Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von SonjaV am 09.01.2006, 21:23 Uhr

Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Hallo zusammen!

Vielleicht könnt ihr mich ja ein bißchen beruhigen - ich bin zur Zeit echt ein wenig überfordert mit der Situation.

Ich schildere noch mal kurz in Stichpunkten Nicos Krankheitsverlauf damit ihr besser versteht was ich meine:

*09/00

Bis zum KiGa eintritt letztes Jahr war Nico komplett gesund, dann häufige Infekte - ist ja normal.

Aber auch oft nächtlichen Reizhusten - bis zu 2 Stunden lang. Außer Silomat hat Arzt nichts verschrieben da Lunge immer frei war.

Ab März wieder komplett gesund.

Im September 1 Woche nach einer Erkältung plötzlcih Atemnot und Einziehungen an Hals und Brust -> Krankenhaus, Diagn. erste Episode einer obstr. Bronchitis.

Therapie Salbutamol/Atrovent per Pariboy u. Cortison i.v.

Nach 7 Tagen Entlassung mit Salbutamol/Flutide mite für zunähcst 6 Wochen 3xtgl. danach Salbutamol abgesetzt und mit Flutide 2xtgl. weiterinhaliert.

Ende Oktober Lungenentzündung - viral bedingt, nicht obstruktiv

Mitte Dezember MOE und Angina, 3 Tage später wieder Probleme beim sprechen, Abhören ergab dass die Bronchien wieder eng waren

Flutide hoch auf 2x2 Hübe und Salbutamol wieder angesetzt auf bis zu 6xtgl. 2 Hübe (hat er aber gar nicht gekriegt sondern nur 4xtgl.) Nach 3 Tagen besser - Salbutamol sollte ich wieder ausschleichen.

Dann Silvester wieder Atemnot (d.h. die kriegt er selbst gar nicht mit, er muß sich aber tierisch anstrengen beim sprechen und auch schwere Atmung.

Ich habe mich selbst über das WE gerettet indem ich eigenmächtig Salbutamol alle 4 Stunden 2 Hübe gegeben habe und Flutide 3xtgl. 2 Hübe.

Montags war die Lunge wieder frei - wir sollten wieder reduzieren auf 3x2 Salbutamol und 2x2 Flutide - hat aber nur 2 Tage gutgegangen, danach hustete er wieder.

Seit Samstag bekommt er jetzt 3x2 Hübe Salbutamol und dazwischen noch 1x1 Hub Salbutamol wenn er hustet oder schwer atmet und 3x2 Hübe Flutide.

Es hat sich schon etwas gebessert - aber er hat noch keine Nacht durchschlafen können und das was mich so irritert ist, dass er sobald die Wirkung vom Salbutamol nachläßt wieder anfängt zu husten bzw. man den Eindruck hat er muß nach jedem 3. Wort luft holen (wie gesagt, er selbst merkt das nicht!)

Prick-Test letzte Woche war negativ, morgen haben wir Blutabnahme. Er ist auch leicht verschnupft und vermutlich auch so erkältet, was ich allerdings nicht mehr auseinanderhalten kann *heul*

Irgendwie erwarte ich, dass der Husten unter der Therapie jetzt aufhören muß und nicht, dass er alle 4 Stunden wieder anfängt - versteht ihr was ich meine?

Mein KiA meinte auch ich solle ihn ruhig in den KiGa schicken, er war durch den ganzen mist jetzt 4 Wochen nicht da weil wir zusätzlcih letzte Woche auch noch einen MD-Virus eingefangen hatten - aber ich habe ihn heute morgen mit ganz, ganz schlechtem Gefühl in den KiGa geschickt und als ich ihn abholte war er auch am husten.

Mensch was mach ich denn mit ihm? DAs zieht sich ja mit kurzen Besserungen jetzt schon seit über 3 Wochen hin...

So ist er ganz gut drauf, außer dass er ein paar Ringe unter den Augen hat - aber er schäft ja auch nachts nicht durch momentan.

Habt ihr Rat?

LG
Sonja

 
13 Antworten:

Sorry, ist sehr lang geworden... ot

Antwort von SonjaV am 09.01.2006, 21:23 Uhr

ot

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Re: Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Antwort von fabianmama25 am 09.01.2006, 21:40 Uhr

Hallo!
Warst du mit ihm bisher nur bei einem Allgemeinarzt bzw.Kinderarzt oder hast du mit ihm schon mal einen Heilpraktiker aufgesucht?
Wenn nicht,dann würd ich dir das empfehlen!
Ich weiß aus eigener Erfahrung wie das ist mit einem Kind das ständig krank ist und wir einen Arzt zum anderen Arzt liefen und keine Heilung in Sicht war und das nur weil 4 versch.Ärzte nicht auf die Diagnose kamen und jeder was andres meinte.Als letzte alternative zog ich einen Heilpraktiker zu Rate und der sah meinen Sohn nur an und wußte Bescheid,seitdem haben wir seine Krankheit unter Kontrolle.
Auch wenn die Medikamente (ein Fläschchen kostet 16Euro)nicht gerade billig ist,aber für die Gesundheit meines Kindes ist mir das das Geld wert.
Ciao und Mfg Steffi

