Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Steffi1972 am 24.03.2004, 19:39 Uhr

Schade...hatte mit mehr Resonanz gerechnet :o(

Liebe Maria und liebe Birgit, ich danke recht herzlich für eure Postings.

Hatte gedacht es sind hier mehr Mädels unterwegs die diesbezüglich mir ihre Erfahrungen hätten schildern können, damit man helfen kann... schade !

Aber ihr zwei habt mir schon sehr geholfen....

Bussi steffi

 
10 Antworten:

Re: Schade...hatte mit mehr Resonanz gerechnet :o(

Antwort von mailins am 24.03.2004, 20:08 Uhr

Hallo,ich denke es liegt daran,daß die richtigen Worte fehlen....

Ist eine sehr traurige und schwere Situation.

ich kann Dir da leider auch nicht helfen.

Kommt eventuell auch darauf an,wie eure eziehung ist....ob eher oberflächlich oder doch schon in Richtung gute Freundin

lg anja

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@mailins

Antwort von steffi1972 am 24.03.2004, 20:13 Uhr

Hallo!

Du hast Recht mit dem was du schreibst, aber ich habe halt gedacht das mir hier Frauen die selbst Kinder mit behinderungen oder Krankheiten erzählt hätten mit was man ihnen helfen konnte oder was ihnen gut getan hat...

Ich denke das Verhältnis welches man hat ist gar nicht so wichtig, es kann sich ja auch mal um ne Arbeitskollegin drehen.

Mir fehlen halt immer so ein bissel die richtigen Worte und ich dachte man kann mir hier was raten... gerade weil man selbst betroffen ist.

Aber ich bin auch niemandem böse. Du hast schon Recht mit dem was du schreibst.
Bin halt momentan so traurig und echt hilflos...

Steffi :o(

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Ich kann Dich voll und ganz verstehen

Antwort von mailins am 24.03.2004, 20:24 Uhr

Man kommt sich hilflos vor und fragt sich Warum?!

Schreib ihr!


Ich war auch mal in so einer ähnlich traurigen Situation,aber da war ich die Betroffene.

Meine Freundin und ich waren gemeinsam schwanger.
Wir hatten sogar den selben Monat als Geburtstermin.
Nur verlor ich leider meine drei Babys nacheinander.
Natürlich hatte meine Freundin auch Angst mir gegenüber zu stehen,aber ich sagte ihr...daß sie mir ja nicht mein ganzes Leben lang nun aus dem Weg gehen könnte!
Ich musste mich ja der Situation stellen,konnt mich ja nicht einsperren.

Wie gesagt,ich würd ihr schreiben und ihr dann ganz einfach Zeit geben.

liebe Grüße Anja

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Re: Schade...hatte mit mehr Resonanz gerechnet :o(

Antwort von Angela 2001 am 24.03.2004, 20:47 Uhr

Hallo Steffi,

bei uns hieß es in der 11SSW V.a. Trisomie21 wegen Nackenödem. Wir ließen aber keine Fruchtwasseruntersuchung machen weil uns das Risiko zu groß war(Zwill-Schw). Ich habe mich damals übers Internet sehr ausfühlich über die Trisomie informiert. Selbst wenn sich der Verdacht bestätigt gibt die noch lange keine Auskunft über den Grad der Behinderung. Es gibt Menschen mit DownSyndrom denen merkt man es fast nicht an.
Auf jedenfall würde ich den Kontakt nicht abbrechen (es sei denn deine Freundin wünscht es) und euer Treffen im April wahrnehmen. Ich habe mich damals gern mit Menschen unterhalten die "ehrliches" Interesse an meinem Schicksal hatten oder sich mit der Materie auskannten. Ich denke du mußt deine Freundin fragen oder es herausfinden was ihr gut tut oder was sie von ihrer Umwelt erwartet. Da ist jeder anders.

Es gibt weiter unten einen Text über "besondere Mütter" den find ich gar nicht schlecht. Vielleicht kannst du ihn deiner Freundin schicken.

PS: bei uns hat sich die Trisomie zwar nicht bestätigt aber einige Defizite haben wir trotzdem

LG Angela

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Re: Schade

Antwort von ellert am 24.03.2004, 20:54 Uhr

Hallo Steffi

was soll man dazu auch sagen
ohne zu wissen
ob sie das Baby denn haben möchte oder nicht.
Wir können von unseren behinderten Kindern schwärmen und Du gibst es als Mutmachposting weiter
und sie will gar nicht zu einem Leben ausserhalb der Norm überredet werden.

