zurück| Geschrieben von Thierchens, 8. SSW am 01.03.2007, 13:00 Uhr |
Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Hallo Ihr Lieben,
ich bin zwar erst 34, werde aber im Mai 35 und bin nun in der 8 SSW. Ich bin also 35 wenn ich mein zweites Kind im Oktober bekomme. Meine FÄ hat mir eine Broschüre über das Down-Syndrom mitgegeben. Nun bin ich etwas durcheinander ob ich diese Fruchtwasseruntersuchung machen soll. Ich habe Angst das ich ein gesundes Kind habe und durch die Untersuchung etwas passiert. Wie verhaltet Ihr Euch bei diesem Gedanken bzw. was habt Ihr gemacht ? Falls Ihr die Untersuchung gemacht habt, ging alles gut ? Reichen die anderen Untersuchungen nicht (Nackenfalte, Blutuntersuchung und zusätzlich noch die 3D-Untersuchung).
Ich würde mich riesig über Eure Mitteilungen freuen.
LG und Euch weiterhin eine schöne Kugelzeit !!!
Heike
Beitrag beantwortenRe: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von blubb5, 18. SSW am 01.03.2007, 13:18 Uhr
hallo heike,
anfangs hatte ich keine richtige ahnung über die nackenfaltenmessung. bin dann in die untersuchung einfach reingeschliddert. die ergebnisse waren ok. mein fa riet mir aufgrund dessen nicht zu einer fu.
seitdem ist aber etwas zeit vergangen und nun bin ich mir sicher, ein 2.mal würde ich es nicht machen.
ich wüsste nicht, wie ich mit einem positiven ergebnis umgehen würde. denke, das kind würde auf jeden fall kommen.
die nfm ist nur theoretisch und zu 90% sicher. die fu kann lediglich von ca. 5000 genetischen merkmalen eine hand voll anzeigen.
aber .........es gibt für all das keinen rat. vielleicht würde ich unter anderen bedingungen auch anders handeln.
niemand kann das für sich sagen. jeder sollte das individuell für jede zeit des lebens nach gefühl entscheiden.
wichtig finde ich nur, dass man all die untersuchungen nicht über -und unter bewertet.
die gerätehersteller, ärzte und forschung wollen sich auch nur weiter entwickeln und geld verdienen.
es ist einfach nur techn. fortschritt - nicht mehr und nicht weniger.
egal wie du dich entscheidest, du wirst dich richtig entscheiden.
sabine
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von majema37, 37+1. SSW am 01.03.2007, 16:05 Uhr
Ich habe keinerlei Untersuchungen vornehmen lassen.Ich habe mir überlegt,was passieren würde,wenn ich es machen lasse und es wird festgestellt,das eine Behinderung vorliegt.Ich habe mich einfach gefragt,ob ich damit leben könnte.JA,ich könnte es und deswegen habe ich nicht eine einzige Untersuchung machen lassen.Gehe nach deinem gefühl.Das ist einfach das beste.Ach ja,ich bin 37
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von Laralou , 35. SSW am 01.03.2007, 18:25 Uhr
Also ich werde diesen Monat 42 und in 5 Wochen kommt unsere Kleine auf die Welt. Ich habe lediglich das Feinultraschall mit 3D machen lassen. FU war mir zu gefährlich. Beim Feinultraschall kann man soviel sehen, und Auffälligkeiten erkennen. Das hat mir gereicht. Grüße Laralou
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von bookworm, nix mehr. SSW am 01.03.2007, 18:26 Uhr
Ich habs machen lassen, (problemlos), ich hätte die Ungewissheit 9 Monate nur schwer ertragen, bin 42 Jahre.
Aber jeder ist anders drauf :-)
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von kabunovi, 33. SSW am 01.03.2007, 19:03 Uhr
Ich kann mich majema nur anschließen. Wir haben ganz bewusst keinerlei zusätzlichen Untersuchungen machen lassen, da wir auch ein behindertes Kind nehmen würden...
Ich bin jetzt fast 36 und wäre Ende 30/Anfang 40 falls wir uns noch für ein drittes Kind entscheiden sollten. Auch dann kämen keine besonderen Untersucheungen in Frage.
Lieber Grüße,
Katja
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von paulita am 01.03.2007, 20:17 Uhr
liebe heike
ich habe bei keiner der beiden schwangerschaften (ich war je 33 und 37/38 jahre alt) irgendeine extra untersuchung machen lassen. nur die drei ultraschalls und dir regelmäßigen vorsorge-termine bei frauenärztin und hebamme im wechsel. aus vielen gründen finde ich das nicht in ordnung, solche untersuchungen zu machen bzw. das ganze "rechnet" sich für mich nicht: ich finde die entscheidung, welches leben leben darf und welches nicht, unmöglich zu treffen. anders gesagt: auch ein behindertes kind könnte und würde ich lieben. dass das nicht leicht ist, ok, geschenkt. aber ich würde einen menschen nicht deshalb "wegwerfen", weil es die "falschen" chromosomen hat. viel wichtiger finde ich es, sich dafür zu engagieren, dass wir als gesellschaft einen besseren umgang mit so genannten "behinderten" menschen entwickeln!!
dazu kommt, dass die fwu nur eine winzig kleine anzahl von chromosomalen auffälligkeiten entdeckt, viele andere eben nicht. und viele "behinderungen" kommen während der geburt oder später zustande.
und, drittens, ich wollte meine schwangerschaften als zustand guter hoffnung genießen. das habe ich auch! eine schwangerschaft sollte für mich kein medizines problem, das es zu behandeln gilt, sein.
lg
paula
an Thierchens
Antwort von papagei07, - -. SSW am 01.03.2007, 20:55 Uhr
Hallo,
vor 21 Monate habe ich unseren dritten Jungen geboren. Ich war zum Zeitpunkt der SS 32 Jahre. Da das Baby sehr klein für die SS war, schickte mich meine Ärztin zu einem anderen Arzt um den Termin evtl. zu korrigieren. Bei diesem Feinultraschall stellte der Arzt ein verkürztes Nasenbein des Baby´s fest. Das ist "ein" Merkmal von 4 oder 5 die auf das Down-Syndrom hinweisen. Er wollte eine FU bei mir machen. Aber meinem Mann und mir war das Risiko zu hoch. Was wenn das Baby gesund ist und es bei der FU zu einer Komplikation kommt und ich das Baby verliere.
