zurück| Geschrieben von nancy am 10.02.2003, 12:14 Uhr |
Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
hallo ihr lieben.
ich bin momentan sehr verzweifelt.
unsere kleine ist drei und sie hat eigentlich seit jahren irgenteine krankheit in sich schlummern,die ärzte wusten nie so tichtig,warum sie entwicklungsverzögert und muskelgeschwächt war.
bis sie vor kurzen beim spielen mit ihrer großen schwester gestürzt war und wir zum röntgen gefahren sind.
was auf den röntgenbildern zu sehen war,war einfach grausam.
die knochen meiner kleinen dind wie angefressen.
die wachstumsfugen(epiphysen)völlig zerstört.
ich hab geheult und eine welt brach zusammen.
nun wurde wochenlang untersucht.von einem arzt zum nächsten.zwischendurch hatten wir dann die diagnose "knochenkrebs"an den kopf geworfen bekommen,mit der weiteren äußerung,es gibt keine heilungschance.
die diagnose wurde nun vor kurzen widerrufen,und einen neue entgültige gestellt.
die ist noch niederschmetternder.
genetisch vererbte knochengrundsubsstanz störung,die etwa 20 generationen schlummern kann und dann ausbricht.
nun ist sie bei meiner maus ausgebrochen.
einen genetischen defekt kann man nicht heilen.
die ärzte sagen,sie hat noch zwei jahre.früher oder später wird sie steif und gelähmt sein.die knochen verbogen.
wie grausam...wie verzweifelnd.es ist doch mein kind und ich kann ihr nicht helfen.
ich will mein kind nicht sterben sehen.
wie kann man lernen damit umzugehen?
bitte .... habt ihr vorschläge??
liebe grüße nancy
Beitrag beantwortenRe: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von ulitka am 10.02.2003, 13:38 Uhr
Hallo Nancy!
Leider kann ich dir keinen Rat geben... Und auch nicht die passenden Worte finden...
Fühl dich ganz fest gedrückt!
Liebe Grüße, Margarita
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Zwillimama2 am 10.02.2003, 15:22 Uhr
Auch von mir und meiner Familie ganz toll gedrückt.
Eigentlich findet da man keine Worte.
Ich an Deiner Stelle würde auf jedenfall weiter kämpfen und jeden einzelnen Tag mit Deinem Sonnen schein genießen.
Laß Dich ganz toll umarmen .
Carola
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Granate am 10.02.2003, 16:54 Uhr
Liebe Nancy,
diese Diagnose ist in der Tat niederschmetternd wobei der Ausdruck niederschmetternd noch immer untertrieben ist. Es hat mir die Tränen in die Augen getrieben. Ist es schon grausam wenn Erwachsene schwer krank werden, so ist es doch mit nichts zu beschreiben wenn es Kinder trifft. Jedes Kind dieser Welt ist so wertvoll, denn sie sind unsere Zukunft.
Tröstende Worte gibt es kaum, denn über sowas hinweg trösten ist kaum möglich. Hätte sie eine schwere Lungenentzündung, mit dem Licht am Ende des Dunkeln, dann könnte man trösten. In deinem Fall ist das schwierig. Ich habe ein Kind mit Mukoviszidose, ebenfalls eine unheilbare Erbkrankheit. Aber mein Kind hat mit allergrößter Wahrscheinlichkeit mehr Zeit als Dein Kind. Ich hab auch wochenlang nur geheult, bis ich zu dem Entschluß gekommen bin, dass mein Kind ein Recht auf eine unbekümmerte Zeit hat, nachdem man ja nicht weiß wie das Ganze ausgeht. Im übrigen sollte man bei allen Kindern so denken, denn auch die sind vor solchen Schicksalsschlägen nicht gefeit.
Das einzig Positive, das ich aus dieser schweren Zeit mitgenommen hab ist folgendes: Die Diagnose ist im Jetzt. Sie ist niederschmetternd und grausam. Aber das heißt noch lange nicht, dass es morgen oder übermorgen schon anders sein kann. In der Genforschung ist es wie mit der Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen. Vielleicht ist sie morgen schon gefunden, vielleicht dauert es auch ein paar Tage länger. Vielleicht wird die Stecknadel für Deine Tochter auch gefunden.
Nimm jeden Tag den Gott Euch gemeinsam schenkt an, denn Du weisst nie wann der letzte Tag oder vielleicht auch Dein letzter Tag ist. Und in dieser schlimmen Situation im Besonderen. Denn die Zeit die Ihr miteinander habt ist nun wertvoller als alles andere auf der Welt. Und vielleicht gibt es noch Hoffnung. Die Hoffnung darf nicht sterben. Erst wenn die Kinder nicht mehr sind darf man die Hoffnung begraben, vorher nicht. Bete einfach für Sie, vielleicht hilft es Dir, mir hat es schon immer geholfen.