Weisst Du, ich wollte niemals ein behindertes Kind haben und heute bin ich nur noch stolz auf meinen Räuber. Viele ist anders als man plante und hat im Nachhinein gesehen schon seinen Sinn.

Das einzige was Du machen kannst ist für sie dazusein
wenn sie eine Mama mit vermeintlich gesundem Kind neben sich erträgtdenn Sicherheiten gibt es nie im Leben.
Wenn sie das Baby möchte helf ihr an Infos zum Thema zu kommen
schon in der SS Erfahrungsaustausch zu suchen,
Ihr einfach Mut zu machen.
meine Freundin war schwanger mit einem Kind mit offenem Rücken
und wir haben ab und an zusammen geheult
nicht weil sie es nicht haben wollte sondern weil wir nicht wussten was ist.
Die Kleine ist übrigens eine total Süße und die Mama ist glücklich , sich für sie entschieden zu haben auch wenn sie durch die Maus alles geändert hat

dagmar

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Re: Schade...

Antwort von Michi mit Luise am 24.03.2004, 21:23 Uhr

Nur dasein und zuhören ist glaub ich das beste.
Mich hat es tierisch genervt, als mir z.B. meine Mutter sagen wollte das wird schon wieder. Am besten ist es wenn man sich ausquatschen und -heulen kann, ohne daß man einen Kommentar bekommt. Daß man im Nachhinein dann ganz gut klarkommt, ist eine ganz andere Sache.

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Re: Schade...

Antwort von Mama von Nicolino am 24.03.2004, 22:13 Uhr

Hallo

Nachdem ich erfahren hatte das Nico behindert ist, habe ich viele Freundinnen verloren.
Einige haben sich abgewandt, und ein paar hab ich zum Teufel gejagd.- Weil die entweder immer darauf herum reiten mußten das Nico behindert ist, und ach wie froh sie doch wären, das sie kein behindertes Kind hätten. Oder weil man mich als hysterisch hingestellt hat, weil Nico ja gesund wäre. Da war er grade 2 und konnte noch immer nit sitzen, krabbeln, laufen geschweige denn kauen.

Aber eine Freundin hatte und habe ich heute noch, und sie hat ganz anders reagiert.
Klar war sie auch geschockt, wußte momentan auch nit, wie sie damit umgehen sollte. Aber wir sind dann beide dagessen und haben geheult. Sie mag meinen Zwerg sehr gerne.

Mir hat das sehr geholfen, sie war da, sie hat mich ernst genommen und sie hat nicht gesagt : na wird schon nit so schlimm sein.
Und das vergess ich ihr nie. Ich durfte mich bei ihr ausweinen, ihr meine Ängste erzählen. Und das war einfach unbezahlbar.

Ich habe auch immer gesagt : ein behindertes Kind??? NEIN DANKE!
Mein Ex Mann sagte sogar mal : Wenn wir mal ein behindertes Kind bekommen, dann gibt es zwei Möglichkeiten. Entweder das Kind kommt ins Heim, oder er geht. - Ok, Nico war nicht der Trennungsgrund, dafür gabs genug andere Gründe.
Aber ich könnte es mir ohne Nico nicht mehr vorstellen. Ich hab den Zwerg einfach nur unheimlich lieb. ;o)

Liebe Grüße
Birgit

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Re: Schade...hatte mit mehr Resonanz gerechnet :o(

Antwort von Mauschel am 25.03.2004, 9:09 Uhr

Hallo Steffi,
vor einem dreiviertel Jahr stand ich vor fast der gleichen Situation wie Du. Meine Nachbarin war schwanger wußte aber nichts von Down Syndrom. Es wurde bei ihr auch nicht untersucht da sie erst 23 Jahre alt war. Ich habe, als Jasmin geboren wurde, sie im Kh voller Freude besucht und plötzlich saß sie da und fing bitterlich an zu weinen. Erst wußte ich gar nicht was los war bis sie mir erzählt hat das Jasmin an DS leidet. Ich habe ihr einfach nur zugehört und sie versucht zu trösten. Vielleicht war ich auch ein guter Ansprechpartner da mein Sohn selber schwerkrank zur Welt kam und sie jetzt sieht wie er sich entwickelt.
Jedenfalls ist Jasmin jetzt 9 Monate alt und sie ist ein absoluter Sonnenschein. Sie entwickelt sich wie jedes andere Kind auch. Sie kullert durch die Wohnung und versucht zu robben. Klar kann man nicht jedes DS kind vergleichen aber ich denke mal heutzutage gibt es so viele Möglichkeiten sein Kind zu fördern und die Umwelt ist auch viel aufgeschlossener.
Versuch einfach nur so gut wie möglich für Deine Freundin dazu sein. Es ist schon gut zu wissen wenn einer erreichbar ist wenn es einem mal wieder so richtig dreckig geht und man sich einfach nur mal ausweinen kann. Mir tat es damals sehr gut meine Freundin anzurufen.(sie hatte auch einen Monat vor mir ein gesundes Kind zur Welt gebracht)
Ich wünsch Dir und Deiner Freundin alles alles Gute und trotzdem noch eine schöne Kugelzeit
By Janine mit Justin und Jason

