zurück| Geschrieben von zeck am 22.01.2003, 20:12 Uhr |
Tacrolimus
Hallo, wer von Euch hat Erfahrungen
mit den neuen Wirkstoffen Tacrolimus und Pimecrolimus in
Cremes gemacht? Unser Sohn ist
29 Monate alt u. leidet seit dem 4.
Monat an ND.
liebe Grüße
Claudia
Beitrag beantwortenIch :) (lang)
Antwort von Tini mit Charlotte am 23.01.2003, 13:12 Uhr
Ich habe damit Erfahrungen:
Meine Tochte (03.03.2000) hatte eine etwas trockene Haut und der Papa hat ND ... leicht, denke ich mal ... er ist nie deswegen zum Arzt und tut auch nichts deswegen :(, typisch Mann halt. Lotte wurde voll geimpft und hatte nie einen ND Schub bis sie im Mai 2002 die Windpocken bekam. GLeichzeitig mit den Windpocken traten auch andere, nicht windpockenartige Stellen am Körper auf, an den Armbeugen, an den Kniebeugen, in der Halsgegend. Die Windpocken waren furchtbar und asl sie schon längst abgeheilt waren, gab es immer noch diese Stellen, manchmal nur trocken und dann wieder verdickt und dann suppig. Mückenstiche setzten dem Kind unglaublich zu (die wurden so groß wie eine erwachsene Hand).
Nachdem nichts half (ich hatte Advantanmilch, aber diese nur einmal eingesetzt mit kurzfristigem Erfolg) und ich eine Reportage über Protopic (Tacrolismus) sah, sprach ich im August meine KÄ daraufhin an. Leider fielen wir nicht in die Verschreibungsrichtlinien, da Lotte zuwenig ND belastet sei. Ich bat dann um ein Privatrezept und meine KÄ meinte, daß wir das vorher lieber ersteinmal ausprobieren sollten und gab mir eine Tube zur Verwendung.
Ich benutzte für 3 Wochen oder so die Salbe abends und morgens, ganz ganz dünn nur pro Fleck. Die ersten paar Tage war Lotte genervt und es muß wohl gejuckt haben und ich lenkte sie ab. Sie sollte nur klopfen und habe ich 3M - Gelpacks gekühlt raufgelegt (und sie sich selbst). Aber dann ging es rasant besser. Die Flecken näherten sich in ihrer Oberflächenstruktur normaler Haut an. Dann benutzte ich Protopic weiter nur noch abends. Die Rötungen gingen zurück und übrig blieb ein sehr heller glatter Hautfleck. Dann setzte ich es langsam ab und vergaß es irgendwann.
Währenddessen badete ich Lotte in Töpfers Kleiebad mit Öl, nutzte ein Aloe Vera Öl von Penaten für die nicht betroffenen Hautstellen (auf nasse Haut und dann Abtrocknen). ALs ich Protopic nur noch abends verwendete, benutzte ich tasgsüber Linola Gamma (die gelbe, puh, riecht nicht so toll). Jetzt benutze ich Linola Gamma für die Stellen (vorsichtshalber - sieht man nichts mehr, nur noch ganz leicht heller) und Asche Basis Creme für ihren unaffektierten Körper. Gebadet wird in Töpfer's Kleie Bad.
Protopic habe ich seit November nicht mehr genutzt ... Lotte ist alles, und zieht alles an.
Protopic aber nur super dünn auftragen, keine anderen Mittel vorher oder nachher, nur auf trockene Haut auftragen.
Ich bin sehr zufrieden. Durch Protopic wird die fehlerhafte Immunantwort der haut unterdrückt, deswegen auch wirklich nur sehr dünn auftragen, damit nicht zuviel des Guten in den Körper gelangt. Ich würde bei doller ND erstmal nur die schlimmsten Stellen behandeln, hat das Erfolg mich weitertasten. Meine Tube ist noch mindestens 3/4 voll. Eigentlich sollte ich den Rest meiner KÄ wiederbringen, aber als ich das tat, sagte sie mir, sie hätte sich eine neue besorgt und ich solle meine ruhig behalten.
Aber ich würde die 50 Eur auf jeden Fall dafür ausgeben.
Kristin
Re: Tacrolimus
Antwort von Coxy am 23.01.2003, 16:53 Uhr
Hallo Claudia !
