Geschrieben von doesi1205 am 06.03.2018, 7:19 Uhr

Trisomie 18

Hallo an alle Kugeldamen!

Ich bin 41 und werde bald 42. Im Jahr 2016 war ich schwanger, musste jedoch einen Abbruch wegen Diagnose Trisomie 18 vornehmen lassen. Jetzt bin ich in der 6. Woche und quäle mich mit dem Gedanken, ob diesmal alles gut geht. Gibt es da draußen jemanden, dem es genau so geht oder über positive Erfahrungen - nach so einer Diagnose wie bei mir 2016 - berichten kann?

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Nachricht an doesi1205

53 Antworten:

Re: Trisomie 18

Antwort von Mijou am 06.03.2018, 9:41 Uhr

Habe zwar nicht dieselbe Erfahrung, würde aber sagen, dass eine Wiederholung extrem unwahrscheinlich ist. Ich selbst habe mit 39 ein gesundes Kind bekommen, meine Mutter mit 41. Dein Alter ist noch im grünen Bereich. Natürlich gibt es nie eine Garantie, wie Du ja selbst erleben musstest. Aber dieses Mal wird sicher alles gutgehen!

LG

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Re: Trisomie 18

Antwort von doesi1205 am 06.03.2018, 10:58 Uhr

Vielen Dank fürs Mut machen... Bin froh, dass ich nicht die einzige Oma-Mama bin

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Re: Trisomie 18

Antwort von Phila83 am 06.03.2018, 13:26 Uhr

Wir haben letztes Jahr unsere Tochter in der 15.SSW gehen lassen, da sie (T21bedingt) massive multiple organische Fehlbildungen hatte und nicht überlebensfähig war. Jetzt bin ich wieder in der 15.SSW und alles sieht super aus. War damals 34, jetzt 35. Hatte vorher (2010 + 2012) zwei sehr frühe FGs um die 6.SSW rum. Ich habe beschlossen, dass diesmal alles gut geht! (Total bescheuert, aber mir hilft diese Einstellung.)
Lieben Gruß und Alles Gute!

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Re: Trisomie 18

Antwort von Philo am 06.03.2018, 13:30 Uhr

Hallo,
Trisomie 18 ist eine spontane Genmutation. Bei jeder Schwangerschaft werden die Karten neu gemischt. Alles kann, nichts muss.
Und - warum muss man bei einem Kind mit Trisomie 18 einen Abbruch vornehmen lassen?
LG, Philo

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Re: Trisomie 18

Antwort von Pummelmama am 06.03.2018, 15:01 Uhr

Hallo,
ich bin 42 Jahre und bin morgen in der 30. SSW. Nach dem Erstsemesterscreening in der 14. Woche waren auch nicht alle Werte top und ich hab den Harmonytest machen lassen. Der war dann unauffällig. Ich hatte aber auch immer ein gutes Gefühl. Nur weil man so ne "Omi" ist, muss nicht alles schlecht sein. Ich drück dir feste die Daumen und denke immer positiv

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Re: Trisomie 18

Antwort von good4nothing am 06.03.2018, 16:27 Uhr

Hey, bei mir ist es genau auf den Tag ein Jahr her, dass ich die Verdachtsdiagnose T21 bekam. Zwei Wochen später wurde diese dann auch mittels Biopsie bestätigt. Wir wollten die Schwangerschaft beenden, aber unsere Kleine ist dann Ende März im Bauch eingeschlafen. Damit lag diese Entscheidung nicht mehr in unseren Händen. Es wäre, glaube ich, auch das Schwerste gewesen, was ich in meinem bisherigen Leben hätte tun müssen.
Ich habe mir danach auch gesagt, wir wagen es noch einmal und dann klappt das auch. Ich bin aktuell in der 32. Woche, nach wie vor ängstlich, aber meine Ansage hat Bestand, das klappt dieses Mal.

Ich habe aber auch während der Zeit, als ich mit unserem kleinen Käfer schwanger war, zwei Mamas kennenlernen dürfen, denen das mehrfach passiert ist. Insofern kann ich deine Angst vollkommen nachvollziehen.

Wir haben dieses Mal übrigens außer dem Feinultraschall keine weitere Diagnostik vorgenommen. Ich weiß, vielleicht ein wenig blauäugig, aber die Erfahrung aus dem letzten Jahr zeigte mir, dass ich nicht weiß, wie ich einen aktiven Abbruch anfangen soll. Deshalb die Vogel-Strauß-Taktik. Mal schauen, wir hoffen natürlich, dass in 8 Wochen ein gesunder Junge in unseren Armen liegt.

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Re: Trisomie 18

Antwort von doesi1205 am 06.03.2018, 16:31 Uhr

Das Kind hätte die Geburt nicht erlebt. Alle Organe waren in einer Extrablase vor dem Bauch. Alle Ärzte haben zum Abbruch geraten.

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Re: Trisomie 18

Antwort von doesi1205 am 06.03.2018, 16:32 Uhr

Oh.. Danke für due Aufmunterung...

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Re: Trisomie 18

Antwort von doesi1205 am 06.03.2018, 16:35 Uhr

So lieb.... Hab gerade gelesen Kurkuma ist in der Schwangerschaft verboten.. Ich habe heute mittag curry huhn mit frischer Kurkumawurzel gegessen

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Re: Trisomie 18

Antwort von doesi1205 am 06.03.2018, 16:37 Uhr

Ich drück ganz fest die Daumen und wünsche alles Gute!!!

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Re: Trisomie 18

Antwort von Bookworm am 06.03.2018, 17:46 Uhr

Noch eine postive "Omi"-Schwangeren-Geschichte

Ich wurde mit 41 (unerwartet) schwanger, mit 42 entbunden. Wir haben eine Amniocentese machen lassen. Ich hätte vorbereitet sein wollen, im Fall des Falles.
War aber alles bestens, dafür sind wir sehr dankbar.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

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Re: Trisomie 18

Antwort von good4nothing am 06.03.2018, 17:49 Uhr

Vielen lieben Dank dafür, ich drücke euch auch ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft.

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Ihr Lieben, wir sind doch keine Omas ;-)

Antwort von Mäusekind2015 am 06.03.2018, 19:43 Uhr

Also ich fühle mich eigentlich noch ganz frisch:-)
Richtung 50 finde ich persönlich dann schon etwas alt für ein kleines Putzelchen.
Ich schmeiß mal für uns alle eine Portion Motivation in die Runde!
Liebe Grüße:-)

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Re: Ihr Lieben, wir sind doch keine Omas ;-)

Antwort von good4nothing am 06.03.2018, 20:21 Uhr

Ja, seh ich auch so, ich mag den Begriff Omi oder Oma in Bezug auf den Kinderwunsch mit 40 und mehr überhaupt nicht. Schlimm genug, dass man sein Alter permanent um die Ohren gehauen bekommt, da müssen wir uns doch nicht noch zusätzlich klein machen.

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Re: Trisomie 18

Antwort von SaSi_77 am 06.03.2018, 21:06 Uhr

Erstmal und Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Ich bin mit 40 gewollt schwanger gewurden. Unser Zwerg kam 6 Wochen zu früh, aber gesund und munter.
Lass dich von irgendwelchen Statistiken nicht verrückt machen.....wir sind eben reife Mami`s.
Egal welcher Gendefekt, er kann jedes Alter betreffen.

