zurück| Geschrieben von AnniNieder am 04.02.2022, 19:47 Uhr |
Leben mit Leukämie bei Kindern
Hallo zusammen,
mein Nichte ist 18 Monate und hat Leukämie diagnostiziert bekommen.
Wir sind noch alle ziemlich im Schock aber wollen stark sein für sie. Zurzeit sind sie im Krankenhaus und machen die erste Chemotherapie durch.
Vielleicht möchte jemand lieberweise mal erzählen, was nun auf die Eltern zukommt und wie man sie unterstützen kann. Und auch wie sich die Diagnose und die Therapie auf die Familie und den Freundeskreis aus eurer Sicht ausgewirkt hat, schließlich lebt man ja als Eltern sehr isoliert (aufgrund von Infektionsvermeidungen) und das ist ja auch nicht ohne für sie.
Ich wäre für jeden Erfahrungsaustausch sehr dankbar und möchte schon einmal danken
Beitrag beantworten
Re: Leben mit Leukämie bei Kindern
Antwort von misses-cat am 05.02.2022, 21:40 Uhr
Erstmal drücke ich euch alle unbekannterweise so eine Diagnose wünscht man seinem stärksten Feind nicht.
Schreib mal nita83 im Juli22 forum an ihr Sohn hatte auch im frühen Kita Alter ( genaues Alter weiß ich leider nicht) Krebs, ich meine auch Leukämie, sie kann dir sicher viele Fragen beantworten, ist eine ganz liebe.
Ich wünsche euch allen viel Kraft besonders der kleinen Maus und ihren Eltern
Re: Leben mit Leukämie bei Kindern
Antwort von AnniNieder am 08.02.2022, 6:47 Uhr
Vielen lieben Dank für die Genesungswünsche und für den Hinweis!
Re: Leben mit Leukämie bei Kindern
Antwort von nita83 am 09.02.2022, 0:28 Uhr
Hallo mein aufrichtiges Mitgefühl für euch die Diagnose ist erstmal ein Schock. Doch positiv zu erwähnen ist das 80% wieder vollständig und ohne Folgeschäden wieder gesund werden und sogar 90% die Leukämie Erkrankung überstehen wovon die 10 % dann Beeinträchtigungen zurück behalten.
Die Frage ist auch welche Art der Leukämie hat die kleine eine ALL oder eine AML
Da sind die Therapien leicht unterschiedlich.
Mein erster und wichtigster Tipp wäre ein Notizbuch /Tagebuch für die Mama und dann ganz ganz wichtig sie soll sich das Protokoll geben lassen und sich damit beschäftigen was ihr Kind wann bekommt. Diese Protokolle sind in Blöcke unterteilt und für jeden Block gibt's einen Medikamenten Plan.
Sie soll auch wenn es nervig ist bei jeder Spritze jeder Tablette ect. Fragen was ihr Kind jetzt kriegt.
Warum sag ich das so eindringlich zum einen um zu wissen was ihr Kind bekommt und wie es auf einzelne Medikamente reagiert (das bitte auch als einzige Erklärung an die Eltern) und um ne Routine zu bekommen viele Medikamente geben due Eltern zu Hause.
Und dann und das ist der wichtigste Punkt um sicher zu sein das ihr Kind auch das richtige bekommt.
Deswegen soll sie sich damit beschäftigen warum sag ich das weil wir persönlich und und einige andere Eltern den Fall hatten das Schwestern mit dem falschen Medikament im Zimmer standen.
Als mir eine Mutter eindringlich geraten hat jedes Medikament zu erfragen ohne die Begründung warum dachte ich wozu die Ärzte wissen doch was er kriegt. Als weitere muttis ebenfalls meinten frag immer nach dachte ich okay. Und als die Schwester mit dem falschen Mittel im Zimmer stand und wir diskutiert haben das es im Protokoll für den den Block gar nicht drin steht hab ich verstanden warum die anderen Mütter da so hinterher waren. Ich habe das an all meine muttis die nach bzw mit uns gestartet sind weitergegeben.
Mal wars ne allergische Reaktion teils auch heftig und in einigen Fällen eben auch falsche Medikamente die durch das fragen verhindert worden sind.
Ich würde immer mit dem Grund der allergischen Reaktion und dem Wissen um die Medikamente für die gaben zu Hause argumentieren. Denn das solche "Fehler " bei so giftigen Medikamenten passieren will man nicht hören und erst recht nicht glauben. Ist aber leider Realität.
Dann den pflegegrad beantragen und Haushaltshilfe suchen.