Wir entschieden uns gegen diese Untersuchung. Wir wurden mit Info-Blättern zugetextet und ich musste unterschreiben dass ich in jedem Fall das Kind austragen möchte. (Zu diesem Zeitpunkt war ich schon in der 23. Woche). Die restl. SS machte ich mir Gedanken. Wir informierten uns über Kinder mit Down-Syn.
Am 01. Mai wurde unser Söhnchen geboren, mit der schönsten NAse der Welt. Er ist kerngesund.
Ich würde nicht mehr als nötig machen, solange es dem Kind gut geht. Denn bei unseren anderen beiden Kindern haben wir das auch nicht gemacht.
Übrigens kam bei dem Ultraschall aus heraus, das das Baby mit nur einer Nabelschnurarterie versorgt wird (normalerw. mit 2). Man macht sich unnötige Sorgen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Ruth
also ich hatte mich vorher durch 100erte Seiten gekämpft...
Antwort von eva+kids, heute noch 16. . SSW am 02.03.2007, 9:45 Uhr
hi,
und festgestellt:
wenn man sich überhaupt auf so eine Untersuchung einläßt, ist es besser, man macht gleich die FU mit Schnelltest und gut is.
Viele machen die von Dir angeführten Tests, da aber immer eine Restunsicherheit bleibt, landen sie früher oder später alle bei der FU und die Zeit bis dahin ist sehr zermürbend.
Meiner Ansicht nach gibt es zwei Möglichkeiten:
man nimmt was kommt und läßt NICHTS zusätzlich machen.
Oder man will es wissen und macht die FU.
Die anderen Ergebnisse liegen bei 90% Sicherheit, aber ehrlich:
10 % Unsicherheit ist in der Statistik sehr sehr hoch.
Mein Gyn hat mir auch erklärt:
wenn er eine FRau mit Blasenschwäche operiert und er meint, zu 90% ist das dann wieder in Ordnung, dann fällt sie ihm um den Hals. Bei der Option "leben mit einem behinderten Kind/leben mit einem gesunden Kind" sind 90% aber zu wenig.
Ich hatte die FU in der 15. Woche und es war nicht schlimm!!!
Siehe unten!!
Die Wahrscheinlichkeit, dass was passiert, liegt unter 1 %, etwas soviel, wie das Risiko mit Pille schwanger zu werden!!! Und das geschieht doch auch selten.
Also entweder alles lassen oder gleich FU, alles andere macht einen seelisch und emotional einfach zu kaputt.
eva
Hi, das stimmt so nicht....
Antwort von eva+kids, heute noch 16. . SSW am 02.03.2007, 9:48 Uhr
sorry.
Es wird das untersucht, was man angibt und das ist 100%.
Wenn sie Angst vor dem Down-Syndrom hat, wird das untersucht und das Ergebnis ist 100%.
Wenn sie Angst vor Turner oder Katzenschrei hat, sucht man danach.
Es gibt eigentlich nur eine Handvoll Chromosomen-Anomalien, mit den man langfristig überleben kann und ob diese vorliegen, wird untersucht.
eva
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von uli71, 30.. SSW am 02.03.2007, 9:51 Uhr
Für mich sehe ich keinen Sinn darin, die Behinderung, vor der ich die wenigste Angst habe, ausschließen zu lassen. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind eine andere (vielleicht schlimmere) Behinderung hat, ist ungefähr 10x so groß.
Ich mache normale Vorsorge, hoffe, dass alles in Ordnung ist und falls es das nicht sein sollte, dass es dann "nur" Down-Syndrom ist.
Ich werde noch vor der Geburt des Babys 36.
Ich habe schon ein Kind mit Down-Syndrom verloren und schlimmer hätte es für uns auch nicht sein können, wenn es "gesund" gewesen wäre.
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von nisu70, 36.. SSW am 02.03.2007, 10:14 Uhr
hallo,
man muß sich auch im klaren sein was das ergebnis einer fu bedeutet(wenn sie negativ ist). Das wird leider oft unterschätzt.
denn dann steht man vor einer Entscheidung die einem keiner abnehmen kann.
Lg Nisu
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von S_A_M am 02.03.2007, 11:24 Uhr
Hallo Heike!
Da ich mich gut mit dem Thema auskenne und viele Menschen mit Trisomie 21 zu meinen Freunden gehören, habe ich keine Angst vor Down-Syndrom. Die Risiken einer Amniozentese würde ich daher nicht eingehen, nur um es "vorher zu wissen und mich drauf einstellen zu können".
Ich bin Mitglied der Down-Syndrom-Mailingliste und vor ein paar Tagen hat ein Elternpaar sich an die Liste gewandt. Sie bekommen Zwillinge und in der 15. Woche wurde bei einem von ihnen eine Trisomie 21 festgestellt. Nun stehen sie vor dem Dilemma, ob sie den einen Zwilling austragen und den andere abtreiben lassen sollen.
Sie haben viele Antworten von den "Listlingen" :-) bekommen. Einstimmig war die Erfahrung, dass niemand sein Kind mit Down-Syndrom umtauschen würde gegen ein Regelkind.
Und die Eltern, die es vor der Geburt nicht gewusst haben (und das sind die meisten), waren auch darüber froh. Denn erst als sie ihr Baby im Arm hatten und sich mit dem Thema Down-Syndrom beschäftigen mussten, haben sie es auch wirklich getan.
Eine Mutter schrieb: "Wenn ich zurückdenke - ich hätte ihn wahrscheinlich abgetrieben. Die Infos von der Ärztin waren Müll und haben mir mehr Angst gemacht als sonstwas. Und als ich dann mein Baby hatte, war mir klar, dass es ganz anders ist. Ich bin froh ihn zu haben. Nicht auszudenken, ich hätte ihn abtreiben lassen."
