zurück| Geschrieben von Clue, 7. SSW am 31.01.2016, 12:52 Uhr |
Chromosomenstörungen @Louisa16
Liebe Louisa,
irgendwie ist es beruhigend noch jemanden dabei zu haben, der ähnliches durchgemacht hat!
Unser erstes Baby habe ich in der 16./17. SSW verloren. Warum, das wissen wir gar nicht, weil es nicht untersucht wurde und damals wollte ich das auch gar nicht. Im Nachhinein hätte ich es natürlich nun doch gerne gewusst.
Unser Sohn wurde in SSW 37+6 geboren, überlebte wegen einer Chromosomenstörung aber nur einige Stunden. Wir wussten es schon ab der 26. SSW und hätten ihn auch abtöten lassen können, das brachten wir aber nicht übers Herz. Die Ärzte meinten, er müsste zu keiner Zeit leiden - vor der Geburt sowieso nicht und nach der Geburt könnte er zu jeder Zeit palliativ behandelt werden und müsste keine Schmerzen haben. Allerdings hieß es, er würde zu 95% schon vor der Geburt versterben. Und merkwürdigerweise habe ich das schon von vielen anderen Müttern gehört, die sich entschieden haben die Schwangerschaft nicht abzubrechen. Weniger als 30% dieser Kinder verstarben dann aber vor der Geburt. Ich frage mich heute, wo die 95% herkommen, von denen die Ärzte gesprochen haben.
Naja, unser Sohn kam also zur Welt, klein und schwach, aber lebendig. Er sammelte all seine Kräfte zusammen, schrie, machte die Augen auf und sah uns an und atmete ruhig vor sich hin. Leider konnte er nicht genügend Sauerstoff aufnehmen, so dass er es nur einige Stunden schaffte. Aber es war so, so schön ihn lebend in den Armen halten zu können und so schön, dass er uns angesehen hat und ganz ruhig und friedlich in unseren Armen lag. Die Großeltern kamen auch ins Krankenhaus und konnten ihn lebend miterleben. Es war so unendlich schön und wir haben ein Video von ihm wie er lebt und quäkt. Fotos natürlich auch, aber dieses Video ist so etwas besonderes. Naja, ich könnte noch ewig weiterschreiben und schwärmen :-)
Aber klar, natürlich habe ich Angst vor einem Ultraschall, bei dem das Herzchen nicht mehr schlägt oder eine klitzekleine Auffälligkeit festgestellt wird und davor, dass nach der Geburt irgendwann kein Herzschlag mehr festgestellt werden kann. Solche Erinnerungen brennen sich ins Gedächtnis und ich denke, es ist ganz selbstverständlich, dass man mit solchen Erfahrungen immer mal Angst hat.
Aber grundsätzlich habe ich eine tiefe innere Gelassenheit gefunden, weil - wie du so richtig schreibst - man eben nichts ändern kann. Es kommt eben, wie es kommt - das haben wir nicht in der Hand. Und so wir wir bei unserem Sohn alles haben auf uns zukommen lassen, so lassen wir nun auch alles auf uns zukommen.
Kaffee, ein Schluck Sekt, eine Scheibe Salami, eine Käseplatte beim Buffet oder die Katze der Freundin - das sind dafür jetzt alles Sachen, über die ich mir keine Gedanken mehr mache. Ich handele mittlerweile komplett nach dem Gefühl und was kommt, das kommt.
Welche Chromosomenstörungen hatten eure Kinder denn? Es ist ja furchtbar, dass ihr sie vermutlich nicht so erleben konntet wie wir unser Baby. Das tut mir sehr, sehr leid! Ich kann ja leider aus eigener Erfahrung sagen, dass es einen riesigen Unterschied macht, ob man sein Baby lebend oder tot zur Welt bringt. Beides ist überwältigend, aber in dem einen Fall hat man wenigstens ein Baby - so richtig, irgendwie. Es ist unmöglich in Worte zu fassen was ich meine, stelle ich gerade fest. Auf jeden Fall berührt es mich sehr, wenn ein Paar keines seiner Babies lebend im Arm halten durfte. Das tut mir so, so leid!
Ganz liebe Grüße von einer Leidensgenossin!
