Geschrieben von Menel am 09.09.2004, 13:48 Uhr |
Suche mamis von kindern mit einer stoffwechselstörung
Hallo zusammen!
Ich bin mutter von einer 3jährigen tochter mit einer stoffwechselstörung. Diese hat zur folge, dass meine tochter bei motorischen aktivitäten zitter. So stark, dass sie bis heute noch nicht läuft. Sie spricht auch noch nicht.
Die ärzte haben bis jetzt nur diese stoffwechselstörung festgestellt, sind sich aber nicht ganz sicher ob diese alleine für den zustand meiner tochter verantwortlich ist, da die abweichungen nur sehr minimal sind.
Wir haben noch eine 2. tochter, sie ist 1jahr alt und entwickelt sich vollkommen normal....läuft sogar schon *freu*
Würde mich über kontakte zu anderen mamas freuen!
GLG Ariane
Re: Suche mamis von kindern mit einer stoffwechselstörung
Antwort von kikipt am 10.09.2004, 0:03 Uhr
Patricia meine tochter hat auch eine stoffwechselstoerung, wie wir nun bereits wissen ist es genetisch..
sie hat hyperinsulinismus
wenn es dich interessiert kannste ja bei www.hyperinsulinismus.de nachlesen
Cristina
Re: Suche mamis von kindern mit einer stoffwechselstörung
Antwort von Lumbeck_on_tour am 10.09.2004, 10:17 Uhr
Hallo,
mein Sohn hat keine Stoffwechselstörung. Aber mir wurde im SPZ gesagt erst Grobmotorik, Feinmotorik dann sprechen. Und so wars auch.
Er hat als er klein war auch gezittert, weil die Muskeln noch nicht entwickelt waren.
Habt ihr das schon mal überprüfen lassen?
Bekommt ihr KG oder Frühförderung.
Würde euch gerne helfen kenne mich aber damit nicht aus.
Am besten gehst Du mal in ein SPZ und läßt deine Tochter durchchecken. Falls noch nicht geschehen.
Wünsch Euch alles Gute.
LG
Birgit mit Leon (30+5)
Re: Suche mamis von kindern mit einer stoffwechselstörung
Antwort von niklasundsandra am 23.09.2004, 21:06 Uhr
hALLO;
Mein Sohn hat auch eine Stoffwechselstörung. Mukopolysaccharidose (Hunter).
Einen großen Kuchen hinstell -und eine Frage
Entwicklungsverzögert...wohin wenden?lang aber bitte lesen
Krampfanfälle...
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