Wenn die kleine das erstmal nach Hause darf wäre gut wenn jemand hilft nochmal überall gründlich Staub zu wischen. Sämtliche Pflanzen und Blumen zu entsorgen.
Gardinen und Teppiche.
Ein Desinfektionsspender im Flur auch sehr sinnvoll.
Gleich neben dem Eingang.
Dann für die Klinik blöd wie es klingt aber die cloud b schildkröte. Meiner hatte Probleme mit dem ganzen gepiepe und Geräuschen die der infusionsständer macht einzuschlafen da war die Gold wert obwohl er schon 3 Jahre alt war und wir vorher keine gebraucht haben.
Ein wärme Plüschtier ist auch nicht verkehrt mit zusätzlichen lavendel Öl hilft es bei Bauchschmerzen durch die Chemotherapie.
Kneten kleine Spiele Seifenblasen wenn nix mehr geht Seifenblasen gehen immer.
Für die Mama ein ausmalbuch für Erwachsene mit schönen stiften.
Kleine Auszeiten massage Frisur oder Einkauf Service wenn Sie Hause sind ist ne gute Idee. Ich vermute das abwechseln in der Klinik Corona bedingt nicht mehr erlaubt sein wird.
Bei uns kam mein Mann immer Sonntags und ich bin für 1 oder 2 Nächte zum schlafen und Wäsche waschen und zum großen Kind nach Hause gefahren.
Ganz wichtig sollte es große Geschwister geben die nicht vergessen die haben so viel mitzutragen.
Ich kann auch nur raten sich mit anderen Müttern aus der Klinik auszutauschen sofern möglich.
Wir waren ca 12 Mütter und Väter und hatten zum Teil echt ne schöne Zeit zusammen. Die uns durch diese Zeit echt getragen hat.
Dann ganz wichtig durch die Medikamente gerade dexamethason oder auch prednisoln eindringlich sich das Kind verändern da erkennt man sein eigenes Kind nicht mehr.
Und die kriegen auch so klein super komische fressen Attacken.
Die jüngste in unser Runde war 8 Monate bei Chemo Start voll gestillt. Und auch sie hat mit knapp einem Jahr pombären vernichtet wie nix gutes wenn kein anders essen mehr geht. Keine Ahnung warum pombären doch die waren von ganz klein mit 12 das war die älteste on unser runde der renner neben Salami Pizza und Eis.
Ich habe auch nachts Milchreis mit Fleisch Soße gekocht und solche Scherze. Von dem schnitzel Drama was wir hatten berichten die Ärzte heute noch.
Es ist eine Herausforderende Zeit die da auf einen zukommt und es ist ein Marathon kein Sprint im Schnitt 2 Jahre bis es gar keine Chemo mehr gibt.
Es wird ne zeit geben da wird die kleine nicht laufen oder stehen können. Da ist sinnvoll gleich nach Physiotherapie zu fragen.
Wichtig ist auf sich selbst zu achten.
Wir sind nur seit einem Jahr und 4 Monaten Krebs und Chemotherapie frei.
Die Auswirkungen merken wir leider immer noch,allerdings hatten wir viele viele zusätzliche Komplikationen und Co obwohl unsere Chemotherapie eher eine der mittleren Stärke war.
Und wir sind garantiert kein Parade Beispiel.
Ich wünsche euch besonders den Eltern und der kleinen viel Kraft für die kommende Zeit.
LG nita
Re: Leben mit Leukämie bei Kindern
Antwort von Luna Sophie am 09.02.2022, 10:58 Uhr
Mein Mitgefühl und ganz viel Kraft der Kleinen und ihren Eltern.
Ich kann mich den Worten von nita83 nur anschließen.
Bei uns ist es zwar schon über 20 Jahre her seit unser Sohn die Diagnose bekam.
Aber auch bei uns war es sehr wichtig zu wissen wann das Kind welches Medikament bekommen soll. Leider kam es auch bei uns mehrfach vor, dass etwas falsches gegeben werden sollte.
Unserem Sohn war es ganz wichtig möglichst nie allein zu sein.
Da war an normalem Familienleben kaum noch zu denken.
Sehr hilfreich war, wenn Freunde für uns nach Absprache Einkaufen gingen. Die ältere Schwester mal einen Nachmittag abholten, damit sie spielen oder mal in den Tierpark gehen konnte.
Unser Sohn wollte immer, dass wir etwas erzählen. Stille und das piepen der Geräte war für ihn ganz schlimm.
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