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Hatte meine Freundin mit 29 Jahren, ebenfalls Abbruch....danach 3 gesunde Kinder

Antwort von lejaki am 07.03.2018, 14:57 Uhr

Meine Freundin hat in ihrer 1. Schwangwrschaft mit 29 Jahren wegen Trisomie 18 einen Abbruch vornehmen lassen, da das Kind ebenfalls nicht überlebensfähig gewesen wäre. Danach hat sie 3 Gesunde Kinder bekommen.

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Re: Hatte meine Freundin mit 29 Jahren, ebenfalls Abbruch....danach 3 gesunde Kinder

Antwort von doesi1205 am 07.03.2018, 19:45 Uhr

Oh... Das ist schön.... .... Und es gibt mir Hoffnung... Vielen vielen Dank!!!!

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Re: Trisomie 18

Antwort von fit4 am 03.04.2018, 18:45 Uhr

Ich hatte ebenfalls eine FG mit 41 und das Kind hatte eine Trisomie 7. Wir haben ebenso ein Angebot zur humangenetischen Beratung bekommen, die wir aber nicht voll in Anspruch genommen haben. Ich bin nun 44 und mein Kopf sagt mir, verabschiede dich nun langsam von einem eigenen Kind, du bist zu alt. Mein Herz sagt mir aber immer wieder, gib nicht auf, dein Wunschkind ist schon auf dem Weg.
Auch ich habe Angst kein Kind mehr zu kriegen, wenn doch, erneut eine FG erleben zu müssen oder gar ein behindertes Kind zu bekommen. Und ich weiß sehr wohl, was es heißt, mit einem behinderten Kind zu leben. Ich lebe und arbeite täglich mit einer ganzen geistig behinderter Kinder. Das ist manchmal extrem anstrengend, und manchmal kann ich mir nichts besseres, als das vorstellen, und ich bin dann sehr dankbar für diese Erfahrungen. Wenn ich noch einmal schwanger werden sollte, werde ich garantiert keine Fruchtwasser- oder ähnliche Untersuchung machen lassen. Wenn ich mich für ein Kind entscheide, dann ganz und nicht nur halb. Und es wird so kommen, wir es für mein Leben richtig und wichtig ist. Denn jedes Kind, egal ob normal oder behindert, wird mir die Chance geben, daran zu wachsen. Lass dich drauf ein! Vertrau drauf! Das ist manchmal schwer.
Aber nichts im Leben ist wirklich perfekt und gerade das macht unser Leben interessant und wirklich lebenswert. Lieben Gruß

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Re: Trisomie 18

Antwort von juliamelma am 10.04.2018, 12:18 Uhr

Hallo!
Bisher las ich immer nur die Fragen und Antworten, weil mich gerade Ähnliches "quält". Jetzt muss ich auch mal etwas schreiben. Ich, 35, habe vor zwei Jahren ein Kind mit Down Syndrom bekommen. Jetzt, wieder schwanger, vor kurzem eine Fehlgeburt, aber jetzt wieder in der 6. Woche, quälen mich dieselben Gedanken, ob es gut gehen wird, was man testen lassen soll, wie man es testen lassen sollte, ob man es überhaupt testen lassen sollte. Ich verstehe dich, diese Unsicherheit ist wirklich nicht angenehm und man kann nichts machen, außer warten.
Ich bin gespannt, wie es bei dir weitergeht!

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Re: Trisomie 18

Antwort von catwoman99 am 10.04.2018, 20:19 Uhr

Erstmal tut es mir sehr leid. Wann man wieder probieren kann und darf schwanger zu werden, da haben wohl verschieden Ärzte auch verschiedene Meinungen. Ich hatte eine Ausschabung in der 9. Woche und mein Arzt meinte damals, er wurde eine Blutung abwarten. Es gibt aber auch Frauen, die nicht gewartet haben und auch alles gut ging, aber seine Empfehlung eine Blutung abwarten. Andere sagen 3 Monate, wieder andere sagen man kann sofort wieder, weil der Körper eh nur eine SS zulässt, wenn er wieder bereit dafür ist. Wir haben uns an die Empfehlung meines FA gehalten.
Du warst allerdings schon etwas weiter wie ich. Wichtig ist, dass man selbst wieder dazu bereit ist. Bei mir war es so, dass ich mal dachte, nur eine neue Ss hilft, dann aber hatte ich richtig Angst, dass mir sowas wieder passiert. Wir haben aber fleißig weiter geübt. Diesen Zyklus hat es dann wohl auch wieder geklappt laut positivem Test, aber heute kam dann doch die Mens, also konnte ich es nicht halten. Mit Trisomie 21 kenn ich mich gar nicht so aus. Was sagt denn der Arzt wie das Risiko für Folgeschwangerschaften wäre? Generell besteht das Risiko, dass ein Kind Trisomie 21 bekommt, doch bei jeder SS. Die Wahrscheinlichkeit ist aber eher gering? Besser gesagt, wenn die Frau älter ist besteht ein erhöhtes Risiko? Aber in unserem Alter, denke ich, sind wir noch nicht in dem Alter mit erhöhtem Risiko. Aber wie gesagt, kenne mich damit eigentlich nicht so aus und gebe nur das wieder, was ich mal darüber gelesen hab. Hatte das mal bei einer Bekannten mitbekommen, wo der Verdacht auch bestand. Nach den Untersuchungen aber raus kam, dass das ein Fehlalarm war. Da hatte ich dann bisschen was darüber gelesen.

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Re: Trisomie 18

Antwort von phiphicat92 am 13.04.2018, 19:55 Uhr

Ich teile Deinen Schmerz! Vor 5 Jahren erlebte ich es auch: Die lang ersehnte Schwangerschaft nach einem Abgang, die Nackenfaltenmessung voller Hoffnung, Auffälligkeit, die Entscheidung zur Biopsie und schließlich das schlimme Ergebnis...Trisomie 21 mit Herzfehler, ungewiss, ob die Schwangerschaft erfolgreich wird und welchen Grad der Behinderung das Kind dann haben wird.
Wir haben uns dann für ein bewusstes Ende entschieden. Ich konnte die Sorgen nicht ertragen...
Um mich herum hab ich es nur wenigen erzählt, die fest an meiner Seite standen. Auch die Ärzte rieten uns, den bewussten Abschied eher für uns zu behalten. Der Schmerz ist irgendwie eh der gleiche als bei einem plötzlichen Ende. Ich nenne es stille Geburt, wenn ich darüber spreche. Mich tröstete damals das Bild, dass es einfach der falsche Körper war...Ich lernte, dass nach jeder noch so dunklen Nacht die Sonne wieder scheinen wird...und ziemlich genau ein Jahr später kam mein erster Kind putzmunter und gesund zur Welt. Meine Große ist nun vier und wenn ich zurückblicke, weiß ich, dass es damals die absolut richtige Entscheidung für uns war. Als wir uns an Nr zwei machten, hatte ich nochmals eine Fehlgeburt. Heute halte ich jedoch wieder ein gesundes Baby im Arm und bin einfach glücklich, zwei so tolle Mädels zu haben!
Mein Mann und ich hat es noch näher zusammengebracht und wir wissen, was wir aneinander haben und welches Glück unsere zwei sind! Ich hoffe, Dir und anderen mit meiner Geschichte etwas Licht in der Dunkelheit zeigen zu können.

