zurück| Geschrieben von Sabrinau am 30.05.2003, 20:05 Uhr |
PVL-Kinder hier?
Hallo!
Bei unserem Sohn (knapp 20 Monate alt) besteht der Verdacht einer PVL. Er hat Muskelhypotonie sowie Koordinations- und Wahrnehmungsstörungen. Im Moment macht er allerdings ganz gute Fortschritte. Kann jetzt frei Sitzen, ein bisschen robben und kommt schon prima in den Handstütz.
Gibt´s hier auch Eltern, deren Kinder eine PVL haben?
Viele Grüße,
Sabrina
Beitrag beantwortenUnsere hat eine einseitige PVL
Antwort von Hallöle am 31.05.2003, 20:25 Uhr
Hallo Sabrina,
meine Kleine hat links eine PVL, die sich in Krampfanfällen, Wahrnehmungverzögerungen, ADS mit hyperaktiven Verhaltensmuster sowie autistischen Zügen äußert.
Sie hat die PVL sehr wahrscheinlich durch ihre Frühgeburt. Aber im großen und ganzen kommen wir damit klar.
Beispielsweise endlich den Behindertenausweis gestern bekommen:
B, G, H und 70%, was will man mehr (naja mein Mann meint besser wären höhere Prozente, aber ich bin erstmal sehr glücklich den mit all den Merkzeichen bekommen zu haben)!
Habt Ihr denn schon einen Termin für einen Kernspin?
Eure Ärzte müssen recht gut sein.
Wir wurden bis zur Diagnosstellung für zu hysterisch abgestempelt, da wir mit ihr Verhaltenstechnisch gesehen sehr große Probleme hatten. Die beim Essen anfingen und mit Baden oder zu Bett gehen aufhörten --> aufgrund ihrer Wahrnehmungsstörungen wie wir dann herasufanden.
Heute ist alles leichter zu ertragen, da wir wissen warum sie dann soooo reagiert.
Ich wollte dich eigentlich nicht zuschnattern, aber vielleicht hat dir der kurze tiefe Einblick geholfen...?
Kannst Dich ja nocheinmal melden, wenn Du Ergebnisse oder Fragen hast.
Also bis dahin
Hallöle
der begriff war mir neu, aber...
Antwort von judith&j am 31.05.2003, 21:33 Uhr
... viele eurer beschreibungen passen auch auf meinen sohn: ehmaliges frühchen (und mangelchen nach plazentainsuffizienz), hypoton, wahrnehmungsstörungen, autistische züge, entwicklungsverzögert... .
bis jetzt sind die ärzte beim "syndromeraten" trotz vieler tests noch nicht weitergekommen und so bin ich immer noch auf der suche nach der ursache seiner probleme.
wird pvl ausschließlich über mrt diagnostiziert? nach unserem letzten entwicklungstest haben sie mir dazu geraten, dass mal machen zu lassen. aber mein sohn ist so kh-traumatisiert, dass ich ihm das noch nicht zumuten will, sofern es keinen akuten nutzen hat. und da der kleine bereist alle möglichen förderungen erhält, wäre es nur in sofern hilfreich, als das ich endlich die ursache wüßte, oder?
was macht ihr konkret gegen die wahrnehmgunsstörungen? meine kg meinte, für ergotherapie sei er noch zu jung (korr. 16 monate)
würde mich sehr über einen mailaustausch freuen!
liebe grüße,
judith
Re: Unsere hat eine einseitige PVL
Antwort von Sabrinau am 01.06.2003, 14:53 Uhr
Hallo!
Danke für deine Rückmeldung!
Wie alt ist deine Tochter? Unser Sohn ist jetzt knapp 20 Monate alt. In der Entwicklung ist er ca. ein Jahr zurück. Er ist sehr hypoton, kann jetzt gerade mal etwas sitzen und in den Vierfüßlerstand gebracht werden. Auch den Handstütz kann er erst seit wenigen Wochen.
