August 2020 Mamis

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Geschrieben von noah220819, 23. SSW am 16.04.2020, 12:59 Uhr

Feindiagnostik - Schocknachricht

Meine Angst, dass mit unserer Maus etwas nicht stimmt, hat sich leider bestätigt.
Es ist alles top, normal entwickelt, 570g schwer. Alles....bis auf das Gehirn....
bei unserem Kind fehlt der Balken, der beide Hirnhälften miteinander Koppelt.
Zum Glück sind alle anderen Hirnstrukturen sonst unauffällig entwickelt.
Das heißt, es ist eine isolierte Balkenagnesie und die Prognose ist positiv(er)..
Die Maus wird definitiv Einschränkungen haben im kognitiven und motorischem Bereich. Wie schwer diese wiegen, kann keiner sagen, erst nachgeburtlich und im Laufe der Jahre.
Es kann auch sein, dass man es so gut wie garnicht merkt. Eventuell bekommt sie bloß eine LRS, ADHS oder oder oder.
Zum Glück sind die Schäden bei Mädchen weniger „schlimm“ als bei Jungen, da durch die Östrogene mehr Hirnzellen geschaffen werden und das Hirn damit versucht, die fehlende Brücke zu bauen.
Würde das Kind jetzt auch noch wachstumsretardiert sein o.ä., wäre die Prognose weitaus schlimmer.

Wir hätten jetzt sofort eine Fruchtwasserpunktion machen können. Da im US aber NICHTS auf eine Trisomie hindeutet, haben wir uns dagegen entschieden. Dieses Kind wird im August definitiv zur Welt kommen, egal ob es nun etwas eingeschränkt ist oder nicht.
Auch wurde uns angeboten, in der 30. SSW ein MRT machen zu lassen - aber wofür? Eben, dieses Kind wird leben.
80% der Fälle haben kaum Einschränkungen.

In der 28. SSW muss ich nun wieder zur Feindia um zu schauen, ob sich die übrigen Hirnstrukturen normal weiterentwickeln, wo die Ärztin aber recht positiv gestimmt war. Also gehen wir auch positiv an die Sache

 
47 Antworten:

Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von JenniferBabyMaus082020, 23. SSW am 16.04.2020, 13:17 Uhr

hallo

on nein das tut mir leid für euch!

aber hattest du hier nicht geschrieben dass du bereits bei der feindiagnostik warst zi einem früheren zeitpunkt als üblich wegen deiner sternchengeburt in der 19 ssw damals und DA war alles ok?

och mensch fühl dich gedrückt

ich bin mir sicher deine maus wird ein richtiger kleiner sonnenschein. mein sohn hat auch trotz unauffälligem US damals eine einschränkung

wünsche dir alles gute für deine schwangerschaft und die geburt

lg Jennifer

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 13:19 Uhr

Ja. Ich war bereits in der 16. SSW zur Feindiagnostik.
Da ist das Hirn aber noch nicht beurteilbar. Daher musste ich nun nochmal hin...

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Cani33 am 16.04.2020, 13:20 Uhr

Diese Nachricht ist bestimmt erstmal ein Schock. Fühl dich gedrückt. Ich finde es aber toll, das ihr das durchziehen wollt! Vielleicht habt ihr wirklich Glück und die Auffälligkeiten sind nur gering in Form von ADS, LRS usw. Das ist alles sehr gut zu bewerkstelligen, denn das hat meine Große auch alles

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 13:22 Uhr

Wir haben uns sofort dazu entschieden, da das Kind keinerlei andere Auffälligkeiten zeigt und die Prognose dementsprechend gut ist.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von JenniferBabyMaus082020, 23. SSW am 16.04.2020, 13:28 Uhr

ok dann alles gute für eine weitere positive prognose

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 13:42 Uhr

Danke. Wir bleiben positiv!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Carinchen1105 am 16.04.2020, 14:22 Uhr

Genau so positiv bleiben. Es wird ein ganz ganz tolles Kind. Ich drück die däumen und wünsche alles gute. Und auch ich hätte mich für die Maus entscheiden! Ganz ganz toll!!!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Vani22w am 16.04.2020, 14:22 Uhr

Das tut mir voll leid, fühle mit dir und drücke dich. Aber bin so stolz auf dich, das nichts an euere Entscheidung steht und das Kind bekommt

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 14:47 Uhr

Man kann halt nach der Geburt im der kindlichen Entwicklung erst die „Schäden“ feststellen.
Deshalb. Wenn wir jetzt abgebrochen hätten, bei dieser doch recht guten Prognose, würden wir niemals erfahren, ob das Kind vielleicht keinerlei großartige Einschränkungen gehabt hätte.
Gut, es wird wohl nie vernünftig auf dem Schwebebalken laufen können, und es wird vielleicht auch nicht mit 12 Monaten laufen können, dann aber eben mit 16 Monaten. Dann ist das so. Das Buch „Ohje, ich wachse“ wird für uns auf jeden Fall rausfallen.

