zurück| Geschrieben von Smila88, 13. SSW am 21.06.2015, 19:04 Uhr |
Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Hallo zusammen,
Bin eigentlich eher eine stille Mitleserin...aber nun brauche ich mal eure Meinungen...
Ich War am Montag bei 11+4 zum Ersttrimesterscreening beim Spezialisten in Münster...da die Nackenfalte sehr auffällig War (4,9mm) haben wir im Anschluss eine Chorionzottenbiopsie machen lassen...
Das Ergebnis des Schnelltestes bekamen wir Dienstag...freie Trisomie 21...
Wir stehen immer noch total unter Schock...uns wurde direkt ein Abbruch mit medizinischer Indikation nahe gelegt...morgen früh haben wir noch mal einen Termin in einer Klinik zum Ultraschall...daraufhin sollen wir uns dann entscheiden...es würde eine normale Geburt eingeleitet werden...
Mein Mann und ich waren uns eigentlich sicher das wir das nicht "schaffen" können es zu bekommen da wir schon 5 Kids haben und denen das auch nicht "zumuten" möchten...wenn es das 1te oder 2te Kind wäre, würden wir es bekommen...
Ich bin nun aber echt mit meinem Gewissen/Gefühlen am kämpfen...ich weiß nicht was ich machen soll...bisher (weil noch zu klein) wurde keine weitere Erkrankung die Trisomie 21 häufig mit sich bringt (Herz etc) festgestellt...
Ist hier evtl jemand mit einem Kind mit Down Syndrom? Und kann mir einen Rat geben? Ich bin mit den Nerven am ende :(
Lg
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Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von havingabrit, 17. SSW am 21.06.2015, 19:17 Uhr
Ersteinmal möchte ich dir mein Mitgefühl für dieses schreckliche Erlebnis aussprechen! Ich möchte mir gar nicht ausmalen, was du gerade durchmachst.
In unserem Verwandtenkreis kam vor drei Monaten völlig überraschend ein Mädchen mit Trisomie21 zur Welt. Sie hat sich bei allen Tests durchgeschummelt. Die Mutter ist immer noch völlig am Ende!
Bislang entwickelt sich die kleine ganz prächtig. Wie das weitergeht, kann kein Arzt sagen, der finde ich es seltsam, dass man dir gesagt hat, man hätte festgestellt, dass sie körperlich gesund sein würde. Aber vielleicht hab ich da auch was falsch verstanden .
Einen Rat zu geben, würde ich niemals wagen. Ich hab keine Ahnung, was du fühlst und was es für deine Familie bedeuten würde.
Aber ich kann dir sagen, geh nicht zu naiv an die Sache heran. Wenn du dich dafür entscheidest, wird sich dein Leben dramatisch ändern. Das ist unvorstellbar.
Nimm dir Zeit, lass dich nicht drängen! Such Kontakt zu Behindertenzentren, wo du mit anderen Müttern sprechen kannst. Denn egal, wie du entscheidest, DU musst damit leben, niemand sonst! Daher solltest du dir alle Optionen sehr gut überlegen.
Ich drück dich ganz fest!
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von Latify am 21.06.2015, 19:19 Uhr
Hallo aus dem Januarbus.
Wie genau bist du aufgeklärt worden?
Was bedeutet freie Trisomie 21? Bedeutet das etwas anderes als Trisomie 21? Wegen dem Wort freie.
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit?
Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass du eine genaue Diagnose erhalten hast, denn das ist nicht möglich, meines Wissens.
Es gibt doch noch eine zweite Untersuchungsmöglichkeit.
Plazentapunktion und Fruchtwasseruntersuchung.
Ich würde erst nach allen Untersuchungen und einer Wahrscheinlichkeit von nahe 100% weiter denken.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
LG Saskia
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von 2KidsforMe, 17. SSW am 21.06.2015, 19:22 Uhr
Hallo!
Heikles Thema...
Ich persönlich habe mit meinem Mann entschieden Untersuchungen dieser Art garnicht machen zu lassen. Bei uns ist es das dritte Kind und wir geben auch einem behinderten Kind die Möglichkeit ein ihm gerechtes Leben zu leben. Natürlich muss das jeder selbst wissen ob er das kann, aber ich finde das jeder das Recht auf Leben hat.