Es sind auch einige Eltern in der Liste, die die Diagnose schon vor der Geburt bekommen haben. Für viele war es ein schwerer Kampf gegen die Ärzte, die teilweise regelrecht zu einem Abbruch gedrängt haben und völlig verständnislos waren, dass jemand sein Kind mit Down-Syndrom annehmen möchte.
Lange Rede, kurzer Sinn: Infos über Down-Syndrom aus der Hand von ÄrztInnen, die einen nicht unerheblichen Teil ihres Geldes auch mit der Angst der Schwangeren vor einem "Nicht-Regelkind" verdienen, sind immer mit Vorsicht zu genießen.
Es gibt unzählige Seiten im Internet, die die vielen Facetten der Diagnose Down-Syndrom anschaulich beleuchten.
Gleiches gilt für das Thema Pränataldiagnostik. Wenn die Diagnose Down-Syndrom schon vor der Geburt weitgehend sicher festehen oder ausgeschlossen werden soll, kommt man um eine Amniozentese nicht herum. Sogar bei der Chorionzottenbiopsie sind Fehler möglich.
Vielleicht interessant?
www.regenbogenzeiten.de - Infos zu Down-Syndrom (u.a. 150 Links zu Erfahrungsberichten von Eltern) und pränataldiagnostischen Untersuchungen (u.a. Nackentransparenzmessung, Amniozentese, Schwangerschaftsabbruch auch medizinischer Indikation).
Liebe Grüße
Sabine
Re: Entscheidung nach einem auffälligen Befund
Antwort von S_A_M am 02.03.2007, 11:32 Uhr
Ein ganz wichtiges Thema, das Nisu da anspricht!!
Es ist leider so: Viele Frauen bzw. Elternpaare machen sich vor der Inanspruchnahme von Zusatzuntersuchungen keine grundlegenden Gedanken dazu, was für Konsequenzen die Untersuchung mitunter nach sich ziehen kann.
Es sollte einem immer klar sein, dass nach Besonderheiten gesucht wird, die prinzipiell auch beim eigenen Kind auftreten können. Dies kann bedeuten, dass man im schlimmsten Fall in die Lage versetzt wird, über ein Weiterleben oder über den Tod des eigenen Babys entscheiden zu müssen. Und das in den meisten Fällen mit mehr als dürftigem Wissen über die festgestellte Behinderung.
Naja, wie immer ist es jedem selbst überlassen, was er tut oder lässt und jeder muss tatsächlich selbst wissen, welche Entscheidungen er für sich als langfristig tragfähig einschätzt und welche nicht.
Liebe Grüße
Sabine
Vielleicht interessant zum Thema „Vorher Gedanken machen“?
„Schon lange bevor ich schwanger wurde, habe ich mich mit dem Gedanken an ein behindertes Kind auseinander gesetzt. ... Unser ungeborenes Kind hatte eine Wassereinlagerung am Hinterkopf und Hals. ... Drei Wochen vergingen, bis sich der schlimme Verdacht bestätigte. Drei Wochen, in denen ich meinen Bauch nicht mehr berühren konnte. Ich wusste: Ich kann nicht ausprobieren, ob ich mit dieser Behinderung zurechtkomme. Wenn das Kind da ist, muss ich es können. ... Wir haben nein gesagt. Der Abbruch fand in der 15. Woche unter Vollnarkose statt, so früh, dass ich das Kind nicht gebären musste. Unseren Entschluss habe ich bis heute nie in Zweifel gezogen. Ich habe nicht aus einem vagen Gefühl heraus entschieden, sondern wir waren uns sicher, dass wir das nicht schaffen würden.“ (Adelheit, 34, Abbruch in der 15. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 137)
„Ich wollte die Fruchtwasseruntersuchung, weil ich mir ein Leben mit einem behinderten Kind nicht zutraute und mich endlich in Sicherheit wissen wollte. Dass das Ergebnis tatsächlich auf eine Behinderung hinweisen konnte – diesen Gedanken schob ich beiseite. Down-Syndrom. Diese Feststellung traf mich wie ein Schlag. Einen Tag Bedenkzeit. Ich war zu keinem klaren Gedanken fähig. In der 19. Woche brachte ich bei vollen Bewusstsein das tote Kind zur Welt. ... Nie hätte ich gedacht, dass mich ein Abbruch so mitnehmen würde. Dass ich nicht verrückt geworden bin, liegt nur daran, dass ich mir von Anfang an gesagt hatte: Kein behindertes Kind! Aber eine durchdachte Entscheidung habe ich nicht getroffen. Hätte ich mich früher mit dem Gedanken an ein behindertes Kind auseinander gesetzt, wäre mir klarer geworden, wovor ich mich fürchtete und warum ich mich gegen das Kind entscheide. So musste ich mir im Nachhinein in mehreren Sitzungen mit einer Therapeutin klarmachen, warum es für mich nur diese Lösung gab“ (Verena, 42, Abbruch in der 19. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 136 bis 137)
