Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von raphael04 am 11.03.2005, 10:59 Uhr

ND - Kann jemand helfen?

Hallo, ihr Lieben,

ich wollte eigentlich bei Dr. Abeck anfragen - aber das Forum ist z.Z. geschlossen. Vielleicht habt ihr ja auch Erfahrung und könnt mir ein paar meiner Fragen beantworten?

Also:

bei meinem Sohn (16 Wochen) hat sich nun doch die Diagnose Neurodermitis bestätigt.
Vor 14 Tagen bekam ich vom Hautarzt eine Vaselineähnliche Salbe (angerührt) aus Walratersatz und Urea 2 %, die überhaupt keine Verbesserung des Hautbildes brachte. Gestern verschrieb mir der Arzt Advantan-Salbe, um erst mal „Grund“ reinzubekommen – wie er sagte – und damit hoffentlich die Lymphknoten abschwellen. Nun meine Fragen:
1. Da der ganze Körper betroffen ist, soll ich die Salbe dünn 2 mal täglich auf den ganzen Körper auftragen – ist das nicht ein bisschen viel? Macht das im Gesicht/Kopf wirklich nichts aus?
2. Auf meine Frage, ob der Kopf nun von Milchschorf oder Neurodermitis so schorfig sei, meinte der HA, Milchschorf SEI JA AUCH Neurodermitis. Stimmt das? Ich dachte, Milchschorf hätte mit einem Hefepilz zu tun? Dann hätte ja fast jedes zweite Kind Neurodermitis??
3. Muß ich die Salbe langsam ausschleichen? Ich soll diese bis nächsten Dienstag benutzen und dann noch mal vorstellig werden.
4. Ich hatte vor den verschriebenen Cremes/Salben die Dermifant (von Allergika) Kindercreme mit 20% Nachtkerzensamenöl benutzt und bin damit gut gefahren. Aus Kostengründen bin ich auf die Omega-Creme 12% von Eucerin umgestiegen, allerdings wird die Haut dann wieder schuppiger. Hat das wohl allein mit dem Prozentsatz an Nachtkerzenöl zu tun? Und soll ich, während ich die Advantan-Salbe benutze, auch weiterhin die Pflegecreme benutzen?
Viele Fragen – aber ich habe auch nie einen soooo „schnellen“ Hautarzt, wie den gestern erlebt ...

Vielen Dank!

Marion

P.S.: Die Haut unter den Armen, Halsfalten und in den Kniekehlen ist immer leicht gerötet und so dünn, dass sie manchmal einfach einreißt und leicht blutet. Da habe ich bis jetzt keinerlei Creme benutzt. Gibt es da irgendeine Alternative/Abhilfe?

 
5 Antworten:

Re: ND - Kann jemand helfen?

Antwort von Jogi am 11.03.2005, 14:59 Uhr

Hallo,
unser Kind (fast 6 Mon) leidet seit 3 Monaten an starker Neurodermitis, auch am ganzen Körper. Hauptsächlich jedoch im Gesicht und Kopf. Er kratzt sich ständig und ist sehr unruhig.
Da herkömmliche Cremes nicht halfen ( nahm u.a. solche wie ihr) mußten wir ins Krankenhaus. Dort bekam unser Sohn auch Advantan was super geholfen hatte. Sollten es auch 2 mal tägl. dünn auf die geröteten Hautstellen tun. Wichtig, sagte man mir ist eine zusätzliche Basispflege. Wir nehmen Dermatop, die man mehrmals täglich einschmiert.
So,..... nach 4 Tagen wurden wir aus dem KH entlassen. Advantan habe ich zu Hause 2 Tage nicht mehr geschmiert und mein Kind sah aus wie vorher. Toll.
Bin wieder hin zum Hautarzt, der meinte: ND ist ein auf und ab, man muß eben ständig schmieren, wenn es nicht mehr hilft gibt es ne stärkere Dosis.
Juchhe.
Ich dachte ich spinne.
Jetzt schmiere ich das Zeug seit 4 Wochen und jeder Versuch es ausschleichen zu lassen endet kläglich, mit sofortigen Rückschlägen. Wenn ich Advantan schmiere sieht die Haut meines Kindes optisch zwar gut aus, doch jucken tut ihm die Haut dennoch in einer Tour.
Glaube also nicht das dies eine gute Lösung ist.
Hat man bei eurem Kind einen Allergietest gemacht? Dr. Abeck hat ihn mir dringend empfohlen. Die Ärzte hier meinen aber das es noch nicht geht. Ha,ha!
Wir haben uns jetzt an die Berliner Charite gewannt, dort werden sie endlich einen Test machen.
Man fühlt sich total hilflos.