Ich werde auch für Dein Mäuslein beten, dass Gott noch Einsicht hat und Gnade walten lässt. Laß Dich in Gedanken drücken und sei Dir sicher, dass dies Jeder hier tun wird, der Deine Zeilen liest. Und laß Deinen Gefühlen freien Lauf, wein was das Zeug hält sonst gehst Du daran zu Grunde. Nutze jede Stunde mit Ihr und macht es Euch schön in der Hoffnung dass sich das Ganze noch zum Guten wendet. Ich drück Euch ganz ganz fest die Daumen.
Paß auf Dich auf, sei lieb gegrüßt Renate mit Katharina und Daniela
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von maxismama am 10.02.2003, 18:01 Uhr
Liebe Nancy,
ich würde Dir gerne ein paar tröstende Worte schreiben ... aber ich kann es nicht. Es gibt keine.
Renate, Du hast mir aus dem Herzen gesprochen.
Liebe Nancy, Du schaffst das ... versuche Dich nicht Tag und Nacht mit dem Gedanken zu beschäftigen, dass Du Deine Maus verlieren wirst. Ich weiss, das ist momentan sehr schwer. Aber die Zeit wird kommen. Versuche jeden Tag mit ihr zu genießen und verliere nie nie nie die Hoffnung.
Die Ärzte gaben unserem Maximilian keine zwei Jahre. Nun ist er schon 3 1/2 und lange Zeit habe ich vieles nicht wirklich genießen können ... immer begleitete mich der Gedanke: wann wird der Tag kommen?
Seinen 1. Geburtstag zu feiern war ein unbeschreibliches Gefühl für uns ... es folgten immer mehr niederschmetternde Diagnosen ... dann feierten wir seinen 2. Geburtstag und sein Zustand verschlechterte sich weiterhin ... irgendwann habe ich gedacht: Manu, was machst Du hier eigentlich? Warum verbringst Du die Zeit damit, darüber nachzudenken, wann Du ihn verlieren wirst und wie das sein wird, anstatt einfach die Zeit, die Du mit Deinem kleinen Mann verbringen darfst, zu genießen und jede Minute und jede Sekunde in Deinem Herzen zu bewahren.
Ich möchte so gerne zurückblicken können und sagen können: wir haben es uns "schön" gemacht ...
Ich wünsche Dir viel viel Kraft und lass Deine Trauer und Wut einfach zu. Du schaffst das.
Liebe Grüße Manuela mit Maximilian
www.beepword.de/members44/maximilianswelt
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von ConnyP. am 10.02.2003, 19:21 Uhr
Liebe Nancy,
auch ich mußte ein kind hergeben. Der Kleine war damals 8 Monate alt. Er hatte Down Syndrom und einen schweren Herzfehler. Er ist an den Herz-OPs gestorben. Am Ende war es ganz leicht, loszulassen und zu sagen: "Dann geh, wenn Du willst!" Ich bin überzeugt, es geht ihm jetzt besser. Ich kann nur sagen: Genieße jeden Tag mit Deiner Kleinen. Verdränge es einfach... Wieviele Menschen haben schon Jahre gelebt, obwohl die Ärzte sie aufgegeben hatten! Denk immer nur an das Heute und mach es so schön wie es halt geht. Ich kann Dir nachfühlen, daß es im Moment sehr schlimm ist, aber es wird besser, mit der Zeit. Man wächst an seinen Aufgaben, auch wenn das jetzt blöd klingt.
Ich denke an Dich und wünsche Dir ganz viel Kraft!
Liebe Grüße, Conny
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von DickeMaus am 10.02.2003, 19:43 Uhr
Sorry, mit fällt auch nichts ein.
Aber wir beten für euch und fühle dich mal fest umarmt.
Genieße die Zeit
Petra und Familie
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Pinky2 am 10.02.2003, 20:41 Uhr
Hallo Nancy,
leider kann ich dir nicht Helfen.
Ich möchte nur sagen, das ich an euch denke und dich ganz fest in den Arm nehme. Und wenn dir danach ist, Poste sooft es geht. Wir sind (wenigsten virtuell) für Euch da.
Lieben Gruss
von einer traurigen Pinky
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Tini mit Charlotte am 10.02.2003, 23:12 Uhr
Ist aber nicht die Glasknochenkrankheit oder wie?
SO es diese sein sollte, kann ich Dir jedoch vergewissern, daß man damit recht gut leben kann (mit einigen Einschränkungen natürlich) ... Die Frau meines Onkels leidet darunter, sieht etwas anders aus, ist aber ansonsten ganz fit. Muß aber immer auf ihre Knochen achten.