Ich hoffe nun, dass wir in der 28. SSW weiter gute Nachrichten bekommen, dass sich die übrigen Hirnstrukturen des Großhirns gut weiterentwickelt haben und die Ventrikel auch. Denn das ist wohl Vorraussetzung für eine weitere gute Prognose.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von JenniferBabyMaus082020, 23. SSW am 16.04.2020, 15:13 Uhr

ich drücke euch die daumen!

ich hoffe du kannst die schwangerschaft bis zum nächsten termin bei der pränataldiagnostik trotztdem noch genießen?

bei den 3 "normalen" ultraschalluntersuchungen beim normalen gyn wäre es nicht aufgefallen?

vll gibt es ganz viele kinder die diese diagnose haben, es aber die wenigsten wissen(vll auch nach geburt nicht ) weil nicht alle zur feindiagnostik gehen?

alles gute jedenfalls

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Himbeere90 am 16.04.2020, 15:18 Uhr

Oh was für ein Schock! Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und finde es wirklich gut, dass ihr euch gegen weitere Untersuchungen entschieden habt. Ganz genauso ging es mir auch, als ich vom Herzfehler meiner Tochter erfahren habe.

Ich kenne tatsächlich ein Mädchen (4j) bei dem der Balken auch fehlt! Alle sagten sie wird starke Einschränkungen haben, aber man merkt davon kaum etwas!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 15:20 Uhr

Nein, dort fällt es seltenst auf, weil man dort sehr genau schauen muss...

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 15:21 Uhr

Danke. Das macht mir hoffnung.
Gesunde Kinder sind ein Privileg, keine SelbStverständlichkeit..

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von JenniferBabyMaus082020, 23. SSW am 16.04.2020, 15:35 Uhr

ok... schwer und segen zugleich die pränataldiagnostik

wenn ihr es bsp nicht gewusst hättet und eure tochter sich ganz normal entwickelt, dann hätte man sich sorgen umsonst gemacht

bekommt sie nun frühförderung wenn ihr es wisst? alles gute heute ist die förderung ja so gut

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Lynn1990, 24. SSW am 16.04.2020, 15:44 Uhr

oh nein... der schock das tut mir leid!!!

und am dienstag abend habe ich dir noch alles gute für heute gewünscht :-/

naja also falls es dir hilft. Die Tochter von fer besten freundin meiner Mutter hatte das auch. Bei ihr wurde das auch im Rahmen der feindiagnostik festgestellt weil sie eben schon 41 Jahre alt war und da genauer hingeschaut wurde. Vorher hatten sie schon wegen dem Alter eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, deswegen wussten sie sicher dass der fehlende balken bei Ihnen KEIN hinweis auf bsp andere chromosomenstörungen hatte, was ja bei dem fehlenden balkon oft so ist, da ein begleitsymptom. Sie haben sich dann auch für dss Kind entschieden. da bei euch alles andere auch unauffällig ist - erstmal aufatmen.

Wie es der kleinen heute geht.. da meine mama die patentante ist, habe ich da einen guten einblick.

die kleine ist total goldig. Sie ist jetzt 3 jahre alt und entwickelt sich echt toll. sie ist eeeeeetwas verzögert in der sprache (wo man aber auch nicht 100% weiß ob das jetzt von der diagnose kommt, da der bruder auch logo brauchte). Laufen konnte sie mit ca 14 Monaten also auch nicht soooo spät jetzt als andere kinder und sie macht ihrer mama viel freude.

