Geschrieben von PearlandMum am 23.02.2021, 14:21 Uhr

Zöliakie

Hallo zusammen.

Wir haben vor kurzem erfahren, dass unser Sohn (fast 7) Zöliakie hat.
Es war eher ein Zufallsbefund, weil er eine stark ausgeprägte Eisenmangelanämie hat.
Nun wollte ich hier einfach mal um Tipps bitten, falls jemand von Euch auch ein Kind hat, das betroffenen ist.
Was mich vor allem vor eine große Herausforderung stellt:
wie handhabt Ihr das mit Geschwistern? Er hat einen großen Bruder (13) und einen Zwillingsbruder (beide gesund). Die Konkurrenz ist sowieso ständig präsent und ich möchte das nicht noch verschlimmern...
Außerdem habe ich keine Ahnung, wie sich die Diät z.B. im Urlaub durchhalten lässt, wenn das Hotel kein glutenfreies Essen anbietet.
Was gebt Ihr mit in die Schule zur Pause?
Wie macht Ihr das bei Einladungen z.B. zu Kindergeburtstagen?
Es sind so die klassischen Alltagssituationen, über die ich mir viele Gedanken mache...
Ich bin dankbar für jeden Tipp!

Liebe Grüße
Pearl

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Nachricht an PearlandMum

8 Antworten:

Re: Zöliakie

Antwort von Mucksilia am 25.02.2021, 12:12 Uhr

Ich kenne mehrere Kinder u auch Erwachsene mit Zöliakie - meine beste Freundin gehört dazu.Ich habe auch immer im Gefrierer etwas von ihrem Spezial-Brot, wenn wir mal spontan grillen wollen.
Kaufen kann man das doch inzwischen überall - bei DM gibt es eine riesen Abteilung und sogar Aldi hat viel.
Auch haben wir ihr zum Geburtstag einen Möhrenkuchen gemacht - der ist ohne Mehl. Man muss Ideen entwickeln.

Bei allen die ich kenne, ist es einfach ganz selbstverständlich, dass der/ die Betroffene anderes Brot, Nudeln etc bekommt. Da wird auch kein grosses Gerede drum gemacht. Mein Sohn hat, als er klein war, viel bei ihr probiert, weil er das "andersessen" spannen fand, das hat sich aber gegeben.
Ich denke, so wird es bei euch auch sein. Er kriegt schlimmen Durchfall, also darf er es nicht essen. Zu diskutieren gibt es da ja nichts. Ich denke, Kinder sind da sehr flexibel. Die Gesunden dürfen gerne probieren - man sollte ihnen aber vorher deutlich sagen, dass sie dann auch nicht mäkeln und es ihm schlecht machen sollen. Schließlich hat er keine Wahl.
Einige Sachen kann man für alle machen (es gibt sogar Kuchenmischungen), andere kriegt er eben extra. Da gewöhnt ihr euch alle sicherlich dran.
Eine Freundin hatte ich mal, die hat das bei jeder Mahlzeit thematisiert.Die war völlig hysterisch. Das grenzt ab.

Meine Freundin campt (mit uns) immer, da kann man das mit dem Essen gut regeln, aber auch in Italien und Kroatien ist es kein Problem.
Das kann man, wenn man Halbpension oder AI bucht, vorher klären.
Schau mal, das wird sogar ausdrücklich beworben:
https://www.tui.com/blog/die-top-10-glutenfreien-hotels-am-meer/

Wenn wir essen gehen, fragt sie immer- sogar bei den Dressing von den Salaten. Das klappt in 99 % der Fälle gut, einmal mussten wir vor der Bestellung gehen, weil man uns keine Auskunft geben konnte, das ist aber selten. Die meisten sind da sehr hilfsbereit (gute Erfahrungen hat sie auch in GB gemacht).

Man kann ja auch bei der Restaurantwahl viel regeln. Italiener ist schlecht (Pizza/ Pasta), Grieche gut (Fleisch, Salat, Reis o Pommes).

Aber in vielen Pizzerien gibt es glutenfreie Pizza (vor allem in Italien).

Im Prinzip musst du doch die Dinge, die du nicht ändern kannst hinnehmen. Ich weiß noch, wie meine Mutter geweint hat, als ich eine (gleich sehr starke) Brille mit 10 bekommen habe. So what, es hat mir nie geschadet und mit den zweistelligen Diop. bin ich auch erwachsen geworden.

