zurück| Geschrieben von Balea, 19. SSW am 16.08.2020, 14:15 Uhr |
Kind verloren Trisomie 19 Woche
Hallo, vielleicht kann mir jemand von Euch Mut nachen. Wir werden unseren Kleinen bald verlieren, was soo unendlich weh tut. Trisomie mit sehr schwerem Herzfehler, er würde nicht überleben.
Es wäre unser erstes Kind. Hat von Euch jemand diese schmerzliche Erfahrung auch erlebt und dann Zeit später doch ein gesundes Kind auf Die Welt gebracht?
Danke.
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Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von NaduNadu, 27. SSW am 16.08.2020, 14:26 Uhr
Das tut mir leid, ich wünsche dir für die kommenden Zeit viel Kraft. 
Ich hatte nicht die gleiche Situation...
Allerdings habe ich mein noch lebendes Kind in der 15 SSW vaginal verloren, wegen extrem wachsendes Myom.
Ich würde dir empfehlen auch wenn es schwer fällt, dich von dein Kind zu verabschieden, ein Erinnerungsfoto zu machen und Hand und Fussabdrücke machen zu lassen.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Cassie55, 22. SSW am 16.08.2020, 15:48 Uhr
Das tut mir unendlich leid für dich.
Bei meiner ersten SS hat sich das Baby nicht mehr weiter entwickelt.
Jetzt bei meiner 22. Wurden Auffälligkeiten am Kopf entdeckt. Habe morgen nochmal eine Untersuchung.
Aber ich spiele schon mit dem Gedanken, dass es was schlimmes ist und ich meinen Sohn verlieren werde.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Verabschiede dich und Blick nach vorne. Oft wird man bei einer erneuten Schwangerschaft, ein gesundes Baby zur Welt bringen..
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Assen08 am 16.08.2020, 17:00 Uhr
Hallo. Ich habe letztes Jahr um diese Zeit mein Kind in der 19. SSW gehen lassen müssen. POTTER-Sequenz. Keine Nieren, keine Harnblase, fehlentwickelte Lunge.
Heute liegt meine 15 Tage alte Tochter neben mir und ist das wertvollste, was es in meinem Leben gibt.
Mein Junge wird aber immer einen Platz in meinem Herzen haben und wird immer eines meiner Kinder sein 
Du schaffst es. Ich habe mich von meinem Jungen verabschieden dürfen und er schlummert nun im Sternenkind-Grab mit anderen Sternen auf dem Friedhof
Ich wünsche dir nur das Beste für die Zukunft. Viel Kraft für das alles. Mir hat geholfen, darüber zu reden. Aber ja, wenn ich vor seinem Regal stehe, mit seinem Bild und seinem Mützchen, da weine ich noch heute. Er war schon so „fertig“, aber eben noch sehr sehr klein. Aber wunderschön
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Anniapril1991 am 16.08.2020, 18:17 Uhr
Huhu erst einmal tut es mir sehr leid!
Ich selber war zum Glück noch nicht in so einer Situation, allerdings arbeite ich in der Behindertenhilfe, und wir hatten schon einige Fälle, bei denen keine bis kaum eine Lebenschance vorausgesagt wurde.. natürlich kommt es auch immer auf die direkte Diagnose an und ist von Einzelfall zu Einzelfall unterschiedlich.. allerdings sind viele dieser Menschen schon 10 manchmal sogar 20 Jahre älter geworden, als es vorher profezeit wurde..
natürlich müsst ihr genau für euch entscheiden was ihr machen möchtet und wie ihr damit am besten umgeht.. mittlerweile gibt es ja schon eine Menge an Hilfe die man sich auch gerne annehmen sollte um alles zu verarbeiten...
ich persönlich würde mir aufjednfall noch mal eine 2 Meinung evtl. Sogar 3 Meinung einholen.. natürlich ist es auch immer leichter gesagt, wenn man nicht in der Situation steckt..
Aber egal was ihr macht und wie es ausgeht, macht es so, wie es für euch am Beeten ist.. auch wenn man in dieser Situation wahrscheinlich nichts für richtig hält...