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Re: Trisomie 18

Antwort von lionherz am 16.04.2018, 19:22 Uhr

Hallo,
unser jüngster Sohn ist ebenfalls behindert, trotzdem haben wir noch Kinderwunsch, viele Jahre hatten wir keinen Mut dazu und eigentlich war nach ihm die Familienplanung abgeschlossen. Wahrscheinlich bin ich jetzt auch wieder schwanger. Der Test kürzlich war positiv und in wenigen Tagen gehe ich zur FÄ, hoffe das diesmal alles gut geht, hatte letztes Jahr 2 FG und danach dauerte es diesmal länger mit einer erneuten SS. Die Angst kann Dir wahrscheinlich niemand ganz nehmen, die wird auch mich begleiten und nach einer FG oder einem behinderten Kind geht man einfach nicht mehr so unbeschwert an eine SS ran.
Wir waren letztes Jahr nach der 2. FG in der genetischen Beratung, bei beiden war alles i.O. und das Wiederholungsrisiko für ein weiteres behindertes Kind ist nur sehr, sehr gering. Unser Sohn hat weder einen Gendefekt oder eine Stoffwechselkrankheit, noch hatte er einen Sauerstoffmangel.
Aber selbst mit noch so sorgfältiger Pränataldiagnostik gibt es keine 100 % Garantie auf ein gesundes Kind, dessen muss man sich einfach bewusst sein, es gibt Syndrome oder Krankheiten die vor der Geburt noch nicht erkannt werden können und will man einen Sauerstoffmangel bei der Geburt ausschließen, muss man auf einem Kaiserschnitt bestehen. Ich lehne für mich eine Fruchtwasseruntersuchung ab, wenn auch nur gering, aber das FG - Risiko ist dabei vorhanden und das ist es mir nicht wert. Den Feindiagnostik - US werde ich vielleicht nutzen, auch wenn ich nicht über Leben und Tod entscheiden möchte. Bei Trisomie 21 bleibt es meist bei einem betroffenen Kind in der Familie, nur ganz selten kommt es mehrmals vor und Trisomie 21 kann in der SS ausgeschlossen werden.
Es ist nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu bekommen, sondern es ist ein Geschenk. Ich persönlich sehe das Leben mit einem behinderten Kind nicht als Alptraum, aber man muss in dieses Leben erst reinwachsen und sein Leben danach umstellen, das ist ein Lernprozess, der nicht in 1 oder 2 Jahren abgeschlossen ist. Nur Mut und alles Gute. Ich wünsche Dir ein gesundes Kind.

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Re: Trisomie 18

Antwort von NaDj am 25.04.2018, 23:20 Uhr

Hallo, ich bin momentan auch nach meinem T18 Baby wieder schwanger. Da T18 sporadisch auftritt, hatte ich keine große Sorge, dass es wieder passiert, dafür aber das etwas anderes sein kann. Gibt ja so viele Krankheiten/Fehlbildungen, die ein Baby entwickeln kann. Mich hat das keine Ruhe gelassen, deswegen hab ich ein ETS machen lassen mit einem Degum II Feinultraschall. Danach war ich wesentlich entspannter. In der 21. SSW dann nochmal ein Organscreening, was auch die Kasse übernommen hat. Aber da hatte ich mir schon keine Sorgen mehr gemacht. Jetzt bin ich in der 23. SSW und super entspannt und freu mich auf mein zweites Mädchen. Ich hoffe, dass du bald auch entspannter sein wirst. Kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen.

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Re: Trisomie 18

Antwort von NaDj am 25.04.2018, 23:20 Uhr

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Re: Trisomie 18

Antwort von nintendo am 02.05.2018, 15:54 Uhr

Hallo, ich bin momentan auch nach meinem T18 Baby wieder schwanger. Da T18 sporadisch auftritt, hatte ich keine große Sorge, dass es wieder passiert, dafür aber das etwas anderes sein kann. Gibt ja so viele Krankheiten/Fehlbildungen, die ein Baby entwickeln kann. Mich hat das keine Ruhe gelassen, deswegen hab ich ein ETS machen lassen. Danach war ich wesentlich entspannter. In der 21. SSW dann nochmal ein Organscreening, was auch die Kasse übernommen hat. Aber da hatte ich mir schon keine Sorgen mehr gemacht. Jetzt bin ich in der 23. SSW und super entspannt und freu mich auf mein zweites Mädchen. Ich hoffe, dass du bald auch entspannter sein wirst. Kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen

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Re: Trisomie 18

Antwort von R1ta am 08.05.2018, 17:18 Uhr

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Ich kann Ihre Sorge sehr gut nachvollziehen. Sie haben die schlimme Erfahrung gemacht, dass nicht immer alles gut ist und sehen nun in allem eine vermeintliche Auffälligkeit. Ich möchte Sie hier beruhigen. Die Form der Fruchthöhle hat nichts mit den Chromosomen des Kindes zu tun. Zumal die Fruchthöhle sehr unterschiedlich aussehen kann, je nachdem, wie das Ultraschallbild aufgenommen wird. Ich nehme an, dass Ihre Ärztin deswegen auch nichts gesagt hat. Das Wiederholungsrisiko bei einer freien Trisomie 18 (und ich gehe davon aus, dass dies hier der Fall war) ist als sehr gering anzusehen. Leider kann ich keine Bilder auf anderen Wegen entgegennehmen- aber auch ohne Bilder kann ich Sie doch eher beruhigen. Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute!

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Re: Trisomie 18

Antwort von venskii am 15.05.2018, 20:12 Uhr

Mein zweites Kind hatte Trisomie21 und ist als Baby nach der Herzoperation gestorben. Die Folgeschwangerschaft war wie bei dir, vermutlich auch sehr angstbesetzt. Ich habe damals gar keine zusätzlichen Untersuchungen gemacht, weil die mich nicht beruhigt hätten, ich hatte nicht speziell vor einer Trisomie Angst, sondern eher davor, dass das Baby wieder aus irgendeinem Grund nicht leben kann; wir hatten ja kein besonderes Wiederholungsrisiko und ich hätte auch nicht abtreiben wollen. Womit du dich jetzt am wohlsten fühlst, ob dich ein ETS oder ein Feinultraschall beruhigen kann, oder ein Harmonytest, oder eine FWU, das weiß dein Bauchgefühl wahrscheinlich am besten. Wenn meine Angst zu groß wurde, hab ich mir gesagt, dass ich es nicht beeinflussen kann, ob es gut geht, ob ich Angst habe oder nicht. Aber dass die Statistik sagt, dass das schon genug Pech für den Rest meiner Familienplanung war, und es sicher gutgehen wird.
Meine beiden Folgesöhne sind wie der erste gesund. Ich wünsch dir alles Gute.

