zurück| Geschrieben von Elisabeth3011 am 09.11.2014, 3:29 Uhr |
Rheumatoide Arthritis
Hallo,
ich bin grade sehr verzweifelt. Bei mir wurde nun 5 Monate nach der Geburt meines heißersehnten Wunschbabys eine Rheumatoide Arthritis festgestellt.
Ich stille voll, mein Kleiner hat nie gelernt, aus der Flasche zu trinken und ist ein absolutes Brustkind.
Leider geht es mir nicht besonders gut, der Rheumatologe hat nun eine medikamentöse Therapie angedacht.
Nun habe ich im Forum bei Dr. Paulus bzgl Medikamenten nachgefragt. Dieser rät zum Abstillen.
Ich hoffe sehr auf Antworten von Frauen mit RA, ich bin so schrecklich traurig. Eine funktionierende Brust abzustillen, wo mein Kind es so sehr liebt und braucht - die Vorstellung macht mich verrückt.
(Embryotox kenne ich. Ich suche Mamas mit Erfahrung bzgl dieser Erkrankung).
Danke...liebe Grüße,
Stefanie
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Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Jollygirl29 am 09.11.2014, 10:52 Uhr
Hallo Stefanie!
Ich bin nur indirekt betroffen. Unsere Große hat Kinderrheuma und habe durch drei Kids einiges an Stillerfahrung. Also keine Lösung, aber ein paar Ideen von mir:
Frag mal im Stillexpertenforum bei Biggi. Sie kennt vielleicht jemanden, der weiterhilft.
Evtl eine zweite Meinung einholen wg deiner Diagnose und der Behandlungsmöglichkeiten?
Wenn es gar nicht anders geht, dann besprech dich mit deiner Hebamme. Sie ist auch für solche Fragen zuständig.
Du hast dein Kind fünf Monate gestillt. Das ist super und mehr als der Durchschnitt bekommt. Natürlich geht es besser. Aber... du bist genauso wichtig und wenn das Rheuma deine Gelenke angreift, ist das bestimmt schlimmer als die Folgen einer Umstellung auf Fläschchen.
Ich drücke dir ganz fest alle Gesundheitsdaumen!!
Alles Gute
Jolly
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Elisabeth3011 am 09.11.2014, 14:26 Uhr
Liebe Jolly,
danke für die lieben Worte.
Im Expertenstillforum habe ich schon nachgefragt, da bekam ich die Antwort, es gäbe ganz bestimmt ein stillfreundliches Medikament. Nach dem, was ich las, ist die einzig mögliche Substanz auch nur als "relativ" stillfreundlich zu bewerten.
Meine Hebamme habe ich auch kontaktiert, von ihr bekam ich die gleiche Antwort....ist ja auch schon ein spezielles Thema.
Ich weiß, fünf Monate stillen ist schon toll. Der Kleine nimmt aber keine Flasche und hängt noch so oft an der Brust. Das ist einfach sein Hafen. Ich bringe es nicht übers Herz, ihm das wegzunehmen! Da ich weiß, wie emotional ich bin, fürchte ich wirklich, daß ein Abstillen zum jetzigen Zeitpunkt mich in eine ziemliche Krise führen wird.
Umgekehrt können zerstörte Gelenke auch nicht mein Ziel sein.
Ich fühle mich ganz entsetzlich und weiß nicht wohin mit meinen Fragen. Der Arzt hält auch leider gar nichts vom Stillen, entsprechend sind seine Bemühungen auch gering. Einen Arztwechsel habe ich vor...allerdings wartet man auf so einen Termin mit Glück drei Monate, eher sogar länger.
Liebe Grüße
Stefanie
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von nuria82 am 09.11.2014, 14:58 Uhr
Ich weiß nur von einer Nachbarin, dass sie abgestillt hat.
Mach dem Arzt klar, dass du eben stillst und er sich da was einfallen lassen soll. Deine Psyche ist auch wichtig. Und ein Kind ist im ersten Jahr ein Säugling.
