zurück| Geschrieben von Katy8jonas, 21. SSW am 05.11.2022, 19:31 Uhr |
Massive missbildung?!?
Hallo ihr lieben! Ich bitte um eure Erfahrung! Gestern (21+1) wurde beim organscreening so einiges nicht so schönes festgestellt! Fa überweist mich zur fruchtwasseruntersuchung! Am arztbrief des Fa steht Verdacht auf massive Missbildungen aufgrund von femurlänge 30 in ssw 21+1 und die kleine hat Flüssigkeit im bauch,wo er nicht weiß wo das herkommt,da alle Organe in ordnung sind! Laut google ist femurlänge aber noch im unteren Grenzbereich und Wasser im bauch könnte daran liegen das ich a neg bin und mein mann a POS,laut google kann sich dann eben wasser im Bauch des Babys bilden! Da der Arzt aber von Behinderungen spricht und je nach grad der Behinderung vom Abbruch verunsichert mich das jetzt ordentlich! Ich bitte um eure Erfahrungen 
lg katy
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Re: Massive missbildung?!?
Antwort von Maroulein am 05.11.2022, 19:45 Uhr
Was du jetzt machst ist allein deine Sache
Wir haben in der 24.Woche die Verdachtsdiagnose Trisomie 18 bekommen, allerdings stimmte bei uns so einiges mehr nicht ,Kind insgesamt um 6 Wochen zu klein,deformierter Schädel,Organe auffällig oder nicht darstellbar,Nasenbein nicht darstellbar.....
Unser Baby ist gesund,der nächste Facharzt der die gleiche Qualifikation (Degum ll) hatte hat bis auf die Größe nichts davon feststellen können
Ich muss dazu sagen dass keines meiner Kinder zeitgerecht groß ist ,aber dieser Arzt hatte sich völlog festgebissen,er war so überzeugt dass er mir auch eine Abtreibung einreden wollte und war schon Recht entsetzt als ich sagte ich trage so oder so weiter.
Ein Bluttest kam leider nicht in Frage deshalb habe ich einer FWU zugestimmt,das Baby hatte deshalb Probleme ,seitdem hab ich angefangen Blutgruppenantikörper zu bilden und die Kleine hatte eine ziemlich schwere Gelbsucht,wir haben nach der Geburt 12 Tage in der Klinik verbracht weil sie immer wieder unter die Fototherapie Lampe musste
Bei meiner Freundin war auch schon von Abtreibung die Rede nur wegen eines kurzen ,krummen Oberschenkelknochens,wer den Vater zum Kind kennt den wundert gar nichts,ich kenne niemanden mit schlimmeren Obeinen und klein ist er auch .
Ich hätte der FWU mit meinem jetzigen Wissen nicht mehr zugestimmt sondern erst eine zweite Meinung eingeholt.wenn bei dir ein Bluttest möglich ist würde ich zuerst den versuchen.
Wir haben der FWU auch nur zugestimmt weil der Arzt in der ersten Klinik obendrein bewusst gelogen hat,er hat gesagt Kinder mit Trisomie 18 überleben nie,das ist Quatsch,es gibt Kinder die damit mehrere Jahre alt werden(blöd wenn man selber Krankenschwester ist und auf ITS schon 5 jährige mit gleicher Diagnose betreut hat),in der Klinik hätte man aber nichts für sie getan nach der Geburt und wir wollten im Fall eines Fundes die Klinik für sie suchen die die besten Startmöglichkeiten bietet,bzw wo ihre Chancen realistisch eingeschätzt werden und nicht nach schema f abgelegt wird(es gibt ja durchaus auch "leichtere " Formen wie Mosaiktrisomie oder ähnliches)
Zur Abtreibung kann dich niemand zwingen,Google Mal nach Weitertragen,du findest auf jeden Fall Austausch und kannst dir in Ruhe überlegen was du möchtest und was nicht,ich hätte auf jeden Fall nichts unternommen weil ich es einfach nicht gekonnt hätte.
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von Katy8jonas, 21. SSW am 05.11.2022, 20:18 Uhr
Vielen Dank für deine Antwort, das beruhigt mich doch sehr ich finde im Internet einfach nichts was seine Aussage mit femurlänge 30 und starker Verdacht auf missbildung bestärkt,alles was ich finde ist der untere grenzwert
Abbruch würde für mich nie in Frage kommen, da für mich einfach jedes Leben das Recht hat gelebt zu werden
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von NaduNaduNadu am 05.11.2022, 20:59 Uhr
Hol dir unbedingt eine 2 Meinung ein.
