zurück| Geschrieben von SugarBaby, 14+3. SSW am 19.04.2006, 17:25 Uhr |
Spina Bifida
Hallöchen,
bei mir wurde eine Spina Bifida (Knochenveränderung in der Wirbelsäule) diagnostiziert (zufällig)
Habe bisher versäumt zu fragen, ob es schlimm ist fürs Baby.
Muss ich was beachten? Ist das erblich?
Im Grunde mache ich mir darüber keine großen Gedanken, aber rein Informativ wüsste ich gern Bescheid ;-)
Liebe Grüße
jenny
Beitrag beantwortenRe: Spina Bifida
Antwort von Buuutzey, 35+6=36 :o) Noch 29 Tage. am 19.04.2006, 17:30 Uhr
hi!
Geh mal auf Qualimedic.de bei 9monate bei der Suche den Begriff ein, da bekommst du so einiges zu diesem Thema.
Aber unter Spina Bifida versteht man einen offenen Rücken und das ist leider doch recht schlimm...
Drücke dir die Daumen dass alles gut geht...
LG Ines
Hab dir mal was umkopiert...
Antwort von Buuutzey, 35+6=36 :o) Noch 29 Tage. am 19.04.2006, 17:50 Uhr
Direkt von der Seite qualimedic:
Neuralrohrdefekte sind Fehlbildungen im Nervensystem des Babys, die eine stark genetische Komponente haben, deren genaues Vererbungsmuster aber nicht bekannt ist. Die Vererbung von Neuralrohrdefekten wird als multifaktoriell beschrieben, weil sowohl Gene als auch Umweltfaktoren daran beteiligt sind. Neuere Studien haben ergeben, dass ein Mangel an Folsäure vor und während der Schwangerschaft diese Art des Chromosomenschadens begünstigt.
Hauptformen
Es gibt zwei Hauptformen von Neuralrohrdefekten: die Anenzephalie, bei der sich der Schädel und das Gehirn nicht richtig ausbilden, und Spina bifida (offener Rücken), bei der ein Teil der Wirbelsäule offen liegt.
Die durch Spina bifida hervorgerufenen Probleme hängen hingegen von der Größe der Öffnung, ihrer Lage und dem Umfang der Schädigung von Rückenmark und Gehirn ab. Ist der Defekt klein, kann er unter Umständen durch eine Operation geschlossen werden. Wenn der Defekt groß und nicht von Haut bedeckt ist, liegen die Nervenbahnen im Rückenmark frei und können beschädigt werden. Darüber hinaus besteht wegen des offenen Rückens eine Infektionsgefahr. Kinder mit einer ausgeprägten Spina bifida haben eine sehr geringe Lebenserwartung.
Re: Spina Bifida
Antwort von gatubella, anfang 19. SSW am 19.04.2006, 17:59 Uhr
hi jenny,
ich würde dir so gerne mut machen, aber leider muß ich buutzey zustimmen, dass die diagnose leider nicht so toll ist
siehe auch mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida
andererseits gibt es heutzutage gute behandlungsmöglichkeiten, die angelegenheit gut in den griff zu kriegen-
eine bekannte von mir hat ein kind mit spina bifida geboren - sie hat es beim missbildungsschall erst nach der 21.ssw erfahren - aber sie wollte das baby trotzdem bekommen - obwohl sie auch über die möglichkeit eines abbruchs informiert wurde
dem kleinen knirps wurde unmittelbar nach der geburt der rücken verschlossen, er hat jetzt aber unterhalb der geöffneten stelle eine querschnittslähmung - sonst ein ganz normales baby (inzwischen fast 1 1/2) - er wird zwar nie laufen lernen, aber er robbt - nach erzählungen - fleissig durch die wohnung, spricht und lacht und ist bis auf dieses handicap ein ganz "normales" kind
ich verstehe allerdings nicht ganz, warum dein arzt dich nicht über die folgen dieser diagnose aufgeklärt hat...
alles alles liebe für dich und deinen bauchzwerg
ich wünsche dir, dass du zu den glückelichen gehörst - es muss ja nicht das schlimmste passieren -
schicke dir ganz viel glück und hoffnung
maggy
p.s. ich will noch gar nicht an meinen fehlbildungschall in zwei wochen denken, was wäre wenn...
Re: Spina bifida occulta vs. Spina bifida apera
Antwort von S_A_M am 19.04.2006, 18:18 Uhr
Hllo Jenny!