Wenn es keine Möglichkeit gibt, dann mach dir bitte klar, dass das wichtigste für dein Kind eine gesunde Mama ist. Auch Fläschchen kann man liebevoll geben.
Ich hoffe, du bekommst noch andere Erfahrungen geschrieben, die dir helfen.
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Jollygirl29 am 09.11.2014, 18:48 Uhr
Hallo Stefanie!
Besorge dir von deinem Kinderarzt ein Attest, welches die Notwenigkeit des Weiterstillens bescheinigt und wende dich damit an den behandelnden Arzt. Ansonsten gibt es Rheumaambulanzen meist an den Unikliniken. Die haben oft zusätzliche Telefonsprechstunden. Vielleicht ein Weg?
Was ist relativ? Welche Nebenwirkungen könnte es geben? Sind sie höher zu bewerten als die Vorteile des Stillens?
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe, dass ihr euren Weg findet. Allein, dass du dir so viele Gedanken machst. Hut ab!!
Alles Gute
Jolly
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Expo2 am 09.11.2014, 20:58 Uhr
Hi,
Ich habe gerade in dem anderen Forum nachgeschaut, was du genau nimmst.
Bei embryotox findet sich dazu folgende Aussage:
Empfehlung: Meistens wird zum Abstillen geraten bzw. zu einer anderen antirheumatischen Therapie während der Stillzeit. Wenige Autoren empfehlen eine Stillpause von mehreren Halbwertszeiten. Da aufgrund des geringen Muttermilchtransfers eine Schädigung des Säuglings wenig wahrscheinlich erscheint, halten einzelne Autoren Stillen unter einer "low-dose"-Behandlung für akzeptabel.
In einer versierten Rheumaambulanz wirst du garantiert auch andere Mittel zur Auswahl bekommen. Dass Ärzte abraten ist logisch, die wolle nicht Verantwortung tragen.
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Elisabeth3011 am 09.11.2014, 22:09 Uhr
Lieben Dank für Deine Antwort. Es ist wie Du schreibst "in einer versierten"....
Der aktuelle Therapievorschlag des Arztes ist indiskutabel und kann beim Baby lt. Herrn Paulus aus dem Medikamentenforum u.a. Krebs begünstigen. Das hat mit einem stillfreundlichen Medikament wenig zu tun und der Vorschlag ist alles andere als versiert und mit Bedacht geäußert.
Der Arzt hat, anstatt mich über meine Erkrankung zu informieren, mich mit seinen Ansichten übers Stillen beglückt ("Warum stillen Sie überhaupt? Die Wissenschaft ist sich einig, daß Stillen gar keine Vorteile bringt"...).
Ich sitze da, bin entsetzt über die Diagnose....da war ich nicht schlagfertig genug, um zu erklären , was stillen so alles ist.
Es ist nun mal eine Akutsituation, die nicht erlaubt, monatelang den nächsten Facharzttermin abzuwarten, in der Klinikambulanz gibt es Wartezeiten von über einem Jahr. Es ist wirklich schwierig.
Danke Euch sehr für die konstruktiven Vorschläge!
Stefanie
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Kräuterzauber am 09.11.2014, 22:28 Uhr
Ich persönlich habe damit keine Erfahrung aber ich kenne jemand der das hatte. Durch Ernährungsumstellung hat sie das in den Griff bekommen. Vlt kannst du das ja mal ausprobieren. Es geht darum basisch zu essen (viel Obst und Gemüse, kaum Fleisch) und deinen Körper eben aus dem sauren Milieu heraus zu bekommen. Und ich würde noch Weizen und raffinierten Zucker vom Speiseplan reduzieren oder besser komplett streichen. Wünsch dir gute Besserung!
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Ottilie2 am 10.11.2014, 18:51 Uhr
Ich würde in der Rheumaambulanz, wo die Termine so rar sind, nochmal anrufen und sagen, dass es um ein zu stillendes Kind geht. Du willst/brauchst doch keine Diagnostik, die Diagnose hast du ja schon. Es fehlen nur noch die Medikamente, das ist ein 5-Minuten-Abfertigungs-Termin.
Einen Versuch würde ich machen.