Ich kann bei ND nur Aloe Vera Saft zum trinken empfehlen.
Ich habe selbst ND, nehme die Aloe Vera seit Mitte November und bin mittlerweile fast komplett Beschwerdefrei und meine Aloe Vera Creme hat meine Haut wieder Feinporig gemacht und diese typische Elefantenhaut ist (gerade vorne am Hals) wieder fast komplett verschwunden.
Wenn du Interesse hast, dann such hier im Forum mal nach Coxy, oder du kannst mir auch schreiben
Coxy@gmx.de
Liebe Grüße und alles Gute
Coxy mit Yannick und Julius
Re: Ich :) (lang)
Antwort von zeck am 23.01.2003, 21:10 Uhr
liebe tine,danke,für Deine schnelle
Antwort.Freut mich, daß es so toll
bei Euch geklappt hat. Habe meine
Kinderärztin vor einiger Zeit auch
zu Tacrolimus befragt, sie sagte mir
daraufhin ebenfalls, daß sie dieses
nur bei besonders schweren Fällen
einsetzen würde, und daß es den
Nachteil hätte,daß man den Wirkstoff
nicht bei Sonneneinstrahlung einset-
zen solle, wegen eines erhöhten
Hautkrebsrisikos.Das hat mich dann
davon abgehalten, es bei meinem
Kleinen anzuwenden. Hat Eure Kin-
derärztin Euch darüber auch infor -
miert? Habe dann gehört, daß Pi-
mecrolimus diese Nebenwirkungen
nicht hat. Vielleicht weißt Du ja auch
darüber noch etwas? Wäre lieb noch
mal etwas von Dir zu hören,liebe
Grüße
Claudia u. Julian
xter Versuch - gibt es hier ne Längenbegrenzung?
Antwort von Tini mit Charlotte am 24.01.2003, 13:10 Uhr
Hallo,
ja, der Beipackzettel ist auch der Hammer :) Da die Hautflecken dann heller sind, wird halt direkte Sonneneinstrahlung vermieden. Lotte hatte aber trotzdem immer T-Shirts an ... Meistens beugte sie ja die Arme irgendwie beim Spielen. Aber wenn Du jetzt damit anfingest, ist die Sonnenbestrahlung bis zum Ende der Behandlung ja eher nicht das Thema. Ich schicke Dir mal Bilder, Lotte vorher und nacher ... oder vielleicht habe ich die ja noch auf der homepage sitzen, warte mal ...
hier ein Bild mit Lottes ND, wenn's ganz gut war:
http://chartinael.bei.t-online.de/pics/nd.jpg
http://chartinael.bei.t-online.de/pics/nd1.jpg
hier ein Bild kurz nach Start Protopic (da erkennt man halt wie sehr es heller ist als der Rest der Haut - Ende August)
http://chartinael.bei.t-online.de/pics/nd5.jpg
hier zum Ende (Dez. 2002 also ca. 2 Monate nach absetzen von Protopic))
http://chartinael.bei.t-online.de/pics/lottie_nd.jpg
Und hier Lottie mit "Lena und Paul" :)
http://chartinael.bei.t-online.de/pics/lottie.jpg
Die Bilder die Lotties ND zeigen sind bereits ohne die großen Mückenstichflatschen am Hals und auf der Brust, die hatten mir Angst eingejagt. Das Bild ist vom 08-07-2002. Da hatte ich die Flatschen und auch die Flecken mit Advantanmilch behandelt. Ende Juni war ich halt beim Hautarzt, nachdem meine Ärztin dann doch dessen Rat hinzuziehen wollte.
Naja, die FLecken kehrten halt wieder und ich wollte nicht weiter Cortisone nutzen. Also habe ich ausgeharrt und dann Ende August Protopic bekommen, genaue Details habe ich auch irgendwo schon mal aufgeschrieben. Ich schau nochmal.
Ah hier, ich kopiere mal:
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Tini vom 24.08.2002
Vorgeschichte:
Lotte 03.03.2000
voll gestillt 6 monate
teilgestillt 10 monate (dann wollte sie nicht mehr)
keinerlei Blähungen ...
erste Schritte mit 6,5 Monaten, krabbeln mit so 7 mon. freilaufen mit 9 (oder so in dem Dreh)
Kita mit 10 Monaten
Lotte hat empfindliche Haut und wird mit APP Kindersalbe versorgt.
