zurück| Geschrieben von mellidavid am 20.04.2011, 20:32 Uhr |
kann mir jemand Infos geben wegen Downsyndrom???
Hallo ihr lieben,
bin hier eigentlich nie unterwegs...bräuchte aber heute mal eure HIlfe...bzw ... Erfahrung.
Meine Freundin (41 ) ist in der 16 Woche schwanger... erstes Kind...WUNSCHKIND!
Nun haben sie heute erfahren (weiß aber nciht nach was für einer Untersuchung) dass das Baby Downsyndrom hat, einen Herzklappenfehler und die NIeren arbeiten wohl nicht ....
Ich hab nun gegoogelt...finde unglaublich viele sehr umfangreiche Artikel...aber...ehrlich gesagt voller Fachausdrücke...langatmig...
ich wollte nun von euch wissen...ob dieses Baby denn lebensfähig ist??? Bzw ob es nur lebensfähig ist wenn es viele Operationen über sich ergehen lassen muß??
Dass es eine enorme Einschränkung für die Eltern bedeutet...meine ich rausgelesen zu haben...besondere BEtreuung... verzögerte Entwicklung...
ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll....ich will diese Krankheit/Behinderung nicht runterspielen...weiß ja nichtmal ob es "lebenswert" ist für das Kind???
ICh kenn mich da auch einfach nicht aus...ICH schätze mal ... aus meiner Situation raus...ICH würde das Kind bekommen... denn ICH finde jedes Kind hat ein Recht auf Leben... entscheiden muß natürlich jeder selber...vorallem wenn es wie schon gesagt eine enorme Belastung darstellt (sicher doch aber auch eine Bereicherung??))
Seid mir nicht böse wegen meiner Unsissenheit...meine Frage ist einfach:
Kann man mit einem Kind mit so einer Krankheit trotzdem Freude am Leben haben?? Oder ist es eine tourtour??? Vorrausgesetzt das BAby ist überhaupt lebensfähig!
Ist nun doch ganz schön lang geworden...ich hoffe hier ist irgendjemand der mir /meiner Freundin Mut zusprechen kann !
Dankeschön schonmal!!
glg
Beitrag beantworten
Re: kann mir jemand Infos geben wegen Downsyndrom???
Antwort von suchepotentenmannfürsleben am 20.04.2011, 20:59 Uhr
Hallo mellidavid,
Ich kenne sehr viele Babys, Kinder und mittlerweile schon Erwachsene mit Down- Syndrom und habe viele jahrelang begleitet.
Der erste Schock sitzt bei den Eltern immer tief, unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnosestellung. Jeder wünscht sich ein gesundes Kind, malt sich die Zukunft gedanklich aus ... usw.
Logisch, dass da viele Fragen aufkommen und sich auch die nach der Lebensqualität des Kindes stellt.
Ich bin überzeugt, dass Kinder (und Erwachsene) mit Down Syndrom ein lebenswertes Leben führen! Vielleicht dürfen wir nur _unsere_ Meßlatte nicht zu hoch anlegen.
Kinder mit Down- Syndrom sind sehr verschieden, sowohl in der geistigen Entwicklung als auch in den vergesellschafteten Erkrankungen gibt es eine große Variation, wobei die Lebensfähigkeit hauptsächlich von der Art und Behandelbarkeit des Herzfehlers bzw. anderer verbundener Erkrankungen abhängt. Aber auch da gibt es viele Möglichkeiten der Therapie, die wiederum gute Lebensqualität schaffen kann.
Was diese Kinder auf jeden Fall haben ist Freude am leben. Bei den zahlreichen Kindern und Erwachsenen, die ich kenne und auch heute noch begleite, fällt mir kein einziges ein, das freudlos durchs Leben zieht.
Typischerweise sind es Sonnenscheinkinder; sehr freundliche und ausgesprochen soziale Kinder, die sich blitzschnell ins Herz schleichen :-)
Natürlich sieht das Leben anders aus, natürlich ist es anstrengend, mühsam, kräftezehrend - aber es ist auch sehr sehr sehr schön.
Ich empfehle gern die Bücher:"Außergewöhnlich" bzw. " Außergewöhnlich: Väterglück"
(http://www.amazon.de/Au%C3%9Fergew%C3%B6hnlich-V%C3%A4tergl%C3%BCck-Kinder-Down-Syndrom-V%C3%A4ter/dp/3940636002/ref=pd_bxgy_b_img_b), besser könnte man es eigentlich nicht beschreiben.
Falls du Fragen hast, melde dich gerne per PN.
LG
S
Re: kann mir jemand Infos geben wegen Downsyndrom???
Antwort von glückskinder am 20.04.2011, 21:12 Uhr
Bei unserem Großen wurde damals auch ein Test gemacht während der Schwangerschaft. Verdacht auf Downsydrom war die Diagnose. Er geht aufs Gymi, ist intelligent und kein Downkind.
