Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Schnecke-Lucy am 29.03.2009, 7:08 Uhr

Pflegestufe

Hallo,

Ich möchte mal einen Rat von euch. Meine Tochter wird im Juli 8, ist geistig behindert und hat auch motorische Defizite (Sauerstoffmangel unter der Geburt). Sie bekommt im Moment die Pflegestufe 2. Sie braucht rund um die Uhr Betreuung. Hilfe benötigt sie 100 % bei der körperlichen Pflege. Muss an- und ausgezogen werden. Trägt nachts noch Windeln, welche nachts auch gewechselt werden, muss bei den Toilettengängen unterstützt werden. Mundgerechte Essenszubereitung mit wenig Hilfe beim Essen. Würde sie vielleicht auch die Pflegestufe 3 bekommen. Gibt es hier jemanden, der ein geistig behindertes Kind hat, mit Pflegestufe 3.



Danke Marion

 
9 Antworten:

Re: Pflegestufe

Antwort von sisiro am 29.03.2009, 11:00 Uhr

Schau mal bei www.rehakids.de rein. Die haben die meiste Erfahrung dort und können Dich gut beraten.

Alles Liebe
sisiro

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Re: Pflegestufe

Antwort von laetitiae am 29.03.2009, 13:11 Uhr

Aus pflegerischer Erfahrung würde ich eher sagen, das ihr berechtigt die Pflegestufe 2 habt.

Die 3 benötigt viel mehr inkontinenzwechsel, mehrfach ab Tag Essen anreichen, evtl. invasive Eingriffe bis hin zu intensivbetreuung.

Versuchen könnt ihr es ja, man sollte aber immer bedenken, das dies auch nach hinten losgehen kann, d.h. das man ne Stufe weniger bekommt als vorher.

Wie lange liegt das letzte Gutachten zurück? Ihr könntet evtl, des Protokoll anfordern, darin seht ihr, wie viel Minuten euch bis zur 3 gefehlt haben.

LG
laetitiae

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Re: Pflegestufe

Antwort von Antonie am 29.03.2009, 14:07 Uhr

Hallo,
meine Tochter ist sechs und hat Pflegestufe 3.

Im Unterschied zu deiner Tochter ist sie aber auf dem Stand eines 6 Monate alten Säuglings d.h. keine eigene Bewegungsmöglichkeit (nicht einmal drehen), also immer tragen, 5 Mahlzeiten am Tag, die komplett extra zubereitet und gefüttert werden müssen, immer Windeln, dazu muß der Kot manuell entfernt werden.

Ich denke daher, dass Stufe 3 eher nicht zutrifft.

lg Antonie

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Re: Pflegestufe

Antwort von 4hamänner am 29.03.2009, 14:37 Uhr

Hallo Marion,

Sebastian wird im Juni 6 und hat seit 2 Jahren die Pflegestufe 3 (wir hoffen, dass wir sie auch dieses Jahr wieder bekommen).

Die Grundvoraussetzung für die 3 ist ja die nächtliche Pflege (ist bei euch erfüllt) und die Minutenzahl. Sebastian kann praktisch nichts selbständig (wenn er wach ist kann er sich drehen und robben, muss aber transportiert, angezogen, gewaschen, gewickelt, "getöpft" ... werden). Er braucht auch sehr viel Hilfe beim Essen und TRINKEN (man kann nebenbei nichts anderes machen).

Wichtig für die Pflegestufe (um auf die Zeit zu kommen) sind auch die Therapien (Hin- und Rückfahrt, Wartezeiten, Therapiezeit). Bei uns wurden (leider) nicht alle voll angerechnet, da er in einen heilpädagogischen Kiga geht ("wir könnten ja einen Fahrdienst nutzen und in einen Kiga müsste er ja sowieso") und viele dort hat, bzw. dort in der Nähe. (Wegen der Kita war ich mehr als satt, denn ich kutsche deshalb täglich mehrere Stunden durch die Stadt und bei uns um die Ecke sind mind. 4 "normale".)

Betreuung bei Tätigkeiten wie Spielen oder Spazierengehen zählen übrigens nicht. Auch keine Behandlungspflege! Dafür sind andere Leistungen zuständig (die 100 - 200 Euro/ Monat niederschwelliges Betreuungsangebot kommen für euch wahrscheinlich in Frage).

Ansonsten kann ich dir nur raten, es zu probieren und die Zeiten im Pflegetagebuch nicht zu knapp zu kalkulieren (Frei nach dem Motto: Eigentlich klappt es ja, nur wen dies oder jenes dazwischen kommt braucht es länger. Meiner Erfahrung nach, kommt in 90 % was dazwischen.)

LG
Anja

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Re: Pflegestufe

Antwort von Schnecke-Lucy am 29.03.2009, 15:33 Uhr

Hallo,

danke für eure Antworten. Ich werde mal Tagebuch führen. Alleine kann ich sie beim Essen auch nicht lassen, muß schon neben ihr sitzen, sonst liegt alles auf den Boden. Sie bekommt auch Mo - Fr. Therapien, da geht mindestens 1 Stunde mit Fahrzeit, Therapiezeit und aus- und anziehen drauf. Die letzte Überprüfung war mit 4. ,da hat sie die 2 bekommen. Es wird bestimmt bald eine Überprüfung kommen, aber daß sie runter gestuft wird, glaube ich nicht, lege dann auf jeden Fall Widerspruch ein. Naja wie anstrengend es mit unseren Quälgeistern ist, brauche ich ja nicht zu schreiben, daß wißt ihr ja selbst am besten. Ich finde es könnte doch besser honoriert werden, wenn ich sehe was ein Pflegedienst bekommt und was wir dagegen leisten müssen, ist schon ganz schön ungerecht, aber da müssen wir nun durch und missen möchte ich sie auch nicht mehr, wenns auch noch so schwer ist.



