Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Gnom12345 am 22.03.2022, 11:20 Uhr

Wann Fremdunterbringung

Hallo,ihr lieben, meine Tochter hat das Angelman Syndrom (geistige Behinderung mit mehreren Einschränkungen) sie hat pflegestufe 3 kann laufen und sprechen,ok sie weiss nicht was sie erzählt ,weder welcher Tag ist noch wann es Abends ist usw vergleichbar ist sie immer die Hälfte im Kopf vom Lebensalter

Nun sie wird dieses Jahr 12 Jahre alt ,ich bin alleinerziehend und habe noch 5 andere Kinder
Unser Alltag ist gut strukturiert und durchdacht,der Laden läuft immer bestens Nun aber zu meinen Problem

Bei mir kommt die Frage auf wann es das beste wäre meine Tochter ins betreute wohnen zu geben.

Nicht weil sie so schwierig ist oder ich ihr in der Pflege nicht gerecht werden kann sondern,meine Tochter merkt langsam das sie "besonders " ist

Sie fragt sie wieso ihre grossen Geschwister alleine einkaufen dürfen und sie nicht,wieso ihre Geschwister sich verabreden können,im Verein spielen und sie nicht. Dementsprechend ist sie öfters frustriert und ich versuche ihr zu erklären wieso das nicht geht. Sie versteht es natürlich nicht
Sie muss natürlich überall mit auch wenn sie keine Lust hat. Sie schimpft oder haut manchmal auch zu.
Einerseits merkt man sie kommt in die Pubertät anderer Seits ist sie in vielen Sachen ein Kleinkind was nie alleine raus könnte da sie keine Gefahren abschätzen kann usw.

Vielleicht wäre es das beste sie langsam ans betreute wohnen ran zu führen da sie sich eventuell besser entfalten könnte? Freunde zum spielen,Unternehmungen mit anderen usw.dass sind so sachen die ich ihr nicht bieten kann. Klar als Familie unternehmen wir auch viel aber ihr wisst was ich meine
Momentan haben sie das Thema Sexualität in der Schule, wo sie anfängt, wann darf ich einen Freund oder mich schminken"mama ich habe im Bus dem und dem geküsst "da Leuten bei mir natürlich die Alarmglocken ,wie lange das ganze hier noch so handhab bar ist

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

 
5 Antworten:

Re: Wann Fremdunterbringung

Antwort von wolfsfrau am 23.03.2022, 9:25 Uhr

Ist sie denn irgendwie unterwegs - also Schule, wo sie regelmäßig hingeht?
Vielleicht es möglich, sie dort länger zu betreuen.
Da kann sie dann auch soziale Kontakte "pflegen".

Ich kenne einige, die im jugendlichen Alter dann in eine Werkstatt für Behinderte gewechselt sind.
Da findet die Betreuung dann bis 16 Uhr statt.

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Re: Wann Fremdunterbringung

Antwort von Pamo am 23.03.2022, 14:13 Uhr

Vielleicht kannst du dich hier mit Eltern austauschen, die sich mit dem gleichen Thema beschäftigen:

www.rehakids.de

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Re: Wann Fremdunterbringung

Antwort von Ellert am 23.03.2022, 20:36 Uhr

huhu

Problem ist dass Du sehr viele Kinder hast und damit alleine bist.
Bei uns sieht das anders aus, wir haben nur vier Kinder, sind zu zweit ( Vater Mutter) und haben eben ein schwerstbehindertes Kind das nun 25 wird.
Wir planen keinerlei Fremunterbringung, allerdings war er imemr auf der Schule und dann in der Behindertenwekstatt was ganztags war - bis Corona aufkam.
Aktuell ist es extrem anstrengend ohne Werkstatt zu Hause und das fordert zwei volle Erwachsene.

12 finde ich extrem früh um auszuziehen, hast Du denn alle Optionen ausgeschöpft, Verhinderungspflege und die niederschweligen Leistungen ? Gibt es keine Ganztagsschulen bei Euch so dass sie tagsüber betreut wäre und eben sonst im normalen familienleben mitläuft ?
Zu sagen ich gehe mit den gesunden Geschwistern heute dahin und die Verhinderungspflege macht mit Ihr was Tolles alleine ? Wie ist der Vater eingebunden ?
Ich habt doch für die Pflege den Sozialdienst im Boot, haben die keine Ansprechpartner ?
Lebenshilfe hat oft tolle Angebote, auch an Ferienfreizeiten...

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Re: Wann Fremdunterbringung

Antwort von Gnom12345 am 24.03.2022, 8:55 Uhr

Hi ja Lebenshilfe und co haben wir ausgeschöpft,sie geht ja theoretisch auch immer montags in den Spielkreis aber der findet wegen corona seit ewigkeiten nicht mehr statt. Der Freizeit Dienst war jetzt auch 2 Jahre nicht wegen corona alles fällt momentan weg und der Familien entlastende Dienst der Immer kam tja ,die Lebenshilfe findet seit Jahren keinen neuen Betreuuer für emily grrr...alles was man vorher quasi hatte liegt brach;( vom Vater brauchen wir nicht reden den habe ich seit 11 Jahren nicht gesehen. Sie geht Dienstag,Mittwoch und Donnerstag bis 14.45 Uhr zur Schule das wars momentan. Ich meine ich nehme sie gerne überall mit aber da hat sie keine lust mehr drauf;( gestern waren wir spielen mit anderen Kindern. Emily sass nur daneben "mir ist so langweilig " keine Lust mit zu basteln oder spielen usw. Hmm schwierige Sache momentan und so ist es jetzt mit ijt seit einen halben Jahr, ihr fehlt einfach der Anschluss zu anderen

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Re: Wann Fremdunterbringung

Antwort von reblaus am 24.03.2022, 12:25 Uhr

Vielleicht ist die Adresse ja für Dich interessant.

https://angelman.de/hilfe-fuer-eltern/wohnen/

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