Nun aber zu deinen Fragen.
1. Trage Advantan nur auf die roten Stellen dünn auf. Schau, ob ein mal am Tag reicht.
Benutze zusätzlich unbedingt eine Pflegecreme, die du mehrmals täglich überall schmierst.
Ob es nicht schadet? Nun, die selben Gedanken mache ich mir auch. Dr. Abeck meinte im Gesicht auf keine Fall länger wie 3 Tage schmieren. Schmieren seit 4 Wochen. Habe mega Angst das es schadet.

2. Milchschorf heißt nicht gleich Neurodermitis. So ein Quatsch. Kinder mit Milchschorf neigen zu Neurodermitis.
Man muss unterscheiden. Ist der Schorf leicht schuppig und lässt sich mit Öl gut behandeln oder ist der Schorf krustig und beim Versuch ihn zu lösen, treten nasse Stellen hervor. Beim letzteren ist es Neurodermitis.

3. Ja, man soll Kortison langsam ausschleichen. Aber du siehst ja, schmiere ich 2 Tage mal nicht geht es meinem Kind wieder genauso schlecht.
Vielleicht machst du ja bessere Erfahrungen (würde mich sehr interessieren!!!)

4. Wenn ihr mit der Nachtkerzencreme gut zurecht gekommen seid würde ich die auf jeden Fall wieder nehmen. Auch wenn sie sehr teuer ist. Wenn sie hilft, ist es allemal besser als Kortison zu
nehmen und das Geld ist es euch doch sicher wert.

P.S: Probiere es an den eingerissenen Stellen mit Kaufmanns Creme oder Multilind Heilsalbe ( Apotheke), haben damit gute Erfahrung gemacht.

Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen weiterhelfen.
Meldet euch bitte wieder. Mich interessiert wie es eurem Spatz geht.

Lieben Gruß Cindy

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Re: ND - Kann jemand helfen? zumindest kann ich es versuchen ;o)

Antwort von zzina am 11.03.2005, 15:36 Uhr

Hallo Marion,

also die schnellen Hautärzte ja die kenne ich auch, so schnell wie man da ein Rezept in der Hand hat ist er schon wieder draußen. Doppelt ärgerlich dazu das man vorher mit den Kindern Stunden im Wartezimmer zubringt ;o(

Zu dem Advantan Problem, wenn Du sagst das die Lymphknoten geschwollen ist, ist es auf alle wichtig jetzt ein schnelles Hilfsprogramm für die Haut zu starten, also ich würde es in jedem Fall schmieren. Aber eben solange bis die Haut gut aussieht und dann nach folgendem Schema, so haben wir es in der Klinik bei der Neuroschulung gesagt bekommen :
Cortison 2 x pro Tag für einige Tage, dann für einige Tage 1 x pro Tag und dann noch mal für einige Tage jeden zweiten Tag 1 x.
Weil eben genau wie Du schreibst das Problem ist das nach abrupten Absetzten die Haut einen viel schlimmeren Neuro-Schub bekommen kann und ich betone kann es muß nicht sein, würde da aber auch keine Gefahr eingehen.
Zu den Pflegecremes wir haben bei unserer Tochter sehr gute Erfahrung mit Nachtkerzenöl gemacht und benutzen ansonsten Remederm Creme, die wiederrum beide bei unserem Sohn nicht helfen. Du siehst jede Neurohaut ist anderes und en ultimativen Tip gibt es leider nicht, nur ein rumprobieren und weiterprobieren ;o( weiß gar nicht wieviele Cremes wir inzwichen in den 5 Jahren bei unserer Tochter versucht haben.
Allerdings muß man auch beachten das sich bei jeder Creme die Haut erst mal verschlechtern kann und das ist normal, der gute Zustand bzw. Wirkung der Creme tritt oftmals erst nach zwei - bis drei Tagen ein, also niemals zu früh die Flinte ins Korn werfen. Wenn bei uns Cortiosn gar nimmer hilft benutzen wir ab ud an Protopic, da wissen wir genau das die ersten zwei Tage die Huat noch viel stärker gerötet ist wie vorher aber dann kommt die Wirkung mit wundervollem Ergebniss, nämlich das Kind mal ein zwei Wochen oder auch länger Beschwerdenfrei zu bekommen.