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Lönneberger2 am 16.08.2020, 18:57 Uhr
Meine Mutter hatte vor mir einen Abbruch im 5. Monat. Mein Bruder mussten ihn wegen schweren Fehlbildungen gehen lassen. Er wäre nicht lebensfähig gewesen da er einen offenen Rücken, Bauch und die Lungen nicht mit gewachsen sind richtig. Ein halbes Jahr danach war sie mit mir schwanger.
Ich hab zwar mein Baby in der 10. Ssw verloren, aber ich weiß wie du dich fühlst.
Ich würde soviele Erinnerungen sammeln wie möglich, im Krankenhaus mich verabschieden, meist kann man dort so viel es geht noch mit den Sternen Kuscheln und Bilder machen. Es gibt freiwillige Sternenkindfotografen die am Termin kommen können.
Was uns geholfen hat ist eine Art Gedenkecke zu Hause zu machen da ja so früh keine Beerdigung möglich ist. Indem Krankenhaus gabs zumindest eine Sammelbestattung für Sternenkinder.
Wichtig ist reden, sich nicht Unterdruck setzen und den Körper etwas zu verschnaufen zu lassen.
Es tut mir wirklich so leid für euch....
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Pennsy, 11. SSW am 16.08.2020, 19:04 Uhr
Es tut mir leid, dass du diese Situation auch erlebst.
Wir haben bei einem Routine Ultraschall erfahren, dass unsere Tochter zu klein war und ihr Herz zu langsam geschlagen hat. Am Abend haben wir uns ganz lange mir ihr unterhalten, uns verabschiedet und mein Mann hat ihr Geschichten vorgelesen. Am nächsten Tag hätte ich einen Termin zur Pränatal Untersuchung gehabt, den haben wir abgesagt. Irgendwann bin ich mit einen schlechten Gefühl ins KH und unsere Tochter hatte keinen Herzschlag mehr, später stellte sich heraus Sie hatte Trisomie 21 und wurde in einen Sternenkinder Grab beerdigt.
Ich habe ganz lange mit dem Schicksal gehardert warum uns die Entscheidung abgenommen wurde. Jetzt im nachhinein bin ich erleichtert, dass wir keine Entscheidung treffen mussten.
Ich bin jetzt wieder Schwanger und im Moment sieht noch alles ganz gut aus, nächste Woche gehe ich zum Pränatest und hoffe sehr, dass diesmal alles in Ordnung ist.
Mir hat es geholfen in einer Selbsthilfegruppe darüber zu sprechen und eine Platz für meine Trauer zu haben.
Ich wünsche dir die Stärke das mit deinem Partner zusammen durchzustehen und wenn du soweit bist ein gesundes Kind zur Welt zu bringen.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von nita83 am 16.08.2020, 20:04 Uhr
Hallo ich weiß wie du dich fühlst wir haben am 20.4 unseren Sohn in der 19ssw still geboren nach trisomie, ebenfalls herzfehler und Co. Als ich in die Klinik zum einleiten bin meinten sie wir können aufs versterben warten oder wie gedacht einleiten.
Mein Tipp setzt bei mein sternenkind.eu einen notruf ab die kommen und machen schöne Bilder.
Bei sternchenzauber und frühchen Wunder,hole Angels oder Handgemachtes findest du liebe betroffene die dir ein Set schicken können mit einschlagdecke Kätzchen,Körbchen Erinnerungsstücke.
Ein Tipp behalte ihn so lange wie möglich 36std sind erlaubt bei dir nimm ihn raus betrachte ihn, mach Bilder halte ihm im arm. Ich betet das ich mich erst am nächsten Tag getraut hab ihn aus seinem Körbchen zu nehmen .die halbe Stunde im kreissaal und die 3 Std am nächsten Tag waren viel zu wenig.
Erkundige dich hole Angels helfen dir ob und wie bestattungsregeln sind.
Wir haben unseren Sohn im Garten bestattet unter einem Baum den wir gekauft haben.
Weil unter 500g keine Leiche und in mv besteht dann keine Friedhofs Pflicht.
Mein Tipp gestalte den Abschied so schön wie möglich es sind diese schönen Erinnerungen die dir helfen werden das zu überstehen und zu verarbeiten.
Ich hab auch mit Luke im Bauch Dinge gestaltet die bleiben.ein Beet ne Garten Bank.
Ich hab auch einen schönen Stern bekommen mit Namen der leuchtet so schön.
Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft, liebe und Verständnis für einander und von anderen.
Ich bin hier von einigen angegangen worden. Gott sei dank waren die meisten super lieb
Doch niemand hat das Recht zu urteilen.
Denn nur weil man gezwungen ist eine Entscheidung zu treffen liebt man sein Kind und liebe endet nicht mit dem Tod im Gegenteil.
Wenn du Fragen hast ein offenes Ohr brauchst melde dich.
Alles Liebe fühl dich gedrückt.
LG nita
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Ly94ca, 16. SSW am 16.08.2020, 20:58 Uhr
Das tut mir sehr sehr leid und ich wünsche euch ganz viel Kraft 
Ich habe meine erste Tochter in der 24ssw still zur Welt gebracht, sie hatte die Glasknochenkrankheit Typ 2 ... die Zeit danach war sehr schwer, ein großer Verlust 
16 Monate später hilt ich meinen gesunden Sohn im Arm, jetzt habe ich 2 Söhne und bin aktuell wieder in der 16ssw.
Alles erdenklich Gute
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von NaduNadu, 27. SSW am 16.08.2020, 22:08 Uhr
Liebe Balea,
leider ist die private Bestattung zu Hause nicht in jeden Bundesland gestattet.
Da musst du dich informieren ob das bei dir möglich ist.
In NRW war das 2017 leider nicht möglich.
Allerdings wurde vom Krankenhaus halbjährlich eine Sternenkinder Bestattung gemacht.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von nita83 am 16.08.2020, 22:52 Uhr
Blöde Auto Korrektur hope Angels natürlich.
Und ja nicht in jedem Bundesland ist es möglich.
Hope Angels können dich da beraten neben der sammelbestattung der privaten Bestattung gibt's auch tree off Life auch ne Möglichkeit nur wir hatten seinen Baum schon.Ich wollte nur sagen sich zu erkundigen ist nicht verkehrt nicht das man sich hinterher ärgert.
LG nita
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Assen08 am 16.08.2020, 23:13 Uhr
Doch, Beerdigungen sind zum Teil möglich. Es kommt auf das Gebiet an.
In Magdeburg gibt es 2 Mal im Jahr eine Sammelbestattung für Sternenkinder unter 500g Geburtsgewicht.
So hat man einen Ort, wo man hin kann.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Kampfgnom27 am 17.08.2020, 7:38 Uhr
Das tut mir sehr leid. Falls ihr noch keine zweite Meinung gehört habt würde ich auch eine zusätzliche mir anhören.
Du hast schon sehr viele gute Tipps hier bekommen deshalb wünsche ich euch vor allem Kraft mit diesem Verlust umzugehen und irgendwann ein gesundes Kind und für die folgeschwangerschaft einen empathischen Frauenarzt und viel Selbstvertrauen!
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Kampfgnom27 am 17.08.2020, 7:38 Uhr
Das tut mir sehr leid. Falls ihr noch keine zweite Meinung gehört habt würde ich auch eine zusätzliche mir anhören.
Du hast schon sehr viele gute Tipps hier bekommen deshalb wünsche ich euch vor allem Kraft mit diesem Verlust umzugehen und irgendwann ein gesundes Kind und für die folgeschwangerschaft einen empathischen Frauenarzt und viel Selbstvertrauen!
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von endless_love, 14. SSW am 17.08.2020, 8:17 Uhr
Von mein mann seine nichte der kleine wurde gesagt er hat ein Herzfehler er würde es nicht überleben,sie solle es doch abtreiben.
Sie hat sich für das baby entschieden und er wird bald 3 Jahre alt.
Er hat alle seine inneren Organe verkehrt herum drin ausser das herz das sitzt an der richtigen Stelle. Er hat auch 3 Nieren,Milz und so.
Leider muss er sich herz ops unterziehen,dieses Jahr wird es wohl die letzte sein dann wird es keine mehr geben.
Wie meinst du das ihr werdet euer Baby verlieren?
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von NaduNadu, 27. SSW am 17.08.2020, 15:42 Uhr
Naja was soll das schon heissen...
Es ist nicht lebensfähig und wird somit eingeleitet.
Würdest du ein Baby z.B. ohne Kopf austragen? Was nach der Geburt aufjedenfall stirbt?
