Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Jessi0801 am 02.12.2008, 16:13 Uhr

mal wieder nen bisschen traurig...

heute ist wieder mal so ein tag wo ich traurig bin..
ich bin soo stolz auf meinen kleinen kämpfer, doch man merkt halt das er ein wneig zurück hingt.Ich weiss ich muss ihm die zeit geben die er braucht,aber es tut mir so unendlich weh wenn ich sehe das er etwas möchte und es nicht kann:(

aber umso stolzer macht es mich, wenn er mich an lacht, und ich bin soo froh ihn zu haben..


jessi

 
7 Antworten:

Re: mal wieder nen bisschen traurig...

Antwort von sisiro am 02.12.2008, 16:25 Uhr

Hallo Jessi,

ich kenne diese Tage nur zu gut.

Überall wo ich gucke, können die Kinder schon laufen. Bei uns im Neubargebiet sind innerhalb von 5 Monaten 5 Kinder geboren worden. Alle können l ä n g s t laufen. Nur unser nicht wegen seiner Halbseitenlähmung. Ich schäme mich aber auch für mich, weil es mir peinlich ist, dass er das nicht kann. Obwohl er so tolle Fortschritte macht und es eben nicht schneller geht wegen seines Handicaps. Trotzdem fürchte ich vor dem Tag, wenn die Nachbarn fragen: "Läuft er denn schon?" Ich ziehe ihm im Sportwagen und beim Einkaufen einfach Schuhe an, so dass die Leute halt davon ausgehen, dass er läuft. Aber irgendwann werden die sich halt fragen, warum sie ihn nie laufen sehen. Denn jede Mutter ist doch stolz, wenn die Sprößlinge laufen und zeigen es gerne vor.

Aber: er hat so viel geschafft und ist so ein toller Junge, das man ihm einfach noch die Zeit geben muss.

Es fällt jedoch soooooooooooooooooooooo schwer.


Gruß Sisiro

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Re: mal wieder nen bisschen traurig...

Antwort von Jessi0801 am 02.12.2008, 16:33 Uhr

ich muss ihm einfach die zeit geben die er braucht, doch mir tut es weh..und ich wünschte mir manchmal das er es doch schon alles könnte.
Doch ich bin froh wie weit er ist, und wenn ich mir vorstelle, das er vielleicht nicht da gewesen wäre..

aber dennoch hat man so tage da kann man alles einfach nicht verstehen..

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Re: mal wieder nen bisschen traurig...

Antwort von jujajamama am 02.12.2008, 16:52 Uhr

Hallo ihr Zwei,

ja ich kann Euch gut verstehen, lasst Euch erstmal ganz lieb drücken.

Als meine Maus damals ihren Apoplex hatte, war es auch schlimm, soviel was sie nicht konnte und immer die blöden Blicke. Obwohl es einem ja egal sein sollte, gab es einfach diese Tage, wo sie eben nicht egal waren.

Heute ist meine Große schon 8,5 Jahre alt. Man merkt eigentlich nix mehr von der Lähmung, bei der Einschulung hatte ich es verschwiegen, da ich nicht wieder die blöden Kommentare hören wollte, sollten die Lehrer einfach denken, das sie unsportlich ist, basta. Was ich nicht wußte war, das sie den Mirolatest machen, naja dabei ist es dann aufgefallen. Ich hatte darauf der Klassenlehrerin den Sachverhalt erklärt und gut.
Beim Schwimmen fällt es noch immer arg auf, da sie da ja beide Seiten inanspruch nehmen muß, aber sie hat vor einem halben Jahr ihr Seepferdchen gemacht, für uns ein riesen Erfolg.
Wir stehen immernoch mindestens eine Halbe Stunde eher morgens auf, um ihre Übungen zu machen. Aber das sehe ich einfach als intensives Miteinander. Diese Kind hat etwas ganz besonderes, sie ist etwas ganz besonderes und nur so Muttis wie ihr es auch seid können über diese ganz besondere Beziehung zu dem Kind mitreden.
Mein Kind springt nicht am weitesten, läuft nicht am schnellsten, aber es spricht mit mir ohne zu reden und nur ganz wenige, ganz besondere Kinder können das.
Auch wenn ich ab und an deshalb mal traurig bin, weiß ich das mein Kind einfach toll ist.

Ihr seid tolle Muttis
Ich grüße euch ganz doll
Jujaja

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Re: mal wieder nen bisschen traurig...