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Re: Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Antwort von KarinF am 09.01.2006, 21:56 Uhr

Hallo,
meine Alexa hat mal viele WOchen mit einer asthmatischen Bronchitis zu tun. Die ganze Inhalierei hat nichts geholfen (zumindest mein Eindruck, aber schlechter ist es auch nicht geworden).

Die Geschichte war interessanterweise schlagartig zu Ende als wir einen Venta Luftwäscher gekauft hatten - 3 Nächte und der Husten war weg.

Die Dinger sind bei schlechter Reinigung allerdings eher schädlich, darum mögen manche Ärzte die Luftbefeuchter/Luftwäscher nicht, da sie ja nicht wissen ob die Eltern die Dinger gewissenhaft und regelmäßig reinigen.

Servus
Karin

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Du kannst ja noch mehr tun...

Antwort von tinai am 09.01.2006, 22:43 Uhr

...warme Brustwickel und Luftbefeuchten. Vibrationsmassage wenn er verschleimt ist(kannst Du Dir von einer Krankengymnastin oder vom Kinderarzt zeigen lassen). Viel frische Luft.

außerdem würde ich dringend mal zum Facharzt (Pulmologe) gehen, das ist keine Angelegenheit nur für einen Kinderarzt mehr. Für mich klingt es eher wie Asthma und da muss er auf Medikamente eingestellt werden

Ich glaube, du hattest auch früher schon geschrieben oder?

Hatte der Kinderarzt mal Singul Air verschrieben?

Gruß Tina

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Re: Du kannst ja noch mehr tun...

Antwort von SonjaV am 09.01.2006, 23:25 Uhr

Hi Tina

Ja, ich habe letzte Woche schon mal hier geschrieben, da hattest du mir auch schon geantwortet :o)

Im September war er ja schon im Krankenhaus auf einer Station die sich schwerpunktmäßig mit Lungenerkrankungen bei Kindern befaßt, ich werde mir da morgen auch eine Überweisung zur ambulanten Wiedervorstellung geben lassen.

Richtig Probleme haben wir ja jetzt erst seit 3 Wochen - nein eigentlich erst richtig seit Silvester, denn seitdem geht der Husten nicht mehr richtig weg.

Ich denke mal wir liegen da zeitmäßig noch ganz gut im rennen.

Nein, außer Salbutamol und Flutide habe ich bisher noch nichts hier - das war ja auch die Verordnung aus dem Krankenhaus im September. Da bin ich ja noch davon ausgegangen, dass das ne einmalige Sache ist...Deshalb bin ich eigenltich auch immer noch so fertig... von jetzt auf gleich ist alles anders, verstehst du?

Ich komme mir selbst total gaga vor, bin krankenschwester und hab früher auf einer Neurologie gearbeitet und hatte Nerven wie Stahlseile... und jetzt hab ich Angst wie sonstwas weil mein Kind Asthma hat oder haben könnte.

Werden bestimmt auch einige belächeln, aber wenn man zum ersten Mal damit konfrontiert wird dann hauts einem erstmal die Beine weg...

Ich bin echt froh, dass es das internet gibt *gg*

LG
Sonja

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@Sonja

Antwort von tinai am 10.01.2006, 9:21 Uhr

Nein, ich glaube, das belächelt keine, die auch ein Kind mit solchen Atemnotproblemen hat.

Seit meine Tochter das erste Mal stationär aufgenommen wurde, bin ich bei jedem Huster alarmiert! Bei meinem Sohn hat es sich jetzt etwas relativiert, da er durch die Dauerbehandlung stabil ist. Aber auch wenn er hustet, gehe ich im Geiste schon alles durch "woran liegt es", was ist zu tun.

Selbst wenn es bei Deinem Sohn Asthma ist, klingt die Diagnose dramatischer als sie vielleicht ist. Zum einen kann sich das verwachsen. Zum anderen kann man dann gezielt therapieren und wenn solche Kinder gut eingestellt sind, dann haben sie kaum Probleme gegenüber anderen. Mein Sohn hat eher Anstrengungsasthma, kalte Luft bereitet ihm auch Schmerzen und allergisches Asthma - ansonsten ist er quietschfidel un drahtig.

WEnn das seit Sylvester so schlimm ist, würde ich wirklich mal auf Hausstaub testen lassen. Trockene Heizungsluft reizt noch einmal zusätzlich.

