zurück| Geschrieben von jannimama am 29.04.2004, 20:27 Uhr |
spaltbildung in der oberlippe
hallo,
ich bin in der 21. ssw und war heute beim fein-us. grund waren die angeborenen klumpfüße von meinem großen. die füße von baby sind ok. nun hat der doc aber im bereich der oberlippe einen spalt entdeckt.
in dem brief steht nun drin:
unklare strukturanomalie in bereich der oberlippe ohne vollbild einer LKG-spalte.
und weiter vorher stand noch:
verdacht auf kleinen 1,4 x 3mm weichteildefekt in der oberlippe, jedoch kein eindeutiges korrelat für eine LKG-spalte.
dennoch sprach der arzt von evtl op nach der geburt. er wollte sich abe rnicht genau festlegen, da nicht sicher war, was es nun sei. ich möcht emich jetzt nicht verrückt machen, würde mich aber dennoch gern vorabinformieren.
wie hier beschreiben, sieht man das von außen? kann da kind normal trinken? ist es ok eine klinik ohne kinderstation zu nehmen? worauf sollt eich achten? besondere sauger für die flaschen?
da eben nicht über die ausprägung bekannt ist, weiß ich nicht wie weit ich jetzt gehen soll. am ende ist nichts zu sehen und der doc hat sich getäuscht? wie eindeutig sieht man das in der 21.ssw im us.?
vielleicht kann mir jemand seine erfahrung berichten?
lg
marion
Beitrag beantwortenRe: spaltbildung in der oberlippe
Antwort von birgitaustria am 29.04.2004, 21:21 Uhr
Also, von der Schwangerschaft her weiß ich auch nicht, was man wann sehen kann. Aber ich habe im KH ein Baby gesehen, das einen offenen Rachen hatte und deshalb dort behandelt wurde. Also, das Kind kommt nach der Geburt auf die Kinderstation oder in die Kinderklinik, wenn du also bei deinem Baby bleiben willst, würde ich für die Entbindung schon ein KH mit Kinderstation wählen. Vielleicht fragst du auch mal nach, ob die OP gegebenenfalls auch dort gemacht werden kann, nur zur Sicherheit.
Was ich gesehen habe, kann das ganz schön korregiert werden, aber es muss halt bald gemacht werden, wegen der gesamten Entwicklung: Saugen, Schreien, Lächeln etc. ==> Sprechen.
Besondere Sauger oder so würd ich jetzt noch nicht anschaffen. Erstens, weil die Diagnose noch nicht fix ist, zweitens weil die dann auf der Kinderstation ein bestimmtes System haben, das du dann daheim auch weiterverwenden solltest, weil das Kind dann ja schon daran gewöhnt ist.
Soweit ich weiß, kriegt man das Baby erst mit heim, wenn es normal trinken kann. Aber das kann ja auch von KH zu KH variieren. Oder auf die Ausprägung ankommen, so dass man zwischen zwei OPs mal 14 Tage daheim ist.
Zudem ist die Diagnose ja nicht sicher. Du bist erst in der 21.SSW, da kann noch viel von selbst geschehen. Ich hab mal gelesen, dass man die Fehlbildung "Spina bifida", also offener Rücken durch die Einnahme von hochdosiertem Vit. B Komplexen sowie Folsäure in der Frühschwangerschaft verhindern kann. Vielleicht helfen deinem Baby auch eine gesunde Ernährung und ein paar Zusatz-Vitamine die fehlenden Zellen auszubilden, Stammzellen sind ja noch vorhanden.
Bin keine Wissenschaftlerin, aber schaden kanns jedenfalls nicht.
Alles Gute, mach Dir nicht zuviel Sorgen!
Birgit
Re: spaltbildung in der oberlippe
Antwort von KarinF am 29.04.2004, 21:31 Uhr
Solltest Du stillen wollen, solltest Du Dir schon jetzt professionelle Hilfe (LaLecheLiga) holen.
Das Stillen ist trotzdem u.U. möglich, auch wenn die Ärzte im KH das wahrscheinlich nicht gerne sehen, weil ein Stillbaby mehr Arbeit macht (zufüttern über Fingerfeeder oder Brusternährungset oder Becher, etc.).
Alles Gute.
karin
Re: spaltbildung in der oberlippe
Antwort von Michi mit Luise am 29.04.2004, 21:46 Uhr
Hallo,
das ist bestimmt ein ziemlicher Schock für Dich.
Ich hoffe, daß es nur eine Lippenspalte ist, denn das kann man recht einfach beheben. Für die Saugerfrage würde ich einfach mal abwarten, es gibt da verschiedene Sauger für verschiedene Spalten. Manche Kinder können aber auch gestillt werden! Vielleicht bessert es sich noch während der Schwangerschaft. An Deiner Stelle würde ich mir aber ganz genau ausgucken, wo es operiert werden soll (klingt jetzt zwar nach Werbung, aber bei Frau Dr.Schmidt in Berlin habe ich Spaltenkinder gesehen, die waren ganz super normal, nix zu sehen. und selbst aus Köln kamen sie nach Berlin, unsere Tochter ist auch von ihr operiert worden(allerdings keine Spalte) und hat keine Probleme).
Vielleicht hilft Dir das ja weiter:
http://www.lkg-spalte-berlin.de
http://www.gesichtsfehlbildungen.de/ger/lippen.html
Ich wünsche alles gute und starke Nerven.
