September 2021 Mamis

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von isa-coyote  am 19.06.2022, 11:58 Uhr

Jace

An der Geburt vor 10 Monaten hatten wir 4060 gramm nun hat er 8 kg er nimmt gemütlich zu (hoffe die Ärzte sind damit zufrieden) 52 cm hatte er nun sind es 74 cm langsam wird die 74 er kleidergrösse zu klein. Windeln reicht aber noch immer gut die 3

Unser Sonnenschein redet nicht, die Logo meint wir haben einen stillen Angel.
Er weint auch so gut wie nie! Meldet sich auch leider nicht wenn er Hunger hat.
Er trinkt immernoch Flasche (stillen klappte aufgrund seiner Besonderheit und der besonderen Geburt ja leider nicht)
Über eine spritze mit einem Schlauch bekommt Jace Obst zu essen!
Da er überhaupt nichts trinken will (Wasser, Tee Saft) bekommt er in einem Obst und Gemüse Sauger Erdbeeren, Melone, Himbeeren und und und damit er bei dieser Hitze Flüssigkeit zu sich nimmt.
Die Mahlzeiten dauern noch immer ewig!
Wickeln und umziehen eine mega Aufgabe auch spuckt er immernoch unsagbar viel.

Die Logo beginnt langsam Fortschritte zu zeigen aber bis er essen gelernt hat wird noch dauern.
Also ja die logo bringt was und wir gehen weiterhin 2 mal die Woche hin!
Physiotherapie dadurch hat Jace nun gelernt sich auch in die zweite Richtung zu drehen.
Nun sind wir dabei mit ihm zu lernen auf die Seite drehen und auf den Arm stützen (um dann sitzen zu lernen) danach ist dann der nächste Schritt Krabbeln. Klar Ziel ist es ihn auf die Füssen zu bekommen und laufen zu lernen. Die Physiotherapeutin ist sich auch sicher das wir das mit fleißigen üben schaffen werden. Aber das word noch lange dauern!

Zum Thema Haare muss ich euch Fotos anhängen wir haben schon mehrfach geschnitten weil sie so doll wachsen!

Im Juli haben wir wieder Termin im spz ich habe bereits viele Fragen aufgeschrieben damit nichts vergessen geht.
Die Genetik hat uns vergessen leider, nachdem uns nun versprochen wurde vorrangig behandelt zu werden und wir noch mehr Blut abgeben mussten hoffe ich auf Antworten in den nächsten 2 Wochen! Alles ganz schön doof.

So nun hänge ich euch Fotos vorher nachher hom Haare schneiden an!
Und dann gehen wir wieder in den Pool

LG

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3 Antworten:

Re: Jace

Antwort von isa-coyote am 19.06.2022, 11:59 Uhr

Haarschnitt vor 1.5 Monaten also mit 8,5 Monaten

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Re: Jace

Antwort von isa-coyote am 19.06.2022, 12:00 Uhr

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Re: Jace

Antwort von Ann-Kristin am 23.06.2022, 15:43 Uhr

Jace sieht schon wie ein Kleinkind aus, wie süß!
Meine Jungs sahen ab halben Jahr auch eher wie Kleinkind im Gesicht aus, mein Mädchen jetzt hat immer noch so ein typisches Baby face (bloss größer und mehr Haare), das Gesicht hat sich seit Geburt noch nicht groß verändert
Lehnt such die Logo da nicht bisschen weit raus? Kann man wirklich darauf schließen, wenn Jace jetzt noch nichts sagt, dass er nicht doch später zu dem sprechenden Angelman Anteil gehört?
Liebe Grüße
Anni

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