Ichbin schockiert! (lang, aber mit Absätzen)

Juhu!

Habe ihr schon mal nach ebenfalls Betroffenen des Blackfan-Diamond gesucht, bin aber leider nicht fündig( Heißt das so *gruebel) geworden.

Egal. Nun waren wir heute mal wieder in der Klinik zum Blutbild, weil es Pascal nicht so gut geht. Er schläft ca 17 Stunden am Tag ,ALso von 24 Stunden und ist auch sonst total quengelig.

Der HB war auch tatsächlich abgefallen auf 9,8. Normal ist so um die 12. Unser Arzt meinte dann zu uns:" Wissen sie, wie wir das hier abrechnen können? Das muss erst mit ihrer Krankenkasse geklärt werden. SOnst können wir hier nicht mehr aktiv werden." Und weg war er.

Ich hätte schreien können. Da komme ich als besorgte Mutter mit meinem Baby ins KKh und muss mir sowas anhören?!

Zum Glück war eine andere Ärztin dabei und hat Pascal dann untersucht und uns Medikamente gegegeben.

Ich bin so sauer und enttäuscht. Glaube unser Arzt leidet an Altersdemenz. Zu anfang tat er so :" Ihr Fall ist uns sehr wichtig. Sie sind eine unter wenigen Betroffenen (in Deutschland ca. 100 ) und wir wollen ihnen auf jeden Fall weiterhelfen."

Und nun? alles vergessen?

Vorallem hat da noch nie eineer was gesagt. ich würde auch bei der KK anrufenund mit denen reden, dass die das bezahlen. Aber die nette Ärztin will sich jetzt darum kümmern.

Da habe ich ein (ohne Medikamente) todkrankes Kind und dieser Arzt(verdammt sei er) lässt mich da einfach stehen.

Könnt ihr mich verstehen?

eine weinende isi