Lotte wird durchgeimpft MMR 05/01 und 06/01 ... (keinerlei ND Schübe)
Lottes Unterarme sind rot, wenn sie tagsüber von der Kita heimkommt (11/01)
Geht weg als sie 1 Monat nicht in der Kita ist, da wir in die USA zum Familienbesuch reisen. (Daraufhin suche ich nach Ursachen in der Kita, Folge: Keine Seife für Lotte)
Grippe von 01/02 bis 02/02 (puh, war das anstrengend)
In der Kita wird für Lotte nun keine Seife mehr genutzt. Ihre Unterarme sind wieder normal.
05/02 Lotte hat Windpocken und damit treten an folgenden Stellen komische Sachen auf: Armbeugen beidseitig, Kniebeugen beidseitig, ... mehr ist nicht zu erkennen, da die WP ihren gesamten Körper bedecken und ich mir Sorgen mache. Papa bringt Präparat aus USA mit, welches gut und schnell Linderung verschafft (die haferbäder halfen auch) ...
WP auf Rückzug, Flecken bleiben.
Ich probier:
Panthenol - kein erfolg
APP -- kein Erfolg
ich probier Linola Gamma kein Erfolg
ich gehe erstmal zur KÄ ... Fidusan oder so ... mit viel harnstoff ... kein erfolg
... die flecken gehen immer mal zurück aber nicht weg. dann werden die beulig und suppen und überschorfen und sind fast weg aber am nächsten tag wieder gerötet.
Die Flecken sind so übriggeblieben. Eine Kniebeuge ganz gering nur leicht gerötet ohne suppen. Die andere abundzumal gerötet.
rechte Armbeuge: ein fleck durchmesser 5 cm sehr rot, suppt häufig, sieht dann furchtbar aus ... ist oben
ein 2. Fleck unten so 6 cm lang und 3 cm breit ... genauso
linker arm ein fleck ca. 6-7 cm durchmesser auch gruselig. Kleinerer Fleck an unterseite.
dann hatte sie mückenstiche und sah eines freitags in der früh ganz ganz schlimm aus. beide arme blutig und hautstückchen und die mückenstiche so groß wie lottes handflächen und davon ca. 7 ... 3 auf der brust, 2 am hals, 2 aufm Popo und noch einige nicht so schlimme auf dem rücken.
ich geheult und keinen hautarzt auftreiben können (alle im Urlaub).
am dienstag dann einen termin gekriegt: übers wochenende mit Mirfulanspraay eingesprüht ... sah montag schon wieder gut aus (also keine hautfetzen mehr, kein frisches blut und so)
Dienstag mit ND diagnostiziert ...
Avatanmilch 4 tage apliziert und die hau sah deutlich besser aus ... abgesetzt und es ging wieder los, aber nicht so dolle:
Mandelölbäder, aloe vera und asche basis creme und das ganze blieb 1 monat ohne suppen aber ging auch nicht weg.
dann von protopic gehört und einem 2. medikament in der zulassung und gestern kä gefragt:
sie hat mir eine Probesalbe mitgegeben, die ich 10 tage verwenden soll und ihr den rest zurückgeben, damit sie anderen eltern auch diese zur probe mitgeben kann, bevor man 50 EUR für 30 gr hinblättert.
16 Uhr Salbe appliziert
17 Uhr es juckt doller als die ND ... Lotte soll klopfen und wir kühlen mit Eispacks
20 Uhr Lotte schläft (allerdings nur weil sie den Nachmittag übebr gebrochen hatte (grund für kä-besuch), die haut sieht besser aus -... na so was
10 Uhr ganz dünn appliziert tubendurchmesser mal ca. 1 mm für jeden hautfleck ...
mannomann, die haut sieht bereits so gut aus, das ich kaum die flecken erkenne (lotte bricht auch nicht mehr)
Die haut juckt jetzt wohl nicht mehr und sieht wirklich, wirklich toll aus ...
gut, wirklich unglaublich ... so gut sah die haut nichtmal nach 3 tagen advantanmilch aus ....
also, mehr später, vielleicht interessiert es ja jemanden, wie das protopic-zeug wirklich hilft. ich werde es die nächsten tage noch 2 mal täglich raufmachen ... und dann wieder frau doktor besuchen.