„Rein theoretisch stand für mich immer fest: Ich würde niemals ein Kind abtreiben, auch kein behindertes. ... Ich brauch mein Tabu: Damit alle ganz genau wissen, dass mein Kind gesund ist, willigte ich in eine Fruchtwasseruntersuchung ein. ... Von diesem Augenblick an traf ich alle Entscheidungen gegen meine Gefühle. Ich heulte beim Vorgespräch („Ich brauche das nicht, weil ich nicht abtreibe!“), ich heulte, während das Fruchtwasser über die Nadel abgesaugt wurde („Das Kind bleibt immer mein Kind!“). Die Ärzte und Schwestern sagten, ich würde Sicherheit bekommen. Sicherheit! Das klingt so, als ob die Amniozentese eine Vorbeugemaßnahme wäre. 14 Tage später stand fest, dass mein Kind mit Sicherheit behindert sein würde. Trisomie 21, Down-Syndrom. Svens Nein war eindeutig. Ich sollte entscheiden. ... Ich bekam Angst: Ich hatte noch zwei Kinder. Könnte ich ihnen weiterhin gerecht werden? Meine Ärztin und der Genetiker warnten mich, daran zu denken. Und an die möglichen Spätfolgen der Behinderung, Operationen, Therapien. Ein Wochenende zur Entscheidung. Ich suchte einen Anwalt für das Kind. Jemand sollte es beschützen, weil ich das nicht mehr konnte. Ich rief im Keller hockend den Pastor an (die Kinder sollten nichts mitbekommen). Wählte die Nummer einer Selbsthilfegruppe für Eltern behinderter Kinder. Keiner da. Als ob es so sein sollte. In der 20. Woche sagte ich meinem Kind, dass ich es nicht mehr beschützen könne. ... Wehenmittel wurden mir über einen Ballon in die Gebärmutter geblasen. Kreislaufzusammenbruch, Schocklage, Infusionen, Blasenkatheter, Schmerzen, Schmerzmittel, Zittern, Valium, zwölf Stunden. Ich hielt mich nur an einem Gedanken fest: „Ich tu` das ganz allein für meine Familie!“ Die Austreibung blieb meinem Bewusstsein erspart, weil ich nach dem Blasensprung eine Vollnarkose bekam. Es war ein Junge. Sven sah ihn, ihm wurde bewusst, dass er ein Mensch war. Ich sah ihn am nächsten Morgen in einer Plastikdose. Winzig. Wie ein Prinz von einem anderen Stern. Unser Sohn. Noch im Krankenhaus bekam ich einen Milcheinschuss und eine Brustentzündung. Wir durften unseren Sohn beerdigen. ... Er hat einen Namen und einen Grabstein. Wir besuchen ihn oft. Ich habe getan, was ich nie wollte. Monatelang ertrug ich keine Dunkelheit. Meine Entscheidung gegen das Kind empfand ich als Schwärze und Dunkelheit. Ich schlief bei voller Beleuchtung – wenn ich schlief. Trauer konnte ich mir nicht erlauben. Schließlich hatte mir nicht irgendein Schicksal mein Kind genommen. Ich hatte es mir genommen. In mir war nur Schuld. ... Kategorien wie gut/schlecht oder gesund/krank wurden mir zuwider. Ich war ständig krank. Sven stand zu seiner Entscheidung, obwohl ihn der Blick auf unseren Sohn erschüttert hatte: „Es gibt kein Zurück“, sagte er. Aber er ist es, der oft zum Friedhof fährt und das Kindergrab pflegt. Es war falsch, dass ich nicht zu meinen Gefühlen gestanden habe. Ganz sicher hatte das mit meiner schlechten Verfassung zu dieser Zeit zu tun. Und damit, dass mich diese Untersuchung überrumpelt hatte. Ich habe viel zu spät drüber nachgedacht, was eine Amniozentese bedeutet. Dass man – bevor man sich dazu entscheidet – beide Möglichkeiten bedenken muss: Das Kind kann gesund, es kann aber auch krank sein! Ich wünschte, ich hätte mir Zeit genommen, mich mit dem Gedanken an eine Behinderung auseinander zu setzen, darüber zu lesen, vielleicht mit betroffenen Eltern zu sprechen. Aber ich dachte nur daran, eine Bestätigung zu bekommen, dass mein Kind gesund ist. Kira hat alles mitbekommen. Es muss sie sehr gekränkt haben. Sie wollte diesen Bruder. Sie hatte mir vor der Abbruch ein Buch über ein Kind mit einer behinderten Schwester hingelegt. Kira war der Anwalt des Ungeborenen, nach dem ich mich gesehnt hatte. Ich habe es damals nicht gesehen. Jetzt, drei Jahre später, bin ich wieder in der 21. Woche. Kira hat sich lange nicht gefreut.. Sie wartet, ob dieses Kind bleibt. Erst in den letzten Tagen hat sie ein kleines bisschen Freunde gezeigt. Wahrscheinlich, weil mein Bauch weiterwächst. (Lena, 39, Abbruch in der 20. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 134 bis 136)
13. SSW: „...Wir freuten uns darauf, unser Kind ausgiebig zu sehen. Der Arzt schallte unser Kind sehr lange, ungefähr 40 min und sagte dabei nicht viel. ... Als ich mich wieder anzog, fing er schon an, uns die Ergebnisse zu erläuterten. Ich hatte noch nicht einmal meine Schuhe angezogen, hörte ich schon, dass bei unserem Kind viele Auffälligkeiten zusammenkommen, die jedes für sich auch bei einem normalen Kind vorkommen könnten, aber in dieser Häufung auf eine Chromosomenanomalie hindeuten. Als er mit seinen Erklärungen fort fuhr, musste mein Mann sich hinlegen, sonst wäre er umgekippt. ... Ich konnte nicht mehr denken. Wie sollte ich jetzt eine Entscheidung treffen, wie es weitergeht? Ich konnte seine Erläuterung zu Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasseranalyse in dem Moment nicht verstehen, weil ich einfach wie unter Schock stand. Und mein Mann lag mit Kreislaufproblemen auf der Liege. Ich wollte nur noch heim. Nach ein paar Sätzen hin und her, meinte ich schließlich, ich wolle mir einen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung geben lassen. Aufgrund der Schwangerschaftswoche konnte sie erst in ca. 2 Wochen gemacht werden. ... Ein Abbruch kam für uns eigentlich nicht in Frage. Will ich dann überhaupt wissen, was mit meinen Kind ist? Ist das Wissen oder Nichtwissen besser für mich? Ich entschied mich für die