Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo ,
Gibt es hier noch jemanden, dessen Kind eine pulmonalstenose hat und sich eventuell mit mir austauschen möchte?
Mein Sohn , 12 monate hat eine angeborene , periphere pulmonalstenose , die demnächst wieder kontrolliert wird und dann über weiteres Vorgehen entschieden wird .
Habe etwas Angst .... 
von Annamaxim2018 am 25.03.2019, 19:39
Ja hier Gerade 24 Monate alt Die Pulmonalstenose ist/war unser kleinstes Problem Die erste Weitung war überhaupt nicht erfolgreich, die zweite ein halbes Jahr später sehr gut An welchem Herzzentrum seid ihr angeschlossen? LG Kate81
von kate81 am 26.03.2019, 00:00
Hallo, wir sind bisher an keinem herzzentrum, nur beim kinderkardiologen. Hatte dein Kind Symptome der stenose, dass die Weitung gemacht werden musste? Mein Sohn hat bisher keine, nur ein Herzgeräusch das sich leider jetzt bis zum 1.Geburtstag nicht gebessert hat .
von Annamaxim2018 am 26.03.2019, 06:02
Hier. Wir "bieten" eine langstreckige Pulmonalstenose und ein komplett unterentwickeltes Lungengefäßbett. Es ist einfach alles zu eng. 10x Herzkatheter, 5 Stents, einer wird in einer großen OP Anfang April entfernt, weil er zu klein ist und durch Aufdehnung nicht mehr aufging. Laut dem Berliner Herzzentrum gibt es europaweit keinen einzigen vergleichbaren Fall und es wird auf Herz und Lungentransplatation rauslaufen (mögen sie sich irren!!!!)
von BB0208 am 28.03.2019, 12:33
Hallo , wusstet ihr ab Geburt davon ? Und wie hat es sich bemerkbar gemacht
Mein Sohn hat bisher keinerlei Symptome, was mir etwas Hoffnung gibt .
Alles Gute für die OP für den kleinen Kämpfer/ in 
lg
von Annamaxim2018 am 28.03.2019, 12:46
Nein, wir haben es nicht gemerkt. Es gab ein Herzgeräusch bei der U2 und die Empfehlung auf Vorstellung beim Kinderkardiologen. Die Kinderärztin bei der U3 hörte nichts und meinte, ich solle mir den Termin sparen. Gott sei Dank bestand ich auf die Überweisung!!! Dann ging alles sehr schnell. Katastrophale Werte, Klinik, HK,.... Aber gemerkt haben wir in der Tat nie etwas davon zu Beginn. Er entwickelte sich wie sein Zwillingsbruder. Wie ist denn der Druckgradient?
von BB0208 am 28.03.2019, 12:55
Das klingt ja gar nicht schön. Dass man ihm nichts angemerkt hat , heftig bei der Diagnose.
Welcher druckgradient weiß ich nicht, wir hatten nur einen einzigen Herzultraschall bei der U 3 und seither nicht mehr . Das Herzgeräusch ist immer noch da und genau dies sollte es nicht . ich hab große Angst vor dem herzecho in 2 wochen
....
von Annamaxim2018 am 29.03.2019, 11:24
Wenn der Druck wirklich sehr hoch ist, die Stenose also wirklich richtig eng ist, dann bestellt man kurzfristig ein oder überweist sofort an ein Herzzentrum. Das ist beides bei Euch nicht passiert. Klingt gut!!!
von BB0208 am 29.03.2019, 18:22
Genauso habe ich auch schon gedacht / gehofft ....Ich hoffe nur dass es sich innerhalb des Jahres nicht verschlechtert hat ...dazu kenne ich mich zu wenig aus , ob dies überhaupt sein kann
von Annamaxim2018 am 30.03.2019, 06:15
Hallo , danke , dein Post macht mir schon mal echt Mut.dass es jährlich kontrolliert werden sollte , hat uns der Kinderarzt schon gesagt .Und bisher ist es zum Glück so , dass man ihm nichts anmerkt .Er wirkt sehr belastbar und hat sehr viel Energie
.Das mit dem Verwachsen , hat der Kinderarzt eigentlich gesagt , dass es bis zur U6 weg sein sollte , ist es aber nicht....das Geräusch ist immer noch hörbar
Das ist es halt was mir Sorgen macht
LG
von Annamaxim2018 am 02.04.2019, 12:16
Hi, Ich habe selber von Geburt an eine Pulmonalstenose. Sie wurde in meiner Kindheit jedes Jahr im Herzzentrum kontrolliert. Als Jugendlicher müsste ich dann nur noch alle zwei Jahre. Als erwachsener dann alle vier und jetzt gar nicht mehr (bzw. In den SS würde es kontrolliert). Außer das ich einen sehr hohen Ruhepuls hatte war ich nicht eingeschränkt. Ich habe Leichtathletik gemacht. Handball gespielt. Alles kein Problem. So lange es nur ein Geräusch ist würde ich erstmal abwarten und mich nicht sehr sorgen. Das kann sich im Laufe der Jahre verwachsen. Lg und genieße dein tolles Baby.
von Myfairlady11 am 02.04.2019, 07:20
Mein Sohn hatte eine Pulmonalbeschleunigung und etliche andere Kleinigkeiten. Das mussten wir jährlich kontrollieren. Ab Schulalter passt es jetzt und er muss nicht mehr zur Kontrolle. Alles Gute deinem Kleinen!
von nils am 03.04.2019, 12:37
Hallo Nils, Waren bei euch also nur Kontrollen und keine Eingriffe nötig ? Waren Symptome da ? Lg
von Annamaxim2018 am 03.04.2019, 13:31
Es wurde ein Herzgeräusch gehört, deshalb haben wir das überhaupt festgestellt. Eingriffe waren nie notwendig. Er schwitzte immer gleich extrem (auch nachts beim Einschlafen), das hat er teilweise jetzt noch, aber sonst keine Symptome.
von nils am 04.04.2019, 11:40
Ah ok , interessant. Mein kleiner schwitzte auch im Winter beim Einschlafen am Kopf sehr stark .Hab immer nach einer Ursache gesucht
von Annamaxim2018 am 04.04.2019, 12:16