Am besten noch vor der Fruchtwasser Untersuchung.
Wie die Vorrednerin schon sagte, vielleicht erstmal über dein Blut testen.
Alles Liebe 
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von Maluna am 05.11.2022, 21:46 Uhr
Hallo du,
Da muss ich dir unbedingt antworten. Also zunächst tut es mir total leid, dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt.
Wie meine Vorschreiberinnen schon gesagt haben, kann auch ich dir nur raten, dir eine 2. Meinung zu holen.
Ich bin aktuell in der 33. Woche. In der 21. Woche war ich nichtsahnend beim Organscreening, es kam ein schwerer Herzfehler dabei raus. Der Pränataldiagnostiker hat sofort einen Kardiologen hinzugezogen, der hat unserem Kind eine eingeschränkte Lebenserwartung, mehrere schwere Operationen, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, andere organische Probleme wegen dieses Herzfehlers und eine Wahrscheinlichkeit geistiger Behinderung völlig offenen Ausmaßes von 25-50% vorausgesagt und schließlich auch eine Abtreibung in den Raum gestellt. Für uns ist eine welt zusammengebrochen. Zum Glück hat der Pränataldiagnostiker "geschalten" und in den kommenden Wochen verschiedene Experten in den Fall einbezogen. Inzwischen sind wir bei vergleichsweise "kleinen" Eingriffen via Herzkatheter statt die folgenschweren OPs am offenen Herzen, langfristig normal leistungsfähiges Herz, Leben ohne Einschränkungen, normale Lebenserwartung und nur minimal erhöhte Wahrscheinlichkeit (ca 1% mehr als normal) für geistige Behinderungen.
Basierend auf dieser Erfahrung würde ich euch deshalb ganz dringend raten, euch schlau zu machen, welche Ärzte mit diesem Befund die meiste Erfahrung haben und euch dort eine 2. Meinung einholen. Wir sind dafür durch halb Deutschland gefahren und es hat sich gelohnt. Inzwischen wurde bei uns die deutlich bessere Prognose noch von 3 weiteren Ärzten bestätigt.
Ich habe übrigens eine Bekannte, deren Kind in der 29. SSW und mit Wasser im Brustraum zur Welt kam. Auch ihr hat man ganz schlimme Dinge prophezeit, sie sind letztendlich von einem behinderten Kind ausgegangen, das möglicherweise nicht einmal überleben wird (waren noch paar andere Sachen). Letztendlich ein völlig normales Kind. Sie ist etwas kleiner als Gleichaltrige (unsere 1. Tochter ist ungefähr zeitgleich geboren, daher habe ich da einen Vergleich) und so Sachen wie sitzen, laufen usw. haben ein paar Wochen länger gedauert. Aber wie soll es bei einem so früh geborenen Kind auch anders sein? Heute geht es ihr gut und sie wird wohl ein völlig normales Leben führen, keine Behinderung oder sonstwas...
Natürlich kann hier im forum keiner sagen, was letztendlich wirklich los ist mit eurem Baby. Aber ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass es da halt immer wieder Ärzte gibt, die erstmal das Worst-Case Szenario diagnostizieren (bei uns hat der erste Kardiologe es sogar so erklärt dass das gabz sicher ist und nicht nur seine Vermutung) und sich irgendwie absichern wollen oder so und einem dann halt solche Sachen um die Ohren hauen. Von daher: Ich weiß wie belastend die Situation jetzt gerade für euch ist, aber steckt nicht den Kopf in den Sand. Der Arzt kann sich getäuscht haben. Sucht nach Experten die mehr Erfahrung damit haben, vielleicht findet ihr ja eine Uniklinik die genau dazu Studien und Forschungen betreibt (das war bei uns der Fall), die haben da dann einfach mehr Erfahrung. Wenn ein Arzt den Termin für euch macht, geht das dann auch sehr kurzfristig.
Alles Gute euch!!!
