zurück| Geschrieben von Nick038 am 09.11.2018, 21:37 Uhr |
Neurofibromatose Befürchtung
Hallo .... Meine Schwester, Bzw., ihr Sohn, jetzt 12 Jahre alt, seit 2 Jahren hat er über 6 sogenannten verdächtigen Neurofibromatose-Flecken im Körper aber bisher noch nie was auffälliges gemerkt zu haben ! Sie traten langsam auf nach dem sie aus dem Meer zurückkamen vor Zwei Jahren !
Sie macht derzeit große sorgen dafür ! Obwohl das es bei ihr Sohn, nicht mal der Arzt oder jemand andere - keine einzige Veränderungen wie Psychisch oder Physisch bestätigen kann außer vom diese Optische ca., 10 Flecken im Körper.
Hat jemanden gleiche Erfahrungen ?!
Vielen Dank im Voraus .... Werde ich mich freuen über Ihre Antwort und Tipps !
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Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von Zwerg1511 am 10.11.2018, 9:24 Uhr
Hallo,
mein Sohn hat im Alter von 5 Jahren auf einmal auch 5 dieser Flecken aus dem Nichts heraus bekommen. Ich habe mir damals auch große Sorgen gemacht. Er hat keine weiteren Symptome. Wir beobachten das nun seit diesem Zeitpunkt. Zusätzlich werden 1x im Jahr die Augen auf Lischknötchen untersucht. Allerdings meinte der Augenarzt letztes Jahr, dass wir nun auf alle 2 Jahre gehen können. Er ist jetzt 9 Jahre alt. Es sind auch keine weiteren Flecken hinzugekommen.
Es gibt Kinder, die einfach diese Flecken haben, ohne dass sie NF haben.
LG und alles Gute
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von Nick038 am 10.11.2018, 13:02 Uhr
Vielen Dank, da durch die Google oder auch durch Inoffizielle Seiten landen viele auf unangenehme Schilderungen des Krankheiten, werden aber öfters oder sogar sofort bis zur Depressionen kommen und dann entgegen auch eine lange (steinige) weg bis zur Normalisierung, genau sowie bei meine Schwester mit ihr Sohn der Fall war.
Ich habe sie versucht zu beruhigen weil es spricht sich gar nichts dafür dass es ihr Sohn an NFB., leidet, aber ich finde es auch "normal" wie die Mamas empfindlich
und besorgt für ihre Kindern sind und machen, und es ist auch gut so - aber nur bis zur eine Übertreibung grenze.
Ich hoffe es dass ich noch paar weitere Beweise sammeln und weiter geben kann !
Danke ich Ihnen ganz Herzlich.
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von gemref76 am 10.11.2018, 13:21 Uhr
Moin! Ich habe selber NF1.
Wenn er nur die Flecken hat, muss sie sich keine Sorgen machen. Bitte googelt nicht wild durch die Gegend. Eine seriöse Seite ist www.bv-nf.de
Dort findet ihr Informationen und Kontaktadressen von Ärzten, die sich wirklich auskennen.
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von Nick038 am 11.11.2018, 1:43 Uhr
NF1., glaube ich, das es nicht so schlimm oder nicht so tragisch ist, oder ?!
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von gemref76 am 13.11.2018, 21:57 Uhr
NF1 ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern.
Viele leben damit relativ problemlos, einige sind dadurch schwerst behindert.
Leider findet man natürlich meistens im Netz die schlimmen Sachen. Haltet euch an die Seite, die ich vorgeschlagen habe. Dort findet ihr sachliche Informationen.
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von kleinedame_34 am 14.11.2018, 13:18 Uhr
meine tochter ist knapp 8 und bringt von jedem Sommerurlaub einen mit, hat ca. 10. Sonst keine Auffälligkeiten, waren bei Dr. Wahlländer vor 4 Jahren, sie sagte uns, dass sie nicht denkt, dass meine NF hat.
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von Nick038 am 14.11.2018, 19:04 Uhr
Vielen Dank für die Infos 
.
Sie (Schwester von mir) ... freut sich so sehr 
über jeder ähnlichen hinweis.
Wir bestimmt auch mit.
Ich wünsche dass es ab nächstes (Jahr) Sommer,sie (Ihre Tochter) zurück die flecken als Retour an die Sommerferien abgibt, da wo sie geholt habe 
.
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von Nick038 am 15.11.2018, 12:26 Uhr
Klar ... zu Dir und zu allen Betroffenen, wünschen wir nun das BESTE 
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von Maxikid am 20.11.2018, 10:05 Uhr
Meine Große hat einen Jungen in der Konfi-Gruppe, der ist betroffen. Vor 2 Jahren war er noch der super Sportler, jetzt kann er kaum noch laufen und wird bald im Rollstuhl sitzen, Vieles kann er nicht mehr machen. Auf der Konfi-Reise war er schon nicht mehr mit....Er hat es der Gruppe ganz genau erklärt. Auch, das er sterben wird.
Re: Neurofibromatose Befürchtung
Antwort von gemref76 am 22.11.2018, 10:32 Uhr
Solche Beiträge sind alles andere als hilfreich! Horrorstories, auch wenn sie vielleicht wahr sind, machen nur mehr Panik.
Neurofibromatose ist normalerweise kein Todesurteil. Natürlich gibt es heftige Fälle, aber die meisten leben ohne große Einschränkung.
Danke!!
Antwort von Anuschka1978 am 26.11.2018, 13:51 Uhr
Danke, dass du da was zu gesagt hast, ich bin noch nicht dazu gekommen!!
Ich finde es auch vollkommen daneben, so etwas zu jemanden zu sagen, der sowieso schon Panik hat, dass das (eigene) Kind betroffen sein könnte.
Selbst Betroffene und Mutter eines NF Kindes denen es sehr gut geht, auch wenn mein Sohn etwas in seiner Entwicklung (Sprache und Motorik) zurück ist.
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