Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Michael am 16.05.2004, 14:22 Uhr

Ziemlich am Ende mit den Nerven

Hallo,

da ich zur Zeit ziemlich am Ende mit den Nerven bin und etwas am Rande der Verzweiflung stehe, wollte ich mal hier im Forum fragen: Wie geht ihr damit um, wenn Eure Kinder überhaupt keine Fortschritte zu machen scheinen und alles nur negativ erscheint, ob es das Drama ums Schlafen, Essen, motorische Entwicklung, usw geht. Wir treten zur Zeit so ziemlich auf der Stelle und ich kann es kaum abwarten bis wir im Juni endlich den Termin beim SPZ haben.
Mein Mann ist zwar der Meinung, ich müsste mehr das Positive suchen, auch wenn es nur Klitze-Kleinigkeiten sind, versuche ich ja auch, aber ich kann einfach nicht aus meiner Haut heraus. Ich fühle mich ausgesogen wie ein Schwamm und hab einfach keine Kraft mehr. Wer hat sich schon ähnlich gefühlt und wie etwas dagegen getan?
Über eine Antwort freut sich
Lucia mit Katharina (19 Mon., entwicklungsverzögert und zur Zeit notorisch unzufrieden mit sich selbst und ihrer Umwelt)

 
9 Antworten:

Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von familyhaag am 16.05.2004, 15:06 Uhr

Hallo, wie schön wir sind nicht allein!

Bin noch ganz neu hier.
Ich weiß gar nicht ob ich mir anmaßen kann dir zu antworten. Meine Tochter ist erst 7 1/2 Monate, aber du sprichst mir aus der Seele. Mein Mann sagt genau das gleiche, aber manchmal find ich einfach alles nur "Scheiße". Dann hab ich noch einen 4 jährigen Sohn der auch ein bißchen auf der Strecke bleibt, aber irgendwie geht dann trotzdem immer alles weiter. Hab noch kein geeignetes Mittel gefunden wir man aus so`nem Loch wieder rauskommt, aber mir tut es schon gut hier zu lesen, und zu sehen, daß man nicht allein ist.
Wünsch dir ganz viel Kraft und trotz allem noch einen schönen Sonntag!
Ramona mit Lale (die endlich mal schläft!)

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von Antonie am 16.05.2004, 19:34 Uhr

Hallo,

auch ich habe immer wieder diese Tiefs. Manchmal kann ich gut mit Emmas Entwicklungsverzögerung umgehen, manchmal gar nicht. Emma ist jetzt 16 Monate alt, aber auf dem Stand eines 8 Wochen alten Kindes. Mein Mann reagiert genauso wie deiner, aber ich denke, Männer können es nur besser verdrängen. Ein Tipp meiner KG war Videoaufnahmen von Emma zu machen und diese in den Tiefs anzusehen. Leider haben wir keine Kamera, so dass ich über einen Erfolg nichts weiter sagen kann. Mir hilft es auch in einen Spielkreis für behinderte Kinder zu gehen. Ich fühle mich da nicht so allein und sehe auch Schicksale, die ich als schlimmer empfinde als mein eigenes.

viele aufmunternde Grüsse
Antonie mit Emma (Pallister-Killian-Syndrom)

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von Lumbeck_on_tour am 16.05.2004, 21:31 Uhr

Hallo,

mein Sohn ist inzwischen nur noch leicht entwicklungsverzögert. Aber er war auch immer mies drauf kurz vor einem Entwicklungsschritt.
Ja und die Männer verdrängen das alles besser ist bei uns auch so.
Was mich meistens nervt sind die anderen Leute im Moment z.B. Was der ist immer noch nicht sauber und das liegt an der Mutter bla, bla. Da könnt ich echt langsam die Decke hochgehn.
Man sieht ihm das Frühchen nicht mehr an aber hat trotzdem noch seine Defizite. grrrrr
Dann nehm ich meinen Kleinen in den Arm und denk ihr könnt mich alle mal ich nehm ihn so wie er ist und will gar kein anderes Kind haben.
So genug gesenft.

LG

Birgit

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von HeidelbergerMama am 16.05.2004, 23:07 Uhr

Hallo!

Oh ich kann dich so gut verstehen. Hatte schon so oft Tage an denen ich gedacht habe, so jetzt reichts. Ich kann nicht mehr. Aber irgendwie ging es immer weiter. Tage an denen ich gedacht habe das schaffe ich nicht. Warum habe ich ein Kind das schon so viel durch machen mußte. Warum muss ich so viel durchmachen. Und ...warum verstehen mich die anderen Mütter nicht. Die mit ihren Kindern, die schon jammern, wenn sie einen Schnupfen haben. Sie können es einfach nicht verstehen. Ich sage mir aber immer wieder es gibt Mütter, die noch schlimmeres mit machen!!! Wir sind schon mit einem fast nicht mehr atmenden Luca ins Krankenhaus gerannt aber trotzdem gibt es Mütter, die es schlimmer getroffen hat. Deren Kinder täglich einen Atemstillstand haben, die täglich um das Leben ihres Kindes bangen. Natürlich ist das kein Trost für dich. Ich kann dir nur raten nimm dir einen Nachmittag in der Woche an dem du ins Schwimmbad und ins Solarium gehst. Oder nimm dir 100...200 Euro und geh in die Stadt einkaufen. Denk an nichts kauf dir was Schönes. Guck wirklich mehr auf das Positive in deinem Leben. Dein Mädchen ist bei dir! Das ist das Wichtigste. Lass mal alles stehen und liegen, bleib bis 10 mit deiner Maus im Bett, spielen, kuscheln, im Bett frühstücken. Gib deine Kinder übers Wochenende zu Oma und Opa und geh mit deinem Mann nach Paris auf Kurzurlaub???? Es gibt so viele Möglichkeiten mal abzuschalten. Was würdest du denn gerne tun????

