Bisher war ich nur stille Mitleserin. Seit Freitag haben wir die Gewissheit, dass unsere Kleine die seltene Muskelerkrankung "Werdnig-Hoffmann Typ 1 " hat. Wir sind total verzweifelt. Unsere Kleine kam 9 Wochen zu früh auf die Welt, hat aber alles super gemeistert. Sie musste weder Beatmet werden, noch hatte sie Hirnblutungen oder sonstwas. Bisher noch nichteinmal einen Schnupfen. Und nun das. Wer kann uns helfen, hat Erfahrungen o.ä. ?
Mitglied inaktiv - 15.12.2003, 12:13