Unsere Tochter mit fast 14 Jahren leidet an Purpura Schönlein-Henoch seit Oktober 2007. Es hat mit Einblutungen in der Haut begonnen, mittlerweile sind auch die Gelenke und der Magen-Darm-Trakt betroffen. Die Behandlung durch hohe Gaben Kortison hat nichts geholfen. Seit 4 Monaten sitzt sie im Rollstuhl (weil absolute ständige Bettruhe in dem Alter ziemlich schwierig ist) und bekommt versuchsweise auch seit 4 Monaten Colchizin. Bisher kommen immer noch neue Schübe wenn sie sich ein klein wenig anstrengt. Ich wäre sehr über Erfahrungen im chronischen Verlauf dieser Krankheit dankbar.
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 03:25
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Hallo,
oh mann ich wusste gar nicht, dass es einen chron. Verlauf gibt. Mein
Sohn hatte es nur zwei Wochen lang. Versuche es doch mal bei www.rehakids.de
Hier gibt es extrem viel Krankheite und Austausch dazu
Ich drücke Euch alle Daumen und alles Liebe
Jana
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 11:50
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Hallo,
erst mal eine dicke Umarmung von mir, für eine Mami, die wirklich stark sein muss ...
Die Tochter meiner Cousine war auch davon betroffen, aber die Krankheit fing schon im Alter von 3 Jahren an. In den ersten Jahren war sie mehr im KH als zuhause. Mittlerweile ist sie 16, und beschwerdefrei! Das heißt, sie führt wieder ein ganz normales Leben. Aber sie haben ca 10 Jahre gekämpft.
Ich wünsche Euch, dass diese Krankheit auch diesen Verlauf nimmt.
azalee
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 17:06
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Deine Frauke
Mitglied inaktiv - 06.01.2010, 18:08
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Hallo, ich bin 27 und habe PSH seit 2005. Meine Leitsymptome sind Hautblutungen, die meistens auftreten, wenn es kalt ist und ich wenig geschlafen habe, z.B. wenn ich denn mal in der Disco war. Am schlimmsten sind die Gelenkschmerzen. Ich kann kaum noch schreiben, schlecht als Student. Dazu kommen Bauchschmerzen und anfangs auch Müdigkeit Zerschlagenheit.
Nierenbeteiligung oder ähnliches habe ich zum Glück nicht, aber wohl manchmal etwas Blut im Harn.
Beste Grüße!
Ferdinand
Mitglied inaktiv - 05.11.2010, 20:34