Liebe Grüße Marion

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Re: Pflegestufe

Antwort von 4hamänner am 29.03.2009, 15:52 Uhr

Hallo Marion,

runtergestuft werden solltet ihr auf keinen Fall. Wenn die letzte Begutachtung mit 4 war, gelten jetzt auch andere Zeiten, die gegengerechnet werden (die "altersentsprechende" Pflege). Also ich sehe das bei euch ganz positiv.

Schade finde ich auch, dass bei Kindern nicht die anderen Mehraufwendungen (Spiel, Lernen, Freizeit) mit angerechnet werden. Bei meinem letzeten Pflegetagebuch (mit "allem") kam ein 24 Stunden-Job raus. Und die 3 haben wir nur mit dem guten Willen der Gutachterin bekommen.

Geht deine auf eine spezielle Schule oder hat sie einen Integrationsplatz?

LG
Anja

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Pflegetagebuch--->und Zeiten

Antwort von laetitiae am 29.03.2009, 17:57 Uhr

es ist richtig ein Pflegetagebuch zu schreiben,

allerdings kann man nicht mehr Zeit draufschlagen, als nötig, der MDK hat seine EIGENENE Zeiten. D.h. maximal 37min für eine Große Körperpflege.

Genauso gelten die Behandlungszeiten.

Irgendjemand, hat gemeint, das zählt nicht mit rein. Das istimmt nicht ganz. Der MDK, die Krankenkassen, sind froh wenn das Angehörige übernehmen, denn somit wird Geld gespart bei den Kassen.

Es gibt ein Buch: "Mit dem MDK eine Sprache sprechen" das kann ich nur empfehlen!!!

ALLES Gute euch

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Re: Pflegestufe

Antwort von Schnecke-Lucy am 29.03.2009, 20:51 Uhr

Hallo Anja,


Lucy geht auf eine Behindertenschule, wo sie sehr gut aufgehoben ist. Dort gibt es Fachpersonal und das war uns sehr wichtig. Im integrativen Kindergarten hat es sehr an Förderung gefehlt und das wollte ich diesmal vermeiden. Ich habe auch einen 24 h Job, mein Mann ist nur am Wochenende da, wo er mich sehr unterstützt. Meine Nächte sind um 4.00 Uhr vorbei, da hat sie ausgeschlafen und nachts meldet sie sich auch oft, wenn die Windel naß ist. Bei mir bahnt sich gerade eine Erkältung an, manchmal ist die Luft eben raus. Freue mich schon auf das warme Wetter.



Liebe Grüße Marion

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@laetitiae

Antwort von 4hamänner am 29.03.2009, 22:20 Uhr

Hallo,

also ich habe bereits davon gehört, dass der MDK das je nach Bundesland unterschiedlich sieht (in Berlin gehört bei Kindern wohl auch das Spielen mit dazu).

Bei uns in Sachsen werden jedenfalls jegliche Zeiten, die Behandlungspflege sind, NICHT angerechnet. Die Gutachterin tat zwar mitleidig, als meiner täglich 4 mal inhalieren musste, aber meinte, dass das auf keinen Fall reinzählt. Tägliche Medis genauso: die Vorbereitung (öffnen der Kapsel z.B.) ja, die Gabe selber nein.

Was die Zeiten zur Pflege anbelangt, ist das bei uns wohl auch anders (oder generell?): Wenn längere Zeiten als pauschal nötig sind, muss dies genau begründet werden. Manchmal schreiben sie dann ins Gutachten, dass die Zeiten nicht plausibel wären, manchmal akzeptieren sie den Mehraufwand (die Kriterien habe ich noch nicht verstanden). Mein Sohn trinkt z.B. extrem langsam und ich muß seine Flasche halten, das wurde angerechnet. Als er ca. 1 Jahr alt war, haben wir ihn schon auf den Topf gesetzt und einige Zeit gehalten (er kann ja nicht selber sitzen, war aber nachts trocken und freute sich dann auch, wenn er erfolgreich war). Das war für den MDK unplausibel.

Ehrlich gesagt, glaube ich nicht, dass ein Buch mir die Denkweisen des MDK näher bringen kann, da die meisten Entscheidungen, von denen ich gehört habe, nicht nachvollziehbar sind. Einige Beispiele: Ein Junge aus der Kita bekommt KEINEN Toillettenstuhl genehmigt, da er ja Inkontinensmittel (Windeln) bezahlt bekommt! Ein anderer schwerstbehinderter Junge soll in der Wohnung (nicht EG! und ohne Fahrstuhl) im Rehawagen gefüttert und therapiert werden! Ähnliche Entscheidungen gab es auch bzg. Zweitausstattung für die Kita bei anderen Kindern. Und wie gesagt, mehrere Stunden Aufwand täglich werden bei uns nicht angerechnet, da wir ja auch für eine normale Kita Wege hätten (die wäre bei uns um die Ecke und nicht 10 Km entfernt).

LG
Anja

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