Versuche, auch wenn es schwer ist, entspannt zu sein, dann sind es die Zwerge auch.

Mucksilia (mit Sohn mit starkem ADHS - und auch das stemmt die ganze Famile, auch das Geschwisterkind)

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Re: Zöliakie

Antwort von PearlandMum am 27.02.2021, 10:12 Uhr

Guten Morgen und vielen Dank für Deine Antwort.
Ja, es lässt sich nicht ändern. Und ja, es gibt nichts zu diskutieren. Das Problem ist nur, dass er eben keinerlei offensichtliche Symptome (Bauchweh o.ä.) hat, was das Ganze für ein Kind schwer greifbar macht...
Vielen Dank schon mal für Deine Tipps, wir müssen uns da jetzt wohl alle erstmal langsam dran gewöhnen.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
Pearl

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Re: Zöliakie

Antwort von sunnydani am 28.02.2021, 12:02 Uhr

Meine Eltern haben eine befreundete Familie. Deren Vater und die jüngste Tochter haben beide Zöliakie. Die Kleine wirklich ganz schwer, sie wäre damals fast gestorben daran. Es ist also schon sehr wichtig, sich strikt an die Diät zu halten, auch wenn keine sichtbaren Symptome wie Bauchschmerzen und Durchfall da sind, aber die Darmzotten sind verändert bzw. der Körper hat eine ständige Entzündung und somit kann der Körper keine Nährstoffe mehr aufnehmen. Dass es schwer ist, verstehe ich, aber ihr kommt da sicher hinein.

Bei diesen Freunden meiner Eltern war es eben so, dass die beiden immer ihre Speziallebensmittel mithatten, wenn sie wo waren, wo es nicht sicher war, ob es glutenfreie Kost gibt. Sie haben ihr eigenes Brot gehabt, wir haben den Kuchen mit anderem Rezept gemacht, wenn sie kamen oder eben Dinge angeboten, die sie sicher essen durften.
Die ältere Schwester hat ganz normal gegessen. Für die Kleine war es einfach normal, dass sie vieles nicht essen durfte, was andere Kinder schon gegessen haben und auch bei Kindergeburtstagen oder im Kindergarten durfte sie eben nichts erwischen, was andere gegessen haben und aber glutenhaltig war.
Ihre Mutter hat ihr das wirklich so erklärt, dass sie sonst sehr krank werden würde und das hat sie irgendwie verstanden.
Natürlich ist es blöd, wenn sie sehen, die Geschwister dürfen eben mehr, aber die Geschwister sind halt auch nicht krank, da kann keiner was dafür. Sitzt ein Kind im Rollstuhl, kann es ja auch nicht mit den anderen mitlaufen und die anderen können aber trotzdem laufen, und es muss selber lernen, damit umzugehen.
Da würde ich eher versuchen das Selbstbewusstsein trotzdem zu stärken oder eben versuchen positive Dinge zu finden, als zu versuchen, die Geschwister jetzt auch gleich Diät essen zu lassen oder so was in der Art.
Manche Dinge könnt ihr vielleicht komplett in der Familie umstellen und andere sind eben nur für dein "krankes" Kind.

Mittlerweile gibt es ja auch schon sehr viel Alternativprodukte, die glutenfrei sind und auch überall sind die Leute schon viel sensibler auf Unverträglichkeiten, als noch früher zu der Zeit der Freunde meiner Eltern.
Auch im Urlaub würde ich dann eben ein Hotel suchen, das glutenfreies Essen anbietet oder eben genau schauen, was dann geht und was nicht, sicherheitshalber auch was von Zuhause einpacken und mitnehmen.

Es ist sicher am Anfang eine extreme Umstellung und Fragerei und Sucherei, bis man da hineinfindet und dann die Dinge findet, die gut zu einem passen und mit denen man gut leben kann. Und es ist gerade die erste Zeit sicher nicht immer einfach, aber dein Kind wird sich daran gewöhnen und irgendwann ist das normal. Der Freund meiner Eltern sagt, er weiß mittlerweile gar nicht mehr, wie eine normale Semmel schmeckt. Und er kam auch nur durch die Tochter drauf, dass er es hat. Meist wird eine Zöliakie nämlich direkt vererbt. Er selber hatte zwar auch immer leichte gesundheitliche Probleme, hat es aber nicht darauf geschlossen und seit er anfing Diät zu essen, war er gesundheitlich wieder topfit. Dh. die Eisenmangelanämie, die dein Sohn hat, geht vermutlich auch einfach so wieder weg, wenn der Körper nur mehr Diätkost bekommt.