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Re: Trisomie 18

Antwort von korry am 20.05.2018, 16:23 Uhr

Hallo,
unser jüngster Sohn ist ebenfalls behindert trotzdem haben wir noch Kinderwunsch, viele Jahre hatten wir keinen Mut dazu und eigentlich war nach ihm die Familienplanung abgeschlossen. Wahrscheinlich bin ich jetzt auch wieder schwanger. Der Test kürzlich war positiv und in wenigen Tagen gehe ich zur F , hoffe das diesmal alles gut geht, hatte letztes Jahr 2 FG und danach dauerte es diesmal länger mit einer erneuten SS.
Die Angst kann Dir wahrscheinlich niemand ganz nehmen, die wird auch mich begleiten und nach einer FG oder einem behinderten Kind geht man einfach nicht mehr so unbeschwert an eine SS ran.
Wir waren letztes Jahr nach der 2. FG in der genetischen Beratung, bei beiden war alles i.O. und das Wiederholungsrisiko für ein weiteres behindertes Kind ist nur sehr, sehr gering. Unser Sohn hat weder einen Gendefekt oder eine Stoffwechselkrankheit, noch hatte er einen Sauerstoffmangel.
Aber selbst mit noch so sorgfältiger Pränataldiagnostik gibt es keine 100 % Garantie auf ein gesundes Kind, dessen muss man sich einfach bewusst sein, es gibt Syndrome oder Krankheiten die vor der Geburt noch nicht erkannt werden können und will man einen Sauerstoffmangel bei der Geburt ausschließen, muss man auf einem Kaiserschnitt bestehen. Ich lehne für mich eine Fruchtwasseruntersuchung ab, wenn auch nur gering, aber das FG - Risiko ist dabei vorhanden und das ist es mir nicht wert. Den Feindiagnostik - US werde ich vielleicht nutzen, auch wenn ich nicht über Leben und Tod entscheiden möchte.
Bei Trisomie 21 bleibt es meist bei einem betroffenen Kind in der Familie, nur ganz selten kommt es mehrmals vor und Trisomie 21 kann in der SS ausgeschlossen werden. Es ist nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu bekommen, sondern es ist ein Geschenk. Ich persönlich sehe das Leben mit einem behinderten Kind nicht als Alptraum, aber man muss in dieses Leben erst reinwachsen und sein Leben danach umstellen, das ist ein Lernprozess, der nicht in 1 oder 2 Jahren abgeschlossen ist. Nur Mut und alles Gute. Ich wünsche Dir ein gesundes Kind.

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Re: Trisomie 18

Antwort von freefire am 24.05.2018, 16:10 Uhr

Deine Zeilen stimmen mich sehr traurig. Ich habe eine Tochter mit T18 und Fehlbildungen (Spina Bifida, Herzfehler usw.). Auch bei uns war lange der Magen nicht darstellbar. Das hat sich später aber verlaufen, weil man ihn doch darstellen konnte. Insgesamt waren wir ungefähr einen Monat im Krankenhaus. Natürlich war die Zeit schwer aber sie hat sich wirklich sehr gut entwickelt und unser Leben ist nicht ansatzweise so schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte, schon gar nicht wie es die Ärzte dargestellt haben. Ich kämpfe bis heute gegen die Ärzte an die uns damals ein falsches Bild vermittelt haben und hoffe dass sie unsere Geschichte erreicht. Die Aufklärung ist so unheimlich wichtig um eine Entscheidung zu treffen die man nicht bereut. Und die findet bis heute einfach nicht so statt wie sie sollte. Letztendlich weiss niemand, wie es laufen wird. Und natürlich muss man von dem schlimmsten ausgehen aber man darf eben auch nicht verschweigen, dass es Kinder gibt mit T18 die leben und ich halte das Leben unserer Tochter durchaus für lebenswert. Sie hat keine schmerzen, sie ist ein ziemlich ausgeglichenes und fröhliches Kind. Vieles was uns gesagt wurde ist nicht eingetroffen. Manchen Ärzten fehlt auch einfach die Erfahrung. Ich weiss nicht, ob ich einen Abbruch gemacht hätte, wenn ich es vorher gewusst hätte. Ich war schon in der 23. SSW und wollte auf keinen Fall einen Fetozid. Heute bin ich froh, dass ich mich für mein Kind entschieden habe. Ich wünsche dir dafür ganz viel Kraft und alles Gute für deine Zukunft

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Re: Trisomie 18

Antwort von toster92 am 28.05.2018, 20:41 Uhr

Erstmal tut es mir sehr leid :-( Wann man wieder probieren kann und darf schwanger zu werden, da haben wohl verschieden Ärzte auch verschiedene Meinungen. Ich hatte eine Ausschabung in der 9. Woche und mein Arzt meinte damals, er wurde eine Blutung abwarten. Es gibt aber auch Frauen, die nicht gewartet haben und auch alles gut ging, aber seine Empfehlung eine Blutung abwarten. Andere sagen 3 Monate, wieder andere sagen man kann sofort wieder, weil der Körper eh nur eine SS zu lässt, wenn er wieder bereit dafür ist. Wir haben uns an die Empfehlung meines FA gehalten.
Du warst allerdings schon etwas weiter wie ich. Wichtig ist, dass man selbst wieder dazu bereit ist.
Bei mir war es so, dass ich mal dachte, nur eine neue Ss hilft, dann aber hatte ich richtig Angst, dass mir sowas wieder passiert. Wir haben aber fleißig weiter geübt. Diesen Zyklus hat es dann wohl auch wieder geklappt laut positivem Test, aber heute kam dann doch die Mens, also konnte ich es nicht halten. Mit Trisomie 21 kenn ich mich gar nicht so aus.
Was sagt denn der Arzt wie das Risiko für Folgeschwangerschaften wäre? Generell besteht das Risiko, dass ein Kind Trisomie 21 bekommt, doch bei jeder SS. Die Wahrscheinlichkeit ist aber eher gering? Besser gesagt, wenn die Frau älter ist besteht ein erhöhtes Risiko? Aber in unserem Alter, denke ich, sind wir noch nicht in dem Alter mit erhöhtem Risiko. Aber wie gesagt, kenne mich damit eigentlich nicht so aus und gebe nur das wieder, was ich mal darüber gelesen hab.
Hatte das mal bei einer Bekannten mitbekommen, wo der Verdacht auch bestand. Nach den Untersuchungen aber raus kam, dass das ein Fehlalarm war. Da hatte ich dann bisschen was darüber gelesen.

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Re: Trisomie 18

Antwort von qeen am 06.06.2018, 22:22 Uhr

Vor 5 Jahren erlebte ich es auch: Die lang ersehnte Schwangerschaft nach einem Abgang, die Nackenfaltenmessung voller Hoffnung, Auffälligkeit, die Entscheidung zur Biopsie und schließlich das schlimme Ergebnis...Trisomie 21 mit Herzfehler, ungewiss, ob die Schwangerschaft erfolgreich wird und welchen Grad der Behinderung das Kind dann haben wird.
Es war ein schweres Ringen und für mich brach eine Welt zusammen. Wir haben uns dann für ein bewusstes Ende entschieden. Ich konnte die Sorgen nicht ertragen...mich erschreckte der Gedanke, was mal wird, wenn wir nicht mehr sind... Um mich herum hab ich es nur wenigen erzählt, die fest an meiner Seite standen. Auch die Ärzte rieten uns, den bewussten Abschied eher für uns zu behalten. Der Schmerz ist irgendwie eh der gleiche als bei einem plötzlichen Ende. Ich nenne es stille Geburt, wenn ich darüber spreche.
Ein Jahr später kam mein erster Sonnenschein putzmunter und gesund zur Welt. Meine Große ist nun vier und wenn ich zurückblicke, weiß ich, dass es damals die absolut richtige Entscheidung für uns war. Als wir uns an Nr. zwei machten, hatte ich nochmals eine Fehlgeburt. Heute halte ich jedoch wieder ein gesundes Baby im Arm und bin einfach glücklich, zwei so tolle Mädels zu haben! Mein Mann und ich hat es noch näher zusammengebracht und wir wissen, was wir aneinander haben und welches Glück unsere zwei sind. Ich hoffe, Dir und anderen mit meiner Geschichte etwas Licht in der Dunkelheit zeigen zu können.