Der Halbbruder meines Mannes ist Downi und er ist der fröhlichste und herzensguteste Mensch den ich kenne! Er ist sehr selbstständig und geht sogar in eine Behindertenwerkstatt arbeiten. Meine Schwiegereltern haben immer sehr gute Unterstützung seitens Staat und Familie bekommen.
Lasst euch die Entscheidung durch den Kopf gehen und wägt genau ab was ihr wollt und könnt. Für eure Kinder wäre es sicher auch eine Bereicherung, denn viele haben heute leider sehr viele Vorurteile gegen Behinderte Menschen. 
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit! Egal welche Entscheidung ihr trefft...
Liebe Grüße Maria
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von Smila88 am 21.06.2015, 19:42 Uhr
Hi,
Chorionzottenbiopsie (Plazentapunktion) wurde gemacht...freie Trisomie 21 ist zu 99,5% bestätigt...
"Freie" ist die nicht vererbare Variante...
Lg
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von Latify, 13. SSW am 21.06.2015, 20:19 Uhr
Das tut mir sehr leid für dich.
Dagegen entschieden habe ich mich auch, einfach daher, dass ich niemals bereit wäre mein Kind zu töten.
So will ich lieber nichts wissen.
Ein Kind mit Down Syndrom ist sicher anstrengender.
Aber es kann keiner sagen wie stark das ausgeprägt ist.
Ich weiß das diese Kinder und auch Erwachsenen eigentlich rundum zufrieden mit sich und der Welt sind.
Und diese Kinder können einem so wahnsinnig viel geben.
Keiner hier kann dir deine Entscheidung abnehmen.
Letztendlich können wir nur sagen was wir machen "würden"
Doch das ist viel zu fiktiv.
Sprich mit deinem Mann ausführlich darüber.
Und suche dir Ansprechpartner aus Hilfsgruppen.
Vielleicht hast du so auch die Möglichkeit in direkten Kontakt mit Eltern zu treten die mit den Kindern leben.
Ja, die Zeit rennt und das ist grausam.
Versuch gleich morgen früh überall anzurufen oder vorbei zu fahren was geht.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine Entscheidung, die egal wie sie ausfallen wird tief in deinem Herzen Platz finden muss.
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von phoebe87, 19. SSW am 21.06.2015, 23:11 Uhr
Hi komme mal schnell rüber gehuscht!
Ich bin HEP und kann dir sagen AUCH Kinder mit Behinderungen können pflegeleicht sein! Sie brauchen viel liebe und viel zeit ABER es lohnt sich Es kann dir soviel geben!
Ich weiß es ist schwer und niemand kann Dir diese Entscheidung abnehmen! Du musst damit leben, ich weiß ich könnte mit einem abbruch nicht leben.Ich weiß was die Behinderung bedeutet ABER ich kenn auch all die guten umd schönen Seiten :)
Man kann dadurch wachsen, stärker werden (auch als familie)! Man lernt im leben nie aus.
Klar 5 Kinder ....aber ihr habt euch doch für ein weiteres entschieden, ....ich will dich nicht überreden...es kommt sehr viel auf dich zu! Therapien,....aber es schenkt dir mehr als du ihm gibst!
Viel kraft wünsche ich dir!
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von Yda am 22.06.2015, 8:21 Uhr
Hallo Smila,
Du hast eine PN,
Liebe Grüße
Yda
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von mareen283 am 22.06.2015, 10:15 Uhr
Hast eine PN.
Lg, Marén
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von Mariella04 am 23.06.2015, 9:34 Uhr
Liebe Smila,
wahrscheinlich kann ich den Schock, den ihr beide, du und dein Mann gerade erlebt, nur erahnen und vermutlich ist die Verzweiflung und auch die Ratlosigkeit die ihr erlebt, im Moment noch sehr groß.
Seit wenigen Tagen wisst ihr erst von der Trisomie eures Baby....es hat euch vermutlich den sicheren Boden unter den Füßen total weggezogen.....das könnt ich mir so vorstellen. Und es tut mir auch von Herzen leid, dass ihr jetzt solche Sorgen habt und im Moment überhaupt nicht so recht wisst, wie es weitergehen soll.