Antwort von Jessi0801 am 02.12.2008, 17:14 Uhr

du baust mich wirklich auf...

ich danke dir..
und du kannst so stolz auf deine "kleine"grosse sein:)

ich weiss das wir einfach nur zeit brauchen, doch die ewigen komentare bringen mich auf die palme.
"Wieso hält er den kop so komisch?"
"wieso sitzt er denn noch nich?"
ahhh da könnte ich platzen..

liebe grüsse

jessi&Vincent

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Re: mal wieder nen bisschen traurig... - Vorsicht lang!

Antwort von Michael am 02.12.2008, 17:51 Uhr

Hallo,
seid mal gedrückt ihr alle drei.
Ich habe diese Zeiten auch hintermir und kann euch sehr nachempfinden. Unsere Süße ist jetzt 6 und hat super aufgeholt. Manchmal "fällt sie auch noch aus der Norm" wie die Ärzte so schön sagen und es halt anderen auch auffällt, auch manchmal mit ihrem Verhalten, aber so ist sie nun mal.
Unser KA meint immer: Seien Sie froh, sie ist ihre eigene kleine und doch große Persönlichkeit.
Vielleicht tröstet ja euch auch ein bischen folgendes Gedicht (vielleicht kennt ihr es auch schon?)
Besondere Mütter

von Erma Bombeck (übersetzt aus dem Englischen)

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter. Manche freiwillig, einige
unter gesellschaftlichem Druck, andere haben es lange geplant und erhofft, und
ein paar werden Mutter aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden mehr als
100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen
Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder auserwählt werden ? Ich stelle mir Gott
vor, wie er auf die Erde sieht und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit
größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann
seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Maier, Irmgard: Einen Sohn. Schutzheiliger: Matthias

Förster, Margot: Eine Tochter. Schutzheilige: Cäcilie

Rüster, Carola: Zwillinge. Schutzheiliger ? Gebt ihr Gerhard, der ist es
gewohnt, dass geflucht wird."

Schließlich nennt er einem Engel einen Namen und sagt lächelnd: "Ihr gebe
ich ein behindertes Kind."

Der Engel ist neugierig: "Warum gerade ihr, oh Herr ? Sie ist doch so
glücklich !" "Eben deswegen !" sagt Gott lächelnd. "Kann ich einem behinderten Kind
eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt ? Das wäre grausam."

"Aber hat sie denn die nötige Geduld ?" fragt der Engel.

"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem
Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der erste Schock und Zorn
abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie
hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, der bei Müttern so selten
und so notwendig ist. Verstehst du, das Kind, das ich ihr schenken werde,
wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es dazu bringen, in der ihren
zu leben. Das wird nicht leicht werden."

"Aber Herr, soviel ich weiß, ist ihr Glaube an dich nicht besonders stark !"

Gott lächelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie
ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus."

Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus ? Ist das denn eine Tugend ?" Gott
nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das
alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz
vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu
beneiden. Nie wird sie ein 'gesprochenes Wort' als Selbstverständlichkeit
hinnehmen. Nie 'einen Schritt' als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum
erstenmal 'Mama' sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem
Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie
nur wenige Menschen meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, vieles
deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne --- Unwissenheit, Grausamkeit,
Vorurteile --- und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird
niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne
Minute, weil sie ihre Arbeit ebenso sicher tut, als wäre sie hier neben
mir."

"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen ?" fragt der Engel mit
gezückter Feder.

Da lächelt Gott: "Ein Spiegel wird genügen !"

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Re: mal wieder nen bisschen traurig... - Vorsicht lang!

Antwort von Schiri am 02.12.2008, 19:43 Uhr

Ja, das ist ein tolles Gedicht. Wir haben es zur Taufe von Björn vorgelesen bekommen und es baut mich immer wieder auf, wenn es mir so geht wie euch ( im Moment habe ich grade wieder so eine Phase).
Es stärkt mich und hilft mir, Bodenhaftung zu bewahren.

Ich drücke euch und eure Kids ganz doll. So wie ihr seid, seid ihr prima!

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Michael

Antwort von MashasBauch am 02.12.2008, 20:19 Uhr

Danke ****

ICH habe ein besonderes Kind .....

ich war die 6.000 Mami die ein Kind mit Dysmelie geboren hat **

Deine Geschichte ist wunderschööön....

lg y.

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