zurück| Geschrieben von S_A_M am 26.10.2007, 10:09 Uhr |
Schwanger mit einem Baby mit Trisomie 18 (ET 5.1.2
Schwanger mit einem Baby mit Trisomie 18 (ET 5.1.2008)
Die Diagnose Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) steht nach wie vor als ein Synonym für „Mangelentwicklung“, „Fehlbildungssyndrom“, „Schwerstbehinderung“, „nicht lebensfähig“ usw. Es sieht so aus, als würde der kleine Manuel die Chance haben, auch mal ein anderes Bild zu zeigen. Bisher entwickelt er sich offenbar genauso gut wie ein Regelkind und bis auf eine Lippenspalte konnte bis jetzt keine weitere Fehlbildung entdeckt werden:
www.rehakids.de/phpBB2/ftopic29932-0-asc-0.html
Liebe Grüße
Sabine
Beitrag beantwortenRe: Schwanger mit einem Baby mit Trisomie 18 (ET 5.1.2
Antwort von katinka-77 am 26.10.2007, 10:34 Uhr
Das tut mir echt leid was du erkleben mußtest da stehen einem echt die Haare zu berg.
Ich wünsch euch alles gute und das alles gut verläuft ich drück euch die Daumen.
Lieb grüße
katja
Re: Schwanger mit einem Baby mit Trisomie 18 (ET 5.1.2
Antwort von S_A_M am 26.10.2007, 11:01 Uhr
Hi Katja!
Ich heiße Sabine, die Mama von Manuel heißt Kathi ;-) Habe nur den Link eingestellt, weil ich das Beispiel eher Mut machend als Mitleid erregend finde.
Liebe Grüße
Sabine
Re: Schwanger mit einem Baby mit Trisomie 18 (ET 5.1.2
Antwort von katinka-77 am 26.10.2007, 11:43 Uhr
ohhh.....entschuldigung hab ich wohl falsch verstanden
grüßle
katja
vorher gefragt?
Antwort von junonie am 26.10.2007, 15:10 Uhr
Hallo Sabine,
hast du Kathi denn vorher gefragt, ob du ihre Geschichte hier in sämtlichen Foren verbreiten darfst? Ich hoffe sehr, dass sie dir ihr ok gegeben hat, denn ich wäre mächtig sauer, wenn ich mich plötzlich in einem anderen Forum wiederfinden würde, in das ich vielleicht gar nicht gewollt habe. Auch wenn ihre Vorstellung in Rehakids in einem öffentlichen Bereich steht, heißt das noch lange nicht, dass man sie überall hinkopieren darf.
Aber wie gesagt, wenn sie damit einverstanden ist, ist es ja gut. Nur dann hätte sie das sicher auch selbst hier reingesetzt.
junonie
Re: vorher gefragt?
Antwort von S_A_M am 26.10.2007, 17:39 Uhr
Rekakids ist zum einen ein öffentliches Forum und was immer man dort schreibt, ist für die Augen anderer bestimmt. Darüber hinaus empfinde ich die Weitergabe von Links (was nicht gleichzustellen ist mit dem Kopieren von Texten) als sinnvoll, damit andere auch mal von hoffnungsvolle Beispielen erfahren.
Etwas völlig anderes wäre es, z.B. aus einem geschlossenen Forumsbereich, einer Mailingliste o.ä. Infos weiter zu geben. Aber das Einstellen öffentlich abrufbarer Links greift in keine Privatsphäre ein.
Liebe Grüße
Sabine
Aber gefragt hast Du dennoch nicht, oder?m.T.
Antwort von Jamu am 26.10.2007, 19:56 Uhr
Denn Du kannst einen Link einstellen etc. aber niemals würde ich eine Geschichte oder Posting einer anderen Person irgendwoanders reinsetzten ohne vorher gefragt zu haben! Das macht man einfach nicht!!!! Das wäre ebenso, als wenn ich Dir was im Vertrauen sage und Du plauderst es einfach woanders weiter - auch wenn ich die Person nicht selber kennen würde!
Das ist ein absolutes NO - GO!
LG Jamu
Re: vorher gefragt?
Antwort von Sabse70 am 26.10.2007, 21:23 Uhr
Hallo Jamu,
du darfst Links aus öffentlichen Bereichen überall einstellen - das ist rechtlich erlaubt. Offensichtlich scheinst du eher ein Problem mit dem Thema zu haben...
Sabse
Re: vorher gefragt?