Luise
Beitrag beantworten
Re: Chromosomenstörungen @Louisa16
Antwort von ichwarsnicht, 10. SSW am 31.01.2016, 15:43 Uhr
Liebe Luise,
auch wenn der Beitrag nicht an mich gerichtet war, möchte ich kein Mitleid/Beileid ausprechen, sondern meine Hochachtung vor soviel Stärke. Ich weiß, dass das Ende nur zu einem gewissen Teil oder eigentlich auch garnicht in eurem Ermessen lag, aber das was ihr steuern konntet, nämlich wie ihr mit dem Verlust eurer Kinder umgeht, hat euch stark gemacht. Manchmal zerbrechen die Menschen leider auch daran.
Ich habe meine Kinder nie so spät verloren. Die späteste FG war in der 12.SSW, insgesamt waren es acht. In der jetzigen Schwangerschaft bin ich meistens ruhig und gelassen, Panik kenne ich diesmal nicht,trotz häufiger Blutungen. Wahrscheinlich lernt man irgendwann Dinge zum Teil auch einfach hinzunehmen, gerade wenn man genau weiß, dass man nicht im der Lage ist etwas zu ändern.
Ich wünsche dir diesmal eine ruhige Schwangerschaft und ein Kind das ganz lange mit euch leben kann.
Liebe Grüße
Re: Chromosomenstörungen @Louisa16
Antwort von Louisa16, 8. SSW am 31.01.2016, 16:51 Uhr
Hallo Luise,
danke das du deine sehr intime Geschichte teilst.
Unser erste Kind hatte Trisomie 13 und unser zweites Kind hatte Triploidie. Wir haben uns bei beiden Schwangerschaften für einen Abbruch entschieden.
Ich war mir einfach nicht sicher, dass es unseren Kleinen im Bauch auch wirklich gut geht. Vor allem bei unserem Mädchen war ich mir da nicht sicher.
Erschreckend war auch, wie schnell es plötzlich bergab ging. Bei unserem Jungen war bis zur 20ten Woche alles unauffällig. In der 20ten Woche wurde dann ein einseitiger Nierenstau festgestellt. Alles andere unauffällig. Vier Wochen später war auf einmal alles auffällig. Und das schlimmste war, dass er nur noch seine Beine bewegt hat. Der Oberkörper war einfach nur schlaff und kraftlos. Und da hab ich mir dann die Frage gestellt: Wo soll das hinführen? Für mich war ganz klar, es wird nicht mehr besser.
Wir empfanden einen Schwangerschaftsabbruch als die richtige Entscheidung für unsere Kinder. Wobei ich sagen muss, dass ich nach den Geburten starken Verlust gespürt habe und ich mir einfach gewünscht habe, sie wieder in meinem Bauch zu haben.
Viele denken, es sei fruchtbar ein totes Baby auf die Welt zu bringen. Und das ist es auch, aber ich empfand die Geburt als sehr wichtig und auch schön. Einerseits war es die stärkste Form von Trauer und Schmerz, die ich je gefühlt habe und andererseits empfand ich einfach nur reine Liebe. Totales Gefühlschaos.
Wir haben auch Fotos von unseren Babys.
Wieso wir zweimal so ein Pech hatten, weiß man nicht. Wir sind jung und gesund. In unseren Familien gab es so etwas auch noch nicht. Von daher haben wir gute Chancen noch ein gesundes Baby zu bekommen.
Ich kann bestätigen was du schreibst. Auch mich hat diese Erfahrung gelassener und ruhiger gemacht. Dennoch merke ich gerade jetzt, da ich wieder schwanger bin, dass ich doch ängstlich bin. Wir werden auch in dieser Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung machen, auch wenn im Ultraschall keine Auffälligkeiten sind.
Welche Chromosomenstörung hatte denn euer Junge? Und wie war das bei eurem ersten Baby? Hat einfach das Herz aufgehört zu schlagen oder ist es zu früh auf die Welt gekommen? War es ein Mädchen oder ein Junge?
Ganz liebe und herzliche Grüße
Re:
Antwort von Clue, 7. SSW am 31.01.2016, 19:43 Uhr
@ ichwarsnicht!
