zurück| Geschrieben von Colien07022004 am 10.05.2013, 14:24 Uhr |
Suche betroffene Eltern
Hallo liebe Muttis,
ich suche Muttis mit besonderen Kindern. Unsere Tochter kam 2011 als Frühchen auf die Welt (33.SSW) und kurz nach ihrer Geburt stand fest, dass sie krank ist.
Melissa leidet an Balkenaplasie, zwei Hirnzysten, und ist Herzkrank. Ursächlich für alles ist ein schwerer Gendefekt, der auch noch sehr selten ist. Sie hat noch mehrere Baustellen.
Unsere Schnecke besucht die Regelkita als I-Kind mit ihrer Krankenschwester Gritt, zur Zeit PS 2 mit 100% GdB.
Wie meistert ihr den Alltag, zu welchen Therapien geht ihr usw.?
Wäre toll jemanden zu finden!
Lg
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Re: Suche betroffene Eltern
Antwort von muddelkuddel am 10.05.2013, 16:40 Uhr
frag mal bei rehakids.de
LG
Re: Suche betroffene Eltern
Antwort von moon* am 10.05.2013, 19:05 Uhr
Hallo,
unser Sohn hat auch eine seltene Form eines seltenen Gendefekts.
Kennst du schon www.leona-ev.de ?
LG
moon*
Re: Suche betroffene Eltern
Antwort von Colien07022004 am 10.05.2013, 19:23 Uhr
Danke für die Adresse!
LG
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