Kristin
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Daniela10 am 10.02.2003, 23:21 Uhr
Liebe Nancy,
d
as tut mir unendlich leid, man kann nicht nachvollziehen, warum solch eine Krankheit auftritt und ein kleines, unschuldiges Kind trifft. Ein Pfarrer würde jetzt sagen, dass wir unser Schicksal/das Schicksal unserer Kinder vertrauensvoll in Gottes Hände legen müssen. Die Frage nach dem Warum bleibt bei uns "Nicht-Geistlichen" trotzdem zum Teil im Raum stehen. Vielleicht ist die Kleine ja etwas besser dran, als es die Ärzte vorausgesagt/diagnostiziert haben. Ich wünsche es dir von Herzen. Genießt eure gemeinsame Zeit.
Alles Liebe, Daniela
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Granate am 11.02.2003, 9:37 Uhr
Noch ne kleine Geschichte dazu. In der Verwandschaft gibt es eine alte Tante sie ist nun 92 Jahre alt. Tante Kathl wurde geboren und von der Hebamme zur Seite gelegt weil sie sowieso keine Chance hatte. Als die Hebamme später nach dem Kind schaute lebte es noch immer. Es wurde versorgt und hatte einen Herzfehler. Es hieß immer "die wird sowieso nicht alt", in der Schule, im Jugendalter, als sie selbst Kinder bekam usw. usw. Es hieß immer sie sei ein "Verreckerl".
Als sie dann alt war und nicht mehr alleine in ihrer Wohnung sein konnte hieß es Tante Kathl stirbt eh bald die war noch nie ganz gesund. Eines Tages stürzte sie und brach sich den Oberschenkelhalsknochen, das sichere Todesurteil in diesem Alter, ich glaub sie war schon gut über 80. Also sie überlebte die Operation, die Reha und kam in ein Altenheim. Dort verabschiedete sich wieder die ganze Familie, weil Tante Kathl wird nicht alt, war schon immer krank.
Kurz um der alten Dame gefiel es im Altenheim so gut, dass sie sich auch davon wieder aufrappelte und sie lebt total zufrieden und glücklich mit gesundheitlichen Einschränkungen und ist jetzt schon 92 Jahre alt.
Soviel zum Thema Ärzte und Prognosen über Lebenserwartung.
Todgeglaubte leben länger, wenn der Mensch leben will und soll, dann tut er das auch, egal was Ärzte sagen oder glauben.
Ich drück Euch die Daumen.
Liebe Grüße von Herzen Renate
leider sind...
Antwort von nancy am 11.02.2003, 10:00 Uhr
hallo renate,
leider sind wir nicht gläubig und in keinster weise gläubig erzogen.
vor kurzen habe ich auf einer geburtstagsfeier mit einem pastor/pfarrer über gläubigkeit und meiner tochter Kira gesprochen.
er versuchte mir einen gläubigen weg zu weisen und scheiterte doch irgentwie.
er meinte zwar ich wäre irgentwo auf dem richtigen weg nen glauben zu finden,aber ich denke,das ist nur nen strohhalm,den man sucht um sich festzuhalten.
er sagte,irgentwann würde ich den weg zu ihm finden und dann merken ich hätte den glauben gefunden.
mit gott kann ich mich schlecht auseinandersetzen,weil ich ihn nicht sehen kann und das klischee,er würde helfen können und mein kind gesund machen habe ich nicht.ich weiß,das auch viele gläubige sagen das kann er nicht,denn das ist auch nicht der glaube.
aber was ist dann der glaube an gott?
wie soll mir dann der glaube weiterhelfen?
was bringt mir dann ein glaube?
das es ihr gut geht,wenn sie in einer weißen kiste liegt,tief im kalten dunklen boden unserer erde?und ihre seele,mit der ich mich nicht mehr unterhalten kann,ihr lachen und auch weinen nicht mehr hören,ihre augen nicht mehr strahlend hellblau sehen kann?ich weiß nicht,ich glaube da muß ich noch hart an mir arbeiten.
wie erkläre ich den tod?
das ich nie wieder mit ihr kuscheln kann?
ews ist doch alles so grausam.
in diesem sinne
lieben grüß nancy
PS:trozdem respekt,das du einen glauben hast und es dir hilft.
Re: Verzweifelt---Warum können Ärzte so kalt sein????
Antwort von Pasarella am 12.02.2003, 9:23 Uhr
Hallo,
ein Alptraum :-( Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und ich wünsche euch von ganzen Herzen das ein Wunder geschieht!!!!
Eure Nadja