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Re: Trisomie 18

Antwort von andreS am 10.06.2018, 19:55 Uhr

Die Angst kann Dir wahrscheinlich niemand ganz nehmen, die wird auch mich begleiten und nach einer FG oder einem behinderten Kind geht man einfach nicht mehr so unbeschwert an eine SS ran.
Wir waren letztes Jahr nach der 2. FG in der genetischen Beratung, bei beiden war alles i.O. und das Wiederholungsrisiko für ein weiteres behindertes Kind ist nur sehr, sehr gering. Unser Sohn hat weder einen Gendefekt oder eine Stoffwechselkrankheit, noch hatte er einen Sauerstoffmangel.
Aber selbst mit noch so sorgfältiger Pränataldiagnostik gibt es keine 100 % Garantie auf ein gesundes Kind, dessen muss man sich einfach bewusst sein, es gibt Syndrome oder Krankheiten die vor der Geburt noch nicht erkannt werden können und will man einen Sauerstoffmangel bei der Geburt ausschließen, muss man auf einem Kaiserschnitt bestehen. Ich lehne für mich eine Fruchtwasseruntersuchung ab, wenn auch nur gering, aber das FG - Risiko ist dabei vorhanden und das ist es mir nicht wert. Den Feindiagnostik - US werde ich vielleicht nutzen, auch wenn ich nicht über Leben und Tod entscheiden möchte. Bei Trisomie 21 bleibt es meist bei einem betroffenen Kind in der Familie, nur ganz selten kommt es mehrmals vor und Trisomie 21 kann in der SS ausgeschlossen werden.
Es ist nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu bekommen, sondern es ist ein Geschenk. Ich persönlich sehe das Leben mit einem behinderten Kind nicht als Alptraum, aber man muss in dieses Leben erst reinwachsen und sein Leben danach umstellen, das ist ein Lernprozess, der nicht in 1 oder 2 Jahren abgeschlossen ist. Nur Mut und alles Gute. Ich wünsche Dir ein gesundes Kind.

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Re: Trisomie 18

Antwort von darkknight am 13.06.2018, 19:37 Uhr

Hallo, ich bin momentan auch nach meinem T18 Baby wieder schwanger. Da T18 sporadisch auftritt, hatte ich keine große Sorge, dass es wieder passiert, dafür aber das etwas anderes sein kann. Gibt ja so viele Krankheiten und Fehlbildungen, die ein Baby entwickeln kann. Mich hat das keine Ruhe gelassen, deswegen hab ich ein ETS machen lassen mit einem Degum II Feinultraschall. Danach war ich wesentlich entspannter. In der 21. SSW dann nochmal ein Organscreening, was auch die Kasse übernommen hat. Aber da hatte ich mir schon keine Sorgen mehr gemacht. Jetzt bin ich in der 23. SSW und super entspannt und freu mich auf mein zweites Mädchen. Ich hoffe, dass du bald auch entspannter sein wirst. Kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen.

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Re: Trisomie 18

Antwort von grinevi am 17.06.2018, 1:04 Uhr

Es tut mir so leid, was du durchmachen musstest. Ich habe dasselbe erlebt: gleiche Diagnose bei der ersten Schwangerschaft nach ICSI. Ich kenne dieses grausame Gefühl. Auch wir haben uns für den Abbruch entschieden und unser Sternenkind in der 15. Woche gehen lassen. Ich kann also eure Entscheidung voll und ganz verstehen. Die Prognose ist bei T18 so niederschmetternd und ich hätte nicht auf den Tod des Kindes warten können. Natürlich gibt es andere Menschen, die es anders machen oder unsere Entscheidung nicht verstehen können. Das Wichtigste war aber immer, dass wir beide voll hinter unsrer Entscheidung stehen, so schmerzhaft die Erinnerung auch ist. Wenn man als Paar zusammen steht und sich gegenseitig stützt, kann man es schaffen und aus diesem Tal der Tränen wieder heraus kommen.
Wir sind beharrlich geblieben und dafür belohnt worden: Heute sind wir Eltern von zwei wundervollen gesunden Erdenkindern und haben unser Sternenkind fest im Herzen.
Natürlich kann euch niemand garantieren, dass es irgendwann noch einmal klappt, aber so lange ihr noch Kraft habt, glaube ich, dass es sich lohnt, für den Traum vom Wunschkind zu kämpfen. Ich wünsche es euch jedenfalls von Herzen und schicke dir meine besten Wünsche.

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Re: Trisomie 18

Antwort von Frisbi1 am 17.06.2018, 20:30 Uhr

Es tut mir so leid, was du durchmachen musstest. Ich habe dasselbe erlebt: gleiche Diagnose bei der ersten Schwangerschaft nach ICSI. Ich kenne dieses grausame Gefühl, nach der großen Freude so unendlich tief zu fallen und dann vor einer Entscheidung zu stehen, die man auch seinem schlimmsten Feind nicht wünscht. Auch wir haben uns für den Abbruch entschieden und unser Sternenkind in der 15. Woche gehen lassen. Ich kann also eure Entscheidung voll und ganz verstehen. Die Prognose ist bei T18 so niederschmetternd und ich hätte nicht auf den Tod des Kindes warten können. Natürlich gibt es andere Menschen, die es anders machen oder unsere Entscheidung nicht verstehen können. Das Wichtigste war aber immer, dass wir beide voll hinter unsrer Entscheidung stehen, so schmerzhaft die Erinnerung auch ist. Wenn man als Paar zusammen steht und sich gegenseitig stützt, kann man es schaffen und aus diesem Tal der Tränen wieder heraus kommen.
Wir sind beharrlich geblieben und dafür belohnt worden: Heute sind wir Eltern von zwei wundervollen gesunden Erdenkindern und haben unser Sternenkind fest im Herzen.
Natürlich kann euch niemand garantieren, dass es irgendwann noch einmal klappt, aber so lange ihr noch Kraft habt, glaube ich, dass es sich lohnt, für den Traum vom Wunschkind zu kämpfen. Ich wünsche es euch jedenfalls von Herzen und schicke dir meine besten Wünsche.