Gruß Tina

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Re: @Sonja

Antwort von gigischnecke am 10.01.2006, 13:33 Uhr

Das es deinem Sohn nach dem Salbutamol besser geht, ist klar, denn das erweitert die Bronchien. Wenn die Wirkung nachläßt, fängt er wieder an zu husten, denke, das ist dann eigendlich auch normal. Leider ist es bei uns auch so, daß sich ein Infekt an den anderen anschließt und wir nur sehr schlecht aus dem ständigen Inhalieren herauskommen. Mir geht es nicht anders, als vielen hier auch. Sobald das Kind hustet, wird man unruhig, weiß was kommen könnte, hofft, daß es nicht so wird usw. Leider gehört auch ein bisschen Geduld dazu. Seit unser Sohn Singulair bekommt, geht es ihm in den Infektfreien Zeiten aber wesendlich besser und er bekommt nicht mit jeder Erkältung einen Asthmaanfall dazu.

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Re: @Sonja

Antwort von SonjaV am 10.01.2006, 13:57 Uhr

Ihr seid echt lieb danke!

Ich leide leider selbst an 2 chronischen Erkrankungen und weiß wie das ganze Leben dadurch aus den Fugen geraten kann, vielleicht bin ich deshalb auch momentan so "verzweifelt"

Wir inhalieren jetzt erstmal weiter so wie bisher - heute war die Blutuntersuchung auf Allergien und nächste Woche Donnerstag haben wir dann die Besprechung.

Nico hustet schon weitaus weniger, eigentlich hat er seit heute nacht um 4:00 fast gar nicht mehr gehustet.

Das Flutide braucht ja auch eine Weile bis es anschlägt, vorher hat er es ja nur 2xtgl. 1 Hub bekommen.

Und dann werde ich noch eine Überweisung zum Lungenarzt holen wenn die Allergieergebnisse vorliegen.

Man wächst ja zum Glück auch ein bißchen da rein. Allerdings bin ich zur Zeit echt enttäuscht von meinem Kinderarzt - ich bin seit 4 Jahren da und eigentlihc war ich immer sehr zufrieden... nun ja, bisher war Nico ja auch noch nie ernsthaft krank...

Ich fühl mich da zur Zeit so... alleingelassen... Naja, kommt zeit - kommt Rat :o)

LG
Sonja

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Ich auch noch

Antwort von Lumbeck_on_tour am 10.01.2006, 14:37 Uhr

Also Leon war auch die ersten 1,5 Jahre im Kiga dauerkrank. Eine spastische Bronchitis jagde die nächste. Es ist erst besser geworden seit der Dauerinhalation vom Oktober 2004 - Juni 2005 mit Pulmicort.
Allerdings fange ich schon beim kleinsten Infekt an zu inhalieren.
Diesen Winter hatten wir nur 3 und die nicht so heftig.
Allergietest war negativ.
Für den Notfall habe ich immer Rectodelt zu Hause.
Also eine spastische Bronchitis kann schon gut 3 Wochen dauern bis sie ausgeheilt ist.
Für Reizhusten habe ich einen hömopatischen Saft da oder einfach nur mal mit Kochsalz inhalieren.
Gute Besserung dem kleinen Mann.

LG

Birgit

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Re: Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Antwort von Tima am 10.01.2006, 20:32 Uhr

Hallo,

meine 3 Kinder haben diesen Winter auch ständig Husten. Mal ein paar Tage Ruhe, dann kommt wieder was. Man hört es überall, das der Husten diesen Winter enorm ist.

Ich wollte nur kurz berichten das unser Kinder auch uj weihnachten alle 3 diesen schrecklcihen Husten ahtten. Beim Kleinen war es dann auch spastisch. Das zog sich auch fast 2wochen hin. mein mann und ich hatten zwischenzeitlich dann auch Reizhusten.

Kann es vielleicht auch sein, das dein Sohn auf Tannenbaum oder Kerzen reagiert? Kerzen können auch Auslöser für Husten sein.

Ich kann auch raten mal einen Homöopathen aufzusuchen,d er kann Dir sicher helfen. homöopatisch dauert es allerdings manchmal das richtige Mittel zu finden, da es sehr schwer ist einen husten zu beschreiben, es können da mehrere Globulis zutreffen. Eine konstitutionelle Behandlung ist aber auf jeden Fall sinnvoll.

Unser Großer (ebenfalls 9/00) geht auch erst seit 3 Tagen wiieder in den KiGa und bekam gestern abend dann auch noch die Kotzerrei. Habe es mit Globulis aber echt gut im Griff bekommen.

Liebe grüße und halte uns mal auf den laufenden, aber ständiges Salbutamol kann ja auch nciht gut sein, und behebt ja nun auch nciht die Ursache.

