zurück| Geschrieben von Muckimaus am 31.03.2008, 10:32 Uhr |
Krampfanfall bin total am Ende !
Heute Morgen habe ich zum ersten mal meinen Sohn wecken müssen , sonst ist er schon ab vier Uhr bei uns im Bett .
Als ich ihn bei meinem Mann in den Arm legte wahr er komisch blass .
Nahm ihn wieder hoch .
Er wahr leblos , ich fasse es noch immer nicht .
Wollte ihm Diazepam geben aber ich hatte keinen Vorrat mehr , haben einfach nicht mehr damit gerechnet das so etwas noch mal eintit .
Haben Reanimiert und sind gleich zum Krankenhaus gerast .
Sind nach der Blutentnahme wieder nach Hause geschickt worden mit Medi.
Bin total daun .
M.f.G. Daggy
Beitrag beantwortenRe: Krampfanfall bin total am Ende !
Antwort von florianmama am 31.03.2008, 10:41 Uhr
Hallo!
Oh Gott, das hört sich ja furchtbar an. Durch was wurde denn der Anfall ausgelöst?
Ich kann weiß wie du dich gefühlt hast.
Meine Tochter wäre auch fast nicht mehr am Leben. Ihre Luftröhre ist angeschwollen und sie wäre fast erstickt. Wir waren beim Kinderarzt und die Anmeldedame hat uns ins Wartezimmer gesetzt, weil er die Blutabnahmen dran wären. Als sie blau angelaufen ist und in meinem Arm zusammengesackt ist und auch nicht mehr ansprechbar war, habe ich auf eigene Faust die Ärtzin gesucht. Sie hat gleich Adrenalin bekommen und ein Zäfchen. Es war einfach furchtbar.
LG Grüße
Sandra
Re: Krampfanfall bin total am Ende !
Antwort von Muckimaus am 31.03.2008, 17:58 Uhr
Unser kleiner ist mehrfach schwerst behindert :
Wahr vor einiger Zeit schon mal bei euch am tippen , unsere Anamnese wahr wohl für einige zu viel und aus diesem Grund habe ich mich raus Ekeln lassen .
Seine schwerste Last ist das ihm einiges an Hirnmasse fehlt welche durch Sauerstoff unter Versorgung verkapselt und abgebaut wurde (Hypozischerhirnschaden)
Aus diesem Grund hat er Zerebrale Schädigungen und Krampf leiden (Epelepsie)
Das schlimmste ist das wir momentan am Hungertuch nagen , Arbeitsunfall vorherige Kündigung .
Diese sch.... Ämter lassen uns echt im stich .
Der Kleine hat am 04.04. Geburtstag und ich kann ihm noch nicht mahl ein Geschenk kaufen .
Könnte im Moment nur noch heulen und jeden Bürokraten angewiedert eine rein hauen , warum lassen die uns so leiden , obwohl wir , wo wir sehr gut Verdiener wahren so viel gegeben haben ?
Naja .
Daggy
Re: Krampfanfall bin total am Ende !
Antwort von nina5223 am 31.03.2008, 18:29 Uhr
Hallo,
das tut mir sehr leid, den Schock den du hast kann ich mir regelrecht vorstellen.
Wie alt ist den dein Kleiner?
Kann er nachts nicht an ein Gerät angeschlossen werden, der zB die Atmung konrolliert und bei Aussetzern alamiert?
Schöne Grüße,
Nina
Re: Krampfanfall bin total am Ende !
Antwort von Muckimaus am 31.03.2008, 19:46 Uhr
Er wird am 04.04. vier Jahre alt .
Wir haben nicht mehr mit solchen Anfällen gerechnet weil er schon seit über einem Jahr perfekt eingestellt ist mit Timox . wo wir alle drei mon. Bluttests machen lassen , komplettes Blutbild Medikamentenspiegel .
Blutbild aus diesem Grund , weil er mit komplettem Organ Insuvisiens geboren wurde in der 23 SSW vier malige Reanimation im laufe von zwei Tagen .
Liebe Grüsse Daggy
Re: Krampfanfall bin total am Ende !
Antwort von nina5223 am 31.03.2008, 19:51 Uhr
Hallo,
dann sitzt der Schock wohl noch tiefer.
Wie wird den weiter vorgegangen, haben
dir die Ärzte "ne Möglichkeit" offenbart?
Ein kleiner zäher Bursche, ansonsten
geht es ihm gut?
Liebe Grüße,
Nina
mein Horror
Antwort von ellert am 31.03.2008, 20:39 Uhr
´huhu
Ellert ista uch extremfrühchen und hat mit 8 erst die Epi entwickelt, auch wenn sie vom MRT und den Hirnschäden vorherzusehen war.