Nachtrag wegen Klinik aussuchen
Antwort von Michi mit Luise am 29.04.2004, 21:56 Uhr
Hab grad mal wieder gestöbert und mußte das hier lesen (von der Berliner Seite, ähnliche Probleme wie bei den Kölnern, die nach Berlin kamen):
Das Ergebnis des Eingriffs erschien mir zunächst gelungen. Die Narbe war allerdings sehr wulstig und derb. Nach einigen Wochen zog sich das Lippen-rot zipflig in den Spaltbereich. Es handle sich um eine vorübergehende Erscheinung, hörte ich von den Chirurgen. Nach einigen Monaten verzog sich jedoch auch der spaltseitige Nasenflügel wieder annähernd in die Ausgangsposition von vorher.
Die Narbe blieb wulstig und auch die „vorübergehende“ Einziehung des Lippenrots blieb erhalten. Als ich die Ärzte daraufhin um Auskunft bat, sagte man mir, ich solle doch froh sein, nun ein Kind zu haben, mit dem ich mich auf der Straße zeigen könne und nicht an dem Ergebnis herummäkeln. Korrekturoperationen könne man nach 5-6 Jahren vornehmen. Von Korrekturen war vor der Operation nie die Rede. Der Professor versprach mir sogar, daß nur eine Operation nötig wäre, und daß ich danach vergessen würde, daß mein Kind jemals eine Spalte hatte. Nun wurde plötzlich wie selbstverständlich von weiteren Eingriffen gesprochen.
Ich entschloß mich, eine zweite Meinung einzuholen, und wandte mich einer anderen Klinik zu. Die dort praktizierende Chirurgin war entsetzt und klärte mich über das fatale Operationsergebnis auf:
Die Lippenmuskulatur war komplett nicht vereinigt worden, das Lippenrot auf der rechten Seite fehlte fast völlig, der linke Nasenflügel war stark verzogen, die Narbe war derb und zog im Spaltbereich nach oben.
Lars-Eric bekam sehr rasch einen OP-Termin und ich konnte nicht fassen, was ich da gerade gehört hatte. Ich gab mir die Schuld, nicht in der Lage gewesen zu sein, die richtige Klinik gewählt zu haben und sah dieser zweiten Operation mit Entsetzen entgegen.
Mein Kind nun am OP abzugeben war belastender als das erste Mal, denn wie konnte ich letztlich sicher sein, daß diesmal alles gutging?
Die Operation dauerte viele Stunden, doch in dieser Klinik durfte ich meinen Sohn gleich nach dem Eingriff betreuen. Es wurde sogar besonderer Wert auf die Anwesenheit einer Bezugsperson im Aufwachraum gelegt.
Lars-Eric hat nach dieser Operation nicht einmal geschrien und hatte eine ruhige Nacht. Die Chirurgin kam jeden Tag (manchmal mehrmals) und auch am Wochenende, um nach „ihren“ Babys zu sehen. Bei Problemen oder Fragen war sie jederzeit erreichbar.
Die Veränderung im Gesicht meines Sohnes war verblüffend. Er hatte nun eine wunderschön gleichmäßig geschwungene Oberlippe, deren Konturen natürlich und harmonisch wirkten. Die Verziehung des Nasenflügels und die derbe Narbe bis in den Naseneingang waren verschwunden. Auch Verwandte und Freunde, die Lars-Eric nach der OP sahen, waren beeindruckt von dem erstaunlich guten Ergebnis.
Wie glücklich bin ich, den Entschluß gefaßt zu haben, die Klinik zu wechseln. Auch heute, 3 ½ Jahre nach der Korrektur hat sich an dem Erscheinungsbild nichts verändert. Es gibt keine erkennbare Narbenbildung und der Nasenflügel steht in korrekter Position.
Meine Tochter hat eine LK-Spalte
Antwort von kuchibaby am 30.04.2004, 10:24 Uhr
Hallo,
mach Dir nicht zu viele Gedanken. Ich wusste bis zur Geburt nichts von der Spalte meiner Tochter und war natürlich erst mal etwas geschockt. Aber man hat mir sofort versichert, dass das heute super schön operiert wird. Also bei einem Wolfsrachen (Gaumen auch offen) wird eine Trinkplatte angefertigt, damit die Milch nicht in die Nase gelangt. Meine Tochter hat diese Platte auch bekommen, brauchte sie aber eigentlich nicht wirklich.
Es wird auch erzählt, dass Spaltkinder nicht gestillt werden können, ich habe meine Tochter die ersten Wochen voll stillen können!!!
OPs werden im folgenden Alter gemacht:
Lippenverschluss: 4-6 Monate (meine war 4,5 Monate alt und wer es nicht weiss sieht es nicht mehr)
Gaumenschließung: 9-12 Monate
Kieferverschluss: 7-11 Lebensjahr (nachdem die Milchzähne raus sind und die bleibenden Zähne kommen)
Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich einfach bei mir.
Fotos kannst du Dir unter http://mitglied.lycos.de/kuchibaby/Fotos.htm ansehen und dann siehst Du wie schön das werden kann.
LG Jana mit Laura Sophie *04.02.2002
Re: spaltbildung in der oberlippe
Antwort von berita am 30.04.2004, 13:25 Uhr
Was die Ernaehrung angeht, wuerde ich mal die Lalecheliga anmailen oder Biggi im Stillforum fragen. Es gab ein LLL-Bulletin "Mit Spalte geboren...und gestillt", leider kann man es auf der HP nicht mehr bestellen, aber vielleicht gibt es ja andere geeignete Literatur. Das Stillen ist grade fuer diese Kinder von Vorteil, da es die korrekte Entwicklung des Kiefers und die Sprachentwicklung foerdert. Zudem kommen nach Bedarf gestillte Babys auch oft ganz ohne Schnuller aus.
LG
BErit