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und hoffe, du findest einen Weg für euch, mit dem ihr gut leben könnt!
Alles Liebe!

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Re: Zöliakie

Antwort von PearlandMum am 02.03.2021, 20:18 Uhr

Liebe Sunnydani.

Vielen Dank für Deine liebe Antwort.
Ich habe mich sehr darüber gefreut, mit so einer ausführlichen Reaktion hatte ich nicht gerechnet
Ich denke, wir müssen uns jetzt einfach die Zeit geben, das Ganze entsprechend anzugehen...

Liebe Grüße und einen schönen Abend.

Pearl

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Re: Zöliakie

Antwort von Mamasusi81 am 08.03.2021, 18:07 Uhr

Hallo, ich kann dir sagen bei uns war das am Anfang sehr beschwerlich und ich habe mir ständig Sorgen gemacht das mein Sohn etwas falsches zu Essen bekommt. Mein Sohn ist jetzt 9 Jahre. Festgestellt wurde es bei meinem Sohn nach einer langen Leidenszeit als er 6 Jahre war. Er hatte extrem schlechte Werte wog zum Schulanfang nur 18 kg war sehr klein und ist nicht richtig gewachsen. Die Eisenwerte waren im Keller und er war nur noch müde und hatte keine Kraft mehr er hatte nur noch Durchfall und übergab sich ständig. Dann zum Glück die Diagnose. Anfangs war es schwer ich habe extra gekocht und gebacken... Jetzt kommt er super klar. In der Schule gibt es extra Allergikeresse und in die Brotbüchse wandert glutenfreies Brot von Schär. Es gibt viele verschiedene Sorten. Beim Kochen bin ich nicht mehr zimperlich und koche für uns alle glutenfrei. Das ist gar nicht schwer und nicht viel anders als normal. Nur Nudeln koche ich extra - die schmecken mir nicht ansonsten wenn wir essen gehen bekommt er ein Steak er ist auf Fleisch gekommen und liebt Fisch. Die meisten Restaurant sind sehr freundlich und die meisten Kochen schnell extra. Zum Beispiel Hähnchennuggets werden in unserem Lieblingsrestaurant schnell mal ohne Mehl und Panade in die Pfanne geworfen. Frag einfach nach. Mach dir nicht zu viele Gedanken und probiere einfach etwas aus. Bei den meisten Gerichten und Kuchen, Waffeln etc lässt sich das Weizenmehl einfach prima durch glutenfreies ersetzten. Also alles gute und das wird schon. VG

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Re: Zöliakie

Antwort von PearlandMum am 10.03.2021, 8:34 Uhr

Guten Morgen.

Auch Dir vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Das macht mir Mut!
Wir haben diese Woche auch mit der Glutenfreien Ernährung begonnen und ich bin eigentlich ganz guter Dinge und unsere Jungs (betroffen und nicht betroffen) gehen bisher sehr gut an die Sache heran.
Nur die Preise finde ich wirklich erschreckend...

Liebe Grüße
Pearl

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Meine Tochter hat unter anderem Zöliakie

Antwort von Charlie+Lola am 10.03.2021, 22:44 Uhr

Wenn du noch Fragen hast gerne per PN.
Wir haben komplett auf glutenfrei umgestellt, mein Mann hat nur noch eine kleine Totenkopf Kiste.
Das klappt schon. Ich kann dir das Zöli Forum auf FB empfehlen und in die dzg einzutreten.
Das erleichtert viel am Anfang.
Lg

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Re: Meine Tochter hat unter anderem Zöliakie

Antwort von PearlandMum am 11.03.2021, 20:14 Uhr

Ich war heute mit meinem Zwerg (17 mon) beim KiA zum Impfen und sie hat ihn, wie immer, durchgecheckt, gewogen und mich ausgefragt! Sie hat nun Bedenken, das er evtl. Zöliakie hat. Wir sollen ihm viel Getreideprodukte geben und wenn wir in 4 Wochen wieder zum Impfen kommen, ...

von nest84 10.01.2012

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Stichwort: Zöliakie

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