Hallo zusammen! Falls jemand Fragen zum Ullrich-Turner Syndrom hat, kann ich gerne weiterhelfen! http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/ Liebe Grüsse! Ele
Mitglied inaktiv - 12.02.2003, 13:39
Thema: Ullrich-Turner Syndrom
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Hallo Ela, scheint ja nicht so viele davon zu geben (jedenfalls in diesem Forum). Mein Sohn hat das Klinefelter Syndrom. Ist ja das Gegenstück vom Ulrich-Turner. Lieben Gruss Pinky (habs übrigens schon in der SS erfahren.)
Mitglied inaktiv - 13.02.2003, 09:40
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Hi Pinky! Naja, das kann man so nicht sagen. Eins von 2000-2500 Mädchen hat das Turner Syndrom und trotzdem ist es recht unbekannt eigentlich. Jedenfalls, falls sich jemand hier hin verirren sollte, dann steht der Beitrag da! ;-) Klinefelter Syndrom sagt mir auch was.... Liebe Grüsse! Ele
Mitglied inaktiv - 13.02.2003, 10:36
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Hallo Ela, mit Klinefelter werden ca. 800 Jungs pro Jahr geboren. Zwei Drittel der Jungs werden allerdings schon bei Bekanntwerden der Diagnose abgetrieben (ich sage da kein Kommentar dazu). Die Symptome sind bei diesem Syndrom: Unfruchtbarkeit, im Gegensatz zu Ullrich-Turner werden die JUngs ca. 10 % Grösser als der Durchschnitt (naja, ob nun 1,80 oder 1,90 m ist mir ziemlich egal, lach), ohne Testosteronbeigaben ab der Pupertät, verkleinerte Hoden, Brustwachstum, kein Bartwuchs (also ziemlich weibliche Symptome), ANGEBLICH sollen diese Kinder in der Schule in dem einen oder anderen Fach Schwierigkeiten haben (ich war auch nicht überall gleich gut, du etwa????). Ich denke, mit der weiterforschenden Gentechnik hat unser Junge möglicherweise gute Chancen evtl. mal Kinder zu bekommen. Oder das das Testosteron nicht mehr gespritzt werden muss, sondern nur noch einmal Jählich eingepflanzt wird. Wie auch immer, wir nehmen ihn so wie er ist. Er ist wie sein Bruder ein echter Sonnenschein und ich würde für nichts auf der Welt auf ihn verzichten wollen. Ob wir unseren ersten Sohn noch auf Chromosomenschäden testen lassen, wissen wir nicht, einerseits sehe ich das als Chance an, anderererseits......... ich weiss auch nicht. Ich bin jetzt in der 21. Woche SS und dieses Kind ist nach der Chorionzottenbiopsie und dem Organscreening Gesund. Lieben Gruss Pinky (mit Marco und Timo)
Mitglied inaktiv - 14.02.2003, 21:20
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Hallo, ich habe letzte woche erfahren, dass unsere tochter (15.sw) das ullrich-turner syndrom hat. deine webside würde ich mir gerne anschauen, aber leider stürzt die immer ab, wenn sich die einzelenen seiten aufbauen wollen. wir haben es aufgrund der nackenfaltenmessung und dann eine fruchtwasseruntersuchung erfahren. nun haben wir uns auch beraten lassen und es sieht ja so aus, dass, wenn das kind auf der welt ist, es wirklich nicht so dramatisch ist.....die schwangerschaft ist jetzt das hauptproblem/risiko: wir müssen jetzt das organscreening abwarten (wegen herzfehler ...) und hoffen, dass sich die nackenfalte wieder zurückbildet. wir sind hin und hergerissen, zwischen hoffnung und verzweiflung, zumal es anfangs hieß, es bestehe ein verdacht auf down syndorm, aber der ist ja durch die fruchtwasser untersuchung ausgeräumt. wie ist denn nun eure tochter? was sind denn nun die besonderheiten im umgang mit turner? über eine antwort würde ich mich sehr freuen, viele grüße,bettina schnell
Mitglied inaktiv - 19.01.2004, 12:30
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Hallo, ich habe letzte woche erfahren, dass unsere tochter (15.sw) das ullrich-turner syndrom hat. deine webside würde ich mir gerne anschauen, aber leider stürzt die immer ab, wenn sich die einzelenen seiten aufbauen wollen. wir haben es aufgrund der nackenfaltenmessung und dann eine fruchtwasseruntersuchung erfahren. nun haben wir uns auch beraten lassen und es sieht ja so aus, dass, wenn das kind auf der welt ist, es wirklich nicht so dramatisch ist.....die schwangerschaft ist jetzt das hauptproblem/risiko: wir müssen jetzt das organscreening abwarten (wegen herzfehler ...) und hoffen, dass sich die nackenfalte wieder zurückbildet. wir sind hin und hergerissen, zwischen hoffnung und verzweiflung, zumal es anfangs hieß, es bestehe ein verdacht auf down syndorm, aber der ist ja durch die fruchtwasser untersuchung ausgeräumt. wie ist denn nun eure tochter? was sind denn nun die besonderheiten im umgang mit turner? über eine antwort würde ich mich sehr freuen, viele grüße,bettina schnell
Mitglied inaktiv - 19.01.2004, 12:30
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Hallo, ich habe letzte woche erfahren, dass unsere tochter (15.sw) das ullrich-turner syndrom hat. deine webside würde ich mir gerne anschauen, aber leider stürzt die immer ab, wenn sich die einzelenen seiten aufbauen wollen. wir haben es aufgrund der nackenfaltenmessung und dann eine fruchtwasseruntersuchung erfahren. nun haben wir uns auch beraten lassen und es sieht ja so aus, dass, wenn das kind auf der welt ist, es wirklich nicht so dramatisch ist.....die schwangerschaft ist jetzt das hauptproblem/risiko: wir müssen jetzt das organscreening abwarten (wegen herzfehler ...) und hoffen, dass sich die nackenfalte wieder zurückbildet. wir sind hin und hergerissen, zwischen hoffnung und verzweiflung, zumal es anfangs hieß, es bestehe ein verdacht auf down syndorm, aber der ist ja durch die fruchtwasser untersuchung ausgeräumt. wie ist denn nun eure tochter? was sind denn nun die besonderheiten im umgang mit turner? über eine antwort würde ich mich sehr freuen, viele grüße,bettina schnell
Mitglied inaktiv - 19.01.2004, 12:30
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Hallo, ich habe letzte woche erfahren, dass unsere tochter (15.sw) das ullrich-turner syndrom hat. deine webside würde ich mir gerne anschauen, aber leider stürzt die immer ab, wenn sich die einzelenen seiten aufbauen wollen. wir haben es aufgrund der nackenfaltenmessung und dann eine fruchtwasseruntersuchung erfahren. nun haben wir uns auch beraten lassen und es sieht ja so aus, dass, wenn das kind auf der welt ist, es wirklich nicht so dramatisch ist.....die schwangerschaft ist jetzt das hauptproblem/risiko: wir müssen jetzt das organscreening abwarten (wegen herzfehler ...) und hoffen, dass sich die nackenfalte wieder zurückbildet. wir sind hin und hergerissen, zwischen hoffnung und verzweiflung, zumal es anfangs hieß, es bestehe ein verdacht auf down syndorm, aber der ist ja durch die fruchtwasser untersuchung ausgeräumt. wie ist denn nun eure tochter? was sind denn nun die besonderheiten im umgang mit turner? über eine antwort würde ich mich sehr freuen, viele grüße,bettina schnell
Mitglied inaktiv - 19.01.2004, 12:33