Also alles gute und gut dass ihr positiv denkt

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von LeNiWa am 16.04.2020, 16:25 Uhr

Das tut mir leid für euch. Aber sie scheint ja eine gute Prognose zu haben und eine Entwicklungsstörung kann auch bei einem gesunden kind auftreten. Mein Sohn ist 3 (07.01) und sprachlich hinkt er hinterher. Er bekommt seit nov Logopädie und soll eigentlich auch frühförderung sowie eine Integrationskraft bekommen dank Umstellung der Zuständigkeit sowie corona steht alles still und wir warten und machen erst mal Logopädie. Körperlich dafür super. Und mit Förderung wird man vielleicht gar nichts merken. Ich hoffe du kannst deine Schwangerschaft dennoch genießen

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von AnjaW.33, 21. SSW am 16.04.2020, 16:39 Uhr

Oje, das war bestimmt ein Schock. Das tut mir sehr leid. Aber wenn die Aussichten gar nicht so schlecht sind, tröstet das wahrscheinlich wieder, wenigstens etwas. Weiterhin alles Gute

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 17:00 Uhr

Wir müssen wie gesagt in der 28. SSW nochmal hin um die weitere Hirnentwicklung zu untersuchen. Danach kann man dann schon noch mehr sagen.
Über Förderung haben erstmal nur mein Mann und ich mich unterhalten. Unsere Devise: dann ist das halt so! Wer weiß, wer das alles hat, und es nichtmal weiß.
Ich habe einen Bericht gefunden, von einer 28. Jahre alten Frau, die Kunst studiert hat. Bei ihr wurde die Balkenagnesie durch einen Zufall entdeckt. Sie hatte einen Autounfall und danach wurde ein CT gemacht, dort wurde es festgestellt. So kann es eben auch ausgehen.

Und was uns bzw mir noch mehr Kraft gibt: 80(!!!!!)% leben damit normal.
4 von 5 Kindern! Und das ist gut!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von nita83 am 16.04.2020, 17:09 Uhr

Hallo ich möchte dir die Seite weitertragen.de empfehlen da findest du ähnliche Erfahrungen und vor allen ne Sammlung am Ärzten und Co.

Ich kann dir auch nur raten dich jetzt schon mit Vereinen wie Lebenshilfe, Pflegestützpunkt und Co zu befassen. Viel geht vielleicht mit entsprechender Frühförderung zu kompensieren.
Wichtig ist es sich jetzt schon Unterstützung zu holen damit du dich nicht damit befassen musst wenn es akut wird.
LG nita

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Pippi_Lotte am 16.04.2020, 17:13 Uhr

Oh wow, was für eine Nachricht!
Ich finde es super schön zu lesen wie toll du uns davon berichtest. Mit ganz viel Liebe und sehr positiv. Die Kleine wird ein tolles Leben mit liebevollen Eltern haben.
Ich wünsche euch ganz viel Energie! Fühl doch gedrückt!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 17:13 Uhr

Hallo. Wir haben einige Adressen von der Pränataldiagnostikerin erhalten, unter anderem haben wir einen Termin in der 30. SSW bei einem pädiatrischem Neurochirurgen.
Ich habe viel gelesen. Und die Prognosen bei einem isolierten Befund, wie bei uns, stehen die Chancen bei 80%, dass sich das Kind sogar normal Entwickelt.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Miniwunder am 16.04.2020, 17:15 Uhr

Liebe noah,
Es ist sicherlich keine einfache, aber dennoch richtige und mutige Entscheidung, da sie von Herzen kommt. An eurer Stelle würden wir genauso handeln. Ich drücke euch von Herzen die Daumen und wünsche euch alles Liebe für die Zukunft.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 17:17 Uhr

Meine Denkweise hat sich schlagartig geändert.
Viele sagen: „Es ist egal was es wird, hauptsache gesund.“ Nein: „Hauptsache geliebt..“ Und wenn sie eben später spricht, dann ist das so. Meine Schwester zB hat erst mit 16 Monaten die ersten Schritte gemacht und ist auch Verhaltensauffällig. Hat sie auch eine Fehlbildung? Wer weiß. Es wurde nie untersucht. Man findet kaum Berichte von Erwachsenen. Warum? Ich glaube, weil eine Feindiagnostik heutzutage überbewertet wird. Wie viele Erwachsene haben das, und wissen es nicht?Also so denke ich, seit der Diagnose.
Mein Mann war zB als Kind auch entwicklungsverzögert. War auf der Förderschule. Ja und jetzt? Hat er seinen Meister und irgendwie komm ich mir trotz Studium neben ihm manchmal total „dumm“ vor, weil er ein extrem hohes Allgemeinwissen hat. Hat er auch sowas? Wer weiß.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 17:18 Uhr

Danke!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von JenniferBabyMaus082020, 23. SSW am 16.04.2020, 17:51 Uhr

ihr habt genau die richtige einstellung!

da können sich andere ne scheibe abschneidem von

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 17:58 Uhr

Ich muss aber dazu sagen, sollte sich das „restliche Hirn“ nicht normal weiterentwickeln, und daraus eine Schwerstbehinderung resultieren, werden wir unsere Entscheidung überdenken...