Nach deinen Beschreibungen hast du wohl eine sogenannte "Spina bifida occulta". Das haben mehr Leute als man denkt. Es wird leider oft verwechselt mit der „Spina bifida aperta“, obwhl es da ganz wesentliche Unterschiede gibt. Bei der Spina bifida aperta liegt eine von außen sichtbare Fehlbildung vor, die je nach Lokalisation an der Wirbelsäule und der Schwere zu unterschiedlich beeinträchtigenden körperlichen Behinderungen führen kann. Die Spina bifida occulta hingegen ist weitgehend symptomlos und wird wenn überhaupt, dann meistens nur ganz zufällig bemerkt. Es ist keine von außen sichtbare Fehlbildung.
Wie bei der Spina bifida occulta die genetische Beteiligung ist, weiß ich leider nicht und auch nicht, ob es die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass das Kind eine Spina bifida aperta bekommen könnte. Hier wäre es wahrscheinlich gut, mal über eine genetische Beratung nachzudenken. Adressen gibt es hier: http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php
Im Rahmen von Pränataldiagnostik ist eine Spina bifida aperta durch (Fein-) Ultraschall zu diagnostizieren oder eben weitgehend auszuschließen. Die Bestimmung des AFP-Wertes durch eine Untersuchung deines Blutes kann bei der Abschätzung der Wahrscheinlichkeit helfen, jedoch keine Diagnose oder einen Diagnoseausschluss liefern. Bei einer offenen Fehlbildung ist die AFP-Konzentration erhöht, jedoch ist die Spina bifida occulta nicht offen und auch bei der Spina bifida aperta kommt es auf die genaue Art an. Von daher ist der Ultraschall das geeignetere Mittel.
Liebe Grüße
Sabine
Hier noch ein Link zum Nachlesen über Spina bifida occulta und Spina bifida aperta. Unten auf der Seite sind weitere Links aufgeführt, wo sich eine Anfrage vielleicht lohnen könnte:
http://de.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida
Re: Spina Bifida
Antwort von ibut, 29. SSW am 19.04.2006, 18:30 Uhr
Hallo :-)
Der Tevt von S_A_M ist super und dem ist nicht mehr viel hinzuzufügen, außer dass die Spina Bifida occulta zwar verebbar ist, aber das muss nicht passieren. Dein Baba wird sie also nicht unbedingt bekommen.
Und wie schon oben berichtet, Du hast glücklicher weise die harmlose und weit verbreitete Form, so ist es nicht sehr wahrscheinlich, dass Dein Baby mit der "echten" Spina Bifida auf die Welt kommT:
Mach Dir keine Sorgen, aber besprich es mit dem Arzt beim nächsten Mal.
Liebe Grüße :-)
Eva
Danke, ihr seid echt die Besten
Antwort von SugarBaby, 14+3. SSW am 19.04.2006, 18:57 Uhr
Ich gehe davon aus das es die harmlosere Form ist, da ich keinerlei Narben habe. Man sagte mir, nur nach dem Röntgen der Bandscheiben, dass ich ein Loch in der Wirbelsäule habe. Meine Mutter hat mich auch nie darüber in Kenntnis gesetzt. Damals gab`s ja noch nicht die Technichen Dinger, wie US.
Tausend Dank für die tolle Info.
LG
Jenny
Re: Kann sich vererben, muß aber nicht
Antwort von EmEl am 19.04.2006, 21:06 Uhr
Hallo !
Also, es gibt verschiedene Formen von Spina-Bifida, welche unerkannt bleiben, oder aber erst sehr spät erkannt werden.
Die Schwester meines Freundes hatte auch eine unerkannte Form (frag jetzt nicht wie es genau hieß), welche sie sich aber vor Jahren opperieren lassen mußte.
Nun gut, Sie HATTE es....Unterdessen hat Sie 2 gesunde Kinder 5 und 2 Jahre.
Spina Bifida kann sich vererben, muß aber nicht.
Ich selber war 2000 in der 17. SSW und bei meinem Baby wurde Anencephalus diagnostiziert, welches ein fortführen der SS für mich unmöglich machte.Unser Baby wäre nicht Überlebensfähig gewesen.
Wie Du siehst, werden solche Dinge in den meißten Fällen schon beim Feinultraschall festgestellt.
Wenn bei deinem Baby soweit alles in Ordnung ist, dann würde ich mir keine Gedanken weiter machen.
Die Technik ist GOTT SEI DANK in solchen Sachen schon sehr weit fortgeschritten.
Alles Gute weiterhin
