Mein Sohn ist 2 Jahre und Hat Morbus Still! Noch wer der Still hat?

Hallo,
mein kleiner hat kurz vor seinem zweiten Lebens Jahr hohes Fieber(40°) und Ausschlag bekommen. Sein Blut bild war erschreckent schlecht, so das die Ärzte anfangs von einem Leukämischen Prozes ausgingen.
Er lag über drei Wochen im KH und die hatten ihn von kopf bis fuß untersucht.
Er bekam Syntigrafie, Kerntspint, Röntgen, fünf verschiedene Antibiotika über die Venen, und so gar eine Knochenmark biobsie...
Es war alles so schrecklich und niemand wusste so recht was ihm fehlte. Es war ein bisschen so wie bei Doctor House, fünf der ranghösten Ärzte waren mit dem fall betraut und waren anfangs ratloss.
Der Zustand wollte sich einfach nicht bessern....
Aber als der Knochenmarks befund endlich kamm war schnell klar das es keine Krebszellen waren die ihm zu schaffen machten, aber was sollte es sonst sein?
Und wieder waren sie ratlos, nach zwei Wochen setzten sie die Antibiotika auch ab mit dem fazied das sie nichts bringen.
Aber ungefär zu diesem Zeitpunkt kam ein neues Symtom hin zu, er konnte sich urplötzlich nicht mehr bewegen und hatte starke schmerzen.
Endlich hatten die Ärzte die richtige Idee und zogen einen Räumatologen zu Rate. Der Schaute sich die befunde an und sagte gleich das es wohl Still sei.
Er Ordnete eine drei Tages intensive Cortison behandlung an die mit
monitoren üerwacht wurde. das Cortison musste inerhalb von drei Stunden langsam einlaufen. Der Arzt meinte das dann das fieber schlagartig runter gehen muss, und es war auch so.
Endlich war das fieber weg.
die Flecken und die schmerzen ließen auch nach und nach, nach.
Wir wurden dann uch recht rasch entlassen müßen allerdings einmal Wöchentlich wieder hin um Metex gepritzt zu bekommen und morgens und abens bekommt er noch Cortison.
Es geht alles sehr langsam vorwerts aber er ist im moment gut drauf, spielt und tobt und fühlt sich gut.
Nur man weis nie wie lange....
Das macht mich traurig, und ich hoffe das sein Still nur so harmlos bleibt und er keine Schlimmeren Symtome hinzu bekommt.

Sorry das ich so ein langes Posting geschrieben habe, aber ich musste das mal los werden.
Ich hoffe das vieleicht jemand von euch der in der Selben situation steckt mir schreibt.

Grüße und ganz, ganz viel Kraft.