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von mawi007 am 16.04.2020, 18:20 Uhr

liebe noah,

es tut mir wahnsinnig leid, dass du bzw. ihr so eine nachricht bekommen habt - v.a. bei deiner vorgeschichte. im ersten moment für euch bestimmt ein wahnsinniger schock.

aber um so schöner, dass du so positiv damit umgehen kannst und das "schicksal" annimmst.

die natur ist in der lage, viele körperliche einschränkungen zu kompensieren. so wie schon geschrieben wurde: wer weiss, wie viele menschen mit der gleichen diagnose unter uns ein ganz normales leben führen. ein freund von mir ist arzt. der sagt "bei jedem menschen kann man etwas finden. man muss nur gründlich und mit allen technischen mitteln schauen".

und zu "oje ich wachse": mein sohn hat physikalisch keine einschränkungen aber er lässt sich bei allem einfach mehr zeit. es hat nie gepasst, was er dann an fähigkeiten hätte haben können (von "sollen" wird da eh nicht gesprochen). jedes kind hat seine geschwindigkeit und ich geh mal davon aus, dass die kids mit 15 dann schon laufen, mit gabel/löffel essen und sich mitteilen können. das ist kein wettkampf (auch wenn manche mütter gerne einen draus machen würden).

bleibt positiv. hierzu wünsch ich euch ganz viel kraft!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Lynn1990 am 16.04.2020, 18:50 Uhr

wenn die Pränataldiagnostik eine gute prognose für die nächste untersuchung gibt ist doch schonmal gut

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Marieli-e, 29. SSW am 16.04.2020, 18:51 Uhr

Hallo Noah, du hast es so schön geschrieben, das wichtigste ist geliebt zu werden. Das hat mich sehr berührt. Ich möchte dir ebenfalls Mut machen. Die Prognosen stehen gut. Vielleicht hat das Baby leichte Verzögerungen, entwickelt sich aber weitestgehend normal. Ich drücke euch die Daumen, dass sich der Zwerg weiterhin so gut entwickelt und die nächste Feindiagnostik gut verläuft!

Wir hatten bis zum NIPT Test aufgrund eines sehr schlechten biochemischen Wertes die Prognose 1:1 für T21 und für meine FA war klar, dass diese Diagnose zutrifft und wir es dann wohl nicht bekommen würden. Mein Herz sagte mir, dass ich das Kind behalten werde, sollte es denn so sein. Es gibt keine Garantie auf ein gesundes Kind, zumal die meisten Beeinträchtigungen ausserhalb des Mutterleibs erworben werden. Bei meiner Freundin hiess es, das Kind werde aufgrund einer Chromosomenstörung grosse Beeinträchtigungen haben und man riet ihr noch Anfang 20. Woche davon ab es zu bekommen. Das Kind hat sich ganz normal entwickelt, körperlich und geistig top. Hätte sie auf diesen Arzt gehört, wäre es heute nicht da.

Alles Gute und liebe Grüsse aus dem Juli Bus

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@ noah

Antwort von Lynn1990, 24. SSW am 16.04.2020, 18:54 Uhr

weisst du schon ob du eine natürliche geburz machst oder einen Kaiserschnitt?

geht auch eine natürliche geburt mit eurer diagnose?

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Elligoran, 25. SSW am 16.04.2020, 19:50 Uhr

Hallo,
Zunächst einmal möchte ich euch einen lieben Drücker senden.
Das tut mir sehr leid für euch.
Gleichzeitig zieh ich meinen Hut, dass ihr das so positiv durchzieht macht weiter so.