Bei Jan besteht "nur" der Verdacht einer PVL. Ob er die wirklich (gehabt?) hat, weiß kein Mensch. Es besteht allerdings der Nachweis einer geringen periventrikulären Leukenzephalopathie. Zudem sind die Seitenventrikel asymmetrisch und die Liquorräume erweitert. Alles lt. MRT, das wir vor einigen Monaten haben machen lassen. Das EEG war pathologisch. Jan hat eine Anfallsbereitschaft, ausgehend von der rechten Hirnhälfte. Einen Anfall hatte er bislang noch nicht, BNS wurde ebenfalls nach mehrmaligem EEG komplett ausgeschlossen. Ein Notfallmedikament haben wir allerdings im Kühlschrank.
Warum Jan das alles hat, wissen wir nicht. Schwangerschaft und Geburt waren völlig o.k. - keine Auffälligkeiten. Jan kam gesund und rosig zur Welt, wog über 4000g und hat gleich geschrien - auch das Stillen lief problemlos. Als er zwei bis drei Monate alt war, fiel uns dann auf, dass er immer noch keinen Blickkontakt aufnahm. Wir dachten erst an eine Sehbehinderung und haben in dieser Richtung einiges gemacht, aber ohne Erfolg. Seine Augen sind in Ordnung. Als dann die Entwicklungsverzögerung immer deutlicher wurde, dachten wir an KISS, aber auch Fehlanzeige. Das MRT gab dann endlich Aufschluss. Vermutlich hat Jan irgendwann doch einen Sauerstoffmangel gehabt, der offensichtlich unbemerkt geblieben ist. Wie so was unbemerkt bleiben kann, ist uns allerdings ein Rätsel... Wir haben gesucht und gesucht, aber auch nicht den leisesten Anhaltspunkt gefunden.
Trotz seiner Behinderung ist Jan allerdings ein sehr fröhliches Kind. Er kann mittlerweile recht gut Blickkontakt aufnehmen, isst sehr gut und schläft auch super. Insgesamt ist er ein ausgeglichenes und zufriedenes Kind. Baden tut er sehr gerne - er liebt es, im Wasser zu plantschen. Das Schwimmen ist Teil seiner Therapie. Autistisch ist er nicht, obwohl wir wegen dem fehlenden Blickkontakt erst daran gedacht hatten.
Da kann man mal sehen, dass so eine PVL völlig unterschiedliche Verhaltensweisen an den Tag bringen kann!! Denn eure Tochter ist ja offensichtlich im Verhalten ganz anders. Problematisch bei Jan ist, dass man ihn zu allem motivieren muss. Er macht quasi nichts von selbst, man muss ihn zu allem "zwingen". Das ist manchmal schon recht aufwändig und sehr anstrengend. Wichtig ist uns, dass er laufen lernt und sich sprachlich einigermaßen verständlich machen kann.
Wir haben schon insgesamt sechs Monate Bobath und sechs Monate Vojta hinter uns. Die Entwicklung ist langsam, aber stetig. Wir können nur abwarten...
Du kannst mir gerne auch mal mailen. Eine E-Mail-Addy ist hinterlegt.
Viele Grüße,
Sabrina
Ja-hier
Antwort von Sonnen24 am 03.06.2003, 15:07 Uhr
Hallochen, Maxl hat auch eine PVL und dann kenne ich noch ein paar andere Kinder, die im Laufe der Zeit bei uns über der HP gelandet sind.
LG Doreen
http://www.MaxundCompany.de
Re: PVL-Kinder hier?
Antwort von sweet am 04.06.2003, 22:05 Uhr
Hallo,
habe keine Ahnung , was PVL ist.
Aber der Rest, den du beschreibst,
kenne ich auch. Mein Christian kam
vor 9 Jahren mit 960 g u. 38 cm Länge
in der 28. SSW zur Welt.
Er konnte erst mit 1,5 Jahren sitzen,
mit 28 Mon. laufen, mit 4 Jahren sprechen. Die Ärzte schoben alles auf
die Frühgeburt. Wir machten Physiothera-
pie bis er laufen konnte, dann mob. Frühförderung, dann 2 Jahre heilpäd.
Kiga u. jetzt gezielt Mototherapie,
gegen die Wahrnehmungsstörungen.
Er hat enorme Fortschritte gemacht.
Auch hat er leicht autistische Züge.
lg
aus der Steiermark
sweety