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Re: Schade...hatte mit mehr Resonanz gerechnet :o(

Antwort von Michael am 25.03.2004, 13:24 Uhr

Hallo Steffi,

es ist schwer, da einen Rat zu geben.
Du musst herausfinden, was deiner Freundin besser tut (hört sich jetzt vielleicht blöd an). Wenn sie darüber sprechen möchte, dann sei einfach für sie da und nehm sie in den Arm. Wenn du merkst, dass sie den Schock erst mal alleine verarbeiten möchte und es nicht erträgt, dass du wahrscheinlich ein gesundes Kind bekommst und sie nicht, dann signalisiere ihr doch einfach, dass sie jederzeit zu dir kommen kann, wenn sie möchte und lass ihr einfach noch ein bischen Zeit.
Hier vielleicht noch 2 Anmerkungen:
1. Meine Freundin hat 6 Jahre lang versucht schwanger zu werden. Als es dann endlich geklappt hatte, hatte sie Ende des 3. Monats eine Fehlgeburt. Sie tat mir sehr leid und ich war einfach nur zum REden für sie da. Und obwohl sie sonst eher der verschlossene Typ ist, hat sie sich mir anvertraut. Da es bei mir auch etwas länger dauerte, bis ich schwanger war und das gerade 2 Monate nach ihrer Fehlgeburt dann der FAll war, hatte ich ein schlechtes Gewissen. Zuerst haben mein Mann und ich überlegt, gar nichts zu sagen, zumindest vorerst nicht. Aber wir wollten ja gemeinsam mit den beiden in Urlaub fahren. Irgendwann würde sie es ja doch erfahren. Und so haben wir allen Mut zusammengenommen und es den beiden gesagt. Erstaunlicherweise haben die beiden das ziemlich gefasst aufgenommen. Ihr Mann sagte dann nur: Bitte seid nicht böse, wenn wir jetzt nicht gerade in Freudentänze ausbrechen, aber wir wünschen euch alles gute und ein gesundes Kind". Das war für uns dann auch OK. Und glücklicherweise hatte es 3 Monate später bei Ihnen auch wieder geklappt.
2. Heute ist die Situation genau umgekehrt. Die beiden haben ein Musterkind von einem Baby. Unsere Tochter ist leicht entwicklungsverzögert und von ihrem Charakter her doch super anstrengend, vor allem, wenn sie ihre Schreiattacken hat. Es ist jeden Tag eine neue Herausforderung und mir tat es unheimlich gut darüber zu reden, mit den Personen, die ehrlich daran interessiert waren. Aber das brauchte auch etwas Zeit, denn zuerst musste ich akzeptieren, dass unsere Tochter so einiges erst später kann als andere Kinder.

Eine genaue Vorgehensweise wie du siehst gibt es also nicht. Aber mit etwas Intuition wirst du schon herausfinden, wie du dich am besten verhalten solltest. Vielleicht schilderst du ihr aber auch einfach deine Angst, dass du nicht weisst, wie du ihr begegnen sollst.

LG
Lucia

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sie sind die Kinder, die die Welt braucht, sie bringen die bedingungslose Liebe zu uns

Antwort von leonie-julianna am 25.03.2004, 19:56 Uhr

Hallo liebe Steffi,

erstmal möchte ich Dir für Deine Schwangerschaft alles Liebe und Gute wünschen. Die Hälfte hast Du geschafft und es dauert gar nicht mehr so lange, dann wirst Du Dich wie die glücklichste Mama der Welt fühlen, wenn Du Dein Kind zum ersten Mal in den Arm gelegt bekommst.

Lange war ich nicht auf der RUB-Seite und habe heute nur mal so reingeguckt, Deinen Beitrag über Deine Freundin gelesen und war sofort hellwach.

