Thema:
Eine Woche ins Ungewisse....
Morgen hätten wir normal einen Termin um 11 Uhr in der Kinderklinik mit Zoé zu ihren Magen und Darmspiegelung und so weiter,....
Nun fahren wir moren früh um 8 Uhr erst zum KIA um sie abhören zu lassen. Es macht keinen Sinn bei dem WEtter 90 min zu fahren, wenn sie eh nicht in Narkose versetzt werden könnte.
Gut, wenn er sagt, es geht, und der Narkosearzt sagt, es geht nicht, sind wir auch umsonst gefahren, aber ich mag mich so lieber absichern.
Ausserdem muss ich vor dem Termin auch auf alle Fälle noch zum Doc. Seid gut 10 Tagen kann ich kaum reden, bin geplagt von Heiserkeit und Reizhusten und kein frei käufliches Medikament und irgendwelche Kräutertees haben angeschlagen.... :-(
Also, wir wissen alles und nix....
Normal geplant war:
Montag 11 Uhr im KH Termin, Blutabnahme zwecks Allergietests. Narkosegespräch am späten Nachmittag/frühen Abend.
Dienstag: M/D-Spiegelung mit Darmbiopsie
Mittwoch: Entlassung.
Ich würde es aber gut finden, wenn der CA der Chirugie, der das selbst vornimmt, ihr direkt einen PEG macht, wenn er unter der Narkose sieht, das dort nichts aussergewöhnliches sein kann. Ich möchte meinem Kind, wenn möglich "nur deshalb" eine zweite Narkose ersparen. Das würde aber auch heissen, das wir gut und gerne ein bis zwei Tage länger im KH bleiben würden....je nach dem halt....
Wie ihr seht, wir wissen alles und/oder nix....Vielleicht sagt der KIA auch morgen, das sie so erkältet ist, das wir nicht fahren brauchen, dann müssen wir uns einen schnellstmöglichen neuen Termin geben lassen *seufz*
Ich weiss nicht, was mir lieber wäre, ich habe einfach nur Angst.....
Natürlich nehme ich wieder meinen Läppi mit, ich brauche ja irgendeine Ablenkung....wenn meine Tochter mich nicht braucht.....
lg phi
Mitglied inaktiv - 03.01.2010, 22:16
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ich halte mal ganz fest die daumen.
egal wie es kommt. es wird fuer den moment das richtige sein ok?
versuche es einfach so zu akzeptieren
schau dass du auch wieder auf die beine kommst, denn so bist du keinem stress gewachsen.
Cristina
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 04:29
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Hallo Maren,
ich wünsch euch alles Gute für morgen und dass alles glatt geht.
Die Biopsie wegen M. Hirschsprung ist sicher sinnvoll. Ich weiß aber nicht, was das mit Zoés Essverhalten zu tun haben soll. Wenn Zoé das haben sollte, dann ist der Enddarm (bzw. ein Teil) davon betroffen, der betroffene Teil würde dann in einer neuen OP entfernt werden (wäre dann sowieso ohne Funktion). Aber Zoé hat deshalb beim Essen / Trinken noch die gleichen Probleme. Wenn ihr also zu dem Schluss gekommen seid, dass das mit dem Essen / Trinken nicht so weiter gehen kann, dann würde ich auf jeden Fall morgen die PEG legen lassen (wenn das geht).
Liebe Grüße und ich hoffe, dass ihr bald etwas Ruhe reinbekommt :-)
Anja
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 05:16
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Das hat nichts mit dem Trink/Essverhalten zu tun, aber sie möchten nun einmal ALLES komplett untersucht haben, damit man wenigstens sagen kann, das dort alles in Ordnung ist.
Den PEG wird es von unserer Seite sowieso geben ( sie ist nun seid über einen Monat ohne eigenen Trinkversuch). Die Frage ist nur WANN?!?
Ich wäre froh, es hinter mir zu haben. ES bedeutet mir sehr viel. Ich habe die Hoffnung, das sie ganz ohne jeglichen Druck eher ans Trinken kommt, als mit Druck.
Essen tut sie zur Zeit wieder ganz "normal" ( für ihre Verhältnisse halt). Ich "verwässer" so gut es geht, für mein Begriff reicht es aber nicht aus. Zumindestens nicht für die Darmtätigkeit.