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Re: Trisomie 18

Antwort von Frisbi1 am 17.06.2018, 20:30 Uhr

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Re: Trisomie 18

Antwort von KristinD am 21.06.2018, 17:19 Uhr

Wir hatten nach NF-Messung (2,8mm) und Blutwerten eine Wahrscheinlichkeit von 1:82 für Trisomie 21. Dabei verschlechterte sich der Befund nach der Blutuntersuchung. Das US-Bild (knöchernes Nasenbein war vorhanden) sah normal aus. Weil wir sehr lange auf die Schwangerschaft gewartet haben und viele Behandlungen hinter uns hatten, entschieden wir uns gegen die Fruchtwasseruntersuchung. Wir hatten uns voll für das Kind entschieden und ich konnte auch die Schwangerschaft nach ein paar Tagen wieder voll genießen-manchmal kam jedoch auch immer mal wieder die Angst hoch. Irgendwie waren wir uns sicher, dass das Baby gesund sein würde. Die darauffolgenden vielen US-Untersuchungen ergaben auch überhaupt keine Auffälligkeiten. Und tatsächlich kam unser Sohn gesund und fit auf die Welt.
Da ich zunächst mit Zwillis schwanger war, sich einer in der 8. Woche jedoch verabschieden musste, vermuten wir, dass dies Auswirkung auf diese speziellen Blutwerte hatte. In den Statistiken wird es jedoch nicht berücksichtigt. Wir würden bei einer nächsten Schwangerschaft sicher keine NF-Messung mehr machen lassen, sondern gleich eine FW-Untersuchung. Diese NF-Messung mit ihrer Wahrscheinlichkeitsberechnung hat uns einige schlaflose Nächte und Sorgen beschert. Wenn Untersuchung dann gleich die sichere Methode. Gruß und alles Gute

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Re: Trisomie 18

Antwort von P1zza am 23.06.2018, 23:56 Uhr

Ich hatte eine Ausschabung in der 9. Woche und mein Arzt meinte damals, er wurde eine Blutung abwarten. Es gibt aber auch Frauen, die nicht gewartet haben und auch alles gut ging, aber seine Empfehlung eine Blutung abwarten. Andere sagen 3 Monate, wieder andere sagen man kann sofort wieder, weil der Körper eh nur eine SS zulässt, wenn er wieder bereit dafür ist. Wir haben uns an die Empfehlung meines FA gehalten. Du warst allerdings schon etwas weiter wie ich. Wichtig ist, dass man selbst wieder dazu bereit ist. Bei mir war es so, dass ich mal dachte, nur eine neue Ss hilft, dann aber hatte ich richtig Angst, dass mir sowas wieder passiert. Wir haben aber fleißig weiter geübt. Diesen Zyklus hat es dann wohl auch wieder geklappt laut positivem Test, aber heute kam dann doch die Mens, also konnte ich es nicht halten. Mit Trisomie 21 kenn ich mich gar nicht so aus. Was sagt denn der Arzt wie das Risiko für Folgeschwangerschaften wäre? Generell besteht das Risiko, dass ein Kind Trisomie 21 bekommt, doch bei jeder SS. Die Wahrscheinlichkeit ist aber eher gering? Besser gesagt, wenn die Frau älter ist besteht ein erhöhtes Risiko? Aber in unserem Alter, denke ich, sind wir noch nicht in dem Alter mit erhöhtem Risiko. Aber wie gesagt, kenne mich damit eigentlich nicht so aus und gebe nur das wieder, was ich mal darüber gelesen hab.
Hatte das mal bei einer Bekannten mitbekommen, wo der Verdacht auch bestand. Nach den Untersuchungen aber raus kam, dass das ein Fehlalarm war. Da hatte ich dann bisschen was darüber gelesen.

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Re: Trisomie 18

Antwort von sishi am 25.06.2018, 19:04 Uhr

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Re: Trisomie 18

Antwort von batgirl am 27.06.2018, 23:53 Uhr

Ich habe auch einen Abbruch wegen Trisomie. Die Folgeschwangerschaft war wie bei dir vermutlich auch sehr angstbesetzt. Ich habe damals gar keine zusätzlichen Untersuchungen gemacht, weil die mich nicht beruhigt hätten, ich hatte nicht speziell vor einer Trisomie Angst, sondern eher davor, dass das Baby wieder aus irgendeinem Grund nicht leben kann… wir hatten ja kein besonderes Wiederholungsrisiko und ich hätte auch nicht abtreiben wollen.
Womit du dich jetzt am wohlsten fühlst, ob dich ein ETS oder ein Feinultraschall beruhigen kann, oder ein Harmonytest, oder eine FWU, das weiß dein Bauchgefühl wahrscheinlich am besten. Wenn meine Angst zu groß wurde, hab ich mir gesagt, dass ich es nicht beeinflussen kann, ob es gut geht, ob ich Angst habe oder nicht. Aber dass die Statistik sagt, dass das schon genug Pech für den Rest meiner Familienplanung war, und es sicher gutgehen wird. Meine beiden Folgesöhne sind wie der erste gesund. Ich wünsch dir alles Gute.

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Re: Trisomie 18

Antwort von qeens am 06.07.2018, 21:12 Uhr

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Ich kann Ihre Sorge sehr gut nachvollziehen. Sie haben die schlimme Erfahrung gemacht, dass nicht immer alles gut ist und sehen nun in allem eine vermeintliche Auffälligkeit. Ich möchte Sie hier beruhigen. Die Form der Fruchthöhle hat nichts mit den Chromosomen des Kindes zu tun. Zumal die Fruchthöhle sehr unterschiedlich aussehen kann, jenachdem, wie das Ultraschallbild aufgenommen wird. Ich nehme an, dass Ihre Ärztin deswegen auch nichts gesagt hat. Das Wiederholungsrisiko bei einer freien Trisomie 18 (und ich gehe davon aus, dass dies hier der Fall war) ist als sehr gering anzusehen. Leider kann ich keine Bilder auf anderen Wegen entgegennehmen- aber auch ohne Bilder kann ich Sie doch eher beruhigen. Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute!

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Re: Trisomie 18

Antwort von wrooma am 10.07.2018, 22:04 Uhr

Mein zweites Kind hatte Trisomie21. Die Folgeschwangerschaft war wie bei dir vermutlich auch sehr angstbesetzt. Ich habe damals gar keine zusätzlichen Untersuchungen gemacht, weil die mich nicht beruhigt hätten, ich hatte nicht speziell vor einer Trisomie Angst, sondern eher davor, dass das Baby wieder aus irgendeinem Grund nicht leben kann; wir hatten ja kein besonderes Wiederholungsrisiko und ich hätte auch nicht abtreiben wollen. Womit du dich jetzt am wohlsten fühlst, ob dich ein ETS oder ein Feinultraschall beruhigen kann, oder ein Harmontest, oder eine FWU, das weiß dein Bauchgefühl wahrscheinlich am besten. Wenn meine Angst zu groß wurde, hab ich mir gesagt, dass ich es nicht beeinflussen kann, ob es gut geht, ob ich Angst habe oder nicht. Aber dass die Statistik sagt, dass das schon genug Pech für den Rest meiner Familienplanung war, und es sicher gutgehen wird. Meine beiden Folgesöhne sind wie der erste gesund. Ich wünsch dir alles Gute.

