Hi,
bei meinem Bauchzerg sind keine Kniegelenke angelegt, der Fein-Doc will/Kann sich leider auch nicht dazu äußern, ob ein extrem langer, oder zwei Knochen ohne Gelenk in den Beinen sind.Ich werde sehr engmaschig kontrolliert, mein Kleiner bewegt zwar die Beine, aber immer lang und starr, nie eingeknickt. Der Doc meinte letztens, dass es wohl die Möglichkeit gibt, künstliche Gelenke einsetzen zu lassen, da will er aber erst später einen Facharzt dazuholen.
Hat jemand Erfahrungen mti diesem Krankheitsbild ? Wie lange passt der Zwerg denn so in meinen Bauch ?
LG
von
traumwirdwahr
am 23.09.2012, 22:46
Schau mal, hier gibt es eine Website von Eltern mit einem Jungen, bei dem auch u.a. beide Beine steif und keine Kniegelenke angelegt sind.
http://www.josia-topf.de/hintergrund.html
Auf ihrer Seite steht auch:
Wir möchten Eltern unsere Erfahrungen weitergeben und Hilfe anbieten, soweit wir das können.
Vielleicht können sie dir sagen, was auf dich zukommt und deine Fragen beantworten.
Alles Gute!
von
JoSam
am 24.09.2012, 08:12
Hallo,
ich habe selbst keine Erfahrung damit.
Ich werde Dir eine PN schicken.
melli
von
sojamama
am 24.09.2012, 10:28
http://www.3sat.de/mediathek/?display=1&mode=play&obj=28303
von
shokocrosy
am 24.09.2012, 21:13