Gute Besserung
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von khadi am 10.11.2014, 20:59 Uhr
Hallo,
ich würde sehr wahrscheinlich auch eine weitere Meinung zu der Medikation einholen. Mein Baby so früh abstillen zu müssen würde mir das Herz brechen.
Wie akut sind denn deine Beschwerden??? Ich habe auch übernächste Woche einen Termin bei einem Spezialisten, um diese Krankheit testen zu lassen. Seit Jahren habe ich Beschwerden mit den Gelenken der Schulter, Ellenbogen und Hände/Finger, besonders in der kalten Jahreszeit nehmen die Schmerzen zu.
seit ca. 2 Monaten haben sich am linken Zeigefinger 2 Knubbel gebildet, die stetig wachsen.....nun bin ich aber gerade schwanger in der 30. SSW und selbst Röntgen etc nicht möglich.
Wenn sich dieser Verdacht erhärten sollte und die Ärzte mir davon abraten würden, dass ich stille, da würde echt eine Welt für mich zusammen brechen. Ist mein 5. Kind und auch das Letzte, wollte das Stillen nochmal so richtig auskosten.
Lg
khadi
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von khadi am 10.11.2014, 21:10 Uhr
https://www.embryotox.de/chronische_polyarthritis.html
Hier sind doch viele Mittel der Wahl aufgeführt, kann der Arzt nicht darauf ausweichen????
Lg
khadi
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Kicherl am 10.11.2014, 22:19 Uhr
Eine Freundin macht auch die basische Diät und die Beschwerden sind fast weg. Sie hat zwar nicht das Problem wegen dem stillen, aber möchte eben aus anderen Gründen keine Medikamente nehmen.
Ich denke einen Versuch ist es wert.
Die Besserung stellt sich sehr schnell ein, wenn Mammut der Diät beginnt.
Gute Besserung, ich drück die Daumen!
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von Elisabeth3011 am 11.11.2014, 6:55 Uhr
Liebe Khadi!
In der Schwangerschaft ist eine Diagnostik problemlos möglich, da u.a. der Rheumafaktor, sowie eine Immunserologie mit Entzündungsparametern im Blut bestimmt wird. Deine Veränderungen an der Hand können auch mit Ultraschall angeschaut werden. Röntgen und andere radiologische Verfahren wären primär gar nicht nötig. Ich wünsche Dir ganz viel Glück für Deinen Termin!
Bestimmte Ernährungsformen gelten ergänzend als hilfreich, bei der RA wird viel dazu geschrieben...und von Ärzten als nicht wirksam eingestuft. Sinnvoll scheint eine Ernährung, bei der die Arachidonsäure reduziert wird, die Entzündungsvorgäbge im Körper begünstigt.
Dazu habe ich nun mehrere Monate vegan (zuvor vegetarisch) gelebt. Während der Stillzeit ist es schwierig, sich damit ausgewogen zu versorgen. Und leider hat es gar nichts gebracht, obwohl ich sehr darauf gehofft hatte.
Meine aktuellen Beschwerden sind nicht so wenig, aber das ist nicht so sehr das Problem. Die RA ist eine chronische, nicht heilbare Erkrankung, die deshalb umgehend behandelt werden muß, um schwere Verlaufsformen "hinten hinaus" nicht zu begünstigen, die eine vollständige Invalidität bedeuten können.
Und ja...der Gedanke abzustillen bricht mir das Herz. Genau das nicht mehr stillen können ist meine einzige Sorge. Ich habe nun in den Unikliken angerufen: Keine Chance...es besteht ein Aufnahmestop. Tja.
Liebe Grüße
Stefanie
Re: Rheumatoide Arthritis
Antwort von BiBi82 am 16.11.2014, 15:01 Uhr
Hallo!
Ich finde auch, dass du bald in qualifizierte Behandlung musst und es ist traurig, dass die Wartezeiten dafür so lang sind. Hast du schon mal Kontakt mit der Deutschen Rheumaliga aufgenommen? Vielleicht kann dir dort jemand helfen?
Alles Gute
BiBi
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