zurück| Geschrieben von mag am 01.05.2003, 14:54 Uhr |
Hilfe
Hallo,
bin in der 38. SSW und heule seit Diagnose vor 2 Wochen den ganzen Tag.
Wer kennt sich mit kompletten AVSD und DORV des Herzens aus? Hinzu kommt noch ein Wachstumsrückstand von ca. 6 Wochen - derzeit geschätztes Gewicht 1900 g.
Wer kann mir Informationen zu Anzahl der eventuellen OP´s, bzw wann diese durchgeführt werden (abhängig vom Gewicht?) geben?
Wird die Mutter mit aufgenommen?
Was macht man mit 3-jährigem Bruder?
Kennt jemand das Perinatalzentrum in Leipzig?
Ich hoffe auf ganz viele Antworten.
Viele Grüße
mag
Beitrag beantwortenRe: Hilfe
Antwort von meinereiner am 01.05.2003, 20:16 Uhr
Hallo,
das hört sich ja schlimm an - sei ganz fest gedrückt. Ich kann mit den Abkürzungen nichts anfangen aber zum Krankenhausaufenthalt folgendes:
Du wirst mit aufgenommen. Die Ärzte können Dir eine Bescheinigung für die Krankenkasse ausstellen dass Du mit aufgenommen werden mußt so dass die Krankenkasse Dir eine Haushaltshilfe für Euren 3jährigen stellt. Oder Du hast ein Familienmitglied das sich zur Verfügung stellt. Sollte Sie/er unbezahlten Urlaub nehmen dann bezahlt die Krankenkasse das fehlende Gehalt.
Bei uns im Krankenhaus gibt es extra Zimmer für Eltern deren Kinder auf der Intensivstation liegen. Sowas sollte es bei Euch bestimmt auch geben.
Meine Daumen sind gedrückt - schreib hier im Forum wie es Euch so weitergeht.
Gruß
meinereiner
Re: Hilfe
Antwort von hewi am 01.05.2003, 23:08 Uhr
Hallo mag,
ich habe Dir auch schon auf die Antwort meines Berichtes geschrieben.
In Göttingen wirst Du auch mit aufgenommen. Wenn Dein Kind auf die Intensievstation muß besteht die Möglichkeit im Elternhaus unterzukommen. Das wurde eigendlich für Eltern krebskranker Kinder gebaut steht aber auch den Eltern von Herzkindern zur Verfügung. Weiter Infos dazu bekommst Du durch einen Link von der Homepage www.Kinderherzklinik.de
Die Kosten übernimmt die Krankenkasse.
Ich weiß ja nicht aus welcher Region Ihr kommt und welche Kinderherzklinik für Euch die nächste ist. In Göttingen gibt es auch eine Elterngruppe die Gekkos. Infos gibt es ebenfals über die Homepage der Uni. Wir haben uns jedenfals in Göttingen sehr gut aufgehoben gefühlt und würden wenn nötig jederzeit wieder dort hingehen.
Alles Gute, Gruß Heike
Re: Hilfe
Antwort von Gitti30 am 02.05.2003, 7:34 Uhr
Hallo!
Also meine Tochter(3) hat auch zwei schwere Herzfehler und wurde bereits 4 mal operiert.Sie hat ein HLHS und eine Trikuspidalinsuffizienz.Da ich ja mit ihr schon so viele male im KH war hab ich auch Kinder kennengelernt die einen ASVD und Dorv hatten. In den meisten KH wird die Mutter mit aufgenommen, während der Intensivstation kommt man dann in eine Elternhaus (Ronald Mc Donald Haus).
Mein Sohn war damals gerade 2 Jahre alt und war in der Zeit bei der Oma. Aber wenn du niemanden hast kannst du bei der Krankenkassa eine Haushilfe beantragen. Da bekommst du vom Arzt eine Bescheinigung.
Ich habe ein sehr gutes Buch hier zu den Herzfehlern von Kindern. Werde mal etwas darin lesen was bei euch drinnen steht.
Wenn du willst kannst du ich gerne anmailen!
Liebe Grüße und alles Gute
Gitti
Re: Hilfe
Antwort von mag am 02.05.2003, 23:03 Uhr
Hallo Heike,
vielen Dank für deine Zeilen.
Wenn ich dich richtig verstanden habe hattest du deinen Kleinen bis zur OP mit 5 Monaten zu Hause?
Wurde dann alle der 4 Fehler auf einmal korrigiert? Und wie lang wart ihr im Krankenhaus?
Wie ist das Leben danach? Du schreibst der Kleine ist ein Wirbelwind. Darf er das auch? Oder sollte er eigentlich ruhiger leben?
Habe auch gehört man müßte ständig Antibiotika dabei haben um jede Infektion im Keim ersticken zu können.
Für uns wäre das Herzzentrum in Leipzig zuständig, ich könnte auch gleich dort entbinden. Wir wohnen in Thüringen - wäre von uns ca. 125 km entfernt.
Würde mich freuen wieder von dir zu hören, gern auch direkt anmailen. Falls mal von mir keine Antwort mehr kommt - ich geh morgen in die 39.SSW!!!
Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Annett
Ich habe Dir eine Mail geschriben o.T.
Antwort von hewi am 03.05.2003, 22:50 Uhr
Ich habe Dir privat gemailt, Gruß Heike
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