So ich hoffe das war alles nicht zu wirr und zuviel, achso nochmal wegen Cortiosn und Nebenwirkungen besonders auch an Jogi :
natürlich macht es NEbenwirkungen wie jedes andere Medikament aber deswegen solltet ihr keine schlaflosen Nächte haben, erst mal ist es "nur" geschmiert und nicht oral hochdosiert und zweitens müssen manche Menschen Ihr Leben lang schmieren udn werden damit steinalt.
Ich habe zu Anfang wirklich auch die superbedenken gehabt aber inzwichen sehe ich einfach es geht nicht anders mehr Sorgen mache ich mir um Elidel bzw. Protopic obwohl wir es auch ab und an anwenden, denn dort sind die Langzeitwirkungen ja noch nicht mal erforscht da es die Medis erst kurze Zeit gibt. Aber um meiner Tochter zwischendrin mal beschwerdenfreie Zeiten zu geben nehmen wir es auch in schlimmen Fällen.

Also Mut und ganz viel Kraft
und für Dein Kind eine lange beschwerdenfrei Phase :o)
Kathrin
mit Michelle und Luca

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Kurzer Nachtrag

Antwort von zzina am 11.03.2005, 15:41 Uhr

sorry das mit den keine Sorgen machen,
habe ich ebne noch mal nachgelsen und wem man es so liest als würde ich es so ganz einfach ist egal schmieren so ist es nicht. Aber als Arzthelferin weiß ich einfach was für hohe orale Medikamente machne Menschen bekommen so das ich mir da um die 0,2 % in der Creme nicht mehr die Nächte um die Ohren haue, zumindest inzwischen nicht mehr.
Sollte das ganze aber nicht abwiegeln, entschuldigung falls das so rüberkam.
Sollte eher beruhigend sein.

Ich kann wirklich nur empfehlen bei Euren Ärzten nach einer Neuroschlung zu fragen, unser Kinderarzt hat sie uns damals ans Herz gelegt als ich ihn mit der 7 Millionsten Frage gelöchert habe ;o)

Lieben Gruß nochmal
Kathrin
mit Michelle und Luca

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Vielen lieben Dank :-)

Antwort von raphael04 am 11.03.2005, 21:02 Uhr

Hallo ihr beiden,

danke, daß ihr so ausführlich geantwortet habt.
Ich habe, ehrlich gesagt, schon rein "nach Gefühl" nur 1 x am Tag mit Advantan-Salbe gecremt und auch nur den Körper und ganz wenig am Kopf (die schlimmsten Stellen).
Auch wenn ich furchtbar ungern diese Kortison-Sch... creme - Raphael geht es schon viiiiieel besser :-)))
Ist mir inzwischen auch fast egal, wie lange das anhält, aber er hat heute wirklich fast den ganzen Tag durchgepennt. Die letzten Tage waren echt schlimm und er viel geweint und geschrien. Da kann man sehen, was der arme Kerl nachzuholen hatte :-(

Ich habe heute auch den Kinderarzt angerufen und konnte schon am Telefon sehen, wie er die Augen verdrehte, als ich ihm das mit dem Milchschorf erzählte. Allerdings habe ich auch langsam das Gefühl, da ist son interner Konkurrenzkampf allgemein zwischen Haut- und Kinderärzten ??? Jedesmal erzählt einem der eine das genaue Gegenteil vom anderen *haarerauf*

Egal ... ich geh jetzt auch in die Heia!

Lieben Dank nochmal und hoffentlich geht es euren Kurzen gut ;-)

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Re: Vielen lieben Dank :-)

Antwort von Mama Fabian am 15.03.2005, 13:10 Uhr

Hallöle,

ich habe für Fabian im Gesicht auch sehr lange Advantan benutzt und die Ärztin im Krankenhaus schlug die Hände über den Kopf zusammen als sie davon erfuhr! Irgendwann halt auch Advantan nicht mehr und die Ärzte noch weniger.

Letztendlich haben wir jetzt im Krankenhaus (wo Fabian allerdings wegen einer Lungenentzündung war) doch Elidel bekommen und Fabian`s Haut sah seit dem beginn der ND vor 1,5 Jahren nicht so gut aus!

Allerdings haben wir auch einen Neurodermitisoverall aus Microfaser und seit dem am Körper kaum noch Probleme und sehr, sehr selten Kortison benutzt.
Um den Hautzustand im gesicht zu stabilisieren haben wir ein Kissenbezug aus Silbertextilien angeschafft und ich denke die Kombi aus Basispflege (Abitima) und Overall usw. spricht für diese Erfolge.

Bei Fabian wurde mit 6 Monaten ein Bluttest gemacht, weil ich darauf bestanden habe!!!

Ich wünsche euch alles, alles erdenklich Gute und vielleicht kannst du dich ja mal über den Overall informieren oder die Silbertextilien von texamed (wurden übrigens von pro.Abeck mitentwickelt)!

Liebe Grüße
Mama Fabian

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