Analyse. ... Der Eingriff war schnell vorbei. ... In ein paar Tagen sollte ich das Ergebnis des Schnelltests bekommen. Schon am nächsten Tag rief mich der Arzt vormittags an, als ich alleine zu Hause war: "Ihr Kind hat Triploidie, ein dreifacher Chromosomensatz, 69 anstatt 46 Chromosomen, nicht lebensfähig." ... In ein paar Tagen hatten wir bei diesem Arzt wieder einen Termin zum Beratungsgespräch. Ich hatte große Angst davor, dass uns der Arzt Richtung Abbruch drängen würde und kein Verständnis aufbringen würde, wenn wir uns für das Kind entscheiden wollten. Allein schon solche Sätze wie "Der normale Weg wäre in einem solchen Fall, die Schwangerschaft zu beenden" wollte ich nicht hören. Für mich war es nicht einfach eine Schwangerschaft. Für uns beide war es unser Kind, das wir sehr liebten. Es war unser Kirean. Der Kleine hatte bereits seinen Namen. ... Als wir Ende der 29. SSW erfahren hatten, dass sein Herz schlägt, beschlossen wir, am Beginn der 30. SSW ein kleines Fest zu feiern. Mein Mann nannte es "Happy Pregnant Day". Mein Mann und ich feierten mit einem bunt verzierten Kuchen. ... Ein paar Tage darauf, in der Mitte der 30. SSW erfuhren wir dann, dass das Herz unseres Sohnes nicht mehr schlägt. ... Es war nicht so schlimm, wie ich gedacht hatte, ihn tot im Bauch zu haben, auf die Welt zu bringen und ihn anzusehen. Es war schlimm, ihn gehen zu lassen. ... Auch habe ich gemerkt, dass man in der Situation oft anders ist, als man denkt und dass man mehr innere Kraft entwickelt, als man von sich vielleicht glaubte. Einige sagten zu uns: "Wir bewundern euch, wie ihr das macht." Nicht selten sagte ich dann: "Du kannst nicht sagen, wie du in der Situation wärst. Du wirst mehr Kraft haben, als du denkst." ... Der Weg kostete mich Durchhaltevermögen, Kraft und Mut. Aber als ich meinen Sohn im Krankenhaus bei uns im Zimmer hatte, sagte ich zu unseren Verwandten: "Ich würde es wieder so machen." (N.N.: Unser Kirean. http://www.leona-ev.de/berichte/kieran.html)
„... Beim zweiten Arztbesuch wurde am Ultraschall eine Nackentransparenz am oberen Grenzwert festgestellt. Mein Arzt hatte sehr darauf gedrängt eine zusätzliche Untersuchung, zum Beispiel ein biologisches Verfahren oder die Fruchtwasseruntersuchung im Krankenhaus durchführen zu lassen ... Aber beim nächsten Arztbesuch wurde ich sehr eindringlich darauf hingewiesen, doch eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen zu lassen. ... Wir sind so verblieben, dass ich mich noch einmal anderweitig bezüglich einer Zusatzuntersuchung erkundigen wollte. Ich war verunsichert und fing an, andere Mütter zu befragen. Fast alle hatten mir zu einer Untersuchung geraten. Wenn etwas nicht stimmen würde, könnte man es ja immer noch weg machen lassen. Auch mein Mann hat mich auf diese Konsequenz hingewiesen, die wir dann tragen müssten, falls etwas nicht in Ordnung wäre. Sonst bräuchte man diese Untersuchung auch nicht vorzunehmen. Etwas Angst hatte ich schon. Aber den Gedanken, dass mit meinem Kind etwas nicht stimmen könnte, verdrängte ich. ... Mit einiger Verzögerung, aus Angst dem Kind zu schaden, habe ich die Untersuchung doch gemacht. Ich war bereits in der 17. Schwangerschaftswoche. Fast zwei Tage habe ich danach liegen müssen, weil die Fruchtblase verletzt war. ... Der Arzt war ganz aufgeregt am Telefon und meinte: „Nun sehen Sie, jetzt haben wir es. Ein negativer Befund. Trisomie 21. Ein geistig behindertes Kind. ...“ Mit leicht verweinten Augen betraten ich und mein Mann das Krankenhaus. ... Ich hatte Angst und mir war kalt. Als ich die ersten Tabletten genommen hatte, wusste ich, es gibt kein Zurück mehr. Das Todesurteil war gesprochen. Ich hatte die Tabletten geschluckt. ... Morgens hatte ich in kurzen Abständen regelmäßige Wehen gespürt. ... Die Fruchtblase war geplatzt. Alles war blutverschmiert. Mein Mann rief sogleich die Krankenschwester. Sie holte eine silberne Schale und legte sie mir unter das Gesäß. Im Sitzen sollte ich dann kräftig pressen. Sie drücke mir dabei auf den Bauch. Plötzlich flutschte das Kind in die Schale. Sie hatte meinen Mann gebeten, nicht hinzusehen. ... Bevor sie es bringen sollte, wollte ich mir vorher die Mappe mit dem Foto ansehen. ... Vorsichtig nahm ich die Mappe in die Hand, öffnete sie langsam und musste schlucken. Ich sah ein schönes Kind, halb bedeckt mit geschlossenen Augen auf der Seite liegen. ... Die Schwester brachte uns jetzt Lysander, bedeckt mit einer Stoffserviette. ... Vorsichtig schauten wir hin und sahen ein kleines göttliches Geschöpf da liegen. ... Mir tat alles so unendlich leid. Mir kullerten nur so die Tränen herunter. ... Da lag es nun, unser heiliges Kind. Was habe ich nur getan. ... Am Anfang ging es gut. Ich dachte, es ist zu schaffen, darüber hinwegzukommen. Aber dann kann der Einbruch...“ (Marianne Neeb: Lysander - Grenzerfahrung einer Mutter, S. 3ff.)