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Re: Trisomie 18

Antwort von maroon am 13.07.2018, 22:55 Uhr

Ich hatte im Oktober eine MA in der 12. SSW. Der Embryo war von Anfang an sehr klein, aber da meine Ärztin nichts gesagt hat und es meine erste SS war, habe ich mir keine Gedanken gemacht. Im Nachhinein denke ich, dass sie es aber vorher geahnt hat, da sie uns auf einem Samstag in die Praxis zur Nackenfaltenmessung bestellt hat. Ich wurde gleich im nächsten Zyklus wieder schwanger und verlor dieses Kind in der vergangenen Woche (10.SSW) wieder durch MA. Aufgrund unserer Hartnäckigkeit wurde der tote Embryo untersucht und es wurde eine Trisomie festgestellt. Leider kann ich nicht sagen welche, leider vergaß ich aufgrund des Schocks zu fragen. In 2 Wochen haben wir einen Termin zu einer genetischen Beratung beim Humangenetiker und ich habe furchtbare Angst vor einem evtl. schlechten Ergebnis und dass wir vielleicht keine gesunden Kinder bekommen können. Hat jemand von Euch trotz einer oder evtl. auch mehrmaliger FG/ MA aufgrund Trisomien ein gesundes Kind bekommen? Ich hab solche Angst...

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Re: Trisomie 18

Antwort von goliaf am 17.07.2018, 21:02 Uhr

Also erstmal ganz ruhig bleiben, mit deiner kleinen Maus ist sicherlich alles in Ordnung. Trotzdem verstehe ich deine Ängste. Ich hatte auch 2 Fehlgeburten (9 und 10 SSW) und allein der Gedanke, dass ich mein Baby doch noch verlieren könnte, bringt mich um. Man macht sich 1000 Gedanken ob ein Zusammenhang besteht ob das Baby im Bauch wirklich gesund ist oder man selbst irgendwelche Veranlagungen hat die dem Kind vererbt werden. Aber weißt du, diese Gedanken und Ängste bringen uns nicht weiter, sie machen uns verrückt und lass uns die Schwangerschaft nicht genießen. Und das ist wirklich sehr schade... Ich selber habe auf alles verzichtet, weil ich versuchen möchte, mich zu entspannen und mittlerweile auch etwas Vertrauen habe das alles gut gehen wird und ich im Juni ein gesundes Baby bekommen werde. Versuch dir schöne Gedanken zu machen, wie es mit deiner kleinen sein wird und komm weg von diesen Sorgen und Ängsten. Alles wird gut und deine Kleine wird sicher gesund und munter zur Welt kommen. Liebe Grüße

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Re: Trisomie 18

Antwort von dobergirl am 20.07.2018, 21:31 Uhr

Hallo! Ich hatte im Februar letzten Jahres eine FG in der 11. Woche. Haben dann eine Mens abgewartet und sind dann wieder gestartet. Es dauerte 9 Monate bis es wieder klappte, leider durften wir dieses Baby aber auch nicht behalten, Abbruch in der 15. Woche wegen Trisomie 18. Wir haben wieder eine Mens abgewartet und sind jetzt im 1. ÜZ. Nach der ersten FG hatte ich keine Angst. Alle Ärzte sagten mir damals, dass so etwas ganz oft passiert und die allermeisten Frauen nach einer FG dann eine normale Schwangerschaft haben. Ich war fest davon überzeugt, dass es dann gut gehen wird. Mit der Trisomie hatte ich nicht gerechnet. Beim nächsten Mal weiß ich nicht, ob ich ängstlicher sein werde. Aber was soll denn jetzt noch kommen? Ich kann mir nicht vorstellen, dass wir nochmal soviel Pech haben! Immer positiv denken, auch wenn es manchmal schwer fällt!

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Re: Trisomie 18

Antwort von patch2 am 24.07.2018, 22:18 Uhr

Hallo, es tut mir sehr Leid für dich!! Ich kann zwar zu Trisomie 18 nichts sagen, aber in gewisser Weise stand ich auch mal vor der Entscheidung, einen Abbruch durchführen zu lassen oder mein Kind nach einem Blasensprung in der 14. SSW tot zu gebären. Habe mich nach langem Überlegen bewusst für einen Abbruch entschieden, weil ich das Gefühl hatte, dass - wenn ich in Vollnarkose bin - das Baby auch schläft und das alles nicht mitbekommt. Andererseits fehlt mir heute dieser letzte Teil... Es ist schwierig und schrecklich!
Ich würde keine glückliche Schwangerschaft faken, weil ich denke, dass dann ein Teil von dir nicht trauern und abschließen kann. Aber dieses schlimme Schicksal wird dich irgendwann stärker machen. Ich habe damals gelernt, was wahre Probleme sind und Vieles mit anderen Augen betrachtet, was dieser ganzen Tragödie einen Sinn gegeben hat. Jetzt bin ich wieder schwanger und lerne gerade, den Dingen ihren Lauf zu lassen und zu vertrauen. Man wird nach sowas ehrfürchtiger. Das ist mein einziger Trost! Ich wünsch dir alles, alles Gute und viel Kraft. Es gibt keine richtige oder falsche Entscheidung!

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Re: Trisomie 18

Antwort von baStaa am 26.07.2018, 20:16 Uhr

Wir haben nach unserer ersten behinderten Tochter noch drei weitere, gesunde Kinder bekommen. Vor allem das erste Kind nach unserer Ältesten war für mich die reinste Psychotherapie. Es tat mir unheimlich gut, bei ihr all das erleben zu dürfen, was ich bei der ältesten Tochter verpasst habe (normale Babyzeit, normale Entwicklung, Kaffee trinken gehen mit anderen Müttern und all die Kleinigkeiten, die man sich einmal so ausgemalt hatte). Aber dennoch muss ich sagen, man sollte nicht mit dieser Erwartung an eine Schwangerschaft gehen, denn man weiß nie, was kommt. Unsere dritte Schwangerschaft kam eher als geplant und statt dem von mir gewünschten "Baby zum Genießen" kamen Zwillinge. Daher hatte ich viele Sorgen in der Schwangerschaft, die Risiken sind bei zweien einfach nochmal viel höher, dass irgendetwas passiert. Wir hatten aber Glück und alles ging gut. Weitere Untersuchungen haben wir nur Feindiagnostik gemacht. Ich hätte nicht abtreiben können.

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Re: Trisomie 18

Antwort von baStaa am 26.07.2018, 20:16 Uhr

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Re: Trisomie 18

Antwort von Mera1ka am 29.07.2018, 21:43 Uhr

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Ich kann Ihre Sorge sehr gut nachvollziehen. Sie haben die schlimme Erfahrung gemacht, dass nicht immer alles gut ist und sehen nun in allem eine vermeintliche Auffälligkeit.Ich möchte Sie hier beruhigen. Die Form der Fruchthöhle hat nichts mit den Chromosomen des Kindes zu tun. Zumal die Fruchthöhle sehr unterschiedlich aussehen kann, jenachdem, wie das Ultraschallbild aufgenommen wird. Ich nehme an, dass Ihre Ärztin deswegen auch nichts gesagt hat. Das Wiederholungsrisiko bei einer freien Trisomie 18 (und ich gehe davon aus, dass dies hier der Fall war) ist als sehr gering anzusehen. Leider kann ich keine Bilder auf anderen Wegen entgegennehmen- aber auch ohne Bilder kann ich Sie doch eher beruhigen. Ich drücke die Daumen und wünsche alles Gute!