Nach der Einstellung war nichtsmehr aber bei jedem Zucken werde ich panisch und wo ich früher bei jeder Einkaufsfahrt das Diazepam mithatte bin ich da heute auch recht leichtsinnig geworden nachdem zwei Jahre nichtsmehr war...
Ich denke oft wenn sowas ist wie bei Euch, bei einem gesunden Kind würde ein Riesenaufstand gemacht, bei unseren heisst es nur gehen sie heim, kommen sie im Notfall wieder...
dagmar
Re: mein Horror
Antwort von Muckimaus am 31.03.2008, 23:54 Uhr
Notfall gibt es nicht Diazepam und Reanimations Erfahrungen reichen aus um das Kind wieder fit zu bekommen .
Unser Sohn hat einiges hinter sich und wie es scheint noch einiges vor sich , wir sind da nur die Händchen halter die am leiden sind , wenn unsere kleinen leiden .
Ich muss sagen die Schmerzen die uns in dieser Hölle wiederfahren kann ein Gott nicht in einem Leben wieder gut machen .
da habe wir Glück im Unglück
Antwort von ellert am 01.04.2008, 7:26 Uhr
huhu
da hat unserer wirklich Glück gehabt.
Nach aussen gesehen kann er garnichts
weder laufen noch sprechen noch denken wie andere das erwarten und also das muss ein "Mensch" ja wohl können.
Muss er ds ? Meiner ist in normalen Zeiten ein sehr fröhlicher Mensch, der viel lacht und Unsin macht in seinem Rahmen, stur ist und sich über Kleinigkeiten total freuen kann. Er hat mehr Lebensfreude in sich als manch gesunder Mensch
auch wenn er von all deren Fähigkeiten nichts hat.
Er lebt eben jetzt und heute und
was ich dann schlimm finde
wenn Zeiten kommen mit OPs und Kramferein etc ,dann kann man ihm eben garnichts erklären.
Was mich eben trifft sind oft Aussenstehende und auch oder gerade Ärzte, die einen so drittklassig " eh egal" behandeln - da werde ich zum Tier !
dagmar
Re: da habe wir Glück im Unglück
Antwort von Muckimaus am 01.04.2008, 16:00 Uhr
Dito !
Bei Phillip sieht man auch nicht das er etwas hat .
Einer seits sagt man glück aber anderer seits sagt man , währe leichter wenn es offensichtlicher währe .
Es ist aber schon gut das unsere Süßen es so weit bringen trotz ihrer Handikaps .
M.f.G. Daggy
Re: da habe wir Glück im Unglück
Antwort von maria-83 am 02.04.2008, 16:40 Uhr
hallo, meine kleine wird nächste Woche ein jahr und sie hat das west-Syndrom!! Das war zwar abzusehen aber dennoch als es im Dezember ausbrach, waren wir total fertig.Ich lag mit ihr dann vom 04,12,07 bis zum 05,02,08 in der Kinderklinik weil kein Medikament geholfen hat!! Sie hatte teilweise Krämpfe mit einer Dauer bs zu 17 Minuten trotz Deazipam!! Sie bekommt Momentan Oforilsaft 3x tägl. und 2x wöchentlich eine ACTH Spritze!! Heute waren wir wieder mal zur Kontrolle bei uns in der Klinik (Epilepsiezentrum und SPZ) und das EEG hat sich so stark gebessert das wir mit dieser ACTH Spritzenkur langsam aufhören können. Aber wenn ich hier lese das ein Kind schon fast weggetretten ist vor lauter krampfen und keiner Hilft nur weil er/sie behindert ist oder das schlimmste schon vorbei ist... bekomm ich echt einen Hass auf die deutsche Ärzteschaft. Wir sind hier in der Kinderklinik echt gut versorgt man kennt uns mitlerweile schon so gut das wir gar keine Wartezeiten mehr haben mit unsere Kleinen!! Hier heißt es immer Epilepsie ist eine ernste Krankheit und diese Kinder haben Vorrang!!
Wie kann man denn Kinder die eh schon ein "schweres" Leben haben auch noch dafür bestrafen, indem man sie nicht ernst nimmt. Ich finde auch man sollte viel mehr über das Thema Epi und Behinderung sprechen!!
Wünsche euch viel Kraft!!
LG MARIA
Re: da habe wir Glück im Unglück
Antwort von Coce am 04.04.2008, 21:32 Uhr
Hallo,
sorry, dass ich mich einmische.
Kann ich Dir ein paar Fragen stellen?
Meine Tochter (7 Monate) hat einen sehr seltenen Gendefekt mit stark erhöhtem Risiko zusätzlich am West syndrom zu erkranken. Wie ist das West Syndrom bei Deiner Tochter diagnostiziert worden?( Du schreibst, dass Krampfanfälle abzusehen waren)?
Wir haben immer Notfallmedikamenti dabei, aber ich hoffe, dass keine Krampfanfälle auftreten...
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