Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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MS und T21

Thema: MS und T21

Hallo zusammen, ich habe mehrere Fragen, und hoffe, hier kann mir jemand weiterhelfen. Hat hier eine Mama MS und Zwillinge, oder Zwillinge, bei denen eines der Kinder T21 hat? Oder beides? Oder hat hier jemand eine Zwillingsschwangerschaft bei einem Kind beenden müssen? Wie ging das? Wie kommt ihr klar mit 2 Kindern und MS oder einem T21 Kind? Meine Schwester hat MS und erwartet Zwillinge. Bei einem Kind ist die Wahrscheinlichkeit für T21 1:70. Daher meine Fragen. Mich beschäftigt so viel zur Zeit... Ich würde mich freuen, wenn ich Antworten bekomme, wer nicht öffentlich will gerne auch PN. Danke Tonic

von Tonic2108 am 05.08.2011, 21:43



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Hallo! Kann dir das rehakids.de Forum empfehlen,da kriegst du sicher mehr Infos! lg

Mitglied inaktiv - 05.08.2011, 22:17



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Wie weit ist sie denn? Woher kommt diese Rechnung, von der Nackenfaltenmessung? Wieso schon der Gedanke an einen Abbruch? Bei 1:70 besteht noch die Möglichkeit auf ein gesundes Kind... Weitere Schritte wären erstmal Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsi... Ich war gezwungen. Aber die Diagnose war keine Wahrscheinlichkeits- rechnung, sondern definitiv nicht lebensfähig.

von Jools am 05.08.2011, 22:53



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hallo ich arbeite bei einem kinderarzt und wir haben ein zwillingspärchen,das mädchen hat t21 und der junge ist gesund. die kleine entwickelt sich prächtig. bei t21 gibt es so viele verschiedene fälle,mansche haben einen kleinen herzfehler,amdere einen großen usw. das kann man vorher nicht genau sagen! deine freundin sollte weiter untersuchungen zur abklärung machen lassen wenn sie ganz sicher wissen will ob die diagnose wirklich stimmt. die untersuchungen tragen auch risiken mit sich! will sie wirklich abtreiben wenn die diagnose bestätigt ist,viele kinder mit t21 entwickeln sich sehr gut.

Mitglied inaktiv - 06.08.2011, 09:20



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Man bedenke, dass man bei Abtreibung des kranken Zwillings auch das Leben des GESUNDEN Zwillings riskiert (Infektion, Frühgeburt,....) In meinem Bekanntenkreis wurde nach Abtreibung eines (sehr kranken) Zwillings der gesunde Zwilling extrem früh geboren, weil dieser durch den Abbruch eine Infektion erlitt, durch die er zusammen mit seiner Frühgeburtlichkeit letzendlich verstarb. Ich denke deshalb, dass man auch das gesunde Kind und dessen Risiko in die Abwägung mit einbeziehen sollte. Eine Wahrscheinlichkeit von 1:70 bedeutet doch immer noch, dass 69 von 70 Kindern gesund sind. Das sollte man sich vor Augen halten. Im Zweifel ist eine Amniozentese möglich, um den genauen Chromosomensatz zu bestimmen. Allerdings sollte man VOR der Entscheidung zur Amniozentese bereits die Entscheidung über eventuelle Konsequenzen durchdacht und getroffen haben. Es macht doch wenig Sinn, durch eine Amniozentese ein Risiko für das Kind (die Kinder) einzugehen, ohne, dass dies nachfolgende Konsequenzen (= Abtreibung) hat. Wenn du konkrete Fragen hast, melde dich per PN. LG S

von suchepotentenmannfürsleben am 06.08.2011, 10:25



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Kann nur über meine Tochter berichten, sie ist fast 2 und hat T21. Sie ist gesund und fiedel, entwickelt sich zwar etwas langsamer, aber sehr gut. Macht alle Entwicklungsschritte durch, wie es sein soll. Sie macht mir weniger Mühe als ihr älterer Bruder

von Abbey am 06.08.2011, 12:00



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

Wieso will sie das Baby, das vielleicht (!!!!) T21 hat, abtreiben lassen ?

von montpelle am 06.08.2011, 20:12



Antwort auf Beitrag von montpelle

sie will das Baby nicht pauschal abtreiben lassen. Sie denkt darüber nach, was wäre, wenn sich bestätigen würde, dass ein Zwilling T21 hätte und was eben diese Diagnose für Sie mit Ihrer Krankheit (MS) für Konsequenzen hätte. Sprich, sie hat Angst, dass sie das mit Zwillingen, wenn eines der beiden T21 hat, nicht schaffen würde.

von Tonic2108 am 06.08.2011, 22:36



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

Aber ob ich mit MS das Leben mit Kindern meistern kann, muss ich mir vorher überlegen. Man muss schon damit rechnen, dass es Mehrlinge werden können oder/und dass ein Kind evtl. eine Behinderung hat. Wenn sie diesen Eventualitäten nicht gewachsen ist, hätte sie besser auf eine Schwangerschaft verzichtet.

von montpelle am 07.08.2011, 12:30



Antwort auf Beitrag von montpelle

Da hast Du recht. Sie hätte nicht schwanger werden sollen, aber was soll man machen, wenn sie nicht auf ihr Umfeld hört... Alle aus der Familie haben ihr abgeraten.