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von mäuschenhh am 05.11.2022, 21:58 Uhr
Hey, ich kann mir gut vorstellen, was dir gerade durch den Kopf geht und welche Sorgen dich plagen. Allerdings wurden auch in meinem Bekanntenkreis oft furchtbare Prognosen und Diagnosen ausgesprochen, aufgrund von irgendwelchen festgestellten "Fehlbildungen" oder soft Markern, die jedoch nicht eingetroffen sind. Ich verstehe nicht, warum so viele Ärzte zur Abtreibung oder FWP drängen. Einer Bekannte wurde bis zum Schluss gesagt, dass ihr Baby geöffneten Rücken hätte und nicht überlebensfähig ist - na, die Kleine ist schon drei und es geht ihr bestens. Natürlich haben die Ärzte meistens Recht, aber oft auch nicht! Die Hoffnung würde ich nicht aufgeben.
Bei meinem Sohn sind alle Pränataldiagnostiker und Ärzte, die mich untersucht haben, von Trisomie 21 ausgegangen - wegen Herzklappenschwäche, hypoechogenen Darm, White spots und Plexuszyste. Ich habe alle Untersuchungen abgelehnt, da ich mein Baby unter keinen Umständen verabschieden wollte. Die FWP hätte mir die Gewissheit gegeben, ob mein Sohn eine Trisomie hätte, aber es gibt wohl auch andere Krankheiten und Gendefekte, die mit solchen Untersuchungen nicht festgestellt werden können! Mein Baby entwickelte in der 23. SSW einen schweren Hydrops und hat es leider nicht geschafft, aber eine Trisomie hatte er schon Mal nicht! Das heißt das Ergebnis der FWP wäre "unauffälliger Befund" gewesen und ich hätte geglaubt, mein Baby wäre gesund. Leider falsch.
Ich hatte in der Zeit, als ich im KH war, nach Erfahrungsberichten gesucht und selbst Babys mit ähnlichen Symptomen, wie bei meinem Sohn, haben es oft geschafft und sind genug zur Welt gekommen.
Bei deinem Baby geht es aber jetzt wirklich um Kleinigkeiten... das Wasser im Bauch kann sich zurückbilden. Das andere wäre wahrscheinlich gar nicht erwähnenswert gewesen. Bitte tue dein Bestes zuversichtlich zu bleiben und nicht durchzudrehen. Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe!!
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von mäuschenhh am 05.11.2022, 22:03 Uhr
Ah ja, diese Bekannte, von der ich erzählt habe, hatte schon einen Termin zur Abtreibung und als sie ins KH ankam, hat sie sich im letzten Moment umentschieden..
Die Ärzte haben ihr mehrmals aufs Herz gelegt, darüber nachzudenken, ob sie nicht lieber abtreiben möchte. Wie gesagt, ihre Tochter ist kerngesund!
Man kann leider nie davon ausgehen, dass das Baby gesund zur Welt kommen wird. Wenn man nach der FWP die Diagnose Trisomie bekommt, ist sie schon sicher, und wenn man sich das Leben mit so einem Kind nicht vorstellen kann, dann muss man sich halt entscheiden. Aber ein unauffälliger Befund heißt ja auch nicht immer gesund.
Und viele Mütter haben ihre gesunde Babys nach der Punktion wegen Blasensprung verloren.. ich wünsche dir viel Weisheit und drück dich ganz fest!
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von Katy8jonas, 21. SSW am 05.11.2022, 22:17 Uhr
Vielen lieben Dank für deine Rückmeldung
Re: Massive missbildung?!?
Antwort von Germanhijabi, 11. SSW am 08.11.2022, 12:45 Uhr
Huhu,
Eure Situation tut mir sehr leid!
Ich wollte mal eine etwas andere Sicht auf die Dinge geben.
Bei meinem Grossen, vor 14 Jahren, war ich fast 22 Jahre alt, mit perfektem Gewicht, mein Mann war auch jung, die Schwangerschaft verlief super.
War meine schönste Schwangerschaft von allen bisher.
Die Geburt dauerte dann 18 Std (wehen), anschließend zu wenig Sauerstoff, Notkaiserschnitt, mein Sohn passte nicht (fast 5Kg und 57cm).
Die ersten Lebensjahre entwickelte er sich sehr langsam. Sprach zB erst mit 3 überhaupt etwas.
Mein Sohn ist Autist mit geistiger Behinderung.
Aber ein ganz toller Junge natürlich.
Man KANN leider nicht alles berücksichtigen oder ändern.
Dein Baby ist hoffentlich gesund, aber sollte es eine Behinderung haben, wirst du es genauso lieben wie ohne.
Viele Grüße
Vielleicht kann mir einer weiter helfen hilfeeee
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