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Kampfgnom27 am 17.08.2020, 16:46 Uhr
Es geht um ein Kind was einen schweren Herzfehler hat und wohl nicht lebensfähig ist.
Die Entscheidung so ein Kind auszutragen oder nicht muss jedem selbst überlassen bleiben.
Und ja es gibt Menschen die so ein Kind austragen. Ich würde es auch tun aber ich respektiere jeden der sich dagegen entscheidet.
Es gab mal einer sehr gute Dokumentation falls es jemanden interessiert: https://m.youtube.com/watch?v=kw-BKJm7j8Y
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von nita83 am 17.08.2020, 19:44 Uhr
Das sind Diskussion die keiner braucht. Echt jetzt das Kind ist so krank das die Ärzte einen Abbruch machen bzw befürworten. Den Schritt dann zu gehen und zu entscheiden heute ist der Tag ist schwer genug ganz gleich das man weiß es ist der richtige Weg und kürzt es nur ab.
Ja es gibt Eltern die bewusst weitertragen und oft genau so oder noch mehr angezählt werden warum man das sich und dem Kind antut.ob man sein Kind austragen und beim sterben begleiten kann muss jeder für sich entscheiden. Niemand egal wie sehr er glaubt das zu dürfen hat das Recht zu urteilen. Der eine kann es der andere eben nicht.
Seine Grenzen und kennen und den zu folgen ist der einzig richtige Weg.
Es sucht sich niemand aus diese Entscheidung treffen zu müssen. Wir alle möchten lieber ein gesundes Kind.
Und ja es gibt Ausnahmen Sonderfälle und Co die gibt's immer, doch keiner kann sagen ihr gehört dazu wäre es so einfach wäre die Entscheidung nicht so schwer.
Daher bringt solch eine Diskussion nix ausser man sich noch schlechter fühlt.
Ich wünsche dir viel Kraft, eine gute Betreuung während der Geburt ein stimmiges kennenlernen und Abschied nehmen.
LG nita
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Kampfgnom27 am 17.08.2020, 21:41 Uhr
Wenn du meinen Beitrag ordentlich gelesen hättest müsstest du bemerkt haben dass ich nichts anderes geschrieben habe. Jeder muss diese Entscheidung für sich treffen und keiner der beiden Wege ist einfach oder zu verurteilen.
Der Kommentar davor klang nur so als wäre es total abwegig sich für den Palliativen Weg zu entscheiden . Dazu wollte ich mit meinem Kommentar aufklären und habe deshalb die Dokumentation verlinkt. Keiner muss sich die anschauen deshalb der Zusatz bei Interesse.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Lönneberger2 am 18.08.2020, 6:12 Uhr
Das gibt's hier ja auch, ich meinte eher eine einzelne.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von NaduNadu, 27. SSW am 18.08.2020, 18:17 Uhr
Das muss jeder für sich entscheiden.
Fand nur die Frage komisch, was das bedeutet mit den verlieren...
Daher habe ich das so klar geschrieben.
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Balea am 15.09.2020, 13:24 Uhr
Vielen Dank noch für deine lieben Worte! Es ist jetzt übermorgen 2 Wochen her, als ich unseren Kleinen gehen lassen musste (22 Woche) und er fehlt und sooo sehr. Das tut einfach so unendlich weh. Wir haben fast noch 24h mit ihm verbracht darüber er bin ich sehr froh. Er hatte keine Trisomie wie erst vermutet , aber so einen schweren ungewöhnlichen Herzfehler dass er im Mutterleib gestorben wäre. Waren auch bei verschiedenen Ärzten weil wir es nicht glauben wollten.
Ich frag mich immer warum gerade unsere erstes Kind. Wenn ich irgendwann bereit bin für ein weiteres Kind ist die Angst ja enorm.
Meine ganze Schwangerschaft war alles bestens und dann sowas :(....
War es duch dein erstes Kind?
Ich wünsche Dir auch alles Gute für die Zukunft!!
Re: Kind verloren Trisomie 19 Woche
Antwort von Balea am 15.09.2020, 19:19 Uhr
Danke für die lieben Worte, dass macht mir/uns Hoffnung. Gerade noch alles sehr traurig .
Alles Gute Euch!