LG Elke

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von Heike71 am 17.05.2004, 8:19 Uhr

Habe aktuell auch so ein Tief. Mein Sohn (Entwicklungsverzögert, Diparese) macht zur Zeit motorisch nicht gerade große Fortschritte, seine Spitzfußstellung hat sich leider auch noch etwas verschlechtert, und dann erfährt man so Nebenbei, das beide Arme mit einer Spatik betroffen sind. Das hat mich total umgehauen, meine Umwelt kann das nicht verstehen, ich solle mich doch freuen, was er bis jetzt alles erreicht hat. Ich bemühe mich zur Zeit um eine Mutter-Kind -Kur, vielleicht wäre das auch etwas für Euch? Dort ist man mit diesem ganzen Problemen nicht alleine, und man kann etwas ausspannen.

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von zitrulle am 17.05.2004, 21:01 Uhr

Ich sitze auch grade in einem solchen Tief.
Linn ist 12 Wochen alt und schaut uns nicht an, fixiert nicht, lacht nicht, brabbelt nicht, greift nicht.. sie macht eigentlich nichts außer rumliegen, schlafen oder weinen. Alle anderen im Rückbildungskurs oder im Forum, die gleich alt und v.a. auch um einiges jünger, gucken mich an, lachen mich an...
Es ist nicht so schlimm, wenn Linn hinterher hinkt, aber es soll mal IRGENDWAS neues kommen!! Irgendein Fortschritt! Egal was, aber dieses Stehenbleiben macht mich wahnsinnig.

LG
Anneke

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Linn *23.02.04 Kleinhirnhypoplasie, Mikrocephalus, Schluckstörung --> Nasen-Magen-Sonde

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von Michael am 18.05.2004, 13:10 Uhr

Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Tips, die ihr mit gegeben habt. Leider kann ich so manches nicht umsetzen, auch wenn ich es noch so wollte. Unsere Tochter bleibt bei niemand "Fremdem" außer Oma und Opa.Und denen reicht das ganze eigentlich auch schon, wenn sie die Zeit, in der ich morgens arbeite, auf sie aufpassen. Denn ich merke auch, dass unser anstrengedes Kind die beiden ganz schön schafft.

Ich habe das Gefühl, immer weiter nach unten gezogen zu werden und überhaupt kein Land mehr zu sehen, am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett verbringen und nichts hören und sehen wollen. Ich bin so schlapp, dass ich auch fast den Haushalt nicht mehr geregelt bekomme. Ich weiß, ich sollte nicht so viele Ansprüche an mich selbst richten, aber was tun, wenn man ziemlich bedient vom Job nach Hause kommt, ein Kind hat, das nicht ißt oder nur mit viel Theater und mit allem unzufrieden ist. Ich versuche schon so gut es geht, den Streß vom Job zu verdrängen und das nicht mit nach Hause zu nehmen, aber das gelingt halt auch nicht immer. Ganz ehrlich, ich fühle mich total überfordert zur Zeit. Auf der anderen Seite denke ich halt wieder, wenn ich den Job nicht hätte, würde ich aus dem Trott gar nicht rauskommen, hätte gar keinen Abstand zum Kind und sie würde noch mehr an mir hängen. Aber ich bin ja schon mal froh, dass es mir nicht alleine so geht und hoffe, dass das Tief doch mal ein Ende hat.
LG
Lucia

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von ClaSonne am 19.05.2004, 8:43 Uhr

Auch ich kann Dich gut verstehen. Ich hatte auch schon viele solcher Tage. Im Moment bin ich eigentlich "zufrieden". Mein Sohn geht seit Februar in einen Frühförderkiga für Köperbehindertekinder und dann habe ich den Vormittag für mich. Da kann ich dann auch mal Haushalt Haushalt sein lassen und mich einfach um mich kümmern. Shoppen, Lesen, Internet u.s.w.
Versuche doch auch einfach mal Dir einen Freiraum zuschaffen nur für Dich.
Wenn Dein Mann das ganze so locker sieht, dann kann er ja Abends oder am Wochenende Dich entlasten das Du einfach mal für Dich ganz alleine Zeit hast. Aber dann sehen die Männer meist, wie stressig die Kinder sein können.

Machs gut und viel Kraft
Claudi m. Dominik (3 Jahre Muskel-hypotonie und Entwicklungsverzögert

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Re: Ziemlich am Ende mit den Nerven

Antwort von Dicke27 am 25.05.2004, 22:38 Uhr

hallo ich hatte das problem auch lächel meine große tochter ist jetzt 5 jahre geworden und hat motorische sowohl auch sprachliche verzögerungen und in ihrem bett schläft sie heute noch nicht. Aber ich habe sie immer gefördert und wenn etwas gut geklappt hat habe ich sie gelobt das hat ihr ansporn gegeben noch mehr zu lernen und seit einem jahr bin ich bei der frühförderstelle in behandlung wegen ihrer sprache und der motorik und sie hat riesen vortschritte gemacht, und je mehr sie vortschritte gemacht hat um so zufriedener ist sie geworten. Sie hat zwar immer noch tage wo sie total unzufrieden ist aber sie werden immer weniger. Und was du vorallem tun musst ist viel loben ob das nun das essen betrifft oder was dein kind besonderst schön erzählt hat egal was es ist was es gut gemacht hat immer loben und viel geduld haben nicht verzweifeln :-) lieben gruß helga

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