Hallo zusammen,
ein befreundetes Eheparr von mir hat vor 5 Wochen einen Jungen zu Welt gebracht. Gleich vom ersten Moment weg wurde festgestellt, dass irgend etwas nicht stimmt. Allerdings hat es einige Zeit gedauert, bis man wusste, was überhaupt.
Nun ist die Krankheit PH diagnostiziert worden und der Kleine liegt auf der Intensivstation angeschlossen an sämtliche Geräte. Ohne Sauerstoff geht es nicht. Da sie nicht genau wissen, woher das kommt, konnte er noch nicht eingestuft werden.
Da ich für die beiden nicht viel machen kann, habe ich mich hin gesetzt und durchforste seit Tagen das Internet. Dabei bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich suche Eltern, die auch Kinder mit dieser Erkrankung haben und mit denen sich die beiden austauschen können.
Vielen lieben Dank schon jetzt für Informationen!
Liebe Grüße
Susanne
von
HoJO
am 06.07.2015, 11:04
Einer unsere Zwillinge ist mit einer hochgradigen und langstreckigen Pulmonalstenose geboren und Unterentwicklung des gesamten Lungengefäßbettes.
Beide Fehlbildungen haben einen Lungenhochdruck zur Folge.
von
BB0208
am 06.07.2015, 20:09
Ich hätte in der SS ggf Medikamente nehmen müssen. Diese hätten als geringes Restrisiko unter anderem eine solche PH verursachen können. Woher so etwas ansonsten kommen kann weiß ich nicht. Ich denke, da sind die Neonatologen vor Ort die Spezialisten. Von Herzen gute Besserung dem kleinen Kerl!
von
Hannah79
am 06.07.2015, 20:11
findet man auch hier: http://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html
Viele Eltern zu den verschiedensten Krankheiten und Behinderungen.
Was die Eltern auf jeden Fall machen können, was auch wir viel zu spät gemacht haben: Schwerbehinderung und Pflegestufe für ihr Baby beantragen. Pflegeleistungen gibt es nämlich erst ab Antragstellung - wir haben über ein Dreivierteljahr verschenkt (weil wir es eben auch nicht wussten) und hätten längst wesentlich mehr Hilfen haben können.
von
tanzmit
am 09.07.2015, 00:35