Es ist halt dir Frage, was besser ist??
2 Movicol bekomme ich übers Mittagsgläschen problemlos in sie rein, bei mehr Bedarf wäre da wieder der Zwang über die Spritze.
Bei der PEGSonde erhoffe ich mir, auf Dauer ganz auf das Movicol zu verzichten können und es mit normalem Dingen, wie Apfel/Trauben oder Pflaumensaft zu schaffen, das der Darm alleine arbeitet.
Zur Zeit durch das AB und zwei Tüten Movicol läuft es ganz gut, aber das AB ist nun auch leer.....*seufz*
Ich habe das Gefühl, wir drehen uns im Kreis und keiner weiss so recht, den zu durchbrechen *arrrgh*
So, nun mache ich mich auf den Weg zum KIA.
Ich melde mich heute ( spätestens gegen Abend) wieder.
lg und euch allen einen schönen Wochenstart.... phi
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 07:40
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Guten Morgen,
ich verfolge eure "Geschichte" nun schon längere Zeit mit........hab aber bisher selbst noch nie was dazugeschrieben - eben auch,weil ich von der Sache absolut keine Ahnung habe 
Aber heute morgen möchte ich euch dann doch ALLES GUTE wünschen und ich hoffe,dass alles so laufen wird,wie du dir das vorstellst..........ich warte schon ganz gespannt,was du heute abend berichten wirst !
Alles Gute und viele Grüße
Silke 
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 08:17
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Versuch mal Salbei zu inhalieren. Mir gings dann am nächsten Tag merklich besser.
Ich mache einen Esslöffel auf 1 Liter kochendes Wasser. lass es 5-10 Minuten stehen und dann mit Handtuch drüber inhalieren. So lange wie du möchtest. Ich schau, dass ich es als zwischen 10-15 Minuten schaffe.
Deiner Zoé alles, alles Gute!!
Gute Besserung euch 2!!
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 11:59
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Drück euch die Daumen
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 14:05
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Denke auch an Euch.
Knuddels Heike
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 15:17
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Hallo Ihr Lieben,
danke für die netten Worte.
Ich nehme nun eine Woche lang AB und was gegen den extremen Reizhusten.
Zoé durfte ins KH ( wie das klingt).
Wir waren also pünktlich um 11 Uhr dort.
Diesmal haben wir sogar ein MuKiZimmer mit eigenem Bad *gsd*
Um 13 Uhr kam der Arzt, der morgen die Untersuchungen durchführt. Mit ihm haben wir alles bis ins kleinste Detail besprochen, auch das mit der PEG.
Um 14 Uhr 30 waren wir beim Narkosearzt, auch da gab es keinerlei Probleme und um 15 Uhr 00 war dann noch der CA der Chirugie da und hat mit uns die Einzelheiten der PEG besprochen. Ob oder ob nicht und nach einem sehr langem und informativen Gespräch sind wir uns einig gewesen, das jetzt zu diesem Zeitpunkt auch eine PEG gelegt werden soll. Es ist ja weder für immer, noch nicht mehr rückgängig zu machen.
Also läuft diesesmal augenscheinlich alles so, wie wir es uns erhofft hatten.
Die Ärzte sind einfach nur total lieb und bemüht.
Durch die PEG wird dann auch der Laktoseintolleranztest gemacht ( denn es wurde ja immer nur vermutet, das sie Laktose nicht verträgt, aber nie getestet) und auch andere Allergien will man per Bluttest ausschliessen.
Je nach dem, wie sie alles verträgt und es generell läuft können wir entweder Mittwochabend, aber spätestens Freitagmittag nach Hause.
So, gleich bekommt sie noch einen Einlauf, so wie morgen früh auch, damit man sie besser untersuchen kann.
Das war es erstmal wieder von uns....bis später mal....
lg phi
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 19:10
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Ich denke an Euch und drück die Daumen für morgen.
Lass wieder von Dir hören ok.
LG
thn
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 20:23
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Hallo,
drücke euch auch ganz fest die Daumen für morgen!
Alles Gute!
Gruß,
Katja
Mitglied inaktiv - 04.01.2010, 20:35
