Hallo.. ich bin neu. meine Tochter wurde im Juni 2012 4 wochen zu früh geboren.Sie hatte bereit 3 ops (Magenpförtnerkrampf,Leistenbruch mit eingesetztem ovar u zyste,mageneingangsverkleinerung). Die Ärze vermuten seit der Geburt ein Genfehler (trotz 2 Genetiken nichts gefunden). Meine Tochter ist entwicklungsverzögert und bis jetzt wusste keiner wieso...bis wir in der mhh waren weil ihre Aminosäuren ums 15 fache erhöht waren. Es kam raus,das sie die oben genannte Stoffwechselstörung hat. Es wurde zusätzl. eine Hautbiopsie gemacht um zu schauen ob der ganze Körper betroffen ist. Am 2.4 haben wir den Termin in der Mhh um die Therapie zu besprechen. Ist unter euch jemand der diese Krankheit kennt? Meine tochter geht ab august in einen integrativen kitaplatz. LG
von Mausi1485 am 14.02.2013, 18:26
