Hallo!
Eine Freundin hat einen Sohn, der 10 Monate alt ist. Er ist mit einem schweren Herzfehler geboren worden. Nun suche ich Foren, Erfahrungen, etc. über diesen Herzfehler. Ich schreib ihn hier mal auf:
Kritische Valvuläre Aortenstenose mit schlechter linksventrikulärer Funktion. Beginnende Endokardfibroelastose. Persistierende S Foramen Ovale. Hypothyreose.
Ich weiß nicht, ob das jetzt alles so richtig geschrieben ist, aber ich hoffe, ihr könnt mir helfen.
Danke schon mal
Gruß Britta
Mitglied inaktiv - 12.12.2005, 21:08
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Hallo Britta!
Vielleicht gibt es hier ein paar hilfreiche Kontaktmöglichkeiten?
http://www.herzkinderinfo.de/Mediawiki/index.php/HerzKinderForum
Liebe Grüße und alles Gute für deine Freundin und ihr Kleinchen!!
Sabine
...große Freundin von Verena (*1995, Down-Syndrom und inoperabler AV-Kanal, mittlerweile mit Eisenmenger-Reaktion :-( ) und Matthias (*2002, Down-Syndrom und erfolgreich operierter AV-Kanal)
Mitglied inaktiv - 12.12.2005, 21:52
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Hallo!
Vielleicht findet deine Freundin oder du hier ein paar hilfreiche Infos:
www.herzchenforum.de/index.php
Hier sind viele Kinder und auch Erwachsene mit schweren Herzfehlern. Vielleicht machen sie euch etwas Mut!
Viele Liebe Grüße und alles,alles Gute!
Claudia, Mama von Herzchen Jana: geb.29.06.05 mit valv. Aortenstenose, zuletzt Druckgradient von 80mmHg, erfolgreich dilatiert per Herzkatheter am 18.11, jetzt Gradient von 17mmHg und bds. Zystennieren
Mitglied inaktiv - 13.12.2005, 11:27
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Sorry, hab mich verschrieben.Meine Tochter hat eine valv. Aortenklappenstenose!Die Aorta kann man natürlich nicht dilatieren.
Claudia
Mitglied inaktiv - 13.12.2005, 15:23
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Hallo,
meine Tochter hat eine supravalvuläre aortenstenose und eine Pulmonalstenose. Die Aortenstenose wurde operiert, es gibt da verschiedene Möglichkeiten. Zum einen Patch, da wird ein winziges hautstückchen in die verengte stelle eingepasst und so geöffnet, zum anderen kann ein kleines Plastikröhrchen die Aorta auseinander halten. Die Op ist super verlaufen und die kleine hat sich prima erholt. Die Pulmonalstenose hat sich zum guten hin verwachsen, sodass sie zunächst vermutlich nicht beseitigt werden muss.
Ansonsten einfach an ein Herzzentrum wenden, dort gibt es Selbsthilfegruppen mit vielen Kindern und Eltern!
Viel Glück noch
ULA
Mitglied inaktiv - 13.12.2005, 14:28
