danke

Für eure antworten, NF1 ist ein Gen defekt der das ganze Nervensystem und die knochen betrifft. Man kann es nicht heilen. Und erkennt es an dem veränderten bild des Gehirns ,bei einer Tumorgrafie. Die Krankheit zu erklären ist sehr schwer.da die Bandbreite riesig ist und der verlauf sehr unsicher, man weiß nicht was auf einen zukommt und man kann ja sowieso nix dagegen tun. :-(
es ist für uns geraten sehr schwer, ehrlich gesagt weiss ich im Moment auch nicht wie ich damit umgehen soll.


Ich danke euch für eure worte. Manchmal ist es gut wenn man einfach reden kann und auch gehört wird.