Was für einen Test haben sie denn gemacht?
Ansonsten finde ich Downies superinteressante Menschen, die extrem ehrlich sind. Den sie nicht mögen, lassen sie es auch wissen. Ich habe viele kennengelernt und war mit ihnen im Urlaub. Es war toll.
Re: lieben Dank für die Antworten!
Antwort von mellidavid am 20.04.2011, 21:46 Uhr
Warum auch immer mußte ich bissl weinen...einfach weil in mir ein JA hoffentlich bekommt sie dieses Kind rausschreien will!!
Ich weiß nicht welche UNtersuchung sie gemacht haben...ich wollte nicht nochmal nachfragen...
GErade vor 20 min hat meine kleine Tochter geweint(9 Monate) ... ich hierlt sie auf dem Arm...und ...entgegen dem ersten GEdanken "Bin ich froh dass du gesund bit" ...hab ich dann ..so blöd es vielleicht klingt...gedacht,..:"und ich hätte dich auch mit Down Syndrom bekommen...
ICh habe einKreuz im Zimmer...jeden Nacht bevor ich schlafe schaue ich es an und bitte darum dass meine Kinder beschützt werden.... vorhin habe ich es angeschaut...nicht um mich für ein gesundes Kind zu bedanken...sondern einfach dafür dass ich sie habe !! So oder so... ich liebe sie und ..ach ich weiß auch nicht...ich liebe einfach Kinder und hoffe dass meine Freundin sich von dem Schock erholt...sich darauf einstellen kann... und dann ihr Baby zur Welt bringt... lebensfähig, lebensfroh und bereichernd!
Danke nochmal für eure Antworten!!
Ich weiß nicht...wenn sie das Kind nicht bekommen würde...ICH würde es dann nehmen...klingt vielleicht auch blöd...aber...na ja... ich bin alleinerziehend, ich habe 2 Kinder... ich weiß was man schaffen kann auch wenn es nicht so aussieht...alles ist zu schaffen...und ein Kind...egal wie... ist einfach ..ein Kind...liebesbedürftig...wie alle...schwere Zeiten...wie auch bei "normalen" Kindern...
Hach wenn der Wurm erstmal da ist werd ich ihn so richtig knuddeln!!! 
der/die hat mein Herz schon erobert !!
Danke nochmal!!! Das Buch werd ich besorgen!!
glg
Re: lieben Dank für die Antworten!
Antwort von fabiansmama am 21.04.2011, 8:30 Uhr
Hallo,
die beiden Bücher, die empfohlen wurden, habe ich ebenfalls gelesen. Sie sind echt klasse. Meine Nachbarin hat selber ein mittlerweile erwachsenes Mädchen mit Down-Syndrom und mir diese ausgeliehen. Ihre Tochter ist so eine herzensgute Person, die auch sehr selbstständig ist. Sie wohnt mittlerweile nicht mehr zu Hause, sondern in einer WG unseres hiesigen "Behindertenwerkes" (man wie ich dieses Wort hasse), da ihre Eltern halt nichtmehr die jüngsten sind und sie sich schon früh dort einleben sollte, nicht erst wenn die Eltern mal nicht mehr sind. Sie fühlt sich dort so richtig pudelwohl und besucht ihre Eltern regelmäßig.
Mein großer Sohn hat ein Mädchen (4) mit Down-Syndrom in der Gruppe. Sie ist bei allen sehr beliebt!!! Jeder spielt gerne mit ihr und kümmert sich.
Natürlich ist es nicht immer einfach. Sie sind meist in ihrer Entwicklung doch ein ganzes Stück zurück. Das kleine Mädchen konnte erst mit drei laufen und noch immer nur sehr sehr wenig sprechen. Und es gibt natürlich auch bei Down-Kindern enorme Unterschiede was den Grad der geistigen und/oder körperlichen Beieinträchtigung betrifft.
Ich wünsche deiner Freundin (und ihrem Baby) alles Gute.
LG
meine Maus mit DS
Antwort von elli83 am 22.04.2011, 8:18 Uhr
Hallo,
meine Tochter Maja ist 10 Monate und hat das Down Syndrom.
Ich vermute mal, das an den Nieren ist eine Nierenbeckenerweiterung. Einer der Softmarker auf ein DS. So war es bei Maja in der 18. SSW auch aufgefallen.
Ich bin kein Arzt aber ich würde mich jetzt mal aus dem Fenster lehnen und behaupten, dass Kind ist absolut lebensfähig. Evtl. wird eine Herz-OP mit ein paar Monaten nötig sein. Aber das ist Routine.
Die Sterberate von Kinder mit DS ist nicht besonders hoch (vor allem nicht, wenn sie schon bis in die 16. Woche gekommen sind) und steht in keinem Verhältnis zu der 95 % Abtreibungsrate.