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Re: @ Lynn

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 20:18 Uhr

Darüber haben wir noch nicht gesprochen, weil da bei mir mehrere Faktoren eine Rolle spielen.
Ich hab ja noch die Blutgerinnungsstörung, spritze tägl Heparin, hatte aber bereits eine Lungenembolie.
Ich denke, das wird beim nächsten Mal mit entschieden.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 20:21 Uhr

Danke an ALLE für die lieben Worte! Das hilft mir sehr!

Falls es jemanden interessiert, ich habe hier eine tolle Seite gefunden, die es eventuell noch besser erklärt als ich.

https://www.balkenmangel-naund.de/Balkenmangel--k1-ACC-k2-.htm

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Re: @ Lynn

Antwort von Lynn1990, 24. SSW am 16.04.2020, 20:56 Uhr

ach mensch

ich muss den ganzen tag an dich denken obwohl ich dich überhaupt nicht persönlich kenne

die geschichte von deinem sternchen die du dinestag beschrieben hast, tat mir schon so leid! hmmm. aber ich denke mein mitleid wirst du gar nicht brauchen! das wird sicher ein ganz tolles mädchen werden!!!

sind die daten von deinem nickname von deinem sternchen? war sein ET am 22.08.?

bestimmt ein tolles zeichen dass eure maus auch im august geboren wird vll sogar ja auch am 22.08.

weisst du woher diese fehlbildung kommen kann? hat der arzt dazu was gesagt? liebe grüße

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Re: @ Lynn

Antwort von noah220819 am 16.04.2020, 21:07 Uhr

Ja. Noah kam am 22.8. um 18:36 Uhr.
Unser ET für die Maus ist der 18.8., abwegig ist das also nicht. Für mich war das damals ein Zeichen, irgendwie.

Leider nein. Das kann eine Laune der Natur sein. Ich vermute aber, da jetzt zum zweiten Mal eine Agnesie auftritt, also dass irgendwas komplett fehlt, dass man humangenetisch etwas bei mir und meinem Mann finden würde. Da es aber nur noch dieses Kind geben wird, ganz gleich, wie das alles ausgeht, werden wir uns nicht testen lassen.
Wir hätten eine Fruchtwasserpunktion machen lassen können, direkt heute, aber: es spricht im US einfach garnichts für eine Fehlentwicklung in Sachen Trisomie Deswegen lassen wir das ausfallen.

Sollte in 6 Wochen noch etwas schlechteres rauskommen, also dass sich noch etwas nicht weiterentwickelt, werden wir eine ACT machen lassen und dann weiterentscheiden..

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Re: @ Lynn

Antwort von Lynn1990 am 16.04.2020, 21:29 Uhr

oh mensch das ist echt traurig die sache mit noah

hatte er auch die gleiche diagnose wie die kleine?

umso besser das die kleine solche eltern dann haben wird die damit so toll ungehen

wie alt bist du wenn ich fragen darf?

bei meinen 2 fehlgeburten wollten sie uns auch zum humangenetiker schicken haben wir auch nicht machen lassen

bei meinem sohn wurde eine körperliche fehlbildung im US nicht erkannt (war bei ihm damals auch nicht zur feindiagnostik nur die normalen US)

bei meiner jetzigen schwangerschaft wurde mir die feindiagnostik dann per überweisung bewilligt wegen der fehlbildung in der anderen schwangerschaft

es war auch ein schock aber mittlerweile merkt man ihm das optisch nicht mehr an

und eurer maus wird man es evtl gar nicht anmerken, wenn sie sich toll entwickelt

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Mummyfor4, 22. SSW am 16.04.2020, 23:41 Uhr

Oh nein das tut mir leid, das ihr so eine Schocknachricht bekommen habt. Ich finde es aber wirklich ganz großartig wie ihr mit der Situation umgeht und vorallem wie ihr es handhabt. Ich denke genau wie du.. Hauptsache gesund war natürlich immer ein Spruch den man gesagt hat, aber selbst wenn bei uns rausgenommen wäre das der kleine Trisomie 21 oder sowas hat, wäre es für uns nie in Frage gekommen das es zu einem Abbruch kommt.. Meine erste Tochter kam als ziemlich frühes Frühchen zur Welt und lange wusste man nicht wieviel Beeinträchtigung die Geburt und die Zeit danach in der Klinik für sie hatte, aber dennoch ist sie heute 16 Jahre alt und man merkt es ihr fast garnicht mehr an.. Einzig ihre lernschwäche macht ihr manchmal zu schaffen, aber auch das meistert sie immer wieder ganz toll.. Klar kann man das nun nicht mit deinem Fall vergleichen, weil es eine andere Art ist, aber was ich damit sagen möchte ist das auch diese Kinder sehr gut im Leben klarkommen und wie du selbst schon sagst, es man ihnen teilweise nicht mal anmerkt.
Ich drücke weiterhin ganz doll die Daumen für euch.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Anni1500, 24. SSW am 17.04.2020, 6:41 Uhr