Kann sein, dass viele denken, eine Fehlgeburt in der 15. SSW wäre etwas völlig anderes als vor der 13. SSW, aber ich glaube gar nicht, dass dem so ist. Man erwartet ein Baby, freut sich darauf und geht ja nun nicht wirklich davon aus, dass etwas schiefläuft (sowas passiert doch nur den anderen). Und ob man sein Kind dann in der 12. SSW oder drei Wochen später verliert ist egal. Man hat es geliebt und man hat es verloren. Ich denke sogar, dass es schlimmer sein kann, es früh zu verlieren, weil dann oft eine Ausschabung vorgenommen wird, die es einem erschwert, das Ganze zu verarbeiten, weil man ja die Geburt nicht aktiv miterlebt hat. Mein FA (Chefarzt und verheiratet mit einer Hebamme) sagte, es fällt Frauen meist leichter mit dem Geschehenen umzugehen, wenn sie warten bis der Körper das verstorbene Kind von selbst loslässt. Meistens aber werden Frauen direkt zur Ausschabung in die Klinik geschickt.
@ Louisa16
Ohje, zwei Mal hintereinander solche Diagnosen zu bekommen, das ist wirklich, wirklich hart und kommt wohl sehr selten vor. Wie furchtbar, das tut mir unendlich leid!
Ja, dieses Gefühl des Verlustes hatte ich beim ersten Baby auch. Es war ein Mädchen und das Herz hat einfach aufgehört zu schlagen. Eventuell war die Ursache hierfür auch eine Chromosomenstörung, aber das wissen wir nicht. Wie du schreibst, habe ich nach dem toten Baby auch einen sehr starken Verlust gespürt und wollte unbedingt so schnell wie möglich wieder ein Baby haben, so ein „richtiges“, wenn du weißt was ich meine.
Das war dann nach unserem Sohn gar nicht mehr so, weil ich irgendwie das Gefühl hatte „ich hatte ja mein Kind“ und er war ja bei uns, wenn auch nicht für lange. Ich weiß nicht, ob das jetzt irgendwie verständlich ist, es ist alles schwer zu beschreiben.
Mit Triploidie kenne ich mich gar nicht aus, ist das dann die Verdreifachung aller Chromosomen? Können Kinder damit überhaupt leben? Mit Trisomie 13 können Kinder ja leben, wenn auch im Normalfall nicht besonders lange, durchschnittlich bis zu 10 Tage wurde uns gesagt (bei Jungen, bei Mädchen ist die Prognose bei diesen Geschichten ja immer besser).
Unser Sohn hatte auch Trisomie 13. Auf dem Ultraschall war anfangs nur eine kleine Auffälligkeit, dann die Fruchtwasseruntersuchung, die Diagnose und bei jeder Untersuchung kamen weitere Auffälligkeiten hinzu. Das ging einige Wochen so weiter und plötzlich kippte alles und die letzten Wochen vor der Geburt wurde alles besser, der Herzfehler entwickelte sich zurück (!), das Kleinhirn wuchs plötzlich schnell und wurde wieder normal groß, es war alles total surreal.
Ich glaube auch, dass die Geburt ein ganz wichtiger Teil einer solchen Geschichte ist, egal für welchen Weg man sich entscheidet. Man muss das richtig wahrnehmen, um es dann verarbeiten zu können, denke ich.
Wir hatten wohl auch einfach Pech, das kommt eben vor. Wir sind beide Anfang 30, es war also auch klar, dass wir eine Sache zur Genüge haben, nämlich die Zeit :-)
Eine Fruchtwasseruntersuchung mache ich nicht nochmal, glaube ich. Bei unserem Sohn hat der Arzt vor der Fruchtwasseruntersuchung gesagt, dass es sehr ernst ist und dass er große Bedenken hat, weil so viele unterschiedliche Auffälligkeiten vorlagen. Ich wollte eigentlich keine Fruchtwasseruntersuchung, weil meine Freundin wegen einer Fruchtwasseruntersuchung ihr Kind verloren hat - ein ganz gesunder Junge, wie sich dann herausstellte. In der Situation war dann aber doch alles anders. Ich glaube, in der Situation würde ich es nochmal machen lassen. Aber nur bei Auffälligkeiten. Ich überlege gerade, ob ich das ETS machen lasse. Ich denke schon. Und dann warte ich einfach mal ab wie ich mich danach dann fühle.
Re:
Antwort von ichwarsnicht am 01.02.2016, 7:21 Uhr
Dein FA hat auf jeden Fall recht.Ich hatte schon Beides und tatsächlich empfand ich die Zeit nach der kleinen Geburt z.B in der 11.SSW einfacher, als nach der der AS in der 12.Woche.
Seitdem war ich immer bemüht, wenn schon FG, dann möglichst natürlich.