kristin
ps. wir haben protopic 0,03 %
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weiter im nächsten posting
Offensichtlich ... also hier Teil 2
Antwort von Tini mit Charlotte am 24.01.2003, 13:12 Uhr
---- continued ----
Am 24.08.2002 um 20:57:56 Uhr schrieb tini: (23)
fazit nach 28 h Anwendung
Also,
die Haut sieht halt wirklich besser aus. Die Stellen die vorher rot und immer mal überkrustet waren, sind heute nur durch ihre helle pigmentierung und den fühlbaren hautunterschied zu erkennen ...tagsüber habe ich mit asche basis creme gepflegt . Aber die Rötungen sind erstmal wirklich zurück gegangen .. naja und der etwas dunklere rand um den helleren fleck ist auch ein wenig sichtbar ... aber alles ganz blaß.
Mal sehen, wie das sich entwickelt.
kristin
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Am 25.08.2002 um 21:43:36 Uhr schrieb tini: (17)
fazit nach 52 h
1 x 9 Uhr morgens, 1 mm x tubendurchmesser auf die 3 Stellen.
Die stellen sind wesentlich heller als der rest der haut umgeben mit einem leicht dunklerem rand (dunkler auch als der rest der haut). Keine Rötung erkenntlich.
Tagsüber im pool gebadet und asche basis creme verwendet.
2x aufgetragen 20:30 Uhr wie früh. die haut ist GLATT, man glaubt es kaum, sie fühlt sich wie richtige haut an.
Heute hat es definitiv nicht mehr gejuckt, da Lotte keine Eispacks haben wollte zum kühlen.
kristin
----- to be continued ----
teil 3
Antwort von Tini mit Charlotte am 24.01.2003, 13:15 Uhr
----nerv wieso nimmt der irgendwas immer nicht an? ------------------------
Am 26.08.2002 um 21:18:20 Uhr schrieb tini: (13)
fazit nach 76 h
Darreichung wie gestern: 9 Uhr und 9 Uhr abends.
Lottes Flecken sind hell. Ich versuch mal morgen mir die Digitalkamera zu schnappen und Fotos zu machen. Also die Flecken sind so weich wie der Rest der Haut, haben aber keinerlei pigmentierung. keine rötung, kein gejucke. man muß halt mit der sonne aufpassen (steht auch im beipackzettel, keine sonne für die nächsten 6 wochen nach ende der behandlung) ... Hautkrebsgefahr. wundert mich nicht, da kein schutz vorhanden. vor allem bei leuten, die das großflächig haben und bei denen sehr viel neue haut sein dürfte. also Lotte kriegt tagsüber normale sonnenmilch 25 Faktor.
Sie badet jeden Abend in Mandelöl und wird danach mit Aloe Vera Öl gesalbt. (auf nasser haut) dann abtupfen und dann die flecken dünnst beschmieren ....
Also ich sag euch wie's weitergeht.
Kristin
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Am 27.08.2002 um 23:01:55 Uhr schrieb tini: (6)
fazit nach 100 h (4 d)
Also, wie die vergangenen Tage 9 und 9
die haut wie gestern. Ist immer noch hell, aber das wundert mich nicht. Ich vermute da wird sich dann auch nichts ändern. Ich werde bis zum tag 7 noch 2 mal schmieren und dann nur noch abends. und am tag 11 gehe ich zu frau doktor. also denke ich, ich melde mich nur wenn es veränderungen gibt ansonsten an tag 7 nochmal.