von Tonic2108 am 07.08.2011, 19:37



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

seh ich genauso wie montpelle. Wenn man den Wunsch hat ein Kind zu bekommen weiß man vorher schon das man keine Garantie bekommt das es gesund ist. Ich habe 3 besondere Kinder und wäre nie auf die Idee gekommen eins abtreiben zu lassen, zumal mir das beim 1.Kind in der 32.Woche noch ans Herz gelegt wurde. Und ganz ehrlich T21 ist absolut kein Grund. ...... Wie denkt denn Deine Schwester darüber? Stellt sie sich genauso die Fragen die du dir gerade stellst? lg mauschel

von Mauschel am 07.08.2011, 17:57



Antwort auf Beitrag von Mauschel

Meine Schwester stellt sich die Fragen auch, wobei ja noch nichts Definitives raus ist.

von Tonic2108 am 07.08.2011, 19:40



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

Hallo, zu T21 kann ich Dir leider nichts sagen. Ich habe 4 Kinder, davon ist einer Autist und einer geistig behindert. Vor 4 Jahren bekam ich die Diagnose MS. Da waren alle meine Kinder schon auf der Welt. Jede MS verläuft ja bekanntlich anders. Ich bin mittlerweile schon auf einen Rolli angewiesen. Trotzdem klappt alles recht gut. Bin allein erziehend und es muss immer weiter gehen. Hätte ich die Diagnose eher bekommen, glaube ich nicht, dass ich (weitere) Kinder bekommen hätte. LG S.

von Mack4 am 07.08.2011, 21:23



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

die Wahrscheinlichkeit 1:9. Da haben wir dann die Amniozentese machen lassen. Und ... das Kind ist gesund. Insofern sagt die Wahrscheinlichkeit GAR NICHTS. Trini

von Trini am 08.08.2011, 08:52



Antwort auf Beitrag von Trini

genau dieser test sagt nicht viel as! ich habe mehrere frauen im bekanntenkreis wo wie wahrscheinlichkeit sehr hoch war und bei der fu stellte sich immer raus das die kinder gesund sind!!! zumal auch dann immer noch was schief laufen kann,.

Mitglied inaktiv - 08.08.2011, 10:54



Antwort auf Beitrag von Trini

die Wahrscheinlichkeit aus. Nicht mehr, aber auch vor allem nicht weniger. Wenn die Wahrscheinlichkeit sagt 1:10, dann haben 9 davon "Glück" und einen "trifft es" (unabhängig davon, worum es thematisch geht). Zu sagen, die Wahrscheinlichkeit sagt nichts aus, weils bei den entsprechenen Personen eben anders war, ist (statistisch gesehen) Unfug! Nur mal am Rande...

Mitglied inaktiv - 08.08.2011, 10:57



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Ob die Wahrscheinlichkeit "sehr hoch" ist, ist Ansichtssache. Aber eine konkrete Ausage hat der Test schon. Verglichen mit dem statistischen Altersrisiko (1: 1xxx) ist das Risiko im betreffenden Fall deutlich größer. Und 1 von 70 Kindern sind erkrankt. Natürlich sind dann immer noch 69 gesund. Ich denke, sinnvollerweise sollte man sich nicht mit dem Gedanken " der Test sagt eh nichts aus, weil derunder ja auch ein gesundes Kind hatte" zurücklehnen, sondern für sich selbst entscheiden, ob man und welches Risiko man tragen möchte, ob ein Schwangerschaftsunterbrechung in Frage kommt. Eine Amniozentese macht meines Erachtens nur Sinn, wenn man auch Konsequenzen daraus zieht. Eine Wahrscheinlichkeit von 1:70 ist ABSOLUT gesehen doch nicht hoch, in Korrelation zum statistischen Altersrisiko (1: 1xxx) dagegen schon - zumindest für den ein oder anderen. LG S

von suchepotentenmannfürsleben am 08.08.2011, 11:34



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

Hallo zusammen, vielen Dank für Eure Antworten. Wir hoffen jetzt einfach, dass sich die Wahrscheinlichkeit nicht in Gewissheit verwandelt. Was meine Schwester jetzt konkret zu tun gedenkt, weiß ich noch nicht. Vermutlich wird sie eine FU machen lassen. Dann sehen wir weiter. Viele Grüße Tonic

von Tonic2108 am 08.08.2011, 11:46



Antwort auf Beitrag von Tonic2108

Eine FU wird unumgänglich sein, wenn sie Gewissheit haben muss und nur dann wenn es 100% sicher ist hätte sie überhaupt die Möglichkeit sich zu entscheiden. Ich nehme an sie hat einen Partner, denn irgend woher müssen die Babys ja kommen... wieso wird er nicht einbezogen, zusammen kann man auch mit MS 2 Kinder (auch wenn eines krank ist) großziehen. Die Möglichkeit einer Haushaltshilfe o.ä. bestünde ja auch, wenn sie aufgrund der Krankheit Hilfe braucht. Im Falle, daß ihre MS schnell fortschreitend ist wäre die Kinderbetreuung, der Haushalt, ggf. sie zu pflegen SEIN Job also würde ich den Vater mehr einbeziehen. Ich finde es schade, daß vor solchen Überlegungen einen Abbruch machen zu lassen nicht überlegt wird, was man tun kann um es MIT dem Kind machbar zu gestalten.

von mf4 am 08.08.2011, 15:55