„Ja, das ist bei uns zeitlich damals sehr unglücklich gelaufen, ... der Anruf von meiner Frauenärztin, dass der Triple-Test auffällig gewesen wäre und sie mir doch deshalb eine Fruchtwasseruntersuchung sehr empfehlen würde. ... Ich bin dann auch hin und war irgendwie völlig durch den Wind ... . Also ich saß da und hätte jeden Moment losheulen können, wusste aber nicht genau warum. ... Und dann war ich also bei der drin zu diesem Gespräch und das dauerte vielleicht fünf Minuten oder so. ... So ungefähr. Das war dann dieses Aufklärungsgespräch, was halt vor der Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden muss. ... Das heißt, ich war also ganz allein in der Wohnung, als um acht Uhr das Telefon klingelte: ´Guten Tag, Praxis für Pränataldiagnostik, Becker, ich wollte Ihnen nur sagen, wir haben bei Ihnen eine Trisomie 21 festgestellt`. ... Und ich habe dann irgendwie aufgelegt und hab nur gedacht, ´wir lieben Dich doch` und fing an zu weinen. ... Und als nun diese Diagnose da war, da waren wir erst mal völlig geplättet, also so richtig so ... Ja, es wird einem eigentlich der Boden unter den Füßen weggezogen , in dem Moment. ... Na ja, dann haben wir erst bei meiner Ärztin angerufen und haben einen Termin ausgemacht und sind dann da hin. ... Und ja, das war also, wie ich finde, ´ne sehr einseitige Beratung in Anführungsstrichen. ... Mein Mann sagte immer, ehm, ´ja, das ist doch alles kein Grund, ein Kind zu töten`. ... ´Das ist doch immer noch ein Mensch`. Ja, und auf meine Nachfrage, ´welches Geschlecht` halt: ´habe ich jetzt gar nicht mehr nachgeguckt`, so! ... Hmh, jedenfalls war dieses Gespräch für mich nicht wirklich eine Beratung. Ich kann nicht sagen, dass es irgendeine Hilfe gewesen wäre, in irgendeine Richtung – gar nicht. ... Wir waren nur völlig durcheinander. Ich wusste gar nicht mehr, was ich denken sollte. ... Und, ja also, dann saß ich jetzt zwei Wochen, ich hatte mir halt zwei Wochen als Frist gesetzt bis zur 23. Woche. ... Und ich saß hier im Prinzip zwei Wochen nur ´rum und hab geheult. Ich war nicht in der Lage, irgendwie zu denken oder so. ... Und dann, eines Nachmittags, ... habe ich so gedacht, so irgendwas musst du jetzt tun, so geht das nicht weiter, weil du drehst dich hier im Kreis. Hab` dann zu meinem Mann gesagt, ´so, ich rufe morgen in der in der Klinik an und mach` einen Termin.` Und als es dann darum ging, ehm ,in die Klinik / also ich bin echt zusammengebrochen. Ich habe nur noch geheult da, und dann sagte die Ärztin schon, ´also, wir haben hier viele Frauen, die weinen, aber die haben sich entschieden und sind dann mir diesem Thema durch und trauern. Aber bei Ihnen ist das nicht so ein Weinen, sondern ich sehe, dass Sie mit Ihrer Entscheidung gar nicht richtig durch sind. Wollen Sie nicht noch mal wieder nach Hause gehen? ... Also ich sehe Ihnen an, Sie haben Ihre Entscheidung nicht getroffen und wenn Sie das hier jetzt durchziehen wollen müssen Sie sich das Prostaglandin selbst legen. Ich gebe das Ihnen gerne in die Hand, aber ich werde es Ihnen nicht legen.` ... Und dann fing ich noch mal an mit meinem Mann zu reden ... . Und dann war irgendwo bei mir, irgendwo als Antwort ´... so schlimm kann ein Leben nicht sein, dass der Tod besser ist.` ... So, jedenfalls nicht mit Down-Syndrom. Es mag Krankheiten geben, wo das der Fall ist, aber nicht mit der Diagnose. Und ja, da merkte ich dann langsam, dass ich nicht da war, weil ich das wollte, sondern weil ich dachte, was wird halt von mir erwartet, von allen anderen außer meinem Mann. Das war so der Druck der Familie und ´behindertes Kind, das kannst du uns doch nicht antun`, so, solche Sachen. ... Und dann habe ich dieses Ding [Einwilligungserklärung für den Schwangerschaftsabbruch] zerrissen und gesagt, ´komm Schatz lass` uns gehen, lass` uns nach Hause gehen.` ... Denn entweder ich wäre in einem halben Jahr in der Klapse gelandet oder ich hätte ein Suizidversuch unternommen. Ich wäre definitiv mit der Entscheidung nie wieder glücklich geworden. Das weiß ich. ... Ne, da im Krankenhaus, da war auf einmal alles sonnenklar. ... Und da habe ich gedacht ´ja, so schlimm wie das, was passiert, wenn ich mein ungeborenes Kind töte, kann das Leben mit ihm nicht sein`, so. Und es ist nicht nur nicht schlimmer, es ist sogar wunderschön. So im Nachhinein jetzt. Aber der Entscheidungsprozess war halt wirklich, ´ich kann mein Kind nicht töten. Das kann ich nicht, geht nicht, das bring` ich nicht.`“ (Interviewausschnitte Frau Clemens, in: Marion Baldus: Von der Diagnose zur Entscheidung, 2006, S. 80-99)