Ich bin eine JuliMami2003 und habe eine Tochter mit Down-Syndrom geboren. Wir hatten auf die Fruchtwasseruntersuchung verzichtet, weil das Kind in meinem Bauch ein Wunschkind war. Das Ergebnis "Down-Syndrom" hätte mich in eine tiefe Krise gestürzt, denn ich liebte diese Kind und hätte es um nichts in der Welt wieder hergegeben. Also war die Untersuchung hinfällig und wir wurden erst an Leonie`s 3. Lebenstag über das Down-Syndrom aufgeklärt.

Diese Aufklärungen laufen psychologisch ganz selten optimal ab und so ging das auch bei uns ziemlich schief. Down-Syndrom! ich hab nur noch losgeheult, so wie Deine Freundin jetzt. Ich war so wütend auf das Schicksal, stellte mir alle Fragen, die sich auch alle anderen Eltern von Kindern mit DS stellen, wenn sie davon erfahren. Aber da war meine süße kleine Tochter, sie ist so lieb, sie braucht(e) mich - ihre Mama - jetzt noch mehr. Ich hatte das Gefühl, sie immer beschützen zu müssen, hab sie in die Armen genommen und nur noch festgehalten. Leonie war im letzten Jahr das BESONDERE Kind in der Entbindungsklinik, aber auch das Kind, dass nie ins Kinderzimmer kam. Sie blieb immer bei mir. Ich bin überzeugt davon, dass Leonie sich ganz bewußt uns als Eltern ausgesucht hat. "Nur besondere Eltern bekommen besondere Kinder" - sagte unsere Hebamme. Damals pfiff ich zwar darauf, besonders zu sein, ich wollte ein normales Kind, kein krankes, behindertes oder besonderes. Inzwischen habe ich aber verstanden, was sie damit meinte. Jeder mag unsere Leonie und wenn wir mal zu Besuch kommen, dann werden wir mit großem HALLO gegrüßt.

Ich möchte mich jetzt nicht lange mit Erklärungen über das Down-Syndrom ausbreiten. Darüber kannst Du z.B. auch bei www.down-syndrom.de viel im Internet nachlesen. Kinder mit Down-Syndrom sind so verschieden, wie die "normalen" 46er Kinder auch. Und Down-Syndrom ist keine tödliche Krankheit, das Kind Deiner Freundin wird leben, sich langsamer entwickeln, viel Unterstützung brauchen und viel Liebe. Aber diese Kinder geben uns sehr sehr viel Liebe zurück, mehr als andere Kinder! Auch 47er Kinder lernen laufen, sprechen, radfahren, schwimmen, lesen, schreiben und rechnen, viele einen Beruf und führen später ein eigenständiges Leben, das lebenswert ist. Diese Kinder sind musisch begabt und haben ebenfalls Talente. Bobby Brederlow (ein Mann mit Down Syndrom) ist Schauspieler geworden, er hat schon mit berühmten deutschen Schauspielern und der Gruppe PUR gearbeitet. Er hat den Bamby bekommen und wurde nun für eine der höchsten Auszeichnungen Deutschlands vorgeschlagen. Die wenigsten 46er Deutschen können das von sich behaupten - ODER? Down Syndrom ist heutzutage in Deutschland kein zwingender Grund, eine Schwangerschaft zu beenden. Aber entscheiden muss Deine Freundin für sich selber.

Was ich zu Leonie`s Geburt und DS gern gehört hätte, ich weiß es nicht zu sagen, selbst heute noch nicht. Aber am schönsten finde ich heute, dass ich trotzdem herzliche Glückwünsche zur Geburt meiner BESONDEREN Tochter bekommen habe, die wirklich von Herzen kamen. Nichts tut mehr weh - auch heute noch, als das Schweigen sogenannter Freunde oder die blöden Sprüche der Menschen, die nichts über das Down-Syndrom wissen.

Sag Deiner Freundin, dass ihr besonderes Kind ein Mitglied einer großen Familie sein wird. Das dieses Kind sie zu einer ganz besonderen Mama machen wird. Sie wird es nicht immer leicht haben, viel mehr Tränen weinen als Mamas von 46er Kindern, aber sie wird durch ihr Kind erfahren, was Liebe wirklich bedeutet. Die Kraft dafür wächst aus dieser Liebe. Auch wenn sie es heute noch nicht glauben mag, aber auch sie hat die Kraft, dieses Kind zu bekommen und zu lieben. Bitte mach ihr Mut, dieses Kind zu bekommen! Ich freu mich schon auf dieses neue besondere Kind.

Liebe Grüße
Anne mit Leonie (8 Monate, DS), Lukas (fast 10 Jahre, LRS) und Papili

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