kristin
--------------to be continued ----------
Teil 4 : 2. Versuch
Antwort von Tini mit Charlotte am 24.01.2003, 13:18 Uhr
-------------ist doch gar nicht so viel???? --------------------------
Am 24.09.2002 um 13:41:04 Uhr schrieb tini: (33)
aaaarrrrrgggghhhhh, MÄNNER
Thema: ND und Protopic. Also protopic hilft prima. Eine der 3 Stellen ist verschwunden. Ich benutze die Salbe jetzt nur noch abends. In letzter Zeit hatte ich bereits an der Salbe gezweifelt. Es traten immer mal wieder für einige Tage stärkere Symptome wieder auf. Komische Sache. Vor ungefähr einem Monat hatte ich mitgekriegt, wie der Kindsvater Lottes Haut nach dem Baden mit dem Badeöl einreibt. Fassungslos fragte ich, was er denn da mache. Also, kein Öl ins Bad, aber Öl auf die Haut. Ich ihm nun zum x-ten Mal erklärt wie man es richtig macht: Mandelöl fürs Bad, Aloe Vera für die Haut, aber nicht die Flecken. Dann abtupfen, ne halbe Stunden warten, damit die Haut nicht mehr feucht ist und dann ganz dünn raufschmierne. Gut ... Nun ging das wieder los. Ich hatte aber ganz genau gesagt, was er zu tun hatte. Aber ich bin den einen Abend daheim und er macht Lotte fertig. Mir ging's nicht gut. Da denke ich, hm, was riecht hier den so komisch. Aaaaarrrrrggggggggh, er nimmt Thymianölbad (erkältungsbad) für Lotte und auch noch ganz viel. Ich denk ich fall in Ohnmacht. Ich frag, ob er das schon lange so macht, ja immer wenn er sie badet. (ich war mittlerweile auf Töpfers Kleiebad mit Öl umgestiegen und das hat er wohl nicht mitbekommen) ... .... ich leg mich wieder hin. dann will lotte raus und ich geh hin, er schon da und nimmt das aloe vera öl und macht es genau auf die FLecken... ich nochmal fassungslos. also das war vor 2 tagen. die haut ist wieder gut aber ich bin echt entnervt. wieso kriegt der das nicht in seinen kopf rein? ist wie (e)bay ... meint ihr der weiß, wo senie favoriten gespeichert sind????? Nö. Oder wie man sich mit dem Modem einwählt? Nö. So ein furchtbarer Mensch. Hier geht's doch schließlich um Lotte's Gesundheit!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gut wollt mich mal kurz auskotzen. Ein Glück macht er sie nicht häufiger für's bed fertig. Ein glück ist es mir aufgefallen ...
kristin
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Ja, also als das dann geklärt war, wurde Lotte's Haut innerhalb weniger Tage wieder schön und ich setzte dann Protopic ab. Also nach diesem Fiasko noch 2 Tage wieder morgens und abends und dann noch ne WOche nur abends, aber da ich das dann irgendwann vergaß und die Flecken gut blieben, habe ich da auch nichts mehr gemacht. Einmal hatte ich zwischendrin nochmal abends Protopic raufgemacht als ein kleiner roter Punkt erschien, und der war dann weg. Dann habe ich jetzt nichts mehr benutzt. Wenn kleine Flecken kommen, nutze ich nur noch Asche oder Linola und die Sache funktioniert ebensogut. Protopic habe ich aber noch und sollte ich das gefühl haben, ich brauch's, werde ich es auch auf Lotties Haut geben. Abgesetzt hatte ich das ganze halt im Oktober und im Dezember sahen die Flecken halt wirklich super aus (immernoch). Sind leicht heller, aber wirklich nur ganz leicht. Wenn Du magst, kann ich Dir ja noch einige Bilder machen. Wenn Lotties Hau jetzt gerötet ist, liegt das an allem möglichen (rumgebalgt, zu hart angefaßt, irgendwo gegengeschubbert, oder so .. AUf dem letzten ND Bild im Dezember, sieht eines etwas rötlicher aus ... aber das lag daran, daß Lotte zuerst nicht willig war, sich die Arme fotografieren zu lassen ...
Kristin
ebay ist also ein verbotenes wort ....
Antwort von Tini mit Charlotte am 24.01.2003, 13:19 Uhr
na kotz
Re: ebay ist also ein verbotenes wort ....
Antwort von zeck am 01.02.2003, 18:37 Uhr
liebe tini! sorry,dß ich erst jetzt ant-
worte.vielen dank für deinen aus-
führlichen bericht. toll, dass es deiner
kleinen so gut geht.ich denke,wenn es bei meinem sohn schlimmer wird,werden wir protopic schon mal
ausprobieren.momentan machen wir eine homöopathische behandlung,wäre ja toll,wenn die
anschlagen würde.dauert ja immer ein bisschen,bis man einen erfolg sieht.werde mich melden,wenn es
etwas neues gibt. danke nochmal,
liebe grüße
claudia u. julian
