Geschrieben von Frankie am 21.03.2017, 22:34 Uhr |
Mikrodeletionsyndrom 5q14.3
Hallo zusammen,
unsere Tochter Maria hat dieses seltene Syndrom. Es ist bei ihr 2008 entdeckt worden. Nachlesen kann man das in einer Ärztedatenbank. Maria wird jetzt 16 Jahre alt . Wir möchten ihnen Mut zusprechen. Maria könnte von Geburt an nichts, jetzt kann sie aber laufen , essen und mit einem Talker kommunizieren. Ihre Lebenserwartung ist normal. Wichtig für sie als betroffene Eltern ist, das Sie nie aufgeben. Diese Kinder entwickeln sich immer weiter und lernen sehr viele Dinge, nur ganz langsam. Ein ganz wichtiger Tip für die körperliche Entwicklung ( Knochen und Muskelaufbau) ist eine Krankengymnystik nach Vojta. Wir machen das jetzt 15 Jahre und unsere Tochter hat weder Skoliose noch irgendwelche Haltungsschäden.
Alles Gute
Entzündung der oberen Atemwege
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Beistand bei dem besuch einer familienhilfe
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Verstopfung
Mikrodeletionssyndrom 5q14.3
Was kann ich mir unter Sehfrühförderung vorstellen?
Deja-vu vu... Frage zur Gewichts/ Größenermittlung