„Vor drei Jahren habe ich mich für einen Abbruch meiner ersten und bis heute einzigen Schwangerschaft nach der Diagnose Down-Syndrom (also Trisomie 21) entschieden. Weil ich zu viel Fruchtwasser hatte, wurde eine Entlastungspunktion gemacht und weil es sich da anbot, haben ich und mein Mann dann eine Untersuchung machen lassen. Die Diagnose kam zwei Wochen später und wir fielen in ein abgrundtiefes Loch. Ich war in der 20. Woche. Die Ärztin hat gleich zu einem Abbruchtermin gemacht und ich habe mich drauf eingelassen. Keine drei Tage nach der Diagnose habe ich meine Tochter tot geboren und sie im Krankenhaus gelassen. Mein Mann war die ganze Zeit bei mir und hat mit mir geweint. Es war grausam. Aber noch schlimmer war die Zeit danach. Der Bauch plötzlich leer. Nach 20 Wochen der Vorfreude. Keine Tritte mehr. Nichts mehr. Nur Leere. Unsagbar. Das Tief dauerte Wochen. Monate. Mein Mann war schneller wieder auf dem Damm, aber ich ging in eine Therapie. Dort konnte ich sprechen, aber ich merkte auch schnell, dass ich immer mehr in eine Richtung gehen wollte: Ich hatte im Schock der Diagnose nicht einmal versucht, mich mit Down-Syndrom zu beschäftigen und einfach nur gedacht: NEIN, BEHINDERT WILL ICH DAS KIND NICHT!!!!!!!!! WEG, WEG, WEG!!!!!!!!!! Am 30.1. ist mein Baby drei Jahre tot. Inzwischen habe ich den Mut gefunden, das Down-Syndrom an mich rankommen zu lassen. Und ich weiß, es war falsch, meine Tochter gehen zu lassen. Wir hätten mit ihr leben können und sie hätte leben können. Glücklich. Stattdessen leben wir mit dem Schatten eines toten Kindes. Für immer. Hätte ich es nur geschafft, mich damals mit der Diagnose zu beschäftigen. Hätte ich nur eine Ärztin gehabt, die mir Informationen gegeben hätte. Hätte, hätte, hätte. Es scheint der einfachere Weg zu sein. Weg und gut ist. Aber für mich ist es nicht wieder gut geworden. Mein Kind ist tot und ich wollte es so. Meine Tochter wäre behindert gewesen, ja. Aber ich habe viele Erfahrungen von Eltern gelesen (http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html) und bin heute sicher: Das Leben mit unserer Tochter wäre 1000000000000 Mal besser gewesen als das Leben ohne sie. Ich würde alles dafür geben, nochmal vor der Entscheidung zu stehen - und mich anders entscheiden zu können. Sie würde jetzt in den Kindergarten gehen können.... Wer immer vor der Entscheidung steht: Lasst euch Zeit und informiert euch. Ihr habt nur diese eine Chance. Wenn die Medikamente erst verabreicht sind, ist es zu spät... Sternchen, es tut mir leid. Trotz allem, deine Mama.... (aus: www.maximilianprojekt.de / Forum / Verlust eines Kindes während der Schwangerschaft / Beitrag „Down-Syndrom“ vom 27.01.2007)
Re: Umfrage: Down-Syndrom an SAM
Antwort von Filiz am 03.03.2007, 16:50 Uhr
DANKE SAMMY! Danke für die guten umfangreichen Berichte und Hinweise!!!
Ich würde keine Tests machen, habe mich auch mit dem Thema bereits befasst, doch die Berichte der betroffenen Frauen und Familien haben mir das Leben ansich nochmal näher gebracht. Danke. Filiz 41 J , 2 Sternenkinder, weiterhin Kinderwunsch
Re: Umfrage: Down-Syndrom an SAM
Antwort von k.a. am 03.03.2007, 20:45 Uhr
Ich denke eine Fruchtwasseru. kommt doch nur dann in Frage, wenn man sich bereits im Vorfeld Gedanken gemacht hat und sich dann bereits sicher ist, das man das Kind nicht bekommen möchte, bei entsprechender Indikation.
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von MamiKatinka, nix. SSW am 03.03.2007, 23:23 Uhr
ich bin durch Zufall hier hängen geblieben und muß sagen das mich das Thema Down-Syndrom und eine evtl. Fruchtwassruntersuchung doch sehr beschäftigt. Ich werde dieses jahr noch 36 und sollte ich nochmal schwanger werden (ich habe 2 gesunde Mädels) müßte ich mich entscheiden.
Aber wie hier schon geschrieben wurde, eine Fruchtwasseruntersuchung macht nur Sinn, wenn man sich der Konsequenzen bewußt ist. Wenn ich ein Kind auch mit DS bekommen will, dann brauche ich keine dieser Untersuchungen.
Ich für meine Fall habe entschieden, bzw. mein Mann und ich gemeinsam das sollte es zu einer SS kommen, alle Untersuchungen gemacht werden und so hart es klingt, sollte das Kind DS oder was anderes schlimmes haben, ich dieses dann nicht bekommen werde.
Ich bzw. wir müssen, auch wenn es erst mal weh tut auch unsere bereits vorhandenen Kinder schützen, ich kann nicht verlangen das sie durch einen kranken Bruder oder Schwester zurückstehen (wenn ich es vorher weiß und verhindern kann, wenn unter der Geburt was schlimmes passiert, gut da kann man sich nicht gegen wehren).
und was ist wenn wir als Eltren nicht mehr leben, wem meiner Töchter "vererbe" ich die Last das behinderte Geschwisterkind zu pflegen?
Ich weiß, letztendlich wollen mich jetzt bestimmt einige steinigen, aber um Großmütig sagen zu können ich nehme was kommt, muß man nicht nur sehr stark sein, nein am besten es ist auch noch das erste und vielleicht einzige Kind was man zu umsorgen hat.
wie geschrieben, wenn man sich der Konsequenzen bewußt ist, dann muß man entscheiden und diese Entscheidung sieht bei jedem anders aus
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von Jule2006, 9. SSW am 05.03.2007, 13:00 Uhr
Hallo!
Auch bei mir steht demnächst wieder diese Entscheidung an. Ich werde es wie beim ersten Kind handhaben.
Ich werde eine Nackentransparenzmessung mit Blutuntersuchung machen lassen. Sind da Auffälligkeiten, dann wird meine FÄ gleich eine Chorionzottenbiopsie machen. Wenn sich da ein negativer Befund bestätigen sollte, dann würden mein Mann und ich einen Abbruch vornehmen lassen. Dieser könnte dann noch "einzeitig" in Narkose gemacht werden.
Eine FU ist für mich problematischer. In dieser SSW müßte man dann einen "zweizeitigen" Abbruch vornehmen lassen. Man muß das Kind erst auf die Welt bringen und bekommt dann eine Ausschabung. Und ich glaube nicht, dass ich das könnte.
Das hört sich jetzt vielleicht alles etwas nüchtern an. Aber wir haben uns schon beim ersten Kind ganz lange mit der Thematik beschäftigt und haben auch jetzt lange darüber gesprochen. Für uns ist das die richtige Lösung.
