zurück| Geschrieben von Hann am 14.07.2012, 13:38 Uhr |
Williams-Beuren-Syndrom
Hallo,
haben gestern gesagt bekommen das bei unserer Kleinen (8Monate) der Verdacht auf WBS besteht. Kann es gar nicht so richtig glauben, bin noch voll geschockt. Gibt es hier eine Mama, deren Kind das auch hat??
Würde mich über jeden Kontakt freuen.
liebe Grüße
Hann
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Re: Williams-Beuren-Syndrom
Antwort von kiwimeiki am 14.07.2012, 14:35 Uhr
Hallo Hann --
Wenn Du magst, schau mal bei www.rehakids.de vorbei. Das ist ein super Forum fuer Eltern und Familienangehoerigen zu so ziemlich jedem Syndrom und jeder Diagnose.
Alles Gute fuer Dich und deine Familie!
Kiwi
Re: Williams-Beuren-Syndrom
Antwort von Misty am 14.07.2012, 15:00 Uhr
Hallo Hann,
fühl dich erstmal ganz feste gedrückt!
Meine Tochter hat auch WBS, sie wird jetzt 11 Jahre alt. Für mich war es auch ein Schock als ich es erfahren habe. Es dauert eine Weile, bis man sich damit arrangiert hat. Aber ihr solltet nun zunächst die genaue Diagnose (Fish??) abwarten.
Gruß misty
@kiwimeiki
Antwort von Hann am 15.07.2012, 7:53 Uhr
Danke für deine Antwort und den Link. Werde mich mal durchlesen!
Gruß Hann
@Misty
Antwort von Hann am 15.07.2012, 7:58 Uhr
Ja da hast du Recht, dass man erst mal abwarten muss.
Das Problem ist: Ich kann es nicht so recht glauben, denn einige Symptome die für BWS typisch sind hat sie nicht!
Jetzt bin ich natürlich am zweifeln und klammere mich an jeden noch so kleinen Strohhalm. Leider findet man im Netz teilweise nur unzureichende Infos. Deshalb habe ich hier schon den Kontakt gesucht!!!
traurige aber hoffnungsvolle Grüße
Hann mit Lina auf dem Arm und Nele an der Hand
Re: Williams-Beuren-Syndrom
Antwort von mieze-mücke am 21.07.2012, 18:11 Uhr
Liebe Hann,
wir haben einen Sohn (2 J.) mit WBS. Aus eigener Erfahrung kann ich sehr gut mitfühlen, wie es Dir momentan gehen mag. Dennoch möchte ich Dir Mut machen, warte den FISH-Test ab und sollte tatsächlich die Diagnose bestätigt werden, kann ich dir wärmstens den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom ans Herz legen (www.w-b-s.de)
Dort findest Du kompetente Ansprechpartner, zuverlässige Informationen und jede Menge nette Familien zum Erfahrungsaustausch.
Fühl dich ganz lieb gedrückt und ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Herzliche Grüße,
"mieze-mücke"
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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