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Re: Trisomie 18

Antwort von Jun0 am 02.08.2018, 19:09 Uhr

Hallo,
unser jüngster Sohn ist ebenfalls behindert, trotzdem haben wir noch Kinderwunsch, viele Jahre hatten wir keinen Mut dazu und eigentlich war nach ihm die Familienplanung abgeschlossen. Wahrscheinlich bin ich jetzt auch wieder schwanger. Der Test kürzlich war positiv und in wenigen Tagen gehe ich zur FÄ, hoffe das diesmal alles gut geht, hatte letztes Jahr 2 FG und danach dauerte es diesmal länger mit einer erneuten SS.
Die Angst kann Dir wahrscheinlich niemand ganz nehmen, die wird auch mich begleiten und nach einer FG oder einem behinderten Kind geht man einfach nicht mehr so unbeschwert an eine SS ran.
Wir waren letztes Jahr nach der 2. FG in der genetischen Beratung, bei beiden war alles i.O. und das Wiederholungsrisiko für ein weiteres behindertes Kind ist nur sehr gering. Unser Sohn hat weder einen Gendefekt oder eine Stoffwechselkrankheit noch hatte er einen Sauerstoffmangel.
Aber selbst mit noch so sorgfältiger Pränataldiagnostik gibt es keine 100 % Garantie auf ein gesundes Kind, dessen muss man sich einfach bewusst sein, es gibt Syndrome oder Krankheiten die vor der Geburt noch nicht erkannt werden können und will man einen Sauerstoffmangel bei der Geburt ausschließen, muss man auf einem Kaiserschnitt bestehen. Ich lehne für mich eine Fruchtwasseruntersuchung ab, wenn auch nur gering aber das FG - Risiko ist dabei vorhanden und das ist es mir nicht wert. Den Feindiagnostik - US werde ich vielleicht nutzen, auch wenn ich nicht über Leben und Tod entscheiden möchte.
Bei Trisomie 21 bleibt es meist bei einem betroffenen Kind in der Familie, nur ganz selten kommt es mehrmals vor und Trisomie 21 kann in der SS ausgeschlossen werden. Es ist nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu bekommen, sondern es ist ein Geschenk. Ich persönlich sehe das Leben mit einem behinderten Kind nicht als Alptraum, aber man muss in dieses Leben erst reinwachsen und sein Leben danach umstellen, das ist ein Lernprozess, der nicht in 1 oder 2 Jahren abgeschlossen ist. Nur Mut und alles Gute. Ich wünsche Dir ein gesundes Kind

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Re: Trisomie 18

Antwort von mambaa am 08.08.2018, 22:29 Uhr

Hallo, das tut mir leid, dass Du solch ein Ergebnis hast. Denke daran: Es ist ein rechnerisches Ergebnis, keine Diagnose, es bedeutet, das bei 100 geborenen Kindern 2-3 krank sind, 97-98 Kinder sind gesund! Ob Dein Kind zu den 3 kranken oder 97 gesunden gehört, weiss kein Mensch!
Die Sonographie dagegen sagt direkt etwas über dein Kind aus, allerdings werden dort auch nur Softmarker erhoben (z.B. ob das Nasenbein darstellbar ist). Ich weiss nicht, was und wieviel man bei einer Trisomie 21 bei diesem frühen US sehen müsste. Zu Guter Letzt, wenn Dein Kind zu den 2-3 erkrankten gehören würde, sprich wenn es ein drittes Chromosom 21 hat, weisst Du noch lange nicht, welche Ausprägung und Einschränkungen das Kind haben wird. Das kann Dir auch keine FU sagen. Du bist gerade in einer ganz blöden Lage, man bekommt so ein Ergebnis an den Kopf geknallt und ist dann erstmal alleine damit und soll sich keine Sorgen machen. Ich war am WE in einer ähnlichen Lage, bei meinen Blutwerten war einer erhöht (marginal) der auch auf einen Herzinfarkt deuten könnte. Abends um 6 bekam ich gesagt, kommen sie morgen dringend wieder ein wert ist erhöht der einen Infarkt anzeigen kann. Machen sie sich aber keine Sorgen! Ich war alleine zuhause. Und ich habe alles gemacht, aber gesorgt habe ich mich am allermeisten;-) Und ich hatte natürlich keinen Infarkt

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Re: Trisomie 18

Antwort von deinGlück am 12.08.2018, 21:32 Uhr

Es tut mir so leid, was du durchmachen musstest. Ich habe dasselbe erlebt: gleiche Diagnose bei der ersten Schwangerschaft nach ICSI. Ich kenne dieses grausame Gefühl, nach der großen Freude so unendlich tief zu fallen und dann vor einer Entscheidung zu stehen, die man auch seinem schlimmsten Feind nicht wünscht. Auch wir haben uns für den Abbruch entschieden und unser Sternenkind in der 15. Woche gehen lassen. Ich kann also eure Entscheidung voll und ganz verstehen. Die Prognose ist bei T18 so niederschmetternd und ich hätte nicht auf den Tod des Kindes warten können. Natürlich gibt es andere Menschen, die es anders machen oder unsere Entscheidung nicht verstehen können. Das Wichtigste war aber immer, dass wir beide voll hinter unsrer Entscheidung stehen, so schmerzhaft die Erinnerung auch ist. Wenn man als Paar zusammen steht und sich gegenseitig stützt, kann man es schaffen und aus diesem Tal der Tränen wieder heraus kommen.
Wir sind beharrlich geblieben und dafür belohnt worden: Heute sind wir Eltern von zwei wundervollen gesunden Erdenkindern und haben unser Sternenkind fest im Herzen. Natürlich kann euch niemand garantieren, dass es irgendwann noch einmal klappt, aber so lange ihr noch Kraft habt, glaube ich, dass es sich lohnt, für den Traum vom Wunschkind zu kämpfen. Ich wünsche es euch jedenfalls von Herzen und schicke dir meine besten Wünsche.

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Re: Trisomie 18

Antwort von Kadar am 14.08.2018, 23:14 Uhr

Hallo, dein Verlust tut mir sehr Leid! Wurde das Baby zur Untersuchung gegeben?
Wegen dem Wiederholungsrisiko lasst euch doch einen Termin beim Humangenetiker geben! Wir haben Ende letzten Jahres die Diagnose Trisomie 13 (oder 18) bekommen. Unser Baby ist wenige Tage danach verstorben. Danach Einleitung und Ausschabung. Ich hatte jetzt bereits 2x meine Regel (mein Körper ist scheinbar immer sehr schnell im verarbeiten). Wann wir wieder bereit für einen neuen Versuch sind, weiß ich noch nicht. Die Empfehlung war zwei Zyklen abzuwarten.
Bei unserem Baby wurde eine Untersuchung gemacht und wir haben dann vor kurzem erfahren, dass unsere Tochter eine freie Trisomie 13 hatte. Das Risiko in einem Alter dafür liegt bei unter 1% und ist jetzt etwas erhöht, also bei ca. 1%. Die Untersuchung und Beratung wurde bei einer Humangenetikerin gemacht. Für einen weiteren Versuch kann ich dir nur raten, dir möglichst viel Untersetzung zu holen (einfühlsamer FA, Hebamme o.ä.), denn möglicherweise wir es dir an dem einen oder anderen Tag der Folgeschwangerschaft nicht so gut gehen und du benötigst jemanden (vor Ort) zum Reden. Liebe Grüße

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Stichwort: Trisomie