Wenn ich alles richtig verstanden habe, hattet ihr gestern den Termin in der Klinik, zum Ultraschall. Wie war denn da das Ergebnis?
Konnten die Ärzte schon Näheres über den Gesundheitszustand eures „Kleinen“ sagen?
Am Anfang als ihr es erfahren habt, und so überrumpelt wart, wolltet ihr diese Belastung nicht auch noch stemmen, zusätzlich zu euren 5 Kindern. Das ist ein gut verständlicher Gedanke. Doch dann hat sich dein Gewissen gemeldet, wie du so schön schreibst....dein Mamaherz hat natürlich mitgesprochen, dein Gefühl hat sich eingeschaltet und jetzt bist du vermutlich sehr am kämpfen.
Liebe Smila, das ist sicher alles sehr schwer und deinen inneren Konflikt kann ich nur erahnen....
Wie geht es denn deinem Mann mit deiner „Zerrissenheit“?
Fühlt er ähnlich? Und könnt ihr miteinander drüber reden, euch gegenseitig ein wenig Trost und Halt geben?
Ihr beide habt doch als erfahrene Eltern bestimmt schon vieles miteinander gestemmt, viel Hürden gemeinsam genommen....mit fünf Kinder ist natürlich nicht immer alles ein „Spaziergang“.
Davor hab ich großen Respekt, vor Eltern die eine Kinderschar annehmen können und sich liebevoll um ihre Kidis kümmern.
Ich denke, du als Mama bräuchtest auf alle Fälle jetzt ganz dringend zu all den negativen und schweren Gedanken auch ein paar Mut - und Hoffnungsmacher für dich! Einfach, damit du jetzt nicht durch diesen Sog, der vermutlich auf dich einströmt, mitgerissen wirst, auch weil alles jetzt so schnell gehen soll..... und du dann vielleicht Gefahr läufst, erst hinterher spüren zu können, was du selbst eigentlich wolltest...was dein Weg wäre!
Du wolltest gerne einen Rat von Mamas mit einem „besonderen Kind“ .....ich kann dir von meiner Freundin erzählen...
Sie selbst hatte schon vier Kinder, als sie mit ihrer jüngsten Tochter schwanger wurde. Und auch sie bekam ein ganz besonderes Baby!! Ein kleines Mädchen mit Trisomie. Die Kleine hatte sich an allen Untersuchungen vorbeigeschmuggelt und war dann echt die „Überraschung“.
Natürlich saß der Schock sehr tief und auch das Gefühl von Trauer war bei meiner Freundin die erste Zeit ihr täglicher Begleiter. Doch mit jedem Tag, den sie ihre kleine Tochter näher kennenlernen durfte, wurde meine Freundin zufriedener und froher. Und sie ist glücklich über dieses kleine Mädchen, das selbst so fröhlich und lebenshungrig ist, so sonnig und liebenswert.
Jetzt wird sie bald ein Jahr und jeder der sie sieht, ist begeistert von der Lebensfreude, die sie ausstrahlt und die sich auf ihre Mama so sehr übertragen hat.
Meine Freundin und auch die Geschwister möchten das „Jüngste“ für nichts auf der Welt tauschen. Die beiden Großen helfen ihr und es ist keine Last oder Zumutung (sie lieben die "Kleinste" sehr) sondern mit viel Freude verbunden und für die Kinder eine Lebensschule - ohne Gleichen.
Liebe Smila, ich möchte damit nicht sagen, dass es ein leichter Weg ist, aber es ist ein gut gehbarer Weg, und ein Weg der zu all den Belastungen auch viele Freuden bringt.
Das sind so meine Gedanken für dich.
Ganz gerne würde ich wieder von dir lesen, wissen wie es dir geht und was du so denkst!
Fühl dich von Herzen gut verstanden.
Trostgrüße von Mariella
Re: Brauche DRINGEND euren Rat...geht um Trisomie 21
Antwort von Mariella04 am 23.06.2015, 16:09 Uhr
Hallo Smila, schau mal in dein Postfach!
LG Mariella 
