Hallo zusammen!
Bei dem 4-jährigen Sohn einer lieben Freundin (er ist gleichzeitig KiTa-Freund meiner Tochter) wurde vor drei Wochen eine atypische, fokale Epilepsie diagnostiziert. Er ist zurzeit in einer Kinderklinik, um ihn dort medikamentös einzustellen. Seit der Diagnose bekommt er Medikamente. Mittlerweile sind sie bei der dritten Medikation angekommen und zurzeit bekommt er drei Mittel gleichzeitig. Er kommt in der Nacht auf ca. 50 Krampfanfälle, tagsüber hat er auch mal ein bis mehrere Stunden "Ruhe" zwischen den Anfällen.
Mir geht das Ganze sehr, sehr nah. Ich kenne den Zwerg schon seit fast 3 Jahren und seine Mutter ebenso. Daher würde ich mich gerne mit Menschen austauschen, die ein ähnliches Schicksal haben oder auch als gute Freunde "daneben stehen".
Kann mir jemand mit seinen Erfahrungen helfen und hat Informationen für mich? Ich würde gerne mehr erfahren (und zwar nicht nur über Wiki und Co., wo alles doch recht komplex beschrieben wird), mag aber meine Freundin auch nicht ständig Löchern. Ich versuche bei unseren Gesprächen und Besuchen eher, etwas Ablenkung vom Klinikalltag reinzubringen.
Wäre toll, wenn hier jemand zum Austauschen wäre!
Danke und viele Grüße,
dieElle
von
dieElle
am 20.05.2011, 12:09
Hallo,
meine Tochter ist auch 4, hatte in den letzten 3 Wochen 3 "generalisierte Anfälle". Wir haben es also vergleichsweise gut und sie bekommt auch nur ein Medi und wir sind immer nur kurz im Krankenhaus. Epilepsie ist leider so vielfältig, dass man wenige generelle Aussagen machen kann. Ich denke du tust genau das richtige für deine Freundin. Vielleicht fragst du sie einfach mal, wie du ihr am besten helfen kannst (wenn ihr ungestört seid), vielleicht auch mit ganz praktischen Sachen und ob sie lieber "Ablenkung" will oder sich mal "ausheulen", was eh immer schwierig ist, da ja meistens das Kind dabei ist... Sei einfach da!
LG
Steffi
von
strienzy
am 21.05.2011, 20:59
Hallo, mein Sohn ist jetzt 1 Jahr alt und hatte mit 1 Woche die ersten epileptischen Anfälle. Seitdem hat er etliche Medikamente durch..sehr viele Untersuchungen und 2 Mrt´s. Alles ohne Befund. Er hatte bis zu 25 Krampfanfälle pro Tag und auch alle Formen durch. Mittlerweile hat er nur noch kurze Anfälle in Form von Zuckungen. Es sieht aus, als ob er sich kurz erschreckt. Sein Eeg war aber so schlecht, daß er wieder umgestellt werden muß. Er ist von der Entwicklung wie ein Baby mit 3 Monaten. Kann seinen Kopf nicht halten und nur liegen. Außerdem ist er blind. Wenn ich Dir irgendwie weiter helfen kann, oder Du Fragen hast...dann meld Dich ruhig über PN. LG, fledermaus.
von
fledermaus24
am 22.05.2011, 14:21
Guten Morgen und vielen herzlichen Dank für Eure Antworten!
Wie es aussieht, hat es am Wochenende einige sehr, sehr positive Änderungen bei "unserem" Kleinen gegeben, daher war ich kaum online.
Jetzt bin ich gleich auf dem Weg zur Arbeit, melde mich aber noch bei Euch beiden, wenn ich darf!
Bis später also!!!
LG, dieElle
von
dieElle
am 23.05.2011, 06:14
Unser Mittlerer Sohn (2 1/2) hat seit er 18 Monate alt ist Epilepsie, er hat fokale Anfälle aufgrund einer Hirnfehlbildung im rechten Frontallappen (kortikale Dysplasie rechts frontal), wir haben grad die komplette Diagnostik durchlaufen um herauszufinden ob eine OP für unseren Muckel in Frage kommt (wir warten noch auf die abschließenden Ergebnisse), leider lässt sie Epi bei Paul mit Medikamenten nicht beherrschen und eine OP wäre eine echte Chance für ihn!!
Ich würde mich freuen ein wenig Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden!
LG
von
Emipale
am 23.05.2011, 21:56
