zurück| Geschrieben von Orginal-Vicky am 09.09.2003, 16:38 Uhr |
Suche Kontakt mit Müttern von Kindern mit Shunt
Hallo!!!
Ich habe ein Kind namens Nils mit 6 Monaten. Nils hat in seinem kurzem Leben schon so einiges mitgemacht und glücklicherweise einen ganz Dicken Schutzengel als Freund. Am zweitem Tag nach der Geburt wurde er wegen Atempausen in die Kinderklinik eingewiesen. Dort wurde eine Hirnblutung IV Grades diagnostiziert. Nach beatmung un d aufbau durfen wir nach 3 Wochen nach Hause. Doch zwei Wochen später ist unserem Kinderarzt aufgefallen das der Kopfumfang gewachsen ist und die Ventrickel ser stark erweitert sind. Die Folge war das Nils mit 7 Wochen einen Shut eingepflanzt bekamm.
Ich muss zum Glücksagen das er bislang alles gut überstanden hat und keine Folgeschäden übrig geblieben sind. Er entwickelt sich altersgerecht und ist auch sonst quitschfidel.
Ich bin mehr wie froh das auser dem sichbarem Shunt bislang keine Folgen aufgetreten sind, aber die Sache verarbeitet hab ich nicht.
Ich wage es nicht aufzuatmen, zuoft ließt man von Komplikationen hinterher mit dem Shunt. Viele Kinder sind bis zur ersten offizellen OP 3/4 mal operiert worden. ( Aus Homepage im Net)
Ich hätte gerne Kontakt mit Müttern die ähnliche Erfahrung gemacht haben. Um auch zu erfahren wie sie die Lage verarbeitet haben und auch sonst mit dem Shunt und sein Risiko umgehen.
Vielen Dank
Vicky
Beitrag beantwortenRe: Suche Kontakt mit Müttern von Kindern mit Shunt
Antwort von Madamado am 10.09.2003, 10:09 Uhr
Hallo!
erstmal möchte ich Euch alles gute für die Zukunft wünschen.
Ich habe aber eine Frage an Dich: Was ist ein Shunt?
Gruß Doro
Re: Suche Kontakt mit Müttern von Kindern mit Shunt
Antwort von barbara170778 am 10.09.2003, 20:59 Uhr
Hallo!
Unser Sohn Robin hatte in der Schwangerschaft eine Gehirnblutung und hat jetzt einen Hydrocephalus. Zum Glück brauchte er keinen Shunt.
Für einen super Erfahrungsaustausch kann ich Dir dei yahoo group für Kinder mit Hydrocephalus und Dandy-Walker empfehlen.
Falls du noch Fragen hast, melde Dich ruhig bei mir,
liebe Grüße
Barbara mit Robin (Hydrocephalus e vacuo, Hemiparese links, Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, Reflux 2. Grades)
Suche Kontakt mit Müttern von Kindern mit Shunt
Antwort von earlyalex am 11.09.2003, 14:35 Uhr
Hallo Vicky,
unser Sohn Alexander ist inzwischen knapp 18 Monate und hat im Alter von 2 Monaten einen Shunt bekommen. Bisher gibt es keinerlei Komplikationen (klopf auf Holz) aber natürlich gibt es auch ander Fälle. Wichtig ist finde ich, sich nicht verrückt zu machen. Klar denkt man die erste Zeit dauernd daran und jedes Fieber läßt im Hintergrund ein kleines Alarmglöckchen klingeln. Aber bei uns hat sich das mit der Zeit gegeben. Es vergehen manchmal Wochen, in denen ich gar nicht an das Ventil denke. Und für ihn ist es denke ich wichtig, entspannte Eltern zu haben, die den Shunt nicht so in den Vordergrund stellen. Wenn wirklich etwas mit dem Ventil ist, wird man es recht deutlich merken und dann ist immer noch Zeit, sich Sorgen zu machen.
Klingt jetzt vielleicht etwas arg cool, aber wir haben auch schon andere Zeiten hinter uns.
Liebe Grüße
Annette mit Alexander (Hydrocephalus und spastische Diparese)
Danke für die Antworten
Antwort von Orginal-Vicky am 11.09.2003, 19:26 Uhr
Hallo!!
Erst mal Vielen Dank für die Resonanz. Ich wollte zu erst mal erklären was ein Shunt ist. (wenn ich das so hinbekomme).
Der Shut ist eine Ableitung vom Gehirn ( genauer die Gehirnkammer Ventrikel) )in den Bauchraum ( es gibt aber auch eine in der Vorhof). Da das Gehirnwasser ( Liquor) nicht mehr auf natürlichen wege Abfließen kann oder zu viel Gehirnwasser gebildet wird muss eine künstliche Ableitung geschaffen werden. Das G- Wasser wird dann im Bauchraum resorbiert.
Ich hoffe ich konnte mit dieser Erklärung weiter helfen.
