12-jähriges Baby

Hallo!
Ich habe eben im Videotext einen merwürdigen und traurigen Bericht gelesen. In den USA gibt es wohl ein 12-jähriges Mädchen mit einem bislang unbekannten Gendefekt. Es ist wie gesagt 12 Kahre alt wiegt nur 6 kg und ist auch allgemein auf dem Stand eines 6 Monate alten Kindes. Mehr stand da leider nicht.
Ich muß sagen, ich habe mir schon so oft gewünscht, daß meine Kids einfach so klein und süß bleiben könnten, aber wenn ich mir vorstelle, daß man wirklich damit leben muß, finde ich es erschreckend.
Ich frage mich, wie die Eltern damit umgehen, es ist ja nichts bekannt, keine Lebenserwartung oder ob es irgendwann doch weiter geht. Muß auch ehrlich zugeben, daß ich gern wissen würde wie es weitergeht, nicht nur aus persönlichem Mitgefühl, sondern auch aus wissenschaftlichem Interesse: Da fragt man sich, wie so etwas sein kann.
LG
Nina