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Geschrieben von Sabse70, nix mehr. SSW am 23.09.2005, 23:02 Uhr

Infos über FWU (habe ein mehrfachbehindertes Kind)

Hallo zusammen,

ich schaue hier ab und zu mal rein und lese immer wieder, dass viele von euch Angst vor einer Fruchtwasseruntersuchung (FWU) haben, nicht wissen, ob sie eine machen lassen sollen, usw.
Hier deshalb mal ein paar Infos dazu: Wir sind Eltern eines schwer mehrfach behinderten Jungen (4 Jahre) ohne Diagnose. Letzteres bedeutet, dass wir nicht wissen, warum unser Sohn eine Behinderung hat. Nachgewiesen wurde eine Hirnschädigung, die aber erst kurz nach dem 1. Geburtstag festgestellt wurde. Warum er sie hat, wissen wir nicht.
Mein Mann und ich betreiben inzwischen ein Internet-Forum für Eltern mit behinderten Kindern - inzwischen haben wir über 2000 angemeldete User. Von ADS-Kindern bis hin zu schwerst mehrfach behinderten Kindern ist alles vertreten.
Die allermeisten Behinderungen hätte man im Rahmen einer FWU nicht erkennen können. Viele Behinderungen - auch geistige Behinderungen, die aufgrund von Spontanmutationen oder Gendefekten entstehen - hätte man auch im Feinscreen nicht sehen können. Es ist auch nicht so, dass überwiegend ältere Frauen ein behindertes Baby bekommen haben - jedenfalls nicht in unserem Forum. Viele Mütter von schwer mehrfach behinderten Kindern sind sogar erstaunlich jung!
Die Behinderung unseres Kindes hätte man weder in einem Feinscreen noch im Rahmen einer FWU erkannt. Fakt ist, dass nur 10% aller Behinderungen im Rahmen einer FWU festgestellt werden können. Und mit den neuesten Gerätschaften (Fein-Ultraschall) kann man auch ohne FWU in aller Regel erkennen, ob das Baby Spina Bifida oder das Down-Syndrom haben wird.
Bei unserem zweiten Sohn, der gesund zur Welt kam, haben wir deshalb auf eine FWU verzichtet. Im Feinscreen in der 15. SSW. war klar zu sehen, dass er altersgerecht entwickelt war und keinerlei Auffälligkeiten hatte, die für ein Down-Syndrom sprachen. Das Risiko für das Down-Syndrom sank nach diesem Ultraschall auf 0,1 %. Das Risiko, sein Baby bei einer FWU zu verlieren, liegt dagegen bei 0,5 %. Also haben wir die FWU nicht mehr machen lassen und die restlichen 0,1 % in Kauf genommen.
Wenn ihr euch also dem Risiko einer FWU nicht aussetzen wollt, dann lasst lieber bei einer erfahrenen Ärztin/Arzt einen Feinscreen machen.
Ein altersgemäßes Wachstum des Kindes und die Natürlichkeit der Kindsbewegungen geben neben der Forschung nach Fehlbildungen Aufschluss darüber, ob das Baby behindert sein wird oder nicht. Natürlich kann man dabei nicht alles ausschließen. Eine Schwangerschaft ist immer ein Risiko und wer partout kein behindertes Kind haben möchte, der darf einfach nicht schwanger werden. Denn ein Restrisiko bleibt immer.

Lieben Gruß,
Sabse

 
3 Antworten:

Re: Infos über FWU (habe ein mehrfachbehindertes Kind)

Antwort von junonie am 24.09.2005, 8:37 Uhr

Liebe Sabse,

wie kommt man denn in dein Forum? Ich habe zwar im Moment nur wenig Zeit, weil mein Sohn noch auf der Intensivstation liegt, aber wenn wir wieder zu Hause sind, kann ich mir vorstellen, dass ich mich vielleicht auch mit anderen Eltern von mehrfachbehinderten Kindern austauschen möchte.

Deinem anderen Beitrag kann ich uneingeschränkt zustimmen. Unser Alltag ist zwar von vielen Sorgen bestimmt, weil wir noch einige medizinische Probleme bewältigen müssen, aber wir könnten uns unser Leben nicht mehr ohne unseren kleinen Mann vorstellen. Wir haben trotz allem jeden Tag sehr viel Spaß mit ihm und können uns, wenn wir nicht im Krankenhaus sind, eigentlich auch als glückliche Familie bezeichnen.

Und ja, man wird viel sensibler für die wirklich wichtigen Dinge des Lebens und lässt sich nicht mehr so sehr von Oberflächlichkeiten beeindrucken.

junonie, die jetzt schnell zu ihrem kleinen Kämpfer muss und sich schon riesig auf ein kleines Lächeln von ihm freut.

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Re: Infos über FWU (habe ein mehrfachbehindertes Kind)

Antwort von Sabse70 am 24.09.2005, 10:05 Uhr

Hallo Junonie,

schau mal hier: www.rehakids.de

Wir freuen uns auf deinen Besuch. Vielleicht hast du ja auch Lust, Mitglied zu werden und dich und deinen Sohn mal vorzustellen.

Lieben Gruß,
Sabse

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Vielen Dank

Antwort von junonie am 25.09.2005, 9:04 Uhr

Danke Sabse,
von den rehakids habe ich auch schon gehört, war aber noch nicht drin. Ich werde sie mir gleich bookmarken und uns später vorstellen. Im Moment kannst du bei den kranken Kindern etwas über uns lesen.

Vielen Dank noch mal und viele Grüße,
junonie

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