Was ich auch noch wichtig finde: Die Abtreibung ist eine Geburt! Ein sehr traumatisches Ereignis. das sagen die Ärzte nicht, uns hatte man zum Abbruch geraten.
Ich möchte Dir/ihr zwei Foren ans Herz legen:
www.krankes-baby-austragen.de
http://www.dielila.de/phpBB2/index.php
Die "Außergwöhnlich" Bücher sind klasse.
Liebe Grüße
Tina
Re: elli83
Antwort von mellidavid am 23.04.2011, 20:27 Uhr
dankeschön!!!
Im MOment will sie von Foren und INternet und HP nichts wissen...ist vielleicht noch zu frisch die Diagnose...aber ich hab die Seiten gleich in die Favoriten...danke!!! ich freu mich dass du deine Tochter bekommen hast!!!!!
lg und alles gute weiterhin!!!
Re: @ elli
Antwort von elli83 am 23.04.2011, 22:03 Uhr
huhu abby!!!
(auch nur so 
)
bei uns in der praxis sind ganz viele ds-kinder
Antwort von cke04 am 24.04.2011, 11:02 Uhr
hallo
und viele hatten einen schweren herzfehler,nach der op geht es den kindern aber sehr gut.
die kinder entwickeln sich ganz toll und sind richtig fit.
klar gibt es unterschiede,aber für mich wäre es kein grund für eine abtreibung.
erstmal müssen sie den schock überwinden und dann klare gedanken fassen und gucken welche entscheidung für sie die beste ist,egal welche es sein wird,einfach ist es erstmal nicht!
Re: kann mir jemand Infos geben wegen Downsyndrom???
Antwort von Ortliebu am 26.04.2011, 9:54 Uhr
Das sind natürlich alles beiträge, von Frauen, die sich für ihre Kinder
entschieden haben.
Andere werden hier in der Regel " rausgeprügelt", das habe ich am eigenen Leib erfahren.
Ich möchte keine Lanze brechen für die anderen Entscheidungen.
Es muss jeder für sich selbst entscheiden, wobei man in solch einer Situation sehr ferngesteuert reagiert.
Die Entscheidung gegen ein Kind ist eine Entscheidung, die das ganze Leben betrifft.Eins solche Entscheidung trffen zu müssen, ist unmenschlsch.Und doch entscheiden sich viele-einige gegen diese Kinder.Die pränatale Diagnostik ist ein Segen und zu gleich ein Fluch.
Ja es ist eine traumatische Geburt, es ist das schlimmste was man erleben kann.
Und doch respektiere ich jede Art von Entsdcheidung.Auch wir sind Mütter,
und haben sicherlich nicht leichtfertig entschieden.
Viel Kraft und eine gute Freundin wünsche ich deiner Freundin, die -egal wie sie sich entscheidet-sie niemals alleine lässt.
Uli
Re: kann mir jemand Infos geben wegen Downsyndrom???
Antwort von Birgit P am 27.04.2011, 13:42 Uhr
Liebe Uli, hätte ich nicht besser formulieren können.
Ein Abbruch ist das schmerzhafteste, was eine Mutter mitmachen kann. Es wird einen das Leben lang begleiten und es ist ganz bestimmt nicht der leichtere Weg, wie viele anfänglich meinen!
Aber manchmal steht man vor einer Weggabelung, die zwei Wege anzeigt, die man beide nicht gehen will, die man beide gar nicht schafft, vielleicht weil beide Wege viel zu holprig und zu steinig und zu steil sind ...
man möchte am liebsten umdrehen, aber der Weg zurück ist so versperrt, dass man zurück nicht mehr kann. Man muss nach vorne ... rechts oder links ... für einen selber ist keiner der Wege "gut", keinen möchte man gehen. Man hat vor beiden Wegen unheimlich viel Angst ... viel zu viel ... Was tun?
Und irgendwann muss man sich entscheiden, man muss! Man entscheidet immer! So oder so! Und Gott, man wünscht sich tausend mal, man wäre nie zu dieser Kreuzung gekommen!
Ich glaube auch, was deine Freundin jetzt braucht, ist jemand, der/die ihr zuhört, in ihren Ängsten ernst nimmt und einfach nur da ist. Nicht wertet, nicht beurteilt, nicht ratschlägt ... nicht dreinredet, nicht überfordert, nicht Wege vorgeht ...
... und da bleibt, wenn sie sich entscheidet. egal wie. Das ist eine gute Freundin!
Und wenn deine Freundin mag. Ich bin einen der beiden Wege gegangen. Es gibt keinen leichten Weg ... und ich traure jeden Tag um mein tot geborenes Kind. Aber ich weiß (von der Vernunft), dass ich nicht anders entscheiden konnte. Mein Herz jedoch ... ja mein Herz .. ist seitdem gebrochen ....
Alles Gute für deine Freundin!
BIRGIT
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