Antwort von S_A_M am 27.10.2007, 12:18 Uhr
Nein, ich habe sie nicht gefragt. Genauso wenig wie ich gefragt habe, bevor ich ihr Seiten von Eltern verlinke, die ein Kind mit Trisomie 18 angenommen haben. Auch Wikipedia habe ich nicht gefragt, auch nicht das Kindernetzwerk und auch nicht Leona e.V. Und ich frage RehaKids auch nicht, bevor ich ihre Seite empfehle. RuB übrigens ebenfalls nicht, auch dann nicht, wenn ich auf Threads verweise die persönliche Beiträge von Usern enthalten. Das soll ja in Foren ziemlich häufig vorkommen ;-) Ich rufe auch keinen Fernsehsender an, bevor ich eine Sendung als TV-Tipp gebe und kein Verlag hat mir je sein Einverständnis gegeben, eines ihrer Bücher zu empfehlen.
Warum? Weil jeder, der irgendwie etwas verÖFFENTLICHt damit einverstanden ist, gelesen, gehört, gesehen, wahrgenommen zu werden.
Mit einem No Go hat daher für mich weder ein Link-, noch ein TV-, noch ein Buchtipp etwas zu tun. Soviel ich weiß hat jeder hat das Recht, sich aus allen Quellen zu informieren, die allgemein zugänglich sind und der Information dienen. Ein öffentliches Forum zählt dazu.
Aber meinetwegen lest es nicht und freut euch nicht mit. Mir auch egal :o)
Soviel von mir, liebe Grüße
Sabine
Re: Huhu Sabine
Antwort von Michi mit Luise am 27.10.2007, 12:43 Uhr
Nicht aufregen!
Ich schaue immer gern, was Du so findest.
(Werde auch den Beitrag gleich lesen)
Was hätte ich wohl gemacht, wenn ich vor der Geburt Luises Diagnose und die gängige Erfolgsaussicht erfahren hätte (30% überleben nicht das erste Jahr und 80% bleiben schwerstbehindert)?
Hätte ich meine Maus abgetrieben? Jetzt ist sie 4 und fährt sogar Laufrad!
Neine, ich hätte sie gewiss nicht abgetrieben, aber wenn es zur Debatte gestanden hätte, wär die Entscheidung mit einem Lebenslauf wie Luise ihn hat, sicher eindeutig ausgefallen!
Mit Trisomie kenne ich mich nicht aus, dachte aber immer, Trisomie 18 sein überhaupt nicht lebensfähig?
Wenn es doch anders ist, warum sollte so ein Kind nicht leben dürfen?
Gruß Michi
Lebenswert-lebensunwert - wer weiß das schon?
Antwort von Funny Mary am 27.10.2007, 20:43 Uhr
Danke, dass du so unermüdlich Informatives in puncto Leben findest und bekannt gibst.
Am erschreckensten finde ich solche Sätze wie " nicht lebensfähig", denn im Moment lebt der kleine Mensch ja im Bauch der Mutter und so wie jedes Lebewesen entsteht jeder Mensch mit der Verschmelzung von Samen und Eizelle und beendet sein Leben mit Aufhören des Herzschlages. Sterben tut er erst, wenn er vergessen wird. Ganz egal, ob sein Herz im Mutterleib oder mit 95 Jahren aufgehört hat zu schlagen.
Funny Mary
Sorry, aber...
Antwort von junonie am 29.10.2007, 6:52 Uhr
Hallo Sabine,
ich weiß nicht, ob du das hier überhaupt noch liest, aber auch wenn die Rechtslage klar ist und man munter verlinken darf, so gehört es doch zum guten Ton, nicht einfach eine persönliche Geschichte von jemandem in die Welt hinauszutragen ohne das vorher abgesprochen zu haben, zumal es hier um ein so sensibles Thema geht. Ich bin auch erstaunt, dass du dir bei den Elternberichten auf deiner Homepage keine Erlaubnis eingeholt hast, aber gut, deine Sache.
Aber bei einer derart persönlichen Geschichte würde ich es doch dem Betroffenen überlassen, ob er sie nicht selbst woanders posten möchte. Und das hat nichts damit zu tun, dass man sich nicht darüber freut, wie gut es ihrem Kleinen geht. Das sind zwei verschiedene Dinge.
Noch mal: Ich schätze deine Arbeit sehr, aber es ist ein großer Unterschied, ob man TV-Tipps veröffentlicht oder eine persönliche Geschichte verbreitet. Ich hoffe, dass du Kathi wenigstens im Nachhinein darüber informiert hast, dass du einige Foren hier auf sie aufmerksam gemacht hast.
junonie
Re: Sorry, aber...
Antwort von Tandoorimaus am 29.10.2007, 18:29 Uhr
Ich finde dieses ganze Gemaule von wegen Verlinken etwas mühselig.
Für Interessierte empfehle ich den Film "Mein kleines Kind" von Katja Baumgarten.
www.meinkleineskind.de
Vorführung des Films beim
23. Kongress für Perinatale Medizin
ICC Berlin, Neue Kantstraße, 14055 Berlin
Im wissenschaftlichen Programm – Saal 2
Freitag, 30. November 2007 / 14.30 Uhr