Cordula

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Re: Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Antwort von SonjaV am 10.01.2006, 22:19 Uhr

Hi Cordula

Ich bin ehrlich gesagt nicht so ein großer Fan von Kügelchen wenn es um ernsthafte Krankheitszustände geht - da bin ich zu schulmedizinisch geformt worden als Krankenschwester. Was aber keineswegs heißt, dass ich gegen Homöopathie bin - gezielt ja klar! Aber mit massiver Atmenot fang ich nicht an zu experimentieren.

Auf die Dauer werde ich bestimmmt auch mal einen Homöopathen zu Rate ziehen, wir haben hier einen der einen äußerst guten Ruf hat.

Aber noch ist ja alles ganz akut bei uns und ich hab mich die letzten Tage dumm und dämlich gelesen was das Salbutamol angeht...bei den Nebenwirkungen die auftreten können wird einem ja ganz schlecht.

Aber ich weiß jetzt, dass es unbenklich ist Salbutamol über kurzen Zeitraum auch in höheren Dosen einzusetzen - auf die Dauer muß natürlich ein anderes Medikament her weil es ja doch eher ein Notfallmedikament ist.

Nico verträgt das Salbu gut, hat null Nebenwirkungen und es hilft ihm - heute hat er das erste Mal seit 2 Wochen absolut keinen Husten gehabt und Ziel ist es ja erstmal wieder Ruhe reinzubringen - das ist ja jetzt keine Langzeitherapie wie mit dem Cortison. Und Ruhe kommt jetzt so langsam - Gott sei Dank!!

Ich denke das ganze wird auch so kompliziert, weil Nico ja bis September noch nie was mit den Bronchien hatte. Eine Schwester aus dem Krankenhaus meinte da direkt, dass sich das bei Kindern die in dem Alter erstmals obstruktive Bronchien haben sehr oft als Asthma manifestiert während sich das bei Kindern unter 3 ganz oft verwächst... Damals hab ich das irgendwie noch gar nicht realisiert.

LG
sonja

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Re: Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Antwort von lenamama99 am 11.01.2006, 10:38 Uhr

Hallo,
ich bin mit meinem Süßen (21 Mon.) seit genau 4 Wochen am inhalieren und gerade am ausschleichen.
Wir hatten am Anfang Pulmicort, Salbu und Atrovent und nach 3 Wochen dann angefangen auszuschleichen so dass wir jetzt nur noch bei Kochsalz sind.
Ich hätte auch nach 2 Wochen schon alles hinschmeißen können, doch irgendwie hält man dann doch durch.
Wenn es was virales ist, gib ihm (auch wenn du nicht so überzeugt davon bist) Umckaloabo-Tropfen.
Die sind pflanzlich, helfen den Schleim lösen und wirken antiviral.
Ich habe damit bei meinen beiden echt gute Erfahrungen.
Da diese Tropfen auch die Abwehrkräfte stärken (meine Tochter hatte den ganzen Winter noch gar nichts außer einer leichten Schnupfennase) könnten sie auch was für euch sein.
Alles Liebe
Ute

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Re: Was meint ihr? Bin ich zu ungeduldig oder sind meine Sorgen berechtigt?

Antwort von Tima am 12.01.2006, 13:33 Uhr

Hallo Sonja,

ich nochmal:-)natürlich kann ich es nachvollziehen das Du im akutfall nicht rumexperimentierst mit globulis, würde ich auch nicht ohne Erfahrungen, aber ich kann eigens von mir sagen, das ich im akutfall bei allergischem Astma im Sommer zur Heuschnupfenzeit super mit Globulis im Akutfall (Aconitum) zurechtkam. Da kann es nicht schaden zusätzlich zur Schulmedizin es wenigstens zu versuchen, natürlich nur unter fachkundiger Beratung.

Ich komme übrigens mit den pflanzlichen Hustensäften auch nciht unbedingt eindrucksvoll weiter, und greife da dann eher mal zu Ambroxol. Prospan können sie da flaschenweise trinken, und es bringt nix, und hinzu kommt noch die Alc Konservierung.

Aber als begleitende Maßnahme konstitutionelle homöopatische Einstellung bringt ungemein viel, kann da aus Erfahrung mit meinen Kindern sprechen. Momentan sind sie nciht so gut eingestellt, man merkt gleich das sie viel empfindlicher sind. wie geschrieben mit dem Husten.

Ich drücke echt die Daumen und hoffe das es besser wird, aknn jedenfalls Deine Sorgen verstehen.
Übrigens mit Umckaloabo kann ich nur sagen, es hilft nicht bei allen. Ich habe da zB. garnicht drauf angesprochen.

Liebe Grüße
Cordula

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