Guten Morgen, das muss man erst verdauen. Aber immerhin ist die Statistik eher auf eurer Seite. Gut das ihr versucht es positiv zu sehen. Ich bin mit einem adsler verheiratet, der auch kein Meister im Lesen wird. Es gibt wirklich schlimmeres. Ich drück euch die Daumen ganz fest, dass euer Schatz die mildeste Form abbekommt. Es wird bestimmt alles gut

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Re: @ Lynn

Antwort von noah220819 am 17.04.2020, 7:04 Uhr

Ich bin 23, mein Partner 28. also alles ok eigentlich.

Mein Sternchen hatte keine Nieren und keine Harblase..

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Re: @ Lynn

Antwort von Lynn1990, 24. SSW am 17.04.2020, 8:24 Uhr

oh noch so jung, da fühle ich mich mit meinen 30 jahren schon alt

na das sind doch dann gute voraussetzungen dass alles gut wird. das kind mit der diagnose wo meine mama patentante ist deren mutter war bei der geburt wie gesagt schon 41 und die hat sich super entwickelt trotz corpus-callosum agnesie

alles gute

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Re: @ Lynn

Antwort von Lynn1990, 24. SSW am 17.04.2020, 8:26 Uhr

eine zweitmeinung holt ihr nicht ein?

ich meine es besteht ja auch immer noch (wenn auch gering) die möglichkeit einer fehldiagnose?

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Lady of Damned, 24. SSW am 17.04.2020, 9:01 Uhr

Es trifft scheinbar immer "die gleichen".
Da gibt es Rabenmütter, die in der Schwangerschaft auf nichts verzichten, auch nicht auf Zigaretten oder Alkohol und die bekommen quasi kerngesunde Babys. Und dann gibt es die, die ALLES für das Baby tun, damit es gesund in die Welt kommt, die dann letztendlich ein Kind mit einer Schädigung bekommen. (Was nicht heißen soll, dass es automatisch weniger geliebt wird. )

Ich find's klasse, dass du es so annehmen kannst, das kann nämlich nicht jeder!
Schön, dass ihr wenigstens mit über 80% eine überwiegend positive Prognose bekommen habt.
Wie du schon sagtest, das eigentliche Ausmaß lässt sich erst nach der Geburt feststellen. Vielleicht habt ihr ja wirklich Glück, dass ihr zu dem Teil gehört, der ohne Einschränkungen leben kann. Ich drücke euch die Daumen!
Solche Bücher wie du eins genannt hast, sind auch in erster Linie für die Mütter, für die die Entwicklung ihres Kindes ein Wettstreit ist. Wozu? Jedes Kind ist einzigartig und erlernt die einzelnen Fähigkeiten, wenn es selbst dazu bereit ist. Auf Biegen und Brechen einem Kind mit der Gabel zu essen beizubringen, nur weil es vielleicht 3 andere Kinder aus dem Umfeld zu dem Zeitpunkt auch schon konnten, bringt gar nichts! Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht.

Ich hoffe jedenfalls auf das Beste für euch, noah, und drücke dich auch unbekannterweise ganz lieb!

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Reh77 am 17.04.2020, 11:54 Uhr

Auch wenn ich es dir schon mit PN geschrieben habe:
Euer Mädchen wird sicher ein wunderbares und ganz tolles Kind sein.
Und ihr seid super Eltern, so positiv denken nicht alle, weiter so.

Herzliche Grüße

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Re: @ Lynn

Antwort von noah220819 am 17.04.2020, 12:59 Uhr

Leider hatten wir gestern direkt eine Zweitmeinung, da es ein Pränatalzentrum mit mehreren Ärzten ist.
Ohne einen Verdacht zu äußern wurde eine weitere Ärztin hinzugezogen und sie hat sich das Köpfchen angeschaut.
Auch da kam nach wenigen Momenten „Corpus Callossum Agnesie“.
Alles scheiße. Sorry aber ist so.