Re: Umfrage: Down-Syndrom (Fruchtwasseruntersuchung)
Antwort von RenateK am 05.03.2007, 13:12 Uhr
Hallo,
ich habe eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, da nur diese genaue Auskunft gegeben kann (daher haben mir die anderen nicht gereicht). Ich war in einer großen Uniklinik mit viel Erfahrung und habe mir wegen der Untersuchung keine großen Sorgen gemacht. Es war dann auch überhaupt nicht schlimm und es gab auch keinerlei Probleme.
Allerdings sollte man schon überlegen, warum man die Untersuchung macht. Bei einem negativen Ergebnis - auch Downsyndrom - wäre für mich nur ein Schwangerschaftsabbruch in Frage gekommen.
Gruß, Renate
FÜR MICH NIE WIEDER!
Antwort von seansmama am 06.03.2007, 13:46 Uhr
Ich hab eine machen lassen und bei mir ist sie fast schiefgegangen! Heißt, nach 2 1/2 Tagen ging das Fruchtwasser nachts ab und hat sich auch 10 Tage lang nicht mehr nachgebildet. Die Ärzte konnten mir nicht mehr sagen, was nun aus dem Kind wird, ob es davon einen Schaden genommen hat, aber besser wäre wohl der Abbruch. Man glaubt, es passiert einem gerade nicht und wenn es dann doch so ist, ... Mir ist in diesem Moment klar geworden, dass ich niemals eine Abbruch machen könnte. Ich habe mich gegen den Rat der Ärzte und fürs Kind entschieden. diese Untersuchung suggeriert eine Sicherheit, die es nicht gibt, mir wurde im Nachhinein gesagt, dass es ungefähr 3000 Gendefekte gibt, u. a. viel schlimmer als das Down-Syndrom und die man mit dieser Untersuchung nicht entdeckt.
Noch dazu war das Punktat mit Blut verunreinigt, so dass das Ergebnis nicht 10 tage dauert, sondern 4 Wochen, da das Blut immer wieder herausgewaschen werden musste. Noch dazu: Ab der 21. Woche sind die Kinder überlebensfähig, was heißt, sollte eine Fehlgeburt ausgelöst werden, so werden die Kinder, so fern sie lebend auf die Welt kommen, nicht abgetötet und müssen mit allen Konsequenzen am Leben gehalten werden. Ich habe mich in meiner SSW und aus gegebenen Gründen ausführlich damit beschäftigt und bin auf Seiten im Internet geraten, die man als Schwangere besser
nicht sieht, also abbruchmäßig. Böse ausgedrückt, ein Schlachthof ist human dagegen.
ch kann aus meiner Erfahrung heraus nur sagen: Lasst die Finger von, es gibt keine 100 % Sicherheit durch diese Untersuchung und auch kein Arzt wird sie Euch geben.
und übrigens, hab ich heute
Antwort von seansmama am 06.03.2007, 13:58 Uhr
einen munteren kleinen jungen Mann von 16 Monaten!
Re: und übrigens, SEANSMAMA
Antwort von Filiz am 06.03.2007, 18:02 Uhr
Liebe Seansmama, danke für deine klaren Worte. Danke für Deine Geschichte. Diese Hölle kann man sich nur vage vorstellen , durch die du gegangen bist.
Dürfte ich erfahren ob
Dein junger munterer Mann von 16 Monaten.. er das Kind ist, das Du dann nach dem Fruchtwasserverlust etc ausgetragen hast?? Das klingt so unglaublich, andererseits soll man ja an Wunder glauben..daher meine Nachfrage.
However, ich wünsche Dir und Dweiner Familie alles alles Gute..und viele schöne Wunder! Filiz
Re: und übrigens, SEANSMAMA
Antwort von seansmama am 06.03.2007, 19:30 Uhr
Ja, ich habe meinen kleinen Jungen trotz dem Anraten der Ärzte, da sie nicht wussten, ob wegen des fehlenden Fruchtwassers nun eine Schädigung entstanden sein könnte, bekommen und kein Mensch hätte mich davon abbringen können. Ich habe einmal in meinen Bauch reinstechen lassen, was der größte Fehler meines Lebens war, ich hatte ein Risiko von 1:11 nach dem Triple-Test, also sehr hoch, deshalb hatte ich mich "breitschlagen lassen". Heute weiß ich, ich wäre meines Lebens nicht mehr froh geworden, wäre dieses Kind abgegangen und ich glaube nicht, dass ich mich dann nochmals an eine Schwangerschaft gewagt hätte, dann hätte ich wieder vor diesem Problem gestanden.
Ich habe geschlagene 3 Monate nur auf dem Sofa gesessen, weil ich Angst hatte, dass mir so ein Fruchtwasserabgang nochmals passieren könnte. Noch dazu habe ich ja noch ein Kind, der war damals ca. 2 1/2. Mein Mann hat den Jungen geholt und nachmittags wieder gebracht. Ich bin auf keinen Spielplatz mit ihm, da ich ihn nicht heben wollte. Es war die Hölle. Irgendwann weit nach der 21. Woche bin ich wieder raus, dann hätte das Kind bei einer Frühgeburt die Chance zu überleben, hab ich mir gesagt. Ungefähr in der 30. woche, mein DOc hat noch einen US gemacht, ob alles okay ist, er kommt 4 Wochen später wieder und stellt fest: Der Brustkorb ist nicht weitergewachsen! Und nun? Er hat mich zum Spezialisten überwiesen und auch die haben das festgestellt, dass der Brustkorb nicht der SSW entspricht. Ehrlich, mich hat nun nichts mehr erschüttert, mein Doc meinte: Da kann man nun nichts mehr machen. Also, hab ich es ausgesessen!!! Der Kleine ist auf normalem Weg zur Welt gekommen und hat nicht einen Makel an sich! Normal groß, normales Gesicht, normaler Brustkorb. Nix, garnichts ist an ihm! Tja, deswegen werde ich immer so wütend, wenn Ärzte so einfach den Frauen diese Untersuchung anbieten, als ob es ein Spaziergang wäre. Ist es nicht, es geht hier praktisch schon während der Untersuchung um Leben und Tot!
