Hallo Mädels,
Am Samstag den 29.6 ist meine Tochter fast 3 Wochen zu früh und deutlich zu leicht für die Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen.
Sie hat 2098 Gramm gewogen.
Weiters hat sie einen aKlumpfuß sowie an der rechten Hand einen nicht ausgebildeten Daumen (Knochen nicht ausgebildet) und an der anderen Hand hat sie einen Doppeldaumen.
War echt heftig für mich, aber weniger wegen der Fehlbildungen an sich sondern viel mehr weil ich mich frage was ist noch dahinter. Organe und Hirn sind alle unauffällig bzw. Normal. Nur dass allein garantiert einem ja nicht dass es eine geistige retardierung gibt. Soweit habe ich ein gutes Gefühl, sie hat schon am zweiten Tag nach der Geburt wieder zugenommen, bewegt alles, und reagiert auf Geräusche. Viel mehr kann ich natürlich noch nicht beurteilen. Aber ich weine oft und bin von der Angst getrieben und google auf Teufel komm raus ob ich sonst noch wen finde der das hat oder ob ich das passende Syndrom finde. Keine Chance. Das mit der Genetik wird noch dauern.
Neben der ganzen Angst wegen dem geistigen habe ich auch Angst vor den Operationen und der Klumpfuß Behandlung... Vielleicht gibt es ja doch jemanden der ähnliches kennt...
von
mutzi
am 13.07.2019, 23:28
Eine Freundin von mir ist vor vielen jahren mit einer Hasenscharte, einer Rückradverkrümmung, verkürzten Fingern und einer fehlenden zehe zur Welt gekommen. Sie wurde als kind einige male operiert und die zeit war sicherlich nicht leicht. Sie hatte aber keine geistigen Probleme und inzwischen einen guten Job und Familie. Fehlbildungen der Gliedmaßen hängen meist mit einer Störung in den sensiblen SSW zusammen, stehen aber soweit mir das bekannt ist, mit keiner geistigen retardierung in Zusammenhang. Freu dich doch, dass sie sich so gut entwickelt, der Rest ergibt sich in den nächsten Jahren.
Alles Gute
von
Annalena5
am 14.07.2019, 10:49
Herzlichen Glückwunsch zu deiner Tochter! Du wirst sehen, mit der Zeit werden deine Sorgen weniger und ihr werdet euch durch alle Behandlungen gemeinsam tapfer durchkämpfen. Du musst allerdings wissen, das die ersten Jahre anstregend werden und ihr viele Arzt- und Therapietermine habt. Nimm alle angebotene Hilfe an!
Mein Sohn wurde mit einem Klumpfuß geboren. Wichtig ist die sofortige Behandlung des Klumpfußes. Soviel ich weiß, wird immer noch sofort gegipst, um dem Fuß die richtige Stellung zu geben. Mein Sohn hat damals mit 9 Monaten eine größere Operation gehabt, heutzutage ist es wohl Standard, nur die Achillessehne zu durchtrennen. Wichtig ist, dass ihr die Krankengymnastik konsequent durchführt und die Orthese/Schiene (so martialisch sie auch aussieht) ganz regelmäßig getragen wird. Die Behandlung meines Sohnes kann auch für ihn gar nicht schlimm gewesen sein - er konnte alle Ärzte und Therapeuten immer gut leiden und ich hatte nie Probleme, diese Termine mit ihm wahrzunehmen!
Mein Sohn hat (außer einem kleinen kosmetischen Problem, da die Füße etwas unterschiedliche Größe und Form haben - ich weiß gar nicht, ob ein Außenstehender das sehen würde) keine Probleme mit dem Fuß. Er ist jetzt 19.
Klumpfuß muss keinesfalls mit geistigen Beeinträchtigungen einhergehen. Mein Sohn ist im oberen IQ-Bereich (was aber auch nicht immer einfach ist 
)
Alles Gute! Ihr schafft das!
Gabi
von
GabiK
am 15.07.2019, 08:16