Wir haben uns nun doch für eine FW-Punktion entschieden, einfach um noch weitere Sachen ausschließen zu können. Denn wenn da alles gut ist, ist es definitiv ein isolierter Balkenmangel und man kann etwas mehr aufatmen.....
ich hoffe ja noch immer, dass der Balken noch gefunden wird

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Re: @ Lynn

Antwort von Lynn1990 am 17.04.2020, 13:28 Uhr

ok dann drücke ich für die fruchtwasserpunktion ganz fest die daumen

wie lange müsst ihr auf den termin warten?

ich hoffe auch, dass er noch auftaucht. völ entwickelt es sich ja bei eurem baby später kann ja alles passieren

ach mensch ein schicksal mit der letzten schwangerschaft hätte auch echt gereicht!

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Re: @ Lynn

Antwort von noah220819 am 17.04.2020, 14:34 Uhr

Direkt am Montag haben wir den Termin. Einfach wirklich um eine Schwerstbehinderung auszuschließen. Ich habe echt Angst vor der Punktion. Wirklich.

Was gut ist, es gibt in unserer Stadt viele integrative Krippen und Kitas.

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Re: Feindiagnostik - Schocknachricht

Antwort von Srila, 24. SSW am 21.10.2022, 19:19 Uhr

Hallo,

darf ich Dich nach deinen Erfahrungen zum Thema Balkenmangel fragen?

Ich habe zur Feindiagnostik in der 21. SSW diese Diagnose bekommen, leider auch bei einer Zweitmeinung. Seit heute wissen wir, dass die Fruchtwasseruntersuchung und Humangenetik unauffällig ist.
Nun weiß ich nicht, wie ich mich entscheide. Wie wird sie sich entwickeln...
Ich habe bereits zwei Kinder im Alter von 8 und 11 und kann mir ein Kind mit Behinderungen bzw. ein blindes Kind nicht vorstellen.
Ich weiß nicht was ich nun tun soll. Wie hast Du damals eine Entscheidung getroffen? Hast Du auch oft über eine Abtreibung nachgedacht?
Wie geht's Deiner Tochter heute?

Ich wäre sehr dankbar über Deine Erfahrungen.


Dir noch einen schönen Abend.


Viele liebe Grüße.

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Feindiagnostik

Ich war heute wieder (und zum letzten mal) zur Feindiagnostik und es war alles ganz prima. Der kleine wiegt etwas über 500 Gramm und ist schon ein bisschen größer als er sollte. Ich bin so erleichtert. Jetzt fang ich an mit Nestbau und und werde wohl auch meine Verwandten ...

von Nijo90 09.04.2020

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Feindiagnostik und Singuläre Umbilikalarterie

Halllo ihr Lieben, ich muss jetzt endlich Mal mit jmd meine Sorgen und Ängste Teilen. Klar geht man im Regelfall erst Mal zu seiner Familie und Spricht mit seinem Partner drüber, aber ich möchte ungern meine Familie in diesen Zeiten verunsichern. Bei der Feindiagnostik ...

von Sabby1608, 23. SSW 06.04.2020

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Feindiagnostik überstanden

Hey ihr Lieben ich bin jetzt offiziell an der Mädchenfront meine Maus hat sich super entwickelt und ist sehr lebhaft. Alles ist so wie es sein muss nur Bilder mag ...

von Anni1500, 22. SSW 06.04.2020

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Feindiagnostik-Termin heute

Hi ihr Lieben heute war endlich der lang ersehnte und auch etwas befürchtete Feindiagnostik-Termin. Und jawohl: Es ist alles in Ordnung. Keinerlei Auffälligkeiten. Wurde ja von meiner Gyn wegen meines Alters (36) und meines Diabetes (Typ I) zur reinen Kontrolle ...

von Miniwunder, 22. SSW 03.04.2020

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Feindiagnostik mit Überraschung

Heute war ich nun zur Feindiagnostik. Erstmal sind beide völlig zeitgerecht entwickelt, es gibt keinerlei Auffälligkeiten. Die Ärztin meinte, sie hat nichts auszusetzen, besser kann es nicht sein. Dann hat sich nun heute heraus, das es anstatt der einen gedachten Plazenta, nun ...

von AnjaW.33, 19. SSW 30.03.2020

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Die letzen 10 Beiträge im Forum August 2020 - Mamis
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