Der Tipp mit yahoo ist super ich werde dort mal reinschauen.
Und dann noch zum letztem. Es ist gut zu wissen das man die ganze Sache mit dem Ventil und Shunt vergessen kann. Meiner hatte neulich 3 Tages Fieber und ich natürlich am bibern. Habt Ihr bissher nach der OP viele Untersuchungen mitgemacht?Denn mit einem Jahr soll noch mal ein Kernspinnt gemacht werden ( wurde uns gestern gesagt) Ich weiss zwar nicht was das bringen soll undob ich das Nils schon wieder antun soll. Er macht noch immer genug mit. Erst im August wurde Blut abgenommen. Allein diese Protzedur ist eine Quälerrei für mein Nils. Wie gehts Du damit um? Mir graut es schon vor der 2. OP wenn der Schlauch zu klein wird. Ich will soetwas wie auf sein Kind warten wärens es Operiert wird nicht noch einmal erleben, '( ich wäre fast durchgedreht. )
Iich würde gerne wissen wie andere damit umgehen.
Ich danke Euch
By Vicky
Suche Kontakt mit Müttern von Kindern mit Shunt
Antwort von earlyalex am 12.09.2003, 18:16 Uhr
Hallo Vicky,
bis zum Alter von einem Jahr wurde Alexander im Abstand von 3 Monaten vom Neurochirurgen untersucht. Jetzt haben wir nach 6 Monaten den nächsten Termin (Ende September). Dabei wird geschaut, ob die Fontanelle gespannt ist, ob der Shunt noch richtig sitzt und wie der Kopfumfang wächst (wir führen eine Tabelle, in der wir jeden Monat die neuen Werte eintragen). Damit kann der Arzt erkennen, ob er aus der Perzentile "herausläuft" oder nicht. Ansonsten wurden regelmäßig Ultraschalls gemacht, weil der 4. Ventrikel immer noch etwas weit ist. Von einer Kernspin hat bis jetzt noch niemand was erwähnt, aber ich werde mal nachfragen. Vor der 2. OP, die lt. Aussage der Ärzte im Alter zwischen 3-6 Jahren nötig sein wird, hatte ich am Anfang mehr Angst. Inzwischen weiß ich, daß sich das Gleichgewicht des Hirnwasserkreislaufs auch von selbst wiederherstellen kann. Dann wären keine OP's mehr nötig. Also abwarten und schauen, ob Hirndruckzeichen auftauchen oder nicht...
Gut nachvollziehen kann ich Deine Gefühle beim Warten auf Dein Kind. Alexander hatte zwei Kopf-OP's. Das waren die schlimmsten Stunden meines Lebens, bis ich im Aufwachraum zu ihm durfte. So ein Winzling, eigentlich noch nicht geboren und schon 2 mal operiert, das war wirklich der blanke Horror. Das können sich Mütter gesunder Kinder überhaupt nicht vorstellen, auch wenn man es ihnen erzählt. Mir persönlich tut es immer mal wieder gut, mich mit Müttern zu unterhalten, die ähnliches erlebt haben, die wissen gleich wovon man redet. Da läuft auch nichts über die Mitleidschiene, sondern da ist echtes Verständnis da.
So, das ist jetzt ziemlich lang geworden, sorry. Wenn Du Lust hast, können wir uns auch mal mailen.
Liebe Grüße
Annette mit Alexander (Hydrocephalus und spastische Diparese)
Re: Suche Kontakt mit Müttern von Kindern mit Shunt
Antwort von MichaelamitSofie am 14.09.2003, 18:16 Uhr
Hallo Vicky,
unter www.dandy-walker.de findest du in der Internet-Selbsthilfegruppe bei Yahoo Austausch mit anderen Müttern, die Kinder mit shuntversorgten Hydrocephalus haben.
Auch unter www.asbh.de findest du im Forum oder über die regionalen Selbshilfegruppen sicher Kontakt.
Ein CT oder MRT würde ich in regelmäßigen Abstände zur Kontrolle machen lassen. Die Aufnahmen können insbes. bei einer evtl. Revision wichtig sein oder einfach um die Situation zu beurteilen z.B. Überdrainage oder eine Fehllage des Katheters auszuschliessen. Die Aufnahmen sollten alle zwei bis drei Jahre gemacht werden.
Manche Kliniken machen die Computertomographie (CT) oder auch die Magnetresonanztomographie (MRT)auch ohne Narkose oder Sedierung. Das Kind muss bei der Untersuchung ruhig liegen bleiben.
Ich kann verstehen, dass dich die OP sehr belastet hat, mir ging es beim ersten Mal ähnlich. Bei den folgenden OP´s habe ich nicht mehr gewartet, sondern mir einen Piepser mitgeben lassen und mich abgelenkt.
Viele